"How much pain medication are you taking?" That was the very routine question that changed my life. It was July 2015, about two months after I nearly lost my foot in a serious motorcycle accident. So I was back in my orthopedic surgeon's office for yet another follow-up appointment.
"Quanta medicação para dor você está tomando?" Essa foi uma pergunta rotineira que mudou minha vida. Era julho de 2015, cerca de dois meses depois de quase perder meu pé em um grave acidente de moto. Voltei ao consultório do meu cirurgião ortopédico para mais uma consulta de acompanhamento.
I looked at my wife, Sadiye; we did some calculating. "About 115 milligrams oxycodone," I responded. "Maybe more." I was nonchalant, having given this information to many doctors many times before, but this time was different.
Olhei para minha esposa, Sadiye, fizemos alguns cálculos. "Cerca de 115 miligramas de oxicodona", respondi. "Talvez mais." Eu estava indiferente, tendo dado essa informação para muitos médicos muitas vezes antes, mas desta vez foi diferente.
My doctor turned serious and he looked at me and said, "Travis, that's a lot of opioids. You need to think about getting off the meds now."
Meu médico ficou sério, olhou pra mim e disse: "Travis, isso é muito opioide. Você precisa pensar em parar com os remédios agora".
In two months of escalating prescriptions, this was the first time that anyone had expressed concern. Indeed, this was the first real conversation I'd had about my opioid therapy, period. I had been given no warnings, no counseling, no plan ... just lots and lots of prescriptions.
Em dois meses de prescrições crescentes, essa foi a primeira vez que alguém expressou preocupação. De fato, esta foi a primeira conversa real que eu tive sobre a minha terapia opioide. Eu não recebi nenhum aviso, nenhum aconselhamento, nenhum plano... apenas muitas prescrições.
What happened next really came to define my entire experience of medical trauma. I was given what I now know is a much too aggressive tapering regimen, according to which I divided my medication into four doses, dropping one each week over the course of the month. The result is that I was launched into acute opioid withdrawal. The result, put another way, was hell. The early stages of withdrawal feel a lot like a bad case of the flu. I became nauseated, lost my appetite, I ached everywhere, had increased pain in my rather mangled foot; I developed trouble sleeping due to a general feeling of restlessness. At the time, I thought this was all pretty miserable. That's because I didn't know what was coming.
O que aconteceu depois definiu toda a minha experiência de trauma médico. Agora eu sei que me foi dado um tratamento muito agressivo, segundo o qual eu dividia minha medicação em quatro doses, reduzindo uma por semana ao longo do mês. O resultado é que fui lançado numa abstinência aguda de opioides. O resultado, em outras palavras, foi um inferno. Os estágios iniciais de abstinência parecem muito com um caso grave de gripe. Fiquei nauseado, perdi meu apetite, dor por todo o corpo, aumentou a dor no meu pé mutilado; desenvolvi problemas para dormir, devido a um sentimento geral de inquietação. Naquele momento, achei que era tudo muito lamentável. Isso porque não sabia o que estava por vir. [SEMANA 2]
At the beginning of week two, my life got much worse. As the symptoms dialed up in intensity, my internal thermostat seemed to go haywire. I would sweat profusely almost constantly, and yet if I managed to get myself out into the hot August sun, I might look down and find myself covered in goosebumps. The restlessness that had made sleep difficult during that first week now turned into what I came to think of as the withdrawal feeling. It was a deep sense of jitters that would keep me twitching. It made sleep nearly impossible. But perhaps the most disturbing was the crying. I would find myself with tears coming on for seemingly no reason and with no warning. At the time they felt like a neural misfire, similar to the goosebumps. Sadiye became concerned, and she called the prescribing doctor who very helpfully advised lots of fluids for the nausea.
