As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
В детстве на Гавайях мама и тётя всегда рассказывали мне истории о Калаупапе, гавайской колонии прокажённых, окружённой высочайшими в мире морскими скалами, и об отце Дамиане, бельгийском миссионере, отдавшем жизнь за гавайское сообщество. Когда моя тётя начала работать медсестрой, она обучала монашек, которые заботились об оставшихся прокажённых, почти через 100 лет после того, как отец Дамиан скончался от проказы. Помню поведанные ею истории о путешествиях верхом на муле по крутым горным тропам, пока мой дядя играл на укулеле её любимые песни «хýла» всю дорогу до Калаупапы.
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
Когда я был подростком, мне всегда были любопытны две вещи. Во-первых, почему бельгийский миссионер по собственной воле решил жить в полной изоляции в Калаупапе, зная, что он неизбежно заразится проказой от людей, которых он пытался спасти. А во-вторых, откуда берётся бактерия проказы? И почему канака маоли, коренное население Гавайских островов, так подвержено проказе, или, как они её называют, «mai Pake»?
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
Я стал задумываться над тем, что делает нас, гавайцев, уникальными, то есть над нашей генетикой. Но только в старших классах школы, когда я узнал о проекте «Геном человека», я понял, что не одинок в своих попытках связать наше генетическое наследие с возможностями нашего здоровья и благополучия и с нашими болезнями. Видите ли, проект с бюджетом в 2,7 миллиарда долларов обещал новую эпоху превентивной и прогностической медицины, основанной на нашей уникальной генетике. Вот почему мне всегда казалось само собой разумеющимся, что для достижения этой цели необходимо секвенирование биополимеров очень разнообразной группы людей, чтобы получить полный спектр генетического многообразия человечества. Вот почему 10 лет спустя меня продолжает шокировать тот факт, что 96% геномных исследований, которые ищут связь между болезнями и общими геномными отклонениями, ориентированы исключительно на людей европейского происхождения.
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
Не нужно быть доктором наук, чтобы посчитать, что на остальное многообразие человечества остаётся четыре процента. В ходе моих собственных изысканий я обнаружил, что гораздо меньше одного процента исследований ориентированы на коренные народы, такие как мой. Напрашивается вопрос: для кого на самом деле создан проект «Геном человека»? Подобно тому, как мы отличаемся по цвету глаз и волос, мы по-разному усваиваем медикаменты в зависимости от наших генетических вариаций. Кто из вас будет удивлён узнать, что 95% клинических исследований также ориентированы исключительно на людей европейского происхождения?
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
Эта предвзятость и систематическое игнорирование автохтонных народов как в клинических, так и в геномных исследованиях частично обусловлена наследием атмосферы недоверия. Приведу пример. В 1989 году исследователи из Университета штата Аризоны получили образцы крови аризонских индейцев племени хавасупаи, пообещав облегчить бремя сахарного диабета 2-го типа, терзающего общину, а сами использовали те самые образцы — без согласия на то индейцев хавасупаи — для исследования коэффициентов шизофрении и кровосмешения и чтобы поставить под вопрос происхождение племени хавасупаи. Узнав об этом, индейцы хавасупаи обратились в суд и выиграли. Они получили 700 000 долларов и запретили Университету Аризоны проводить исследования в их резервации. Это привело к своего рода эффекту домино в местных племенах на юго-западе США, в том числе в народе навахо, одном из самых многочисленных племён страны. Все они наложили мораторий на генетические исследования.
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
Но несмотря на исторически сложившееся недоверие, я всё же верю, что коренные народы могут извлечь пользу из генетических исследований. Я верю, что если мы ничего не предпримем, то неравенство в здравоохранении будет только увеличиваться. Например, в среднем у нас на Гавайях самая долгая продолжительность жизни по сравнению с другими штатами США, и в то же время коренные гавайцы, как я, умирают на целых 10 лет раньше некоренных гавайцев, потому что у нас самые высокие показатели диабета 2-го типа, ожирения, а также самых смертоносных болезней в США: сердечно-сосудистых заболеваний и рака.
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
Так как же мы можем гарантировать, что люди, которым исследование генома нужно больше всего, получат пользу от исследований не последними? Моя мечта — обратить геномные исследования во благо коренным народам и сделать технологии расшифровки генома доступными на местах.
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
Расшифровка геномов по традиции происходит в лаборатории. Вот фотография классического секвенсора генома. Он огромен, размером с холодильник. То есть существуют явные технические ограничения. Но что, если бы можно было расшифровывать геном на ходу? Что, если бы секвенсор генома помещался в кармане? Этот наносеквенсор в 10 000 раз меньше традиционного секвенсора. У него нет тех технических ограничений, он не привязан к лаборатории внешними проводами, огромными цистернами химических препаратов или компьютерными мониторами. Этот прибор позволяет нам вывести генные технологии на новый уровень развития, развития по принципу сотрудничества и погружения в общину. Он также даёт новые возможности людям из местных общин... как гражданам-учёным.
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
100 лет спустя в Калаупапа теперь есть технология для расшифровки бактерии проказы, работающая в реальном времени, с использованием портативных секвенсоров, удалённого доступа в интернет и облачных вычислений. Но только если это то, чего хотят гавайцы. На нашей территории и на наших условиях.
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
ИндиГеномика — это наука, созданная людьми для людей. Мы начнём с консультаций для племени, направленных на информирование местных общин о возможной пользе и злоупотреблении генетической информацией. Со временем мы планируем открыть исследовательский институт ИндиГеномики для проведения собственных экспериментов и обучения следующего поколения автохтонных учёных.
In the end, indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
В конце концов коренные народы должны быть участниками генных исследований, а не их объектом. А для остальных: как это сделал отец Дамиан, научное сообщество должно погрузиться в культуру аборигенов во что бы то ни стало.
Mahalo.
Mahalo [Гавайск. «Спасибо»].
(Applause)
(Аплодисменты)