As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
ผมมีเชื้อชาวฮาวายนิดหน่อยครับ แม่ของผมและคุณป้าบอกกับผมเสมอ ถึงเรื่องราวของ คาลัวปาปา -- กลุ่มคนที่เป็นโรคเรื้อนชาวฮาวาย ที่ถูกล้อมรอบด้วยหน้าผาทะเล ที่สูงที่สุดในโลก -- และหลวงพ่อเดเมียน หมอสอนศาสนาชาวเบลเยียม ผู้อุทิศชีวิตของท่านเพื่อชาวฮาวาย ในฐานะพยาบาลที่อายุยังน้อย ป้าของผมฝึกแม่ชี ให้ดูแลรักษาผู้เป็นโรคเรื้อนที่เหลืออยู่ ประมาณ 100 ปีหลังจากที่หลวงพ่อเดเมียน เสียชีวิตจากโรคเรื้อน ผมยังจำเรื่องราวที่เธอเล่าได้ เกี่ยวกับการเดินทางลงไปตามเส้นทาง บนหน้าผาคดเคี้ยวบนหลังล่อ ในขณะที่ลุงของผมเล่นอูคูเลเล บรรเลงเพลงฮูล่าสุดโปรดของป้า ตลอดทางลงไปยังคาลัวปาปา
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
ครับ ในฐานะคนหนุ่ม ผมอยากรู้อยากเห็นอะไรต่าง ๆ เสมอ อย่างแรก ทำไมหมอสอนศาสนาชาวเบลเยียม เลือกที่จะมาอยู่ที่ไกลปืนเที่ยง ในคาลัวปาปา ทั้งที่รู้ว่าเขาไม่อาจหลีกเลี่ยงการติดโรคเรื้อน จากกลุ่มคนที่เขาต้องการไปช่วยเหลือได้ และอย่างที่สอง แบคทีเรียที่ก่อเชื้อโรคเรื้อนมาจากไหน และทำไม คานาคา เมาลิ คนพื้นเมืองของฮาวาย ถึงไวต่อการเป็นโรคเรื้อน หรือ "มัย ปาเก"
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
มันทำให้ผมสงสัยว่า อะไรทำให้เราชาวฮาวายแตกต่าง -- หรือที่เรียกว่า องค์ประกอบทางพันธุกรรมของเรา แต่มันก็ไม่จนกระทั่งถึงตอนมัธยม เมื่อมีโครงการจีโนมมนุษย์ ผมถึงได้รู้ว่าผมไม่ได้เป็นคนเดียว ที่พยายามเชื่อมต่อเอกลักษณ์ทางพันธุกรรม ของบรรพบุรุษของเรา กับโอกาสที่เราจะมีสุขภาพสมบูรณ์ ความเป็นอยู่ที่ดี และความเจ็บป่วย เห็นไหมครับ โครงการ 2.7 พันล้านดอลลาร์ หยิบยื่นยุคแห่งการคาดคะเน และการป้องกันทางการแพทย์ ตามข้อมูลองค์ประกอบทางพันธุกรรมของเรา ฉะนั้น สำหรับผมมันเหมือนว่าจะชัดเจนมาตลอด ว่า เพื่อที่จะไปให้ถึงความฝันนี้ เราต้องหาลำดับยีน ของกลุ่มคนที่มีความหลากหลาย เพื่อให้ได้ข้อมูลเชิงกว้าง ของความหลากหลายทางพันธุกรรมมนุษย์บนโลก นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไม 10 ปีต่อมา มันยังคงทำให้ผลตกใจ ที่รู้ว่าร้อยละ 96 ของการศึกษาจีโนม ที่เชื่อมโยงความหลากหลายทางพันธุกรรมทั่วไป กับโรคจำเพาะ ได้มุ่งความสนใจจำเพาะไปยังบุคคล ผู้ที่มีบรรพบุรุษเป็นชาวยุโรป
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
