كطفل صغير من هاواي لطالما أخبرتني أمي وعمتي قصصًا عن كالوبابا-- مستعمرة "الجُذامِ" بهاواي محاطة بأعلى الأَجرَاف البحرية في العالم و الأب داميان، المبشِّر البلجيكي الذي وهب حياته لمجتمع هاواي. كممرضة شابة كانت عمتي تدرب الراهبات المكلفات بالعناية بمن تبقى من المصابين بالجذام بعد حوالي 100 عام من وفاة الأب داميان بالجذام. أتذكر القصص التي روتها عن السفر في طرق جرفية متعرجة على البغال، بينما كان عمي يعزف أغاني الهولا المفضلة لديها على القيثارة على طول الطريق نحو كالوبابا.
As a little Hawaiian, my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa -- the Hawaiian leper colony surrounded by the highest sea cliffs in the world -- and Father Damien, the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community. As a young nurse, my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers almost a 100 years after Father Damien died of leprosy. I remember stories she told about traveling down switchback cliff paths on a mule, while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele all the way down to Kalaupapa.
لقد كنت في صغري، دائم الفضول حول بعض الأمور. أولا، لم اختار مبشر بلجيكي العيش في عزلة تامة في كالوبابا، علما أنه سيلتقط عدوى الجذام لا محالة من ذلك المجتمع الذي سعى إلى مساعدته. وثانيا، من أين أتت بكتيريا الجذام؟ ولماذا كان الكاناكا ماولي، السكان الأصليين في هاواي، معرضين بشدة لعدوى الجذام أو "ماي پاكي؟"
You see, as a youngster, I was always curious about a few things. First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation in Kalaupapa, knowing he would inevitably contract leprosy from the community of people he sought to help. And secondly, where did the leprosy bacteria come from? And why were Kānaka Maoli, the indigenous people of Hawaii, so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"
لقد أصابني هذا بالفضول حول ما يجعلنا مميزين كهاوائيين -- تحديدا، تركيبتنا الجينية. لكن تطلب مني الأمر بلوغ المدرسة الثانوية، من خلال مشروع الجينوم البشري، لأدرك أني لست وحيدًا في محاولة ربط أصولنا الوراثية الفريدة من نوعها بإمكانيتنا الصحية وعنايتنا الصحية ومرضنا. وكما تعلمون، مشروع 2.7 مليار دولار وعد بعصر من الطب التنبؤي والوقائي بناءً على تركيبنا الجيني الفريد من نوعه. لذا بالنسبة لي بدا واضحًا دائما أنه ومن أجل تحقيق هذا الحلم، سنحتاج إلى حصر مجموعة متنوعة ومحددة من الأشخاص للحصول على السلسلة الكاملة للاختلاف الجيني البشري على كوكبنا. لهذا وبعد مرور 10 أعوام، لا أزال أصاب بالدهشة، لمعرفتي أن 96% من دراسات الجينوم التي تربط الاختلاف الجيني المشترك مع أمراض معينة ركزت حصرًا على الأفراد من أصول أوروبية.
This got my curious about what makes us unique as Hawaiians -- namely, our genetic makeup. But it wasn't until high school, through the Human Genome Project, that I realized I wasn't alone in trying to connect our unique genetic ancestry to our potential health, wellness and illness. You see, the 2.7 billion-dollar project promised an era of predictive and preventative medicine based on our unique genetic makeup. So to me it always seemed obvious that in order to achieve this dream, we would need to sequence a diverse cohort of people to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet. That's why 10 years later, it continues to shock me, knowing that 96 percent of genome studies associating common genetic variation with specific diseases have focused exclusively on individuals of European ancestry.
