Ως μικρός Χαβανέζος, η μαμά μου και η θεία μου πάντα μου έλεγαν ιστορίες για την Καλαουπάπα -τη χαβανέζικη αποικία λεπρών που περιτριγυρίζεται από τους ψηλότερους γκρεμούς στον κόσμο- και για τον Πατέρα Ντάμιεν, τον Βέλγο ιεραπόστολο που έδωσε τη ζωή του για τη χαβανέζικη κοινότητα. Ως νεαρή νοσοκόμα, η θεία μου εκπαίδευε τις καλόγριες που φρόντιζαν τους λεπρούς σχεδόν 100 χρόνια μετά τον θάνατο του Πατέρα Ντάμιεν από λέπρα. Θυμάμαι τις ιστορίες που έλεγε για το πώς ταξίδευε τα απότομα μονοπάτια πάνω σε ένα μουλάρι, ενώ ο θείος μου της έπαιζε τα αγαπημένα χούλα στο ουκουλέλε μέχρι να φτάσουν στην Καλαουπάπα.
As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
Βλέπετε, ως νέος, ήμουν πάντα περίεργος για κάποια πράγματα. Στην αρχή αναρωτιόμουν, γιατί ένας Βέλγος ιεραπόστολος να επιλέξει την απομόνωση στην Καλαουπάπα, γνωρίζοντας ότι τελικά θα κολλούσε λέπρα από την κοινότητα που ήθελε να βοηθήσει. Δεύτερον, από πού προήλθαν τα βακτήρια της λέπρας; Γιατί οι Κανάκα Μάολι, ο ιθαγενής λαός της Χαβάης, ήταν τόσο ευάλωτοι στη λέπρα, ή αλλιώς «μάι Πακέ»;
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
Αυτό με οδήγησε στην ερώτηση του τι μας κάνει μοναδικούς ως Χαβανέζους - δηλαδή, τη γονιδιακή μας σύσταση. Αλλά μόνο όταν έφτασα στο λύκειο, μέσω του Προγράμματος Ανθρώπινου Γονιδιώματος, κατάλαβα ότι δεν ήμουν μόνος στην προσπάθειά μου να συνδέσω τη γονιδιακή ιστορία μας με τη δυνητική μας υγεία, ευεξία και αρρώστια. Βλέπετε, αυτό το πρόγραμμα 2,7 δις δολλαρίων υποσχόταν μια εποχή προγνωστικής και προληπτικής ιατρικής βάσει της μοναδικής γονιδιακής σύστασής μας. Έτσι, για μένα ήταν πάντα ξεκάθαρο πως για να εκπληρώσουμε αυτό το όνειρο, θα χρειαζόταν να αναλύσουμε το DNA μιας ποικιλίας ανθρώπων ώστε να καλύψουμε όλο το φάσμα των ανθρώπινων γονιδίων στον πλανήτη. Γι' αυτό 10 χρόνια αργότερα, συνεχίζει να με εκπλήσσει, πως το 96% των γενετικών ερευνών που συσχετίζουν τους συχνούς συνδυασμούς γονιδίων με συγκεκριμένες αρρώστιες έχουν επικεντρωθεί μόνον σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής.
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
Δεν χρειάζεται διδακτορικό για να δείτε πως μόνο το 4% των ερευνών ασχολείται με άλλες καταγωγές. Μέσω της έρευνάς μου, ανακάλυψα ότι πολύ λιγότερο από 1% έχουν ερευνήσει ιθαγενείς κοινότητες, όπως είμαι εγώ. Έτσι, προκύπτει το ερώτημα: Για ποιον υπάρχει τελικά το Πρόγραμμα Ανθρώπινου Γονιδιώματος; Ακριβώς όπως έχουμε διαφορετικά μάτια και μαλλιά, αντιδρούμε αλλιώς στα φάρμακα βάσει των διαφορών στο γονιδίωμά μας. Πόσοι από εσάς θα ξαφνιαζόσασταν αν μαθαίνατε ότι το 95% των κλινικών δοκιμών επίσης έγιναν αποκλειστικά σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής;
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
Αυτή η προκατάληψη και η συστημική έλλειψη συμμετοχής ιθαγενών σε κλινικές δοκιμές και έρευνες γονιδιώματος είναι, εν μέρει, αποτέλεσμα μιας ιστορίας δυσπιστίας. Για παράδειγμα, το 1989, ερευνητές από το Πανεπιστήμιο της Αριζόνα πήραν αιματολογικά δείγματα από τη φυλή Χαβασούπαϊ της Αριζόνα, υποσχόμενοι να καταπολεμήσουν τον διαβήτη τύπου 2 που μάστιζε την κοινότητά τους, χρησιμοποίησαν όμως τα δείγματα αυτά -χωρίς τη συγκατάθεση της φυλής- για να ερευνήσουν τη συχνότητα της σχιζοφρένειας, της αιμομιξίας, και να αμφισβητήσουν την ιστορία δημιουργίας της φυλής. Όταν το έμαθαν οι Χαβασούπαϊ, έκαναν μήνυση και αποζημιώθηκαν με 700.000 δολάρια, απαγορεύοντας στο Πανεπιστήμιο της Αριζόνα να κάνει έρευνα στον καταυλισμό τους. Αυτό οδήγησε σε μια κατάσταση ντόμινο με τοπικές φυλές στα νοτιοδυτικά -περιλαμβανομένων των Ναβάχο, μία από τις μεγαλύτερες φυλές στη χώρα- βάζοντας οριστικό τέλος στη γενετική έρευνα.
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
Παρά αυτό το ιστορικό δυσπιστίας, πιστεύω ακόμα ότι οι ιθαγενείς μπορούν να ωφεληθούν από τη γενετική έρευνα. Αν δεν κάνουμε κάτι σύντομα, η υγειονομική ανισότητα θα συνεχίσει να διευρύνεται. Η Χαβάη, για παράδειγμα, έχει το μεγαλύτερο μέσο προσδόκιμο ζωής από όλες τις πολιτείες των ΗΠΑ. Παρ' όλ' αυτά, οι Χαβανέζοι ιθαγενείς, όπως εγώ πεθαίνουν μια ολόκληρη δεκαετία πριν τους μη-ιθαγενείς κατοίκους, επειδή έχουν πολύ υψηλά ποσοστά διαβήτη τύπου 2, παχυσαρκίας, και τους νούμερα ένα και δύο δολοφόνους στις ΗΠΑ: την καρδιαγγειακή νόσο και τον καρκίνο.
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
Πώς εξασφαλίζουμε λοιπόν ότι οι πληθυσμοί που χρειάζονται τη γονιδιακή ανάλυση περισσότερο δεν θα ωφελούνται τελευταίοι; Το όραμά μου είναι να κάνω τη γενετική έρευνα περισσότερο τοπική, να ιθαγενοποιήσω την τεχνολογία ανάλυσης γονιδιώματος.
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
Παραδοσιακά, τα γονιδιώματα αναλύονται σε εργαστήρια. Εδώ βλέπετε έναν κλασσικό αναλυτή γονιδιώματος. Είναι τεράστιος. Έχει το μέγεθος ενός ψυγείου. Είναι προφανής ο περιορισμός του χώρου. Αν όμως μπορούσαμε να αναλύσουμε γονιδιώματα επιτόπου; Αν μπορούσαμε να χωρέσουμε έναν αναλυτή στην τσέπη μας; Αυτός ο νανοπορώδης αναλυτής είναι 10.000 φορές μικρότερος από τον παραδοσιακό αναλυτή. Δεν έχει τους ίδιους περιορισμούς χώρου, όπως το να βρίσκεται σε εργαστήριο συνδεδεμένος με εξωτερικά καλώδια, να χρειάζεται κάδους χημικών ή οθόνες υπολογιστών. Μας επιτρέπει να συνεχίσουμε την εξέλιξη της τεχνολογίας ανάλυσης γονιδώματος με τρόπο που να είναι ομαδικός και συμμετοχικός, ενεργοποιώντας και ενδυναμώνοντας τοπικές κοινότητες ... ως πολίτες επιστήμονες.
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
100 χρόνια αργότερα στην Καλαουπάπα, έχουμε τώρα την τεχνολογία να αναλύσουμε βακτήρια λέπρας σε πραγματικό χρόνο, χρησιμοποιώντας κινητούς αναλυτές, απομακρυσμένη πρόσβαση στο Διαδίκτυο, και τεχνολογία σύννεφου. Μόνον όμως αν το θέλουν οι κάτοικοι της Χαβάης. Στον χώρο μας, με τους όρους μας.
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
Η IndiGenomics ασχολείται με την επιστήμη για τους ανθρώπους, από τους ανθρώπους. Θα ξεκινήσουμε με μια διαδικασία συμβουλευτικής για τις φυλές, που θα επικεντρωθεί στην ενημέρωση των ιθαγενών κοινοτήτων σχετικά με τις πιθανές χρήσεις και καταχρήσεις των γενετικών πληροφοριών. Στόχος μας είναι να φτιάξουμε το δικό μας ινστιτούτο έρευνας, να κάνουμε δικά μας πειράματα, και να εκπαιδεύσουμε την επόμενη γενιά ιθαγενών επιστημόνων.
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
Εν τέλει, οι ιθαγενείς πρέπει να είναι συνεργάτες και όχι αντικείμενα της γενετικής έρευνας. Γι' αυτούς εκτός της κοινότητας, ακριβώς όπως ο Πατέρας Ντάμιεν, έτσι και η ερευνητική κοινότητα πρέπει να γνωρίσει την τοπική κουλτούρα ή να πεθάνει προσπαθώντας.
In the end, indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
Μαχάλο.
Mahalo.
(Χειροκρότημα)
(Applause)