As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
小柄なハワイ人の 私の叔母と母が よく話してくれたのが カラウパパという 世界一高い波食崖に囲まれた ハワイのハンセン病コロニーの話と ダミアン神父という ハワイの地域社会に一生を捧げた ベルギー人宣教師の話でした 若い看護師として 叔母が修道女にハンセン病患者の 看護の仕方を指導していたのは ダミアン神父がハンセン病で亡くなって 百年近く経った頃のことでした 叔母は こんな話をしてくれました つづら折りの崖の縁をラバに乗り 叔父が叔母の好きなフラソングを ウクレレで奏でながら カラウパパまで行っていたそうです
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
子供だった私は いつも 不思議でならないことがありました 1つは ベルギー人の宣教師が これほど完全に孤立した場所— カラウパパのような所を どうして選んだかということです ハンセン病患者を看病すれば 感染は避けられないと わかっていたにも関わらずです 2つ目は ハンセン病の病原菌である ライ菌は何処から来るのか どうして先住民のカナカ・マオリ族が ハンセン病 「マイパケ」に 罹り易いのか
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
ハワイ先住民の何が特異的なのか という疑問です つまり遺伝子構造の違いを 知りたかったのです 一方 私が高校生になり ヒトゲノム計画が始まって 初めて知ったのですが 我々特有の遺伝的系統と 健康や病気とを結びつけて 考えようとしているのは 私だけではありませんでした ご存知のように 27億ドルのヒトゲノム計画が 我々の特異な遺伝子構造に基づく 予測・予防医療の時代を 約束してくれました これは自明なことですが この夢を達成する為には 多種多様な集団のヒトゲノム配列決定をして 地球上のヒトの遺伝的多様性を すべて捉える必要があるでしょう なのに10年後の今も 信じられないことに 特定疾患に共通した 遺伝的変異に関する ゲノム研究の96%が ヨーロッパ人の祖先を持つ人々だけを 対象としているのです
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
ということは 誰にも明らかなように その他の祖先を持つ人々は 研究全体の4%しかいないのです 私が調べて分かったことは 研究対象の先住民の割合は 1%にも満たないということです それが疑問を投げかけるのです 誰の為のヒトゲノム計画ですか? 1人1人 髪や目の色が異なるように 薬物代謝の仕方も ゲノムのあり方により異なります これをお聞きになると きっと驚かれることでしょう 臨床試験の95%もまた ヨーロッパ系の祖先を持つ人々だけを 対象としているのです
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
このような偏りや 組織的に 先住民が関与しない状況が 臨床試験やゲノム研究で生じたのは 過去に生じた不信感が 原因の1つです その例がこれです 1989年にアリゾナ州立大学の研究者が アリゾナのハバスパイ族から 血液サンプルを採取し ハバスパイ族を悩ませていた 2型糖尿病の苦しみを 和らげると約束しましたが その裏では 同じ血液サンプルを使い ハバスパイ族の人達の同意も得ず 統合失調症や 近親交配の割合を調べた上に ハバスパイ族の起源神話に 疑問を投げかけたのです それを知ったハバスパイ族の人々は 訴訟を起こし70万ドルを勝ち取り ハバスパイ居住区での アリゾナ州立大の研究を禁じました その結果 連鎖反応が起こり アメリカ最大の先住民部族の1つ ナバホ・ネイションを含む アメリカ南西部に住む複数の部族が 遺伝子研究を一時停止に 追い込みました
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
こんな不信感を生んだ歴史が あるにも拘らず それでも先住民は遺伝子研究から 恩恵を受けると私は信じています そして直ちに何かをしなければ 健康の格差は 広がっていくばかりです 例えばハワイは アメリカの他の州と比較すると 平均寿命は最長ですが 私のようなハワイの先住民の寿命は 先住民以外のハワイ住民より 10年も短いのです 肥満と2型糖尿病に かかる割合が最も高く アメリカのトップ2の死因である 心血管疾患と癌の罹患率も一番です
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
では 確実に ゲノム配列決定を最も必要とする人々が 取り残されないようにするには どうすれば良いのでしょう 私の目標は遺伝子研究を もっと その土地に根ざしたものにして ゲノムシーケンシング技術を 先住民の手に委ねることです
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
通常ゲノムは研究室で 配列決定がなされています これが今までのシーケンサーのイメージです 巨大です 冷蔵庫1台分のサイズです これには明らかに 物理的制約がありますが もし現場でゲノム配列決定が 出来るとしたらどうでしょう? シーケンサーが ポケットサイズになったとしたら? このナノポアのシーケンサーは これまでのシーケンサーの 1万分の1サイズです これで今までのような 物理的制約がなく 電気コードで実験台に つなげる必要もなければ 多くの化学薬品や コンピュータモニターも必要ないのです ゲノムシーケンシング技術が オープンなアクセスし易い 先住民社会に溶け込んだ 協働的なものとなります 先住民社会を活性化し 市民科学者として 力づけるのです
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
叔母の時代から百年後の今 カラウパパでは ハンセン病の病原菌をリアルタイムで ゲノム配列決定できる技術があります 使用するのは携帯可能な ゲノムシーケンサーと インターネットへのリモートアクセス そしてクラウドコンピューティングです ただしハワイの人々が 希望する場合に限ります 我々が暮らす場所で 我々が求める条件で です
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
「インディジェノミクス」とは 人々による人々のための科学という意味です 我々は部族のコンサルテーションで 情報を得ることから始め ゲノム情報の使用に関する 是非について 先住民を教育することに 焦点を置いています いつかは我々の インディジェノミクス研究所を持ち そこで 我々独自の研究を行い 次世代の先住民科学者を 育成したいと思っています
In the end, indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
最後に 先住民の人々はゲノム研究の対象ではなく パートナーであるべきなのです また先住民でない ダミアン神父がしたように 研究組織は先住民文化に 完全に溶け込んで研究する必要があります これは絶対にやり遂げるべきです
Mahalo.
マハロ(ありがとう)
(Applause)
(拍手)