As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
Kao malom dečaku sa Havaja, moja mama i tetka su mi uvek pričale priče o Kalaupapi - havajskoj leproznoj koloniji okruženoj najvišim morskim stenama na svetu - i o Ocu Dejmijanu, belgijskom misionaru koji je dao život za havajsku zajednicu. Kao mlada bolničarka, moja tetka je obučavala monahinje koje su se starale o preostalim obolelim od lepre skoro 100 godina nakon što je Otac Dejmijan umro od lepre. Sećam se priča koje je pričala o putovanju uzbrdo i nizbrdo po stenovitim stazama na mazgi, dok je moj ujak svirao njene omiljene hula pesme na ukuleleu sve do Kalaupape.
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
Vidite, kao dečaka, uvek me je zanimalo nekoliko stvari. Prva je to zašto je belgijski misionar odabrao da živi u potpunoj izolaciji u Kalaupapi, znajući da će neizbežno doći u kontakt sa leprom iz zajednice ljudi kojima je nastojao da pomogne. Kao drugo, odakle potiče bakterija lepre i zašto su Kanaka Maoli, domorodački narod sa Havaja, tako podložni razvijanju lepre, ili „mai pake“?
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
To me je zainteresovalo za ono što nas Havajce čini jedinstvenim, naime, za naš genetski sastav. Ipak, tek sam u srednjoj školi, kroz „Projekat ljudskog genoma“, shvatio da nisam sam u pokušajima da povežem naše jedinstveno genetsko nasleđe sa našim potencijalnim zdravljem, blagostanjem i bolestima. Vidite, projekat od 2,7 milijardi dolara obećao je eru medicine koja predviđa i štiti na osnovu našeg jedinstvenog genetskog sastava. Stoga mi je uvek delovalo očigledno da, da bismo ostvarili taj san, moramo da sekvenciramo raznovrsne grupe ljudi kako bismo obezbedili celokupni spektar genetskih varijacija ljudi na planeti. Iz tog razloga me, 10 godina kasnije, i dalje šokira to što znam da je 96 posto istraživanja genoma koja vezuju zajedničke genetske varijacije sa određenim bolestima fokusirano isključivo na pojedince sa evropskim poreklom.
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
Ne treba vam doktorat da uvidite da time ostaje četiri posto za ostatak raznovrsnosti. U sopstvenoj potrazi, otkrio sam da se znatno ispod jednog procenta zaista fokusiralo na zajednice domorodaca, kao ja. To povlači pitanje kome zapravo služi „Projekat ljudskog genoma“? Baš kao što imamo oči i kosu različite boje, različito metabolišemo lekove na osnovu varijacija u našim genomima. Koliko vas bi bilo šokirano saznanjem da je 95 procenata kliničkih ispitivanja takođe isključivo izdvojilo pojedince sa evropskim poreklom?
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
Ova pristrasnost i sistematični nedostatak angažovanja domorodaca kako u kliničkim ispitivanjima, tako i u istraživanjima genoma, delimično je rezultat istorije nepoverenja. Na primer, 1989. godine, istraživači sa Državnog univerziteta Arizone prikupili su uzorke krvi iz plemena Havasupai u Arizoni, obećavši da će im olakšati teret dijabetesa tipa 2 koji je harao njihovom zajednicom, samo da bi to preokrenuli i upotrebili te iste uzorke, bez saglasnosti plemena Havasupai, da izučavaju stope šizofrenije, rađanje kod srodnika, kao i da ospore priču o poreklu Havasupaija. Kada su Havasupaji to otkrili, uspešno su ih tužili za 700 000 dolara i zabranili su Univerzitetu sprovođenje istraživanja u njihovom rezervatu. Ovo je kulminiralo nekom vrstom domino efekta kada su lokalna plemena na jugozapadu - uključujući Naciju Navaho, jedno od najvećih plemena u zemlji - stala na kraj genetskim istraživanjima.
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
Uprkos ovoj istoriji nepoverenja, i dalje verujem da domorodački narodi mogu imati koristi od genetskih istraživanja. Ako nešto ne učinimo uskoro, jaz u pogledu zdravstvenih nejednakosti nastaviće da se širi. Havaji, na primer, imaju najduži očekivani životni vek u proseku od svih zemalja SAD-a, a ipak, Havaji starosedeoci kao što sam ja umiru čitavu deceniju pre naših stanovnika koji nisu starosedeoci, jer spadaju među najviše naše stope dijabetesa tipa 2, gojaznosti, kao i prvog i drugog najvećeg ubice u SAD, kardiovaskularnih oboljenja i raka.
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
Pa, kako da se osiguramo da populacije ljudi kojima je najpotebnije sekvenciranje genoma neće poslednje imati koristi? Moja vizija je da učinimo da genetska istraživanja budu više domaća, da tehnologiju sekvenciranja genoma otvorimo za urođenike.
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
Po običaju, genomi se sekvenciraju u laboratorijama. Evo slike klasičnog sekvenatora genoma. Ogroman je. Veličine je frižidera. Postoji to očigledno fizičko ograničenje. Međutim, šta ako biste mogli da sekvencirate genome u letu? Šta ako biste mogli da smestite sekvenator genoma u svoj džep? Ovaj sekvenator zasnovan na nanoporama je desethiljaditi deo tradicionalnog sekvenatora genoma. Nema ista fizička ograničenja, u pogledu toga da nije privezan za laboratoriju spoljnim kablovima, za velike kace hemikalija ili kompjuterske monitore. Omogućava nam da pojednostavimo razvoj tehnologije sekvenciranja genoma na način koji je obuhvatan i podstiče saradnju, aktivira i osnažuje domorodačke zajednice kao građane-naučnike.
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
Sto godina kasnije u Kalaupapi, sada imamo tehnologiju za sekvenciranje bakterije lepre u realnom vremenu, korišćenjem pokretnog sekvenatora genoma, daljinskog pristupa internetu i računarstva u oblaku, ali samo ako havajski narod to želi. Na našem prostoru, pod našim uslovima.
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
„Indidžinomiks“ se odnosi na nauku za narod koju sprovodi narod. Započećemo resursom plemenskih konsultacija, fokusiranih na obrazovanje domorodačkih zajednica o potencijalnoj upotebi i zloupotrebi genetskih informacija. Na kraju bismo voleli da imamo naš institut za istraživanje „Indidžinomiks“, da sprovodimo sopstvene eksperimente i obrazujemo sledeću generaciju domorodačkih naučnika.
In the end, indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
Na kraju, urođenički narodi treba da budu partneri, a ne subjekti u genetskim istraživanjima. Za one spolja, baš kao što je Otac Dejmijan uradio, istraživačka zajednica treba da uroni u domorodačku kulturu ili umre pokušavajući.
Mahalo.
Hvala.
(Applause)
(Aplauz)