As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
Als kleine Hawaiiaan vertelden mijn moeder en mijn tante mij altijd verhalen over Kalaupapa -- de Hawaiiaanse leprakolonie omringd door de hoogste kliffen ter wereld -- en Pater Damiaan, de Belgische missionaris die zijn leven gaf voor de Hawaiiaanse gemeenschap. Als een jonge verpleegster leidde mijn tante de nonnen op die zorgden voor de laatste melaatsen, bijna 100 jaar nadat pater Damiaan overleed aan lepra. Ik herinner me de verhalen die ze me vertelde over afdelingen per muilezel langs de glibberige klifpaden, mijn oom haar favoriete nummers op zijn ukelele tokkelend, helemaal naar Kalaupapa.
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
Als jongeman wilde ik altijd wel een paar dingen weten. Ten eerste waarom een Belgische missionaris ervoor koos om in volledige afzondering in Kalaupapa te leven, wel wetende dat hij onvermijdelijk lepra zou oplopen van de groep mensen die hij wilde helpen. En ten tweede, waar komt de leprabacterie vandaan? En waarom waren de Kānaka Maoli, de inheemse bevolking van Hawaii, zo gevoelig voor het krijgen van lepra, of ‘mai Pake’?
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
Ik vroeg me af wat ons als Hawaiianen zo uniek maakte -- namelijk onze genetische aard. Maar het was pas in de middelbare school, door het menselijkgenoomproject, dat ik besefte dat ik niet de enige was die een verband te zocht tussen onze unieke genetische afkomst en onze eventuele gezondheid, welzijn en ziekte. Want zie je, dat project van 2,7 miljard dollar beloofde een tijdperk van voorspellende en preventieve geneeskunde op basis van onze unieke genetische aard. Dus leek het voor mij altijd vanzelfsprekend dat om deze droom te verwezenlijken, we een divers cohort van mensen zouden moeten sequencen om het volledige spectrum van humane genetische variatie op aarde te verkrijgen. Dat is de reden waarom 10 jaar later het me blijft choqueren dat 96 procent van de genoomstudies die gemeenschappelijke genetische variatie met specifieke ziekten associëren, zich uitsluitend hebben gericht op personen van Europese afkomst.
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
Je hoeft geen dokter te zijn om te zien dat dat vier procent overlaat voor de rest van de diversiteit. Bij mijn eigen onderzoek ontdekte ik dat veel minder dan één procent zich daadwerkelijk richtte op inheemse gemeenschappen, zoals de mijne. Dat roept de vraag op: voor wie is het menselijkgenoomproject eigenlijk bedoeld? Net zoals we verschillend gekleurde ogen en haren hebben, metaboliseren we geneesmiddelen anders gebaseerd op de variatie in onze genomen. Dus hoevelen van jullie choqueert het om te vernemen dat 95 procent van de klinische proeven uitsluitend gaan over personen van Europese afkomst?
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
Dit vooroordeel en systematische gebrek aan betrokkenheid van inheemse mensen bij zowel klinische studies als genoomstudies is gedeeltelijk het gevolg van een geschiedenis van wantrouwen. Bijvoorbeeld, in 1989 verwierven onderzoekers van de Arizona State University bloedmonsters van de Havasupai-stam in Arizona met de belofte om de last van type-2-diabetes te verlichten die hun gemeenschap teisterde. Maar ze gebruikten die monsters uiteindelijk -- zonder toestemming van de Havasupai's -- om schizofrenie- en inteeltcijfers te bestuderen en om het oorsprongsverhaal van de Havasupai in twijfel te trekken. Toen de Havasupai erachter kwamen, wonnen ze een schadeclaim van $700.000 en verboden ze de ASU nog onderzoek te verrichten in hun reservaat. Dit leidde tot een soort domino-effect met de lokale stammen in het Zuidwesten -- met inbegrip van de Navajo Nation, één van de grootste stammen in het land -- en tot een moratorium op genetisch onderzoek.
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
Ondanks deze geschiedenis van wantrouwen geloof ik nog steeds dat inheemse mensen kunnen profiteren van genetisch onderzoek. Als we niet snel iets doen, zal de kloof in de gezondheidszorg zich blijven verbreden. Hawaii, bijvoorbeeld, heeft gemiddeld de langste levensverwachting van elke staat in de VS, maar inheemse Hawaiianen, zoals ikzelf, sterven een volle tien jaar eerder dan onze niet-inheemse tegenhangers, want we hebben een van de hoogste percentages van type-2-diabetes, obesitas, en de nummer één en nummer twee doodsoorzaken in de VS: hart- en vaatziekten, en kanker.
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de populaties die genoomsequencen het meest nodig hebben niet de laatsten zijn om ervan te profiteren? Mijn visie is om genetisch onderzoek meer inheems te maken, om genoomsequencen te ‘inheemsen’.
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
Traditioneel gebeurt genoomsequencen in laboratoria. Hier is een beeld van een klassieke genoomsequencer. Een enorme machine ter grootte van een koelkast. Dat is een voor de hand liggende handicap. Maar wat als je ter plekke zou kunnen genoomsequencen? Wat als een genoomsequencer in je zak zou passen? Deze op nanoporiën gebaseerde sequencer is 10.000 maal kleiner dan de traditionele genoomsequencer. Hij heeft niet dezelfde handicap, zit niet met een hoop bedrading vastgekluisterd aan een labtafel, aan grote vaten met chemicaliën of computermonitoren. We kunnen het genoomsequencen ontdoen van het ‘zwarte-doos imago’ en op een meeslepende en collaboratieve manier inheemse gemeenschappen activeren en autonomie geven... als burger-wetenschappers.
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
100 jaar later hebben we nu in Kalaupapa de technologie om leprabacteriën in real time te sequencen, door die mobiele genoomsequencers, externe toegang tot het internet en cloudberekening. Maar alleen als de Hawaiiaanse mensen dat willen. In onze ruimte, op onze voorwaarden.
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
IndiGenomics is wetenschap voor de mensen door de mensen. We zullen beginnen met een overleg tussen de stammen, gericht op de opleiding van inheemse gemeenschappen over het potentiële gebruik en misbruik van genetische informatie. Uiteindelijk willen we graag ons eigen IndiGenomics onderzoeksinstituut met onze eigen experimenten en de opleiding van de volgende generatie van inheemse wetenschappers.
In the end, indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
Uiteindelijk moeten inheemse mensen partners zijn in, niet onderwerp van genetisch onderzoek. En voor wie net als pater Damiaan van buiten komt: de onderzoeksgemeenschap moet zich onderdompelen in de inheemse cultuur of sterven in hun pogingen.
Mahalo.
Mahalo.
(Applause)
(Applaus)