"How much pain medication are you taking?" That was the very routine question that changed my life. It was July 2015, about two months after I nearly lost my foot in a serious motorcycle accident. So I was back in my orthopedic surgeon's office for yet another follow-up appointment.
„Ile leków przeciwbólowych pan przyjmuje?” To rutynowe pytanie zmieniło moje życie. To było w lipcu 2015 roku. Dwa miesiące po tym, jak nieomal straciłem stopę w poważnym wypadku motocyklowym. Byłem wtedy w gabinecie chirurga ortopedy na wizycie kontrolnej.
I looked at my wife, Sadiye; we did some calculating. "About 115 milligrams oxycodone," I responded. "Maybe more." I was nonchalant, having given this information to many doctors many times before, but this time was different.
Spojrzałem na moją żonę Sadiye i zaczęliśmy liczyć. „Około 115 miligramów oksykodonu” - odpowiedziałem. „Może więcej”. Dotąd automatycznie udzielałem lekarzom tej samej odpowiedzi. I to wielokrotnie. Tym razem było inaczej.
My doctor turned serious and he looked at me and said, "Travis, that's a lot of opioids. You need to think about getting off the meds now."
Mój lekarz zrobił poważną minę, spojrzał na mnie, mówiąc: „Travis, to bardzo dużo opioidów. Musisz pomyśleć o ich odstawieniu”.
In two months of escalating prescriptions, this was the first time that anyone had expressed concern. Indeed, this was the first real conversation I'd had about my opioid therapy, period. I had been given no warnings, no counseling, no plan ... just lots and lots of prescriptions.
Po dwóch miesiącach wypisywania recept, ktoś po raz pierwszy wyraził zaniepokojenie. To była pierwsza poważna rozmowa o mojej terapii opioidowej. Nikt wcześniej mnie nie ostrzegał, nie dawał rad, nie miał planu. Dostawałem tylko sterty recept.
What happened next really came to define my entire experience of medical trauma. I was given what I now know is a much too aggressive tapering regimen, according to which I divided my medication into four doses, dropping one each week over the course of the month. The result is that I was launched into acute opioid withdrawal. The result, put another way, was hell. The early stages of withdrawal feel a lot like a bad case of the flu. I became nauseated, lost my appetite, I ached everywhere, had increased pain in my rather mangled foot; I developed trouble sleeping due to a general feeling of restlessness. At the time, I thought this was all pretty miserable. That's because I didn't know what was coming.
To, co nastąpiło, zaważyło na moim doświadczeniu medycznej traumy. Jak się okazało, zbyt drastycznie zmniejszano mi dawki leków. Miałem je podzielić na cztery dawki i przez miesiąc odstawiać po jednej tygodniowo. W efekcie wystąpił u mnie ostry zespół odstawienny. Innymi słowy, przeżyłem piekło. Objawy odstawienia w pierwszym tygodniu przypominały ciