As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
Som ung hawaiian berättade min mor och moster historier om Kalaupapa, den hawaiianska spetälskekolonin omringad av världens högsta havsklippor, och Fader Damien, den belgiska missionären som gav sitt liv för det hawaiianska samhället. När hon var ung sjuksköterska tränade min moster nunnorna som tog hand om de spetälska nästan 100 år efter att Fader Damien dog av spetälska. Jag minns historierna om hur de tog sig ner för klipporna på en mula, medan min morbror spelade hennes favoritlåtar på ukulelen hela vägen ner till Kalaupapa.
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
Som ung var jag nyfiken på vissa saker. För det första, varför valde en belgisk missionär att bo helt isolerat i Kalaupapa, när han visste att han skulle bli smittad av folket han var där för att hjälpa. För det andra, var uppstod spetälskebakterien? Samt varför var Kānaka Maoli, ursprungsbefolkningen på Hawaii, så mottagliga för spetälska, eller, "mai Pake?"
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
Det gjorde mig nyfiken på vad som gjorde oss hawaiianer unika, det vill säga, våra gener. Men det var inte förrän i högstadiet, genom "Human Genome Project", som jag märkte att jag inte var ensam om att koppla vår unika genetiska börd till vår potentiella hälsa, välmående och sjukdom. Ni förstår, projektet på 2,7 miljoner dollar lovade en epok av förutseende och förebyggande vård baserad på vår unika genetik. För mig var det uppenbart att för att uppnå den här drömmen, skulle vi behöva sekvensera en olikartad skara människor för att uppnå det fulla spektrumet av mänsklig genetisk variation på jorden. Därför fortsätter det att överraska mig, 10 år senare, när jag vet att 96% av genetiska studier som förbinder genetisk variation med specifika sjukdomar endast har fokuserat på europeiska individer.
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
Man behöver inte en doktorsgrad för att se att det lämnar kvar 4 procent för resten av mångfalden. I min egen sökning upptäckte jag att mindre än 1 procent faktiskt har fokuserat på ursprungsbefolkningar, som jag gjort. Så därför är frågan: Vem är "Human Genome Project" egentligen till för? Precis som vi har olika färg på ögon och hår, så tar vi upp läkemedel olika baserat på variation i våra gener. Hur många av er skulle bli överraskade av att 95% av kliniska tester bara utförs på personer med europeiskt ursprung?
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
Denna partiskhet och systematiska brist på deltagande från ursprungsbefolkningar både i kliniska tester samt genetiska studier är dels resultatet av en bakgrund av misstro. Exempelvis, under 1989 var forskare från Arizona State University och skaffade blodprover av Havasupai-stammen i Arizona. De lovade att de skulle lindra bördan av typ-2 diabetes som härjade i deras samhälle, för att sen använda just de proverna, utan Havasupai-folkets medgivelse, för att studera förekomsten av schizofreni och inavel, och för att ifrågasätta Havasupai-folkets ursprung. När Havasupai-folket fick reda på det stämde de dem på 700 000 dollar och vann, de bannlyste ASU från att utföra sin forskning i deras reservat. Det kulminerade i en sorts domino-effekt med lokala stammar i sydväst, som Navajo Nation, en av de största stammarna i landet, och införa ett moratorium på genetisk forskning.
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
Trots denna bakgrund av misstro tror jag fortfarande att ursprungsbefolkningar kan dra nytta av genetisk forskning. Om vi inte gör något snart kommer hälsoskillnaderna fortsätta att expandera. Hawaii, till exempel har den högsta medellivslängen av alla stater i USA, men hawaiianer som jag själv dör ett helt decennium innan våra icke inhemska motparter, eftersom vi har bland de högsta andelarna av typ-2 diabetes, övervikt, och de två största orsakerna till dödsfall i USA: hjärtsjukdomar och cancer.
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
Hur försäkrar vi att folket som behöver genetisk sekvensering mest inte får den sist? Min vision är att göra genetisk forskning mer inhemsk, att etniskt anpassa genetisk sekvenseringsteknologi.
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
Vanligtvis sekvenserar man i laboratorier. Här är en bild av den klassiska sekvenseringsapparaten. Den är enorm. Lika stor som ett kylskåp. Det finns en uppenbar fysisk begränsning. Men tänk om man kunde sekvensera var som helst. Tänk om man kunde få plats med en sekvenseringsmaskin i fickan. Denna nano-baserade sekvenseringsmaskin är en 10 000-del av den vanliga maskinen. Den har inte samma fysiska begränsning, den är inte kopplad till en labbänk med en massa kablar, stora kar med kemikalier eller datorskärmar. Den låter oss att öppna upp för genetisk sekvensering på ett sätt som är fördjupande och samarbetande, aktiverande och möjliggör infödda samhällen att forska själva.
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
100 år senare i Kalaupapa, har vi nu tekniken att sekvensera spetälskebakterien i realtid med hjälp av mobila sekvenseringsmaskiner, trådlös tillgång till internet och molnteknologi. Men endast om det hawaiianska folket vill ha det. I vårt utrymme, på våra villkor.
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
IndiGenomics handlar om vetenskap för folket och av folket. Vi kommer starta konsultationer med stammarna som fokuserar på att utbilda de ursprungssamhällena på möjliga användningsområden av genetisk information. Så småningom vill vi ha vårt egna IndiGenomics-institut för våra experiment och för att utbilda nästa generation vetenskapsmän
In the end,
från ursprungsbefolkningar.
indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
I slutändan behöver ursprungsbefolkningar vara en del av, och inte föremål för genetisk forskning. För dem på utsidan, precis som Fader Damien gjorde, behöver forskningssamhället fördjupa sig i ursprungsbefolkningens kultur eller dö på kuppen.
Mahalo.
(Hawaiiska) Tack.
(Applause)
(Applåder)