No começo da segunda semana, minha vida ficou muito pior. Como os sintomas se intensificaram, meu termostato interno enlouqueceu. Suava profusamente quase constantemente, e, no entanto, quando conseguia sair para o sol quente de agosto, olhava para baixo e me via todo arrepiado. A inquietação que dificultou o sono durante a primeira semana tinha se transformado no que pensei que era o sentimento de abstinência. Era um profundo sentimento de perturbação que me fazia me contorcer. Tornava o sono quase impossível. Mas talvez o mais perturbador era o choro. Eu sentia as lágrimas vindo por nenhuma razão, aparentemente, e sem aviso. Na época, pareciam uma falha neural, semelhante aos arrepios. Sadiye ficou preocupada e ligou para o médico que prescreveu os opioides, o qual, muito solicitamente, recomendou líquidos para a náusea.
When she pushed him and said, "You know, he's really quite badly off," the doctor responded, "Well, if it's that bad, he can just go back to his previous dose for a little while."
Quando ela o pressionou e disse: "Você sabe, ele está muito mal", o médico respondeu: "Bem, se está tão ruim assim, ele pode voltar para a dose anterior por um tempo".
"And then what?" I wondered.
"E depois o quê?", perguntei.
"Try again later," he responded.
"Tente novamente depois", ele respondeu.
Now, there's no way that I was going to go back on my previous dose unless I had a better plan for making it through the withdrawal next time. And so we stuck to riding it out and dropped another dose.
Não havia como voltar para a minha dose anterior, a menos que eu tivesse um plano melhor para a abstinência na próxima vez. E então nós nos empenhamos para enfrentar e reduzir outra dose.
At the beginning of week three,
[SEMANA 3]
my world got very dark. I basically stopped eating, and I barely slept at all thanks to the jitters that would keep me writhing all night. But the worst -- the worst was the depression. The tears that had felt like a misfire before now felt meaningful. Several times a day I would get that welling in my chest where you know the tears are coming, but I couldn't stop them and with them came desperation and hopelessness. I began to believe that I would never recover either from the accident or from the withdrawal.
No começo da terceira semana, meu mundo ficou muito sombrio. Basicamente parei de comer, e eu mal dormia por causa da perturbação que me fazia me contorcer a noite toda. Mas o pior, o pior foi a depressão. As lágrimas que pareciam uma falha antes, agora pareciam significativas. Várias vezes por dia eu sentia um aperto no peito e sabia que as lágrimas estavam vindo, mas não conseguia evitá-las e com elas vinha desespero e desesperança. Eu comecei a acreditar que nunca iria me recuperar seja do acidente ou da abstinência.
Sadiye got back on the phone with the prescriber and this time he recommended that we contact our pain management team from the last hospitalization. That sounded like a great idea, so we did that immediately, and we were shocked when nobody would speak with us. The receptionist who answered the phone advised us that the pain management team provides an inpatient service; although they prescribe opioids to get pain under control, they do not oversee tapering and withdrawal. Furious, we called the prescriber back and begged him for anything -- anything that could help me -- but instead he apologized, saying that he was out of his depth. "Look," he told us, "my initial advice to you is clearly bad, so my official recommendation is that Travis go back on the medication until he can find someone more competent to wean him off."
Sadiye ligou novamente para o médico que recomendou que contatássemos a equipe de gerenciamento de dor da última hospitalização. Isso pareceu uma ótima ideia, então o fizemos imediatamente, e ficamos chocados quando ninguém falou conosco. A recepcionista que atendeu o telefone nos informou que a equipe de gerenciamento de dor fornece um serviço de internação; embora prescrevam opioides para controlar a dor, não supervisionam a redução e a abstinência. Furiosos, ligamos de novo para o médico e imploramos por qualquer coisa; qualquer coisa que pudesse me ajudar; mas em vez disso ele pediu desculpas, dizendo que estava além de sua capacidade. "Olha", ele nos disse, "meu conselho inicial foi claramente ruim, então minha recomendação oficial é que Travis volte com a medicação até encontrar alguém mais competente para ajudá-lo".
Of course I wanted to go back on the medication. I was in agony. But I believed that if I saved myself from the withdrawal with the drugs that I would never be free of them, and so we buckled ourselves in, and I dropped the last dose.
