"How much pain medication are you taking?" That was the very routine question that changed my life. It was July 2015, about two months after I nearly lost my foot in a serious motorcycle accident. So I was back in my orthopedic surgeon's office for yet another follow-up appointment.
"Que quantidade de analgésicos anda a tomar?" Esta foi uma pergunta de rotina que mudou a minha vida. Estávamos em julho de 2015, uns dois meses depois de quase ter perdido um pé num grave acidente de mota. Tinha voltado ao consultório do meu cirurgião ortopédico para mais uma consulta de acompanhamento.
I looked at my wife, Sadiye; we did some calculating. "About 115 milligrams oxycodone," I responded. "Maybe more." I was nonchalant, having given this information to many doctors many times before, but this time was different.
Olhei para a minha mulher, Sadiye, fizemos uns cálculos: "Cerca de 115 miligramas de oxicodona", respondi. "Talvez mais". Não estava preocupado, tinha dado esta informação a muitos médicos, muitas vezes, mas desta vez foi diferente.
My doctor turned serious and he looked at me and said, "Travis, that's a lot of opioids. You need to think about getting off the meds now."
O médico ficou muito sério olhou para mim e disse: "Travis, isso é muito opioide. "Tem que pensar em acabar com esses medicamentos".
In two months of escalating prescriptions, this was the first time that anyone had expressed concern. Indeed, this was the first real conversation I'd had about my opioid therapy, period. I had been given no warnings, no counseling, no plan ... just lots and lots of prescriptions.
Em dois meses de receitas crescentes, foi a primeira vez que alguém se mostrou preocupado. Era a primeira conversa a sério que eu tinha sobre o período da terapia opioide. Nunca me tinham avisado, nem dado quaisquer conselhos, não havia nenhum plano. Apenas receitas e mais receitas.
What happened next really came to define my entire experience of medical trauma. I was given what I now know is a much too aggressive tapering regimen, according to which I divided my medication into four doses, dropping one each week over the course of the month. The result is that I was launched into acute opioid withdrawal. The result, put another way, was hell. The early stages of withdrawal feel a lot like a bad case of the flu. I became nauseated, lost my appetite, I ached everywhere, had increased pain in my rather mangled foot; I developed trouble sleeping due to a general feeling of restlessness. At the time, I thought this was all pretty miserable. That's because I didn't know what was coming.
O que aconteceu depois veio a definir toda a minha experiência de trauma médico. Sei hoje que me deram um regime de desmame demasiado agressivo, segundo o qual eu dividi a medicação em quatro doses, reduzindo uma por semana ao longo de um mês. O resultado é que fui atirado para um desmame exagerado de opioides. Por outras palavras, o resultado foi o inferno. As primeiras fases do desmame foram parecidas com uma gripe forte. Fiquei com náuseas, perdi o apetite, tinha dores por todo o corpo, tinha dores mais fortes no meu pé mutilado. Passei a ter problemas em dormir devido a uma sensação geral de agitação. Nessa altura, achei que aquilo tudo era horrível. Mas isso era porque eu não sabia o que estava para vir.
At the beginning of week two, my life got much worse. As the symptoms dialed up in intensity, my internal thermostat seemed to go haywire. I would sweat profusely almost constantly, and yet if I managed to get myself out into the hot August sun, I might look down and find myself covered in goosebumps. The restlessness that had made sleep difficult during that first week now turned into what I came to think of as the withdrawal feeling. It was a deep sense of jitters that would keep me twitching. It made sleep nearly impossible. But perhaps the most disturbing was the crying. I would find myself with tears coming on for seemingly no reason and with no warning. At the time they felt like a neural misfire, similar to the goosebumps. Sadiye became concerned, and she called the prescribing doctor who very helpfully advised lots of fluids for the nausea.
No início da semana dois, a minha vida piorou muito. Enquanto os sintomas se intensificavam o meu termostato interior parecia estar descontrolado. Transpirava profusamente quase permanentemente mas, se conseguia sair para o sol quente de agosto, acabava por ficar cheio de arrepios. A agitação que me dificultava o sono durante a primeira semana transformou-se no que pensei ser a sensação de abstinência. Era uma intensa sensação que me obrigava a contorcer-me. Quase não conseguia dormir. Mas talvez a coisa mais perturbadora era o choro. Sentia as lágrimas a rebentar, sem qualquer razão aparente e sem aviso prévio. Na altura, parecia uma falha nervosa, semelhante aos arrepios. Sadiye ficou preocupada e ligou para o médico responsável que, solícito, recomendou muitos fluidos para as náuseas.
When she pushed him and said, "You know, he's really quite badly off," the doctor responded, "Well, if it's that bad, he can just go back to his previous dose for a little while."
Quando ela insistiu e disse: "Sabe, ele está mesmo muito mal", o médico respondeu: "Bom, se é assim tão mau, "ele pode voltar à dose anterior durante algum tempo".
"And then what?" I wondered.
E eu pensei: "E depois?"
"Try again later," he responded.
"Volte a experimentar, mais tarde", respondeu.
Now, there's no way that I was going to go back on my previous dose unless I had a better plan for making it through the withdrawal next time. And so we stuck to riding it out and dropped another dose.
Não havia a mínima hipótese de eu voltar à dosagem anterior a não ser que houvesse um plano para melhorar a abstinência seguinte. Por isso, insisti e reduzi mais uma dose.
At the beginning of week three, my world got very dark. I basically stopped eating, and I barely slept at all thanks to the jitters that would keep me writhing all night. But the worst -- the worst was the depression. The tears that had felt like a misfire before now felt meaningful. Several times a day I would get that welling in my chest where you know the tears are coming, but I couldn't stop them and with them came desperation and hopelessness. I began to believe that I would never recover either from the accident or from the withdrawal.
No início da terceira semana, o meu mundo ficou muito sombrio. Praticamente deixei de comer, e praticamente não dormia nada, graças à agitação que me fazia contorcer toda a noite. Mas o pior, o pior foi a depressão. As lágrimas que anteriormente corriam de vez em quando, agora corriam abundantemente. Várias vezes ao dia sentia aquele aperto no peito que avisa que as lágrimas vão aparecer mas eu não conseguia fazê-las parar. Com elas vinham o desespero e o desânimo. Comecei a pensar que nunca ia recuperar nem do acidente, nem da abstinência.
Sadiye got back on the phone with the prescriber and this time he recommended that we contact our pain management team from the last hospitalization. That sounded like a great idea, so we did that immediately, and we were shocked when nobody would speak with us. The receptionist who answered the phone advised us that the pain management team provides an inpatient service; although they prescribe opioids to get pain under control, they do not oversee tapering and withdrawal. Furious, we called the prescriber back and begged him for anything -- anything that could help me -- but instead he apologized, saying that he was out of his depth. "Look," he told us, "my initial advice to you is clearly bad, so my official recommendation is that Travis go back on the medication until he can find someone more competent to wean him off."
Sadiye voltou a ligar para o médico e, desta vez, ele recomendou que contactássemos a equipa de gestão da dor da última hospitalização. Isso pareceu-nos uma ótima ideia, por isso, fizemo-lo imediatamente. Ficámos chocados quando ninguém nos atendeu. A rececionista que atendeu o telefone, informou-nos que a equipa de gestão da dor proporciona um serviço hospitalar. Embora prescrevam opioides para manter a dor controlada, não acompanham o processo de desmame. Furiosos, voltámos a ligar para o médico e implorámos qualquer coisa — qualquer coisa que me pudesse ajudar — mas, em vez disso, ele desculpou-se dizendo que estava fora da sua alçada. "Vejam", disse-nos ele, "o meu conselho inicial foi nitidamente mau, "por isso a minha recomendação oficial é que o Travis volte à medicação "até encontrar alguém mais competente para acompanhar o desmame".
Of course I wanted to go back on the medication. I was in agony. But I believed that if I saved myself from the withdrawal with the drugs that I would never be free of them, and so we buckled ourselves in, and I dropped the last dose.
