As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
Коли я був маленьким гавайцем, моя мама і тітка часто розповідали мені історії про Калопапу, гавайську колонію прокажених, яка була оточена височенними морськими скелями, та отця Демьєна, бельгійського місіонера, який віддав життя за гавайський народ. Будучи юною медсестрою, моя тітка навчала монахинь піклуватися про прокажених, які залишилися і через 100 років після того, як отець Демьєн помер від прокази. Я пам'ятаю історії, які вона розповідала, подорожуючи на мулі крутими скелястими дорогами, поки мій дядько грав її улюблені пісні "хула" на укулеле впродовж усього шляху до Калопапи.
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
Розумієте, будучи юнаком, я завжди цікавився декількома речами. Перша: чому бельгійський місіонер вирішив жити у повній ізоляції у Калопапі, знаючи, що він неминуче заразиться проказою від людей, яким він прагнув допомогти. І друга: звідки взялася бактерія прокази? І чому канака маолі, корінні жителі Гавайських островів, настільки чутливі до прокази, або "маі паке"?
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
Я почав цікавитися тим, що робить нас, гавайців, такими унікальними, нашою генетикою? І тільки у середній школі, в межах проекту "Геном людини", я зрозумів, що я не був самотній у спробі поєднати нашу унікальну генетичну спадщину з нашим потенціалом здоров'я та захворюваннями. Розумієте, проект, у який вкладено 2,7 млрд. доларів обіцяв еру превентивної та профілактичної медицини на основі нашої унікального генетики. Тож для мене це завжди здавалося очевидним, що задля досягнення цієї мрії нам буде потрібно розібратися з розмаїттям цілої когорти людей, щоб отримати повний спектр генетичного різновиду людства на планеті. Ось чому 10 років потому мене продовжує шокувати знання, що 96% досліджень генома, що шукають зв'язок генетичних різновидів з певними захворюваннями, зосереджені виключно на людях-європеоїдах.
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
Вам не треба бути доктором наук, щоб побачити, що лишається 4% на решту рас. У моєму власному дослідженні я виявив, що значно менше 1% досліджень дійсно спрямовані на корінні спільноти, на такі, як моя. Проситься питання: на кого насправді спрямований проект "Геном людини"? Так само, як ми відрізняємося кольором очей і волосся, ми засвоюємо ліки по-різному, залежно від наших генів. Чи багато з вас будуть шоковані, дізнавшись, що 95% клінічних випробувань також орієнтовані виключно на осіб європейського походження?
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
Це упередження і систематична відсутність корінних народів як у клінічних, так і генетичних дослідженнях, є частково результатом історичної недовіри. Наприклад, у 1989 році дослідники з університету штату Арізони отримали зразки крові арізонського племені хавасупай, пообіцявши полегшити їм тягар цукрового діабету 2-го типу, який мучив спільноту, а натомість використали ті ж самі зразки без згоди племені хавасупай, щоб дослідити показники шизофренії, інбридингу, і поставити під сумнів історію походження племені. Коли хавасупайці дізнались про це, вони подали в суд, успішно виграли $700 000 і заборонили університету проводити дослідження у їх резервації. Це призвело до своєрідного ефекту доміно у місцевих племенах на південному заході США, у тому числі і у навахо, одного з найбільших племен у країні. Всі вони наклали мораторій на генетичні дослідження.
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
Незважаючи на цю історичну недовіру, я все ж вважаю, що корінні народи можуть отримати користь від генетичних досліджень. І якщо ми нічого не робитимемо найближчим часом, нерівність в сфері охорони здоров'я буде посилюватися. Наприклад, у середньому на Гаваях найдовша тривалість життя у порівнянні з будь-яким штатом, Але все ж корінні гавайці, такі, як я, вмирають раніше на 10 років за некорінних гавайців, оскільки у нас одні з найвищих показників діабету 2-го типу, ожиріння, а також найбільш смертоносних хвороб США: серцево-судинних захворювань та раку.
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
Отож, як ми можемо гарантувати, що люди, які найбільше потребують дослідження генома, отримають користь від дослідження не останніми? Моє бачення - зробити генетичне дослідження природнішим для індивідуалізації технології секвенування генома.
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
Традиційно, геноми розшифровують в лабораторіях. Ось зображення вашого класичного секвенсора генома. Він величезний. Розміром, як холодильник. Тут очевидне фізичне обмеження. Але що, якби ви могли секвенувати геноми на ходу? Якби секвенсор генома поміщався у вашій кишені? Цей наносеквенсор у 10 000 разів менший за традиційний. Він не має фізичних обмежень, він не прив'язаний зовнішніми шнурами ні до лабораторії, ні до великих чанів з хімікатами, ні до комп'ютерних моніторів. Це дозволяє нам вивести генні технології на новий рівень розвитку, розвитку на основі співпраці та розширення прав корінних общин... як місцевих вчених.
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
100 років потому в Калопапі ми маємо технологію, щоб секвенсувати бактерії прокази в реальному часі, з використанням мобільних секвенсорів генома, віддаленого доступу до Інтернету і хмарних обчислень. Але тільки, якщо це те, чого хочуть гавайці. На нашій території, на наших умовах.
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
ІндіГеноміка - це наука людей для людей. Ми почнемо з консультацій для племені й зосередимося на навчанні корінних громад про можливу користь та зловживання генетичною інформацією. Надалі ми хотіли б відкрити власний дослідний інститут ІндіГеноміки, щоб проводити власні експерименти і виховувати наступне покоління вчених з числа корінних жителів.
In the end, indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
Насамкінець, корінні народи повинні бути партнерами, а не суб'єктами генетичних досліджень. І звертаючись до решти: як і отець Демьєн, дослідницьке співтовариство мусить зануритися в культуру корінних народів або померти під час спроби.
Mahalo.
Махало (гавайськ. - "дякую")
(Applause)
(Оплески)