Claro que eu queria voltar à medicação. Eu estava em agonia. Mas acreditava que se me poupasse da abstinência das drogas, nunca mais ficaria livre delas, então apertamos os cintos, e eu reduzi a última dose.
As my brain experienced life without prescription opioids for the first time in months, I thought I would die. I assumed I would die --
[SEMANA 4] Quando meu cérebro experimentou a vida sem a prescrição de opioides pela primeira vez em meses, pensei que ia morrer. Eu imaginei que morreria;
(Crying)
(Choro)
I'm sorry.
Me desculpem.
(Crying)
(Choro)
Because if the symptoms didn't kill me outright, I'd kill myself. And I know that sounds dramatic, because to me, standing up here years later, whole and healthy -- to me, it sounds dramatic. But I believed it to my core because I no longer had any hope that I would be normal again.
Porque se os sintomas não me matassem, eu me mataria. E eu sei que parece dramático, porque pra mim, de pé aqui anos depois, inteiro e saudável, pra mim, isso parece dramático. Mas eu acreditei de coração, porque não tinha mais esperança de que seria normal novamente.
The insomnia became unbearable and after two days with virtually no sleep, I spent a whole night on the floor of our basement bathroom. I alternated between cooling my feverish head against the ceramic tiles and trying violently to throw up despite not having eaten anything in days. When Sadiye found me at the end of the night she was horrified, and we got back on the phone. We called everyone. We called surgeons and pain docs and general practitioners -- anyone we could find on the internet, and not a single one of them would help me. The few that we could speak with on the phone advised us to go back on the medication. An independent pain management clinic said that they prescribe opioids but they don't oversee tapering or withdrawal. When my desperation was clearly coming through my voice, much as it is now, the receptionist took a deep breath and said, "Mr. Rieder, it sounds like perhaps what you need is a rehab facility or a methadone clinic." I didn't know any better at the time, so I took her advice. I hung up and I started calling those places, but it took me virtually no time at all to discover that many of these facilities are geared towards those battling long-term substance use disorder. In the case of opioids, this often involves precisely not weaning the patient off the medication, but transitioning them onto the safer, longer-acting opioids: methadone or buprenorphine for maintenance treatment. In addition, everywhere I called had an extensive waiting list. I was simply not the kind of patient they were designed to see.
A insônia tornou-se insuportável e depois de dois dias praticamente sem dormir, passei uma noite inteira no chão do banheiro do porão. Alternava entre refrescar minha cabeça febril nos azulejos e tentar violentamente vomitar, apesar de não ter comido nada em dias. Quando Sadiye me encontrou no fim dessa noite, ela ficou horrorizada, e voltamos ao telefone. Ligamos para todo mundo. Nós ligamos para os cirurgiões, médicos de dor e clínicos gerais; qualquer um que achávamos na internet, e nenhum deles me ajudaria. Os poucos com quem conseguimos falar ao telefone nos aconselharam a voltar à medicação. Uma clínica independente de gerenciamento de dor disse que eles prescrevem opioides, mas não supervisionam a redução ou a abstinência. Quando meu desespero estava transparecendo na minha voz, tanto quanto está agora, a recepcionista respirou fundo e disse: "Sr. Rieder, talvez você precise de uma clínica de reabilitação ou uma clínica de metadona". Não tinha nenhuma ideia melhor, então aceitei o conselho dela. Desliguei e comecei a telefonar para esses lugares, mas eu não demorei praticamente nada para descobrir que muitos desses estabelecimentos são voltados para quem luta contra o uso de substâncias a longo prazo. No caso dos opioides, muitas vezes consiste exatamente em não desabituar o paciente da medicação, mas fazer a transição para os opioides mais seguros e de ação prolongada: metadona ou buprenorfina para o tratamento de manutenção. Além disso, todos os lugares tinham uma extensa lista de espera. Simplesmente eu não era o paciente que eles foram preparados para atender.