Claro que eu queria voltar à medicação. Eu sentia-me moribundo. Mas pensava que, se abandonasse o desmame e voltasse às drogas, nunca mais me veria livre delas. Por isso, persistimos e cortei com a última dose.
As my brain experienced life without prescription opioids for the first time in months, I thought I would die. I assumed I would die --
Quando o meu cérebro funcionou sem prescrição de opioides, pela primeira vez em meses, eu julguei que ia morrer. Acreditei que ia morrer...
(Crying)
I'm sorry.
Desculpem.
(Crying)
Because if the symptoms didn't kill me outright, I'd kill myself. And I know that sounds dramatic, because to me, standing up here years later, whole and healthy -- to me, it sounds dramatic. But I believed it to my core because I no longer had any hope that I would be normal again.
Porque, se os sintomas não me matassem, eu matar-me-ia. Sei que isto tem um ar dramático, porque, para mim, estar aqui anos depois, inteiro e saudável, para mim, é uma coisa dramática. Mas acreditava naquilo com todo o meu ser, porque já tinha perdido toda a esperança de voltar a ficar normal.
The insomnia became unbearable and after two days with virtually no sleep, I spent a whole night on the floor of our basement bathroom. I alternated between cooling my feverish head against the ceramic tiles and trying violently to throw up despite not having eaten anything in days. When Sadiye found me at the end of the night she was horrified, and we got back on the phone. We called everyone. We called surgeons and pain docs and general practitioners -- anyone we could find on the internet, and not a single one of them would help me. The few that we could speak with on the phone advised us to go back on the medication. An independent pain management clinic said that they prescribe opioids but they don't oversee tapering or withdrawal. When my desperation was clearly coming through my voice, much as it is now, the receptionist took a deep breath and said, "Mr. Rieder, it sounds like perhaps what you need is a rehab facility or a methadone clinic." I didn't know any better at the time, so I took her advice. I hung up and I started calling those places, but it took me virtually no time at all to discover that many of these facilities are geared towards those battling long-term substance use disorder. In the case of opioids, this often involves precisely not weaning the patient off the medication, but transitioning them onto the safer, longer-acting opioids: methadone or buprenorphine for maintenance treatment. In addition, everywhere I called had an extensive waiting list. I was simply not the kind of patient they were designed to see.
As insónias tornaram-se insuportáveis e, ao fim de dois dias sem dormir, passei uma noite inteira no chão da casa de banho. Alternava entre refrescar a cabeça febril contra os azulejos de cerâmica e tentar vomitar, apesar de não ter comido nada há dias. Quando Sadiye me encontrou no final da noite, ficou horrorizada e voltámos ao telefone. Ligámos para toda a gente. Ligámos para cirurgiões, médicos da dor e médicos generalistas, todos os que encontrámos na Internet. Nenhum deles me ajudou. Os poucos com quem conseguimos falar ao telefone aconselharam-nos a regressar à medicação. Um clínico de gestão da dor disse que receitavam opioides mas não acompanhavam o desmame e a abstinência. Quando o meu desespero se notava claramente na minha voz — como se nota agora — a rececionista respirou fundo e disse: "Mr. Rieder, parece que o senhor precisa de uma clínica de reabilitação "ou de uma clínica de metadona". Eu não tinha opção melhor, portanto segui o conselho dela. Desliguei e comecei a ligar para esses sítios mas depressa descobri que muitas dessas clínicas estão voltadas para quem luta contra o uso prolongado dessas substâncias. No caso dos opioides isso envolve com frequência não privar o doente da medicação mas substitui-la por opioides mais seguros, de ação prolongada: a metadona ou a buprenorfina. Além disso, todos eles tinham uma enorme lista de espera. Eu não era o tipo de doente que eles habitualmente recebiam.
