As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
Како мал Хаваец, мајка ми и тетка ми секогаш ми кажуваа приказни за Калаупапа -- Хавајската лепрозна колонија опкружена со највисоките морски карпи на светот -- и отецот Дејмиен, Белгискиот мисионер кој го дал животот за Хавајската заедница. Како млада медицинска сестра, тетка ми ги обучувала калуѓерките да се грижат за преостанатите лепрозни скоро 100 год. откако отецот Дејмиен починал од лепра. Се сеќавам на приказните за патувањето со мазга по стрмните карпи, додека мојот чичко и ја свирел омилената хула песна на укулеле се додека не стигнеле до Калаупапа.
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
Како младо момче секогаш бев љубопитен за неколку работи. Првата беше зошто Белгиски мисионер би одлучил да живее во изолација во Калаупапа знаејќи дека заболувањето од лепра од страна на луѓето на кои сакал да им помогне е неизбежно. Второ, од каде дошла бактеријата на лепрата? И зошто Канака Маоли, домородните Хавајци, биле склони кон добивање на лепра или "mai Pake?"
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
Ова ме заинтересира за тоа што не прави уникатни како Хавајци -- имено, нашите гени. Но дури во средно училиште преку проектот на Хуманиот Геном сфатив дека не сум сам кој се обидува да го спои нашето уникатно генетско поткело до потенцијалните здравствени, добри состојби и болести. Гледате, проектот кој чини 2.7 милијарди долари ветуваше ера на предвидлива и превентивна медицина која се базира на нашите уникатни гени. Па, за мене секогаш беше очигледно дека за да се оствари овој сон, потребно е да го секвенцираме разновидна група на луѓе за да добиеме целосен спектар на генетските варијации на луѓето на Земјата Затоа, 10 год. подоцна, продолжува да ме шокира, знаејќи дека 96% од студиите на гените асоцирани со заеднички генетски варијации со карактеристични болести се фокусирани исклучиво на индивидуи од Европското потекло.
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
Сега не ви треба докторат за да согледате дека се оставени 4% за остатокот од разновидноста. Со моето сопствено истражување, дознав дека многу помалку од 1% се всушност фокусирани на домородни заедници, како што сум и самиот. Тоа го доведува прашањето: За кого е всушност проектот на Хуманиот Геном? Исто како што имаме различна боја на очи и коса, различно ги метаболизираме лековите според различностите во нашиот геном. Колку од вас би биле шокирани кога би дознале дека 95% од клиничките тестирања исто така се изведени на индивидуи со Европско потекло?
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
Оваа пристрасност и сестаматичен недостиг на луѓе со домородно потекло во двете клинички и геномски истражувања се делумно резултат на историја на недоверба. На пример, во 1989 год., истражувачи од Државниот Универзитет во Аризона добиле крвни примероци од Аризонското Хавасупаи племе, ветувајќи дека ќе ја решат наездата на тип 2 дијабетис кој ја разоруваше нивната заедница, само што излезе дека тие исти примероци -- без дозвола од Хавауспаите -- беа за да се истражува шизофренија, оплодување меѓу крвни сродници и да се оспори приказната за настанокот на Хавауспаите. Кога тие дознаа, тужеа, успешно за 700 000 долари и му забранија на Универзитетот да спроведе истражувања во нивниот резерват. Ова кулминираше со еден таканаречен домино ефект со локалните племиња во југозападот -- вклучувајќи ја и нацијата Навајо, едни од најголемите племиња во земјата -- ставајќи мораториум на генетското истражување.
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
И покрај историјата на недоверба, сеуште верувам дека домородните луѓе можат да имаат бенефит од генетското истражување. И ако не направиме нешто наскоро, јазот во здравствените разлики ќе се продлабочува. Хаваи, на пример, има најдолг животен век во просек, подобар од било која земја во САД, сепак Хавајците како и јас самиот умираат цела декада пред нашите странски колеги, затоа што имаме највисока стапка на тип 2 дијабетис, дебелина и убијците број еден и два во САД: кардиоваскуларните болести и ракот.
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
Како да ја осигураме популацијата на која највеќе и треба генетското секвенцирање да не биде последната која ќе има бенефит? Мојата визија е да се направи генетското истражување понационално, да се скроти технологијата за секвенцирање на геномот.
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
Традиционално, геномот е секвенциран во лабараторија. Еве слика на еден класичен апарат кој ја врши таа работа. Огромен е. Има големина колку фрижидер. Има очигледна физичка пречка. Но, што ако можеме да секвенцираме геном на мува? Што ако можеме да го ставиме апаратот во нашиот џеб? Секвенцер базиран врз нано пори е 10 000 ти дел од традиционалниот секвенцор. Ја нема истата физичка пречка и не е врзан во лабараторија со разни кабли комплексни хемикалии и компјутерски монитори. Ни дозволува да го отвориме развојот на технологијата за секвенцирање на геномот на начин кој е извонреден и колаборативен, активирајќи ги домородните заедници... како граѓански научници.
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
100 год. подоцна во Калаупапа, ја имаме технологијата потребна да се секвенцира бактеријата на лепра, користејќи мобилни апарати, пристап до Интернет и клауд пресметки. Но барем да беше тоа нештото што Хавајците го сакаат. Во нашите простори, под наши услови,
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
IndiGenomics е наука за луѓето од луѓето. Ќе почнеме со племенски консултациони ресурси, кои се фокусираат на едукација на домородните заедници за потенцијалната употреба и злоупотреба на генетските информации. Постепено ќе сакаме да имаме наш сопствен истражувачки институт каде ќе ги спроведуваме експериментите и да ги едуцираме нашите нови генерации на домородни научници.
In the end, indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
На крајот, домородните луѓе треба да бидат партнери, а, не предмети во генетското истражување и тие што се надвор, како што направи отец Дејмиен, истражувачката заедница треба да се впушти во домородната култура или да умре обидувајќи се.
Mahalo.
Благодарам
(Applause)
(Аплауз)