ทีนี้ เราไม่ต้องการคนที่จบปริญญาเอก เพื่อจะบอกว่าเราเสียร้อยละสี่ ของความหลากหลายไป และในการวิจัยของผม ผมได้ค้นพบว่าน้อยกว่าร้อยละหนึ่ง ที่สนใจกลุ่มคนพื้นเมือง อย่างเช่นตัวผม ฉะนั้น นั่นทำให้เกิดคำถาม โครงการจีโนมมนุษย์มีไว้เพื่อใคร เช่นเดียวกับที่เรามีสีตาและผมที่แตกต่างกัน เรามีเมตาบอไลซ์ต่อยาแตกต่างกัน ขึ้นอยู่กับความหลากหลายของจีโนมของเรา ฉะนั้น มีพวกคุณกี่คนครับ ที่จะตกใจเมื่อได้รู้ว่า ร้อยละ 95 ของการทดสอบทางคลินิค ยังใช้คนที่มีบรรพบุรุษเป็นชายยุโรป
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
นั่นมันลำเอียง และตามระบบแล้ว การไม่ใช้คนพื้นเมืองในการศึกษา ทั้งในการทดสอบทางคลินิค และการศึกษาจีโนม เป็นผลลัพธ์ส่วนหนึ่ง ของความไม่เชื่อถือในประวัติศาสตร์ ยกตัวอย่างเช่น ในปี ค.ศ. 1989 นักวิจัย จากมหาวิทยาลัยรัฐอาริโซนา เก็บตัวอย่างเลือด จากเผ่าฮาวาซูพอลส์ของอาริโซนา โดยหวังว่าจะหาทางบรรเทาอาการ โรคเบาหวานประเภท 2 ที่กำลังคุกคามพวกเขา เป็นอันต้องกลับตัว และมาใช้ตัวอย่างเดียวกันนี้ -- โดยปราศจาก คำอนุญาตจากชาวเผ่าฮาวาซูพอลส์ -- เพื่อศึกษาอัตราของโรคจิตเภท การแต่งงานในวงญาติ และท้าทายเรื่องราวที่มาของ เผ่าฮาวาซูพอลส์ เมื่อชาวเผ่าฮาวาซูพอลส์ล่วงรู้เข้า พวกเขาฟ้องและได้รับการชดใช้ เป็นเงิน 700,000 เหรียญ และพวกเขาก็ห้าม ASU จากการทำวิจัย ในเขตอนุรักษ์ของพวกเขา สิ่งนี้ทำให้เกิดผลต่อเนื่อง กับเผ่าพื้นเมืองในตะวันตกเฉียงใต้ -- รวมถึง นาวาโจ เนชัน หนึ่งในเผ่าที่ใหญ่ที่สุดในประเทศ -- ทำให้เกิดสุญญากาศทางการวิจัยพันธุศาสตร์
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
ตอนนี้ แม้ว่าจะมี ความไม่เชื่อถือในประวัติศาสตร์นี้ ผมก็ยังเชื่อว่าคนพื้นเมืองยังได้รับประโยชน์ จากการวิจัยทางพันธุศาสตร์ และถ้าเราไม่ลงมือทำอะไรบางอย่าง ช่องว่างของความแตกต่างด้านสุขภาพ ก็จะกว้างขึ้นและกว้างขึ้น ยกตัวอย่างเช่น ฮาวาย เป็นรัฐที่ประชากรมีอายุขัยเฉลื่ยยืนยาวที่สุด กว่ารัฐใด ๆ ในสหรัฐอเมริกา แต่ขาวฮาวายพื้นเมืองอย่างผม เสียชีวิตสิบปี ก่อนประชากรที่ไม่ใช่ชาวพื้นเมือง เพราะว่าเรามีอัตราสูงที่สุดในการเป็น โรคเบาหวานประเภท 2 โรคอ้วน และมัจจุราชลำดับหนึ่งและสองของสหรัฐอเมริกา ซึ่งก็คือโรคหัวใจและมะเร็ง
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
