As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
Jako mały Hawajczyk, słuchałem opowieści mamy i cioci o Kalaupapa, hawajskiej kolonii trędowatych ogrodzonej najwyższymi na świecie klifami i Ojcu Damienie, belgijskim misjonarzu, który poświęcił życie hawajskiej społeczności. Jako młoda pielęgniarka, moja ciocia uczyła się u zakonnic opieki nad trędowatymi ponad 100 lat po śmierci Ojca Damiena spowodowanej trądem. Pamiętam jej opowieści o tym jak podróżowała na mule w dół klifu po krętych dróżkach podczas, gdy mój wujek przygrywał jej hula na ukulele przez całą trasę do Kalaupapa.
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
Jako dzieciak, zawsze byłem ciekaw paru rzeczy. Po pierwsze, dlaczego belgijski misjonarz wybrał życie w całkowitym odosobnieniu w Kalaupapa, wiedząc, że jest skazany na trąd przez kontakt z tubylcami, którym pragnął pomóc. Po drugie, skąd właściwie wzięła się bakteria trądu? I dlaczego Kānaka Maoli, rdzenni mieszkańcy Hawajów, byli tak podatni na trąd, zwany też "mai Pake?"
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
Zaintrygowała mnie ta nasza hawajska wyjątkowość a dokładniej, nasza budowa genetyczna. Ale dopiero podczas licealnego Projektu o Ludzkim Genomie, zorientowałem się, że nie byłem odosobniony w poszukiwaniu związku między naszym genetycznym pochodzeniem a naszym potencjalnym stanem zdrowia, dobrostanem i chorobą. 2.7 miliardowy projekt obiecywał erę medycyny zapobiegawczej i środowiskowej opartej na naszej wyjątkowej budowie genetycznej. Dla mnie oczywistym było, że aby to osiągnąć, musielibyśmy sekwencjonować armię różnych ludzi, tak by otrzymać pełne spektrum ludzkiej wariacji genetycznej na świecie. Minęło dziesięć lat i wciąż jestem nie mogę uwierzyć w to że 96% badań genomowych wiążących powszechne wariacje genetyczne z konkretnymi chorobami skupia się wyłącznie na osobach o pochodzeniu europejskim.
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
Nie trzeba mieć doktoratu, by zauważyć, że to pozostawia 4% na resztę różnorodności. Z własnych badań wiem, że dużo poniżej 1% skupia się na społecznościach rdzennych, takich jak moja. Pytanie więc: Dla kogo właściwie jest przeznaczony Projekt Ludzkiego Genomu? Tak jak i mamy różne kolory oczu i włosów, tak różnie przyswajamy leki, zależnie od naszej wariancji genowej. Więc ilu z was zdziwi, że 95% badań klinicznych skupia się wyłączenie na osobach z europejskimi korzeniami?
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
Ta tendencyjność oraz stały brak zaangażowania rdzennych mieszkańców zarówno w badaniach klinicznych, jak i badaniach genomu jest po części efektem braku zaufania. Dla przykładu, w 1989 roku naukowcy z Uniwersytetu Arizony uzyskali próbki krwi od Indian z plemienia Havasupai, obiecując pomoc w zwalczeniu cukrzycy typu 2, na którą cierpiała ich społeczność, tylko po to, by użyć dokładnie tych samych próbek, bez zgody Havasupai, do badania schizofrenii, endogamii i do poznania historii Havasupai. Gdy plemię Havasupai dowiedziało się o tym, zażądali z powodzeniem przed sądem 700 tysięcy dolarów zadośćuczynienia oraz zakazali Uniwersytetowi Arizony prowadzenia badań na terenie rezerwatu. To wywołało efekt domina wśród plemion na południowym zachodzie wliczając w to plemię Navajo, jedno z największych plemion w kraju, wprowadzając moratorium na badania genetyczne.
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
Mimo tej historii braku zaufania dalej wierzę, że rdzenna ludność może zyskać na badaniach genetycznych. I jeśli wkrótce czegoś nie zrobimy różnica w warunkach zdrowotnych dalej będzie się powiększać. Na przykład Hawaje wyróżniają się najdłuższą oczekiwaną długość życia wśród wszystkich stanów, lecz rdzenni Hawajczycy tacy jak ja umierają całą dekadę przed przybyłymi tu naszymi rówieśnikami, ponieważ mamy jeden z najwyższych poziomów zachorowalności na cukrzycę typu 2, otyłość oraz dwóch największych zabójców w USA: choroby układu krążenia i rak.
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
Zatem jak zagwarantujemy, że środowiska najbardziej potrzebujące sekwencjonowania, że nie zostaną pominięte? Chciałbym, żeby badania genetyczne były bardziej tubylcze, a technologia sekwencjonowania genów bardziej dopasowana do kultury.
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
Tradycyjnie genomy są sekwencjonowane w laboratoriach. Tak wygląda maszyna do sekwencjonowania genów. Jest ogromna. Zajmuje tyle miejsca, co lodówka. Nasuwa się oczywiste fizyczne ograniczenie. Co jeśli mogłoby się sekwencjonować geny w locie? Co gdyby można było zmieścić taką maszynę w kieszeni? Ta nano-maszyna jest 10 tysięcy razy mniejsza od tradycyjnej. Nie posiada tych samych fizycznych ograniczeń, nie jest przykuta do biurka laboratoryjnego zbytecznymi kablami, zbiornikami chemikaliów czy monitorami. Pozwala nam rozszyfrować rozwój technologii sekwencjonowania genów w sposób zajmujący i wspólny, aktywując i wzmacniając rdzenne ludy jako obywatelskich naukowców.
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
100 lat później w Kalaupapa, mamy technologię, pozwalającą na sekwencjonowanie bakterii trądu na bieżąco przy użyciu mobilnych sekwencerów, ze zdalnym dostępem do internetu i chmury obliczeniowiowej. Ale tylko za przyzwoleniem Hawajczyków. Na naszym terenie, na naszych warunkach.
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
IndiGenomics o nauka od ludzi dla ludzi. Zaczniemy konsultując się z plemieniem, ze wskazaniem na edukowanie rdzennych społeczności o potencjalnym użyciu i nadużyciu informacji genetycznej. Ostatecznie chcielibyśmy mieć własny ośrodek badawczy do przeprowadzania własnych eksperymentów i uczenia przyszłego pokolenia o rdzennych naukowcach.
In the end, indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
W końcu, rdzenna ludność powinna być partnerami, a nie podmiotami badań genetycznych. A dla tych z zewnątrz, takich jak Ojciec Damien, społeczność badawcza musi zanurzyć się w rdzennej kulturze albo zginąć próbując.
Mahalo.
Mahalo.
(Applause)
(Brawa)