ولستم بحاجة إلى شهادة دكتوراه لتدركوا أن ذلك يترك 4% فقط لبقية التنوع. ومن خلال بحثي، اكتشفت أن أقل بكثير من 1% من الأبحاث قد ركزت في الواقع على مجتمعات السكان الأصليين، كبحثي. وهذا يجعلنا نطرح سؤال: من المعني بمشروع الجينوم البشري في الحقيقة؟ فكما أننا نملك عيونا وشعرا بألوان مختلفة، فإننا نستقبل الدواء بطرق مختلفة بناء على اختلاف الجينوم لدينا. إذن فكم واحد منكم سيصاب بالصدمة لمعرفة أن 95٪ من التجارب السريرية أظهرت أيضا وبشكل حصري الأفراد من أصول أوروبية؟
Now you don't need a PhD to see that that leaves four percent for the rest of diversity. And in my own searching, I've discovered that far less than one percent have actually focused on indigenous communities, like myself. So that begs the question: Who is the Human Genome Project actually for? Just like we have different colored eyes and hair, we metabolize drugs differently based on the variation in our genomes. So how many of you would be shocked to learn that 95 percent of clinical trials have also exclusively featured individuals of European ancestry?
هذا التحيز وعدم الالتزام المنهجي تجاه السكان الأصليين سواء في التجارب السريرية أو دراسات الجينوم هو جزئيا نتيجة تاريخ من عدم الثقة. فمثلا، في عام 1989، قام الباحثون من جامعة ولاية أريزونا بالحصول على عينات للدم من قبيلة هافاسوباي في أريزونا، قاطعين وعد تخفيف عبء مرض السكري من النوع 2 الذي كان يعاني منه مجتمعهم، فقط لاستخدام تلك العينات- دون موافقة هافاسوباي - لدراسة معدلات انفصام الشخصية وزواج الأقارب وتحدي قصة أصل الهافاسوباي. عندما علم الهافاسوباي بذلك، رفعوا دعوى قضائية وربحوا 700،000 $، ومنعوا جامعة ولاية أريزونا من إجراء بحوث على ملكيتهم. وقد أدى ذلك إلى تأثير تعاقبي على القبائل المحلية بالجنوب الغربي - بما في ذلك قوم النافاجو، إحدى أكبر القبائل في البلاد - موقفين بذلك الأبحاث الجينية.
This bias and systematic lack of engagement of indigenous people in both clinical trials and genome studies is partially the result of a history of distrust. For example, in 1989, researchers from Arizona State University obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe, promising to alleviate the burden of type 2 diabetes that was plaguing their community, only to turn around and use those exact same samples -- without the Havasupai's consent -- to study rates of schizophrenia, inbreeding, and challenge the Havasupai's origin story. When the Havasupai found out, they sued successfully for $700,000, and they banned ASU from conducting research on their reservation. This culminated in a sort of domino effect with local tribes in the Southwest -- including the Navajo Nation, one of the largest tribes in the country -- putting a moratorium on genetic research.
الآن ورغم تاريخ عدم الثقة هذا، ما زلت أؤمن أنه يمكن للسكان الأصليين الاستفادة من الأبحاث الجينية. وإذا لم نفعل شيئا ما قريبا، فإن فجوة الفوارق الصحية ستستمر في الاتساع. هاواي، على سبيل المثال، تملك أطول معدل لمتوسط العمر المتوقع مقارنة بكل الولايات في أمريكا، ورغم ذلك فإن الهاوائيين الأصليين مثلي يموتون بعقد كامل قبل نظرائهم غير الأصليين، لأننا نملك أحد أعلى معدلات الإصابة بمرض السكري من النوع 2، السمنة المفرطة، والقاتلين الأول والثاني بالولايات المتحدة: أمراض القلب والأوعية الدموية والسرطان.
Now despite this history of distrust, I still believe that indigenous people can benefit from genetic research. And if we don't do something soon, the gap in health disparities is going to continue to widen. Hawaii, for example, has the longest life expectancy on average of any state in the US, yet native Hawaiians like myself die a full decade before our non-native counterparts, because we have some of the highest rates of type 2 diabetes, obesity, and the number one and number two killers in the US: cardiovascular disease and cancer.