After being turned away from a rehab facility, I finally admitted defeat. I was broken and beaten, and I couldn't do it anymore. So I told Sadiye that I was going back on the medication. I would start with the lowest dose possible, and I would take only as much as I absolutely needed to escape the most crippling effects of the withdrawal. So that night she helped me up the stairs and for the first time in weeks I actually went to bed. I took the little orange prescription bottle, I set it on my nightstand ... and then I didn't touch it. I fell asleep, I slept through the night and when I woke up, the most severe symptoms had abated dramatically. I'd made it out.
Depois de ser recusado por uma clínica de reabilitação, acabei por me sentir derrotado. Estava desfeito e vencido, eu não aguentava mais. Disse a Sadiye que ia voltar para a medicação. Ia começar com a dose mais pequena possível e só tomaria aquilo que fosse absolutamente necessário para fugir aos efeitos mais terríveis da abstinência. Naquela noite, ela ajudou-me a subir as escadas e, pela primeira vez em semanas, fui para a cama, agarrei no frasquinho laranja da medicação, coloquei-a na mesinha de cabeceira mas não lhe toquei. Adormeci, dormi a noite inteira e, quando acordei, os sintomas mais graves tinham diminuído drasticamente. Tinha conseguido.
(Applause)
(Aplausos)
Thanks for that, that was my response, too.
Obrigado. Foi essa também a minha reação.
(Laughter)
(Risos)
So -- I'm sorry, I have to gather myself just a little bit.
Desculpem-me, tenho que me recompor.
I think this story is important. It's not because I think I'm special. This story is important precisely because I'm not special; because nothing that happened to me was all that unique. My dependence on opioids was entirely predictable given the amount that I was prescribed and the duration for which I was prescribed it. Dependence is simply the brain's natural response to an opioid-rich environment and so there was every reason to think that from the beginning, I would need a supervised, well-formed tapering plan, but our health care system seemingly hasn't decided who's responsible for patients like me. The prescribers saw me as a complex patient needing specialized care, probably from pain medicine. The pain docs saw their job as getting pain under control and when I couldn't get off the medication, they saw me as the purview of addiction medicine. But addiction medicine is overstressed and focused on those suffering from long-term substance use disorder. In short, I was prescribed a drug that needed long-term management and then I wasn't given that management, and it wasn't even clear whose job such management was.
Penso que esta história é importante. Não porque pense que sou especial. Esta história é importante precisamente porque não sou especial, porque nada do que aconteceu comigo foi inédito. A minha dependência dos opioides era totalmente previsível dada a quantidade que me receitaram e o tempo que durou esse tratamento. A dependência é apenas a resposta natural do cérebro a um ambiente rico em opioides. Por isso, havia todos os motivos para pensar, desde o início, que eu ia precisar de um plano de desmame supervisionado e bem desenhado mas o nosso sistema de saúde, segundo parece, ainda não determinou quem é responsável por doentes como eu. Os médicos que passaram as receitas consideraram-me um doente complexo necessitando de cuidados especializados, provavelmente da medicina da dor. Os médicos da dor consideraram que deviam manter a dor controlada e, quando eu não consegui passar sem a medicação, recomendaram-me a especialistas em dependências. Mas essa medicina está sobrecarregada e concentra-se nos que sofrem com o uso prolongado de substâncias. Em resumo, receitaram-me uma droga que precisava de controlo a longo prazo mas não me proporcionaram esse controlo. Nem sequer estava claro quem devia fazer esse controlo.
