As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
כיליד הוואי צעיר, אימי ודודתי תמיד סיפרו לי סיפורים על קלאופפה -- מושבת המצורעים שבהוואי שמוקפת בצוקי הים הגבוהים בעולם -- והאב דמיין, המסיונר הבלגי שהקריב את חייו לקהילה בהוואי. כאחות צעירה, דודתי הכשירה את הנזירות לטפל במצורעים שנותרו כמעט 100 שנה אחרי שהאב דמיין מת מצרעת. אני זוכר סיפורים שהיא סיפרה על מסעות במורד דרכים צוקיות על פרדה, בעוד דודי ניגן את שירי ההולה האהובים עליה על היוקלילי כל הדרך לקלאופפה.
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
אתם מבינים, כבחור צעיר, תמיד סיקרנו אותי מספר דברים: ראשית, למה מיסיונר בלגי בחר לחיות בבידוד מוחלט בקלאופפה, בידיעה שבסופו של דבר הוא ידבק בצרעת מאנשי הקהילה בהם טיפל. ושנית, מאיפה בקטרית הצרעת הגיעה? ולמה קנאקה מאולי, האנשים הילידים של הוואי, היו כל כך רגישים לפתח צרעת, או "מאי פקה"?
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
זה גרם לי להיות סקרן בנוגע למה עושה אותנו יחודיים כבני הוואי -- בעיקר, ההרכב הגנטי שלנו. אבל רק כשהגעתי לתיכון, דרך פרוייקט הגנום האנושי, הבנתי שלא הייתי היחיד שניסה לקשר את המורשת היחודית של הגנים שלנו לפוטנציאל שלנו להיות בריאים או לחלות. אתם מבינים, הפרוייקט בן 2.7 מיליארד הדולרים הבטיח עידן של רפואה חוזה ומונעת בהתבסס על ההרכב הגנטי היחודי שלנו. אז בשבילי זה תמיד נראה ברור שכדי להשיג את החלום הזה, אנחנו נצטרך לרצף מגוון רחב של אנשים, כדי להשיג את הספקטרום המלא של המגוון הגנטי על הפלנטה. לכן אחרי 10 שנים, ממשיכה להדהים אותי הידיעה ש-96 אחוזים מהמחקר הגנטי שמקשר בין שינויים גנטים נפוצים לבין מחלות מסויימות התמקד אך ורק באנשים ממוצא אירופאי.
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
אתם לא צריכים דוקטורט כדי לראות שזה משאיר ארבעה אחוזים לכל שאר המגוון. ובחיפושים שלי, גיליתי שהרבה פחות מאחוז אחד התמקד בקהילות ילידיות, כמו שלי. אז זה מעלה את השאלה: עבור מי פרוייקט הגנום האנושי באמת מיועד? ממש כמו שיש לנו עיניים ושיער בצבע אחר, אנחנו מגיבים באופן שונה לתרופות בהתבסס על הבדלים בגנום שלנו. אז כמה מכם יהיו מופתעים לגלות ש-95 אחוזים מהניסויים הקליניים גם כן כללו אך ורק אנשים ממוצא אירופאי?
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
ההטייה הזו והחוסר השיטתי בעבודה מול אנשים ילידים הן בניסויים קליניים והן במחקרי גנום הם חלק מהשלכותיה של היסטוריה רצופת חוסר אמון. לדוגמה, ב-1989 חוקרים מאוניברסיטת אריזונה לקחו דגימות דם משבט ההבסופאי מאריזונה, בהבטחה להסיר את הנטל של סוכרת סוג 2 שהתפשטה בקהילה, רק כדי לחזור בהם ולהשתמש באותן דגימות -- בלי ההסכמה של ההבסופאי -- כדי לחקור את שיעור הסכיזופרניה, נישואי הקרובים, וכדי לבחון את סיפור המקור של אנשי ההבאסופאי. כשאנשי ההבסופאי גילו, הם תבעו בהצלחה 700,000 דולרים ואסרו על ASU לערוך מחקר בשמורה שלהם. זה הסלים בסוג של אפקט דומינו כאשר שבטים מקומיים בדרום מערב -- כולל אומת הנבאחו, אחד השבטים הגדולים במדינה, הטילו מורטוריום על מחקרים גנטיים.
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
למרות ההיסטוריה של חוסר האמון, אני עדיין מאמין שאנשים ילידים יכולים להפיק תועלת ממחקר גנטי. ואם לא נעשה משהו בקרוב, הפער בחוסר שוויון בריאותי ימשיך לגדול. להוואי, לדוגמה, יש את את צפי תוחלת החיים הארוך ביותר בין מדינות ארצות הברית, ובכל זאת ילידי הוואי, כמוני, מתים עשור שלם לפני עמיתינו הלא ילידים, בגלל שיש לנו בין השיעורים הגבוהים ביותר של סוכרת סוג 2, השמנת יתר, ושל שני הרוצחים המובילים בארצות הברית: מחלות כלי דם וסרטן.
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
אז איך אנחנו מוודאים שדווקא האוכלוסיות שהכי זקוקות למיפוי גנטי הן לא האחרונות שירוויחו? החזון שלי הוא להפוך את המחקר הגנטי יותר קשור לילידים, כדי להפוך את טכנולוגית מיפוי הגנים ליותר ״ילידית״.
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
באופן מסורתי, ריצוף גנים נעשה במעבדות. הנה תמונה של מרצף הגנים הקלאסי. הוא עצום. בגודל של מקרר. יש את המגבלה הפיזית הברורה הזו. אבל מה אם תוכלו לרצף גנום בחיי היום-יום? מה אם תוכלו להכניס מרצף גנים לכיס שלכם? המרצף מבוסס ננו-נקבוביות הזה הוא קטן פי 10,000 ממרצף הגנים המסורתי. אין לו את אותן המגבלות הפיזיות, משום שהוא לא קשור לשולחן מעבדה עם חוטים מיותרים, מבחנות גדולות של כימיקלים או מסכי מחשב. הוא מאפשר לנו להוציא את טכנולוגית ריצוף הגנום מהקופסה השחורה בדרכים שהן כוללות ושיתופיות, מה שמפעיל ומעצים קהילות ילידיות כאזרחים מדענים.
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
100 שנה מאוחר יותר בקלאופפה, כיום יש לנו את הטכנולוגיה לרצף את בקטריית הצרעת בזמן אמת, בשימוש במרצפי גנום ניידים, גישה מרוחקת לאינטרנט ומחשוב ענן. אבל רק אם זה מה שאנשי הוואי ירצו. במרחב שלנו, בתנאים שלנו.
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
אינדיגנומיקה נוגעת למדע עבור אנשים על ידי אנשים. אנחנו נתחיל עם אמצעי ליעוץ לשבטים, שיתמקד בחינוך קהילות ילידים על מימוש או החמצת הפוטנציאל של מידע גנטי. בסופו של דבר, נרצה שיהיה לנו מכון מחקר אינדיגנטי משל עצמנו כדי לערוך ניסויים משל עצמנו ולחנך את הדור הבא של מדענים ילידים.
In the end, indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
לבסוף, אנשים ילידים צריכים להיות שותפים ולא רק נושאי מחקר של מחקר גנטי. ולאלה מבחוץ, כמו שהאב דמיין עשה, קהילת המחקר צריכה להקיף את עצמה בתרבות ילידית או למות בנסיון.
Mahalo.
מאהלו.
(Applause)
(מחיאות כפיים)