As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
Comme tout enfant hawaïen, ma mère et ma tante me racontaient souvent les histoires de Kalaupapa, la colonie hawaïenne des lépreux qui vivait sur les plus hautes falaises du monde, et du Père Damien, le missionnaire belge qui a donné sa vie pour la communauté hawaïenne. Lorsqu'elle était jeune infirmière, ma tante a formé les nonnes qui s'occupaient des lépreux restants presque 100 ans après que le Père Damien ne meure lui-même de la lèpre. Elle nous racontait ses voyages à dos de mule sur les chemins sinueux des falaises tandis que mon oncle jouait ses chansons hula favorites au ukulele sur tout le trajet jusqu'à Kakaupapa.
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
Quand j'étais plus jeune, certaines choses m'intriguaient. Pourquoi un missionnaire belge voudrait vivre reclus du monde, à Kalaupapa, en sachant qu'il serait forcément contaminé par la lèpre en vivant au contact de cette communauté qu'il avait décidé d'aider. Ensuite, d'où venait la bactérie responsable de la lèpre ? Et enfin, pourquoi les Kanaka Maoli, peuple indigène de Hawaï, étaient si vulnérables face à la lèpre ou la « mai pake », comme ils l'appelaient.
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
Les raisons qui font notre singularité en tant qu'Hawaïens m'intriguaient et notamment notre patrimoine génétique. Ce n'est qu'au lycée, grâce au projet Génome humain, que j'ai pris conscience que je n'étais pas seul à essayer de faire un lien entre nos ascendances génétiques et notre santé, notre bien-être et nos potentielles maladies. Il faut savoir que ce projet de 2,7 milliards de dollars nous assurait une nouvelle ère de médecine prédictive et préventive en s'appuyant sur notre patrimoine génétique. Il m'a toujours semblé evident que pour arriver à ce rêve médical, il faudrait établir des classifications à partir de diverses cohortes afin d'obtenir, à l’échelle mondiale, un très large spectre de variations génétiques de l'homme. C'est pourquoi, encore 10 ans après, je suis toujours abasourdi de constater que 96% des études sur les génomes, qui associent les variations génétiques à certaines maladies spécifiques, se concentrent exclusivement sur des individus d'ascendance européenne.
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
Pas besoin d'un doctorat pour constater qu'il ne reste que 4% aux autres diversités ethniques. En effectuant mes propres recherches, j'ai découvert que moins de 1% de ces recherches se sont réellement concentrées sur les communautés indigènes telles que la mienne. Cela m'amène à ce questionnement : à qui le projet Génome humain sert-il réellement ? Nous avons tous des yeux et des cheveux de couleur différentes tout comme nous métabolisions les drogues différemment selon la variation de nos génomes. Combien d'entre vous seraient choqués d'apprendre que 95% des tests cliniques ont été réalisés exclusivement avec des sujets d'ascendance européenne ?
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
Cette tendance et ce manque d'engagement permanent vis-à-vis des communautés indigènes sur les tests cliniques et sur les études sur le génome humain, nous vient en partie d'une histoire très empreinte de méfiance. Par exemple, en 1989, des chercheurs de l'Arizona State University, ont récolté des prélèvements sanguins de la tribu des Havasupai en Arizona. Ils leur promettaient de réduire le problème du diabète de type 2 qui sévissait sévèrement dans leur communauté, et ce, dans le seul but d'utiliser ces prélèvements sanguins -- sans l'accord des Havasupai -- pour évaluer le taux de schizophrénie et de consanguinité mais aussi de remettre en cause les origines de l'histoire des Havasupais. Lorsqu'ils l’apprirent, ils attaquèrent l'université en justice, gagnèrent 700 000$ et leur interdirent de conduire à nouveau des recherches dans leur réserve. Cela généra un effet boule de neige avec des tribus du sud-ouest -- dont la nation Navajo, une des plus grande tribus du pays -- décrétant un moratoire sur les recherches génétiques.
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
Malgré cet héritage de méfiance, je suis convaincu que ces recherches-là pourraient servir les peuples indigènes. Si nous ne faisons pas quelque chose rapidement, le fossé des disparités en matière de santé continuera de grandir. Par exemple, Hawaï a la plus grande espérance de vie moyenne de tous les États-Unis. Pourtant, les Hawaïens de souche, comme moi, décèdent une bonne décennie avant leurs homologues non-natifs car nous avons des taux très élevés de diabète de type 2, d'obésité et les deux maladies les plus fatales des États-Unis : les maladies cardiovasculaires et le cancer.
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
Comment pouvons-nous nous assurer que les populations à qui le séquençage des gènes bénéficierait le plus ne soient pas lésées ? Mon but est d'axer encore plus la recherche sur la génétique sur les indigènes, « d'indigéniser » les technologies de séquençage des gènes.
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
Généralement, les gènes sont séquencés en laboratoire. Voici une photo d'un séquenceur de gènes classique. Il est énorme. Il est aussi gros qu'un réfrigérateur, ce qui pose un problème de taille. Mais imaginez que nous puissions séquencer les gènes à la volée. Imaginez que nous puissions porter un séquenceur dans notre poche ! Ce séquenceur à membranes nanoporeuses fait le dixième de la taille d'un séquenceur de gènes traditionnel. Il n'a plus les mêmes contraintes de taille, il n'est plus rattaché à d'innombrables câbles, ni à des cuves de produits chimiques ou à des ordinateurs. Il nous permet de rendre le développement de la technologie de séquençage plus accessible, plus immersif, collaboratif, dynamique en replacant les peuples indigènes au rang de citoyens face à la science.
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
100 ans plus tard à Kalaupapa, nous disposons d'une technologie qui nous permet de séquencer la bactérie de la lèpre en temps réel par le biais de séquenceurs portables connectés à internet et du stockage de données sur le Cloud. Or cela ne se fera qu'avec l'accord des peuples hawaïens. Chez nous et selon nos propres conditions.
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
IndiGenomics est un projet scientifique pour le peuple et réalisé par le peuple. Nous commencerons par un conseil tribal des communautés qui informerait les communautés indigènes sur les utilisations et détournements des informations génétiques. Enfin, nous voudrions créer notre propre institut de recherche IndiGenomics pour y mener nos propres tests et y former la prochaine génération de scientifiques d'origine indigène.
In the end, indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
En conclusion, les populations indigènes doivent être considérées comme des partenaires et non comme des sujets de recherche pour la génétique. Pour les autres, tout comme le Père Damien l'a fait, la communauté de chercheurs doit se rapprocher au plus près de la culture indigène ou du moins ne jamais cesser de vouloir y parvenir.
Mahalo.
Mahalo, merci.
(Applause)
(Applaudissements)