After being turned away from a rehab facility, I finally admitted defeat. I was broken and beaten, and I couldn't do it anymore. So I told Sadiye that I was going back on the medication. I would start with the lowest dose possible, and I would take only as much as I absolutely needed to escape the most crippling effects of the withdrawal. So that night she helped me up the stairs and for the first time in weeks I actually went to bed. I took the little orange prescription bottle, I set it on my nightstand ... and then I didn't touch it. I fell asleep, I slept through the night and when I woke up, the most severe symptoms had abated dramatically. I'd made it out.
Depois de ser recusado por uma clínica de reabilitação, eu finalmente admiti a derrota. Estava destruído e vencido, e eu não aguentava mais. Então eu disse a Sadiye que voltaria à medicação. Começaria com a menor dose possível, e eu tomaria apenas o absolutamente necessário para escapar dos efeitos mais terríveis da abstinência. Naquela noite ela me ajudou a subir as escadas e pela primeira vez em semanas eu realmente fui para a cama. Peguei o frasquinho laranja de remédio e o coloquei no meu criado-mudo, mas não toquei nele. Adormeci, dormi a noite toda e quando acordei, os sintomas mais graves tinham diminuído drasticamente. Eu consegui.
(Applause)
(Aplausos)
Thanks for that, that was my response, too.
Obrigado, essa foi a minha reação também.
(Laughter)
(Risos)
So -- I'm sorry, I have to gather myself just a little bit.
Então... Me desculpem, tenho que me recompor um pouquinho.
I think this story is important. It's not because I think I'm special. This story is important precisely because I'm not special; because nothing that happened to me was all that unique. My dependence on opioids was entirely predictable given the amount that I was prescribed and the duration for which I was prescribed it. Dependence is simply the brain's natural response to an opioid-rich environment and so there was every reason to think that from the beginning, I would need a supervised, well-formed tapering plan, but our health care system seemingly hasn't decided who's responsible for patients like me. The prescribers saw me as a complex patient needing specialized care, probably from pain medicine. The pain docs saw their job as getting pain under control and when I couldn't get off the medication, they saw me as the purview of addiction medicine. But addiction medicine is overstressed and focused on those suffering from long-term substance use disorder. In short, I was prescribed a drug that needed long-term management and then I wasn't given that management, and it wasn't even clear whose job such management was.
Eu acho que essa história é importante. Não porque eu ache que sou especial. Essa história é importante exatamente porque não sou especial, porque nada do que aconteceu comigo foi inédito. Minha dependência de opioides era totalmente previsível, dada a quantidade que me foi prescrita e a duração da prescrição. A dependência é a resposta natural do cérebro a um ambiente rico em opioides e havia todos os motivos para pensar, desde o começo, que eu precisaria de um plano de redução supervisionado e bem-estruturado, mas o nosso sistema de saúde aparentemente não determinou quem é responsável por pacientes como eu. Os médicos me viram como um paciente complexo, precisando de cuidado especializado, provavelmente da medicina da dor. Os médicos da dor consideraram que o trabalho deles era mantê-la sob controle e quando não consegui parar a medicação, me viram como objeto da medicina do vício. Mas a medicina do vício é enfatizada demais e é focada no transtorno de uso de substâncias a longo prazo. Em suma, me foi prescrito um medicamento que precisava de controle a longo prazo e eu não tive esse controle e não ficou claro nem mesmo quem devia fazer esse controle.