This is a recipe for disaster and any such disaster would be interesting and worth talking about -- probably worth a TED Talk -- but the failure of opioid tapering is a particular concern at this moment in America because we are in the midst of an epidemic in which 33,000 people died from overdose in 2015. Nearly half of those deaths involved prescription opioids. The medical community has in fact started to react to this crisis, but much of their response has involved trying to prescribe fewer pills -- and absolutely, that's going to be important. So for instance, we're now gaining evidence that American physicians often prescribe medication even when it's not necessary in the case of opioids. And even when opioids are called for, they often prescribe much more than is needed. These sorts of considerations help to explain why America, despite accounting for only five percent of the global population, consumes nearly 70 percent of the total global opioid supply. But focusing only on the rate of prescribing risks overlooking two crucially important points. The first is that opioids just are and will continue to be important pain therapies. As somebody who has had severe, real, long-lasting pain, I can assure you these medications can make life worth living. And second: we can still fight the epidemic while judiciously prescribing opioids to people who really need them by requiring that doctors properly manage the pills that they do prescribe. So for instance, go back to the tapering regimen that I was given. Is it reasonable to expect that any physician who prescribes opioids knows that that is too aggressive? Well, after I initially published my story in an academic journal, someone from the CDC sent me their pocket guide for tapering opioids. This is a four-page document, and most of it's pictures. In it, they teach physicians how to taper opioids in the easier cases, and one of the their recommendations is that you never start at more than a 10 percent dose reduction per week. If my physician had given me that plan, my taper would have taken several months instead of a few weeks. I'm sure it wouldn't have been easy. It probably would have been pretty uncomfortable, but maybe it wouldn't have been hell. And that seems like the kind of information that someone who prescribes this medication ought to have.
Isto é uma receita para o desastre e seria interessante falar de desastres deste tipo — provavelmente numa palestra TED. A falta de acompanhamento no desmame de opioides é uma preocupação neste momento nos EUA porque estamos no meio de uma epidemia em que morreram 33 000 pessoas com "overdoses" em 2015. Quase metade dessas mortes envolveram opioides receitados. A comunidade médica começou a reagir a esta crise mas grande parte da resposta resume-se a tentar receitar menos comprimidos. Claro que isso é muito importante. Por exemplo, estamos a ter cada vez mais indícios de que os médicos norte-americanos prescrevem medicação, com frequência, mesmo quando não é necessária, no caso dos opioides. Mesmo quando são necessários opioides, muitas vezes receitam muito mais do que o necessário. Este tipo de considerações ajudam a explicar porque é que os EUA, apesar de terem apenas 5% da população mundial, consomem quase 70% do total mundial de opioides. Mas, concentrar-se apenas no ritmo das receitas corre o risco de descurar dois pontos muito importantes. O primeiro é que os opioides são e vão continuar a ser uma terapia muito importante. Como uma pessoa que teve dores intensas, reais, duradouras, posso garantir que esta medicação pode fazer a vida valer a pena. E, em segundo lugar, podemos lutar contra a epidemia se receitarmos opioides criteriosamente a pessoas que precisem mesmo deles, exigindo que os médicos doseiem adequadamente as quantidades que receitam. Por exemplo, em relação ao regime de desmame que me deram não será razoável esperar que qualquer médico que receite opioides saiba que é demasiado agressivo? Depois de publicar a minha história numa revista académica, alguém do CDC enviou-me um guia para o desmame de opioides. É um documento de quatro página, na maioria, em imagens. Nele, ensina-se os médicos a reduzir os opioides, nos casos mais fáceis e uma das recomendações é que nunca se comece com uma redução superior a 10%, por semana. Se o meu médico me tivesse dado esse plano, o meu desmame teria demorado vários meses, em vez de umas semanas. Decerto não teria sido fácil. Provavelmente teria sido bastante desconfortável mas talvez não tivesse sido o inferno. Parece ser o tipo de informação que quem prescreve esta medicação deveria ter.
In closing, I need to say that properly managing prescribed opioids will not by itself solve the crisis. America's epidemic is far bigger than that, but when a medication is responsible for tens of thousands of deaths a year, reckless management of that medication is indefensible. Helping opioid therapy patients to get off the medication that they were prescribed may not be a complete solution to our epidemic, but it would clearly constitute progress.
Para terminar, é preciso dizer que dosear adequadamente os opioides receitados não vai, por si só, resolver a crise. A epidemia nos EUA é muito pior do que isso. Mas, quando um medicamento é a causa de dezenas de milhares de mortes por ano, o controlo imprudente dessa medicação não tem desculpa. Ajudar os doentes que usam opioides a parar com essa medicação que lhes foi prescrita, pode não ser a solução total para esta epidemia mas certamente seria um progresso.
Thank you.
Obrigado.
(Applause)
(Aplausos)