فكيف يمكننا ضمان أن السكان المحتاجين لدراسة تسلسل الجينوم أكثر من غيرهم ليسوا آخر من يستفيد ؟ رؤيتي هي جعل الأبحاث الجينية أكثر محلية، وتوطين تقنية تسلسل الجينوم.
So how do we ensure the populations of people that need genome sequencing the most are not the last to benefit? My vision is to make genetic research more native, to indigenize genome sequencing technology.
تقليديا، يُنجز تسلسل الجينوم في المختبرات. إليكم صورة عن الجهاز الكلاسيكي لتحديد تسلسل الجينوم . إنه ضخم. إنه بحجم الثلاجة. هناك هذا الحد المادي الواضح. ولكن ماذا لوكان بإمكانكم تحديد تسلسل الجينوم بسرعة؟ ماذا لوكان بإمكانكم حمل الجهاز في جيبك؟ هذا الجهاز الخاص بتحديد سلسلة ثقب النانو أصغر 10000 مرة من حجم الجهاز المعروف. إنه لا يحتوي على القيود المادية نفسها، لكونه غير مربوط بمقاعد مخبرية بواسطة حبال غريبة، أحواض كبيرة من المواد الكيميائية أو شاشات الحاسوب. إنه يتيح لنا فتح الصندوق الأسود لتطوير تكنولوجيا تحديد تسلسل الجينوم بشكل أعمق وأكثر تشاركية، وتفعيلية لجعل مجتمعات السكان الأصليين... كمواطنين في نظر العلم.
Traditionally, genomes are sequenced in laboratories. Here's an image of your classic genome sequencer. It's huge. It's the size of a refrigerator. There's this obvious physical limitation. But what if you could sequence genomes on the fly? What if you could fit a genome sequencer in your pocket? This nanopore-based sequencer is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer. It doesn't have the same physical limitations, in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords, large vats of chemicals or computer monitors. It allows us to de-black box genome sequencing technology development in a way that's immersive and collaborative, activating and empowering indigenous communities ... as citizen scientists.
بعد 100 سنة في كالوبابا، أصبحنا نملك التقنية اللازمة لتحديد تسلسل بكتيريا الجذام في الوقت الحقيقي، باستخدام محددات تسلسل جينوم محمولة، والولوج عن بعد إلى شبكة الإنترنت والحوسبة السحابية. ولكن فقط إذا أرادها شعب هاواي. في حياتنا، ووفق شروطنا.
100 years later in Kalaupapa, we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time, using mobile genome sequencers, remote access to the Internet and cloud computation. But only if that's what Hawaiian people want. In our space, on our terms.
"إنديجينومكس" هو مشروع علمي من الشعب وإلى الشعب. سنبدأ بمجلس استشاري قََبَلِي، سيركز على تعريف مجتمعات السكان الأصليين بالطرق الإيجابية والسلبية لاستخدام المعلومات الوراثية. وفي النهاية نرغب في امتلاك معهد بحوث "إنديجينومكس" لإجراء التجارب الخاصة بنا وتدريب الجيل القادم من علماء السكان الأصليين.
IndiGenomics is about science for the people by the people. We'll be starting with a tribal consultation resource, focused on educating indigenous communities on the potential use and misuse of genetic information. Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute to conduct our own experiments and educate the next generation of indigenous scientists.
في النهاية، السكان الأصليون بحاجة إلى أن يكونوا شركاء وليس موضوعات أبحاث جينية. وبالنسبة لمن في الخارج، تماما كما فعل الأب داميان، فإن مجتمع البحوث في حاجة إلى التعمق في ثقافة السكان الأصليين أو أن يموت وهو يحاول.
In the end, indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research. And for those on the outside, just as Father Damien did, the research community needs to immerse itself in indigenous culture or die trying.
شكرا.
Mahalo.
(تصفيق)
(Applause)