As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
Là một người Hawaii, mẹ và dì tôi luôn kể cho tôi những câu chuyện về Kalaupapa -- chỗ của người Hawaii bị hủi được bao quanh bởi những vách biển cao nhất trên thế giới. Và họ còn kể về Cha Damien- nhà truyền giáo người Bỉ đã dâng trọn cuộc đời cho cộng đồng Hawaii. Là một y tá trẻ, cô tôi đã đào tạo cho các xơ chăm sóc những người mắc hủi còn lại gần 100 năm sau khi cha Damien qua đời vì bệnh phong cùi. Tôi nhớ những câu chuyện cô kể về chuyến đi trên con la xuống đường ven vách đá dọc đường xe lửa khi đó chú tôi đàn những bản nhạc cô tôi thích bằng đàn ukulele trên suốt đường về Kalaupapa.
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
Bạn biết đấy, khi còn bé, tôi đã luôn tò mò về một vài thứ. Đầu tiên là sao một nhà truyền đào người Bỉ lại chọn một cuộc sống hoàn toàn cô lập ở Kalaupapa dù biết mình không tránh khỏi việc mắc bệnh hủi từ chính cộng động mà ông đã cố tìm cách giúp đỡ. Và hai là, vi khuẩn hủi đã đến từ đâu? Và tại sao người Kanaka Maoli, những người Hawaii bản địa, lại quá nhạy cảm về sự phát triển của bệnh hủi hay còn gọi "mai Pake?"
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
Điều này khiến tôi tò mò điều gì làm chúng ta độc đáo so với người Hawaii -- cụ thể là việc hình thành gen. Tôi không nghĩ về điều đó đến hồi phổ thông, qua dự án gen di truyền ở người tôi nhận ra mình không phải người duy nhất đang cố liên hệ giữa sự độc đáo gen di truyền của tổ tiên với tiềm năng về sức khỏe thể chất và bệnh tật của chúng ta. Bạn biết đó, một dự án 2.7 tỉ đô la hưá hẹn về thời đại của thuốc phòng tránh bệnh dựa trên cấu tạo đặc biệt của gen di truyền. Từ đó tôi luôn cảm thấy rõ ràng để đạt được giấc mơ đó, chúng ta cần sự phối hợp của nhiều nhóm người khác nhau để tập hợp đủ màu sắc của biến thể gen di truyền ở người trên hành tinh này Vì thế 10 năm về sau, tôi tiếp tục ngạc nhiên khi biết 96 phần trăm nghiên cứu gen về liên kết giữa biến thể gen phổ biến và những căn bệnh đặc trưng tập trung hầu hết vào người gốc châu Âu.
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
Giờ đây, bạn không cần bằng tiến sĩ để thấy rằng bốn phần trăm còn lại là những thành phần đa dạng. Trong nghiên cứu của mình, tôi phát hiện ra rằng khoảng một phần trăm thực sự tập trung vào những cộng đồng bản địa như tôi. Từ đó dấy lên câu hỏi: Dự án gen di truyền ở người thực sự dành cho ai? Cũng giống việc chúng ta có màu mắt và tóc khác, chúng ta tạo ra những loại thuốc khác dựa trên sự đa dạng trong gen. Vậy có bao nhiêu người trong các bạn sẽ ngạc nhiên khi biết rằng 95 phần trăm thử nghiệm khoa học đặc biệt dựa trên những cá thể gốc châu Âu?