ฉะนั้น เราจะมั่นใจว่าได้อย่างไรว่า ประชากรของคนที่ต้องการ การหาลำดับจีโนมมากที่สุด จะไม่ใช่คนสุดท้ายที่จะได้ประโยชน์จากมัน วิสัยทัศน์ของผมก็คือ ทำให้การวิจัยพันธุศาสตร์เป็นเรื่องพื้นเมืองมากขึ้น เพื่อทำให้เทคโนโลยีการหาลำดับจีโนม เป็นเรื่องพื้นเมือง
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
ตามปกติแล้ว จีโนมถูกหาลำดับ ในห้องทดลอง นี่คือภาพของเครื่องหาจีโนมแบบดั้งเดิม มันใหญ่มาก มันมีขนาดเท่ากับตู้เย็น มันเห็นได้ชัดว่านี่เป็นข้อจำกัดทางกายภาพ แต่ถ้าหากคุณสามารถหาลำดับจีโนมได้ ในขณะเคลื่อนได้ล่ะ ถ้าหากคุณสามารถบรรจุเครื่องหาลำดับจีโนม ไว้ในกระเป๋าคุณได้ล่ะ เครื่องหาลำดับที่ใช้นาโนพอร์ มีขนาดเป็นหนึ่งใน 10,000 ของเครื่องหาลำดับจีโนมดั้งเดิม มันไม่ได้มีข้อจำกัดทางกายภาพนั้น มันไม่ได้กินพื้นที่บนโต๊ะทดลอง ด้วยสายที่ระโยงระยาง ภาชนะบรรจุสารเคมีขนาดใหญ่ หรือจอคอมพิวเตอร์ มันทำให้เรามีความหวังกับการพัฒนา เทคโนโลยีการหาลำดับจีโนม ในแบบที่เข้าถึงและให้ความร่วมมือ กระตุ้นและสนับสนุนกลุ่มคนพื้นเมือง ... ในฐานะประชาชนนักวิทยาศาสตร์
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
100 ปีต่อมาใน คาลัวปาปา ตอนนี้ เรามีเทคโนโลยี เพื่อหาลำดับแบคทีเรียโรคเรื้อนได้แบบทันที โดยใช้เครื่องหาลำดับจีโนมเคลื่อนที่ เชื่อมต่อเข้ากับอินเทอร์เน็ต และระบบคลาวด์คอมพิวเตอร์ แต่จะเป็นอย่างนั้นก็ต่อเมื่อคนฮาวายต้องการ ในพื้นที่ของเรา ในกติกาของเรา
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
IndiGenomics มีความเกี่ยวข้องกับศาสตร์ สำหรับผู้คนโดยผู้คน เราจะเริ่มต้นจากข้อมูลการหารือในระดับเผ่า มุ่งความสนใจไปยังการให้ความรู้ กับกลุ่มคนพื้นเมือง ถึงศักยภาพของการใช้และการไม่ใช้ ข้อมูลทางพันธุศาสตร์ ท้ายที่สุด เราอยากที่จะมีสถาบันวิจัย IndiGenomics ของพวกเราเอง เพื่อทำการทดลองของพวกเรา และให้ความรู้กับลูกหลานรุ่นต่อ ๆ ไป
In the end, indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
ท้ายที่สุดแล้ว คนพื้นเมืองต้องเข้ามาร่วมมือและไม่ได้เป็น แค่ผู้รับการทดลองในงานวิจัยทางพันธุศาสตร์ และสำหรับคนที่อยู่นอกกลุ่ม อย่างเช่นที่หลวงพ่อเดเมียนทำ สังคมการวิจัยต้องการจดจ่อกับ วัฒนธรรมเฉพาะถิ่น หรือสู้ให้สุดใจ
Mahalo.
มาฮาโล [ขอบคุณ]
(Applause)
(เสียงปรบมือ)