This is a recipe for disaster and any such disaster would be interesting and worth talking about -- probably worth a TED Talk -- but the failure of opioid tapering is a particular concern at this moment in America because we are in the midst of an epidemic in which 33,000 people died from overdose in 2015. Nearly half of those deaths involved prescription opioids. The medical community has in fact started to react to this crisis, but much of their response has involved trying to prescribe fewer pills -- and absolutely, that's going to be important. So for instance, we're now gaining evidence that American physicians often prescribe medication even when it's not necessary in the case of opioids. And even when opioids are called for, they often prescribe much more than is needed. These sorts of considerations help to explain why America, despite accounting for only five percent of the global population, consumes nearly 70 percent of the total global opioid supply. But focusing only on the rate of prescribing risks overlooking two crucially important points. The first is that opioids just are and will continue to be important pain therapies. As somebody who has had severe, real, long-lasting pain, I can assure you these medications can make life worth living. And second: we can still fight the epidemic while judiciously prescribing opioids to people who really need them by requiring that doctors properly manage the pills that they do prescribe. So for instance, go back to the tapering regimen that I was given. Is it reasonable to expect that any physician who prescribes opioids knows that that is too aggressive? Well, after I initially published my story in an academic journal, someone from the CDC sent me their pocket guide for tapering opioids. This is a four-page document, and most of it's pictures. In it, they teach physicians how to taper opioids in the easier cases, and one of the their recommendations is that you never start at more than a 10 percent dose reduction per week. If my physician had given me that plan, my taper would have taken several months instead of a few weeks. I'm sure it wouldn't have been easy. It probably would have been pretty uncomfortable, but maybe it wouldn't have been hell. And that seems like the kind of information that someone who prescribes this medication ought to have.
É uma receita para o desastre e qualquer desastre desse tipo seria interessante e valeria a pena falar; provavelmente numa palestra TED... mas o fracasso da redução de opioides é uma preocupação particular neste momento nos EUA, porque estamos no meio de uma epidemia em que 33 mil pessoas morreram de overdose em 2015. Quase metade dessas mortes envolveu opioides prescritos. A comunidade médica de fato começou a reagir a essa crise, mas muito da reação envolveu tentar prescrever menos comprimidos; e, com certeza, isso será importante. Por exemplo, estamos obtendo provas de que os médicos norte-americanos prescrevem medicamentos mesmo quando não é necessário, no caso dos opioides. Mesmo quando os opioides são necessários, muitas vezes prescrevem muito mais do que o necessário. Esses tipos de considerações ajudam a explicar por que os EUA, apesar de representarem apenas 5% da população global, consomem quase 70% do suprimento global de opioides. Mas, focando apenas a taxa de prescrição, os riscos negligenciam dois pontos crucialmente importantes. O primeiro é que os opioides são e continuarão sendo tratamentos importantes para a dor. Como alguém que teve uma dor severa, real e duradoura, garanto que esses medicamentos podem fazer a vida valer a pena. E, em segundo lugar: ainda podemos lutar contra a epidemia, prescrevendo opioides criteriosamente para pessoas que realmente precisam deles, exigindo que os médicos gerenciem adequadamente as pílulas que prescrevem. Por exemplo, voltemos para a redução que me foi sugerida. É razoável esperar que qualquer médico que prescreva opioides saiba que isso é muito agressivo? Bem, depois que publiquei inicialmente minha história em um periódico acadêmico, alguém do CDC me enviou um guia de bolso para redução de opioides. É um documento de quatro páginas, e a maior parte dele são fotos. Nele, ensinam os médicos a reduzir os opioides nos casos mais fáceis, e uma das recomendações é que nunca se comece com uma redução de dose de mais de 10% por semana. Se meu médico tivesse me dado esse plano, minha redução levaria vários meses em vez de algumas semanas. Tenho certeza de que não teria sido fácil. Provavelmente teria sido bem desconfortável, mas talvez não tivesse sido um inferno. E parece ser o tipo de informação que alguém que prescreve este medicamento deveria ter.
In closing, I need to say that properly managing prescribed opioids will not by itself solve the crisis. America's epidemic is far bigger than that, but when a medication is responsible for tens of thousands of deaths a year, reckless management of that medication is indefensible. Helping opioid therapy patients to get off the medication that they were prescribed may not be a complete solution to our epidemic, but it would clearly constitute progress.
Encerrando, preciso dizer que administrar adequadamente os opioides prescritos não vai resolver a crise por si só. A epidemia dos EUA é muito maior do que isso, mas quando um medicamento é responsável por dezenas de milhares de mortes por ano, o controle imprudente dessa medicação é indefensável. Ajudar os pacientes com terapia opioide a parar com a medicação que lhes foi prescrita pode não ser uma solução completa para a nossa epidemia, mas claramente seria um progresso.
Thank you.
Obrigado.
(Applause)
(Aplausos)