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
Thành kiến này và sự thiếu tổ chức trong việc tham gia của người bản địa vào những thử nghiệm khoa học và nghiên cứu di truyền là một phần kết quả trong lịch sử của sự thiếu tin cậy. Ví dụ vào năm 1989, những nhà nghiên cứu từ đại học bang Arizona (ASU) tập hợp mẫu máu của bộ tộc Havasupai ở Arizona hứa hẹn chỉ sử dụng để giảm bớt sự nghiêm trọng của tiểu đường loại 2 đã gây nhức nhối cộng đồng, nhưng họ lại quay vòng và sử dụng những mẫu thí nghiệm này-- mà không để ý nhận thức người Havasupai-- để nghiên cứu về tâm thần phân liệt, cận huyết, và thách thức câu chuyện về nguồn gốc tộc Havasupai. Khi người Havasupai phát hiện ra, họ đã thắng kiện với $700,000 bồi thường, và cấm đại học ASU trong việc nghiên cứ liên quan đến bộ tộc. Sự việc lên đến đỉnh điểm như hiệu ứng domino với một số bộ tộc địa phương ở vùng Đông Bắc - bao gồm bộ tộc Navajo, một trong những bộ tộc lớn nhất trong nước-- đã đặt một lệnh cấm về nghiên cứu di truyền.
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
Hiện giờ mặc cho sự thiếu tin cậy của lịch sử, tôi vẫn tin rằng những người bản địa sẽ có lợi từ nghiên cứu di truyền. Và nếu chúng ta không làm gì đó sớm, sự phân biệt trong chăm sóc sức khoẻ sẽ ngày một rộng hơn. Hawaii là ví dụ điển hình với tuổi thọ trung bình cao nhất so với trung bình ở Mỹ, và những người bản địa Hawaii như tôi chết gần một thập kỉ trước những người ngoài bản địa, vì chúng ta có tỉ lệ tiểu đường loại hai và béo phì cao, cũng như nguyên nhân tử vong cao thứ nhất, thứ hai ở Mỹ bệnh tim mạnh và ung thư.
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
Vì thế làm sao chúng ta chắc chắn nhóm người cần chuỗi gen di truyền nhất không phải là người hưởng lợi cuối? Tầm nhìn của tôi là muốn nghiên cứu di truyền trở nên thực tiễn hơn và có thể điều hành công nghệ chuỗi gen.
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
Thông thường, gen được xâu chuỗi ở phòng thí nghiệm. Đây là hình ảnh chuỗi gen thông thường của bạn. Nó lớn. Kích cỡ ngang một chiếc tủ lạnh. Ở đây rõ ràng có sự hạn hẹp về thể chất. Nhưng sẽ ra sao nếu bạn có thể xâu chuỗi gen của ruồi? Nếu như bạn có thể cất vừa một chuỗi gen vào túi của mình? Chuỗi cấu trúc nano này bằng một phần 10,000 kích cỡ của chuỗi gen truyền thống. Nó không hề có hạn chế thể chất tương tự và không bị trói buộc trong phòng thí nghiệm với những chuỗi ngoại lai, những thùng hoá học cỡ lớn hay máy giám sát. Nó cho phép chúng ta giảm thiểu sự máy móc và phát triển công nghệ xâu chuỗi gen theo cách hoà nhập và hợp tác, kích hoạt và đẩy mạnh cộng đồng bản địa... như những nhà khoa học công dân.
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
100 năm sau tại Kalaupapa, chúng ta có công nghệ xâu chuỗi khuẩn hủi trên thực tế, bằng cách dùng chuỗi gen di dộng thông qua truy cập mạng từ xa và tính toán qua dữ liệu đám mây. Nhưng giá như đó là những gì người Hawai mong muốn. Ở vùng đất của chúng ta, thì học tập theo phong tục của ta.
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
Sự hiểu biết về phong tục bản địa là khoa học về đối nhân xử thế. Chúng ta sẽ bắt đầu từ nguồn tham khảo ở bộ lạc tập trung về giáo dục cộng đồng bản địa trong chức năng và hạn chế của kiến thức về gen di truyền. Tất nhiên chúng ta muốn có một trung tâm nghiên cứu tập quán bản địa để thu thập những kinh nghiệm và giáo dục thế hệ khoa học bản địa tương lai.
In the end, indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
Cuối cùng, những người bản địa cần trở thành đối tác chứ không phải đối tượng nghiên cứu. Cho những người ngoài kia đã làm giống như cha Damien, cộng đồng nghiên cứu cần đặt mình vào nền văn hoá bản địa hoặc họ sẽ cố gắng vô ích.
Mahalo.
Cám ơn.
(Applause)
(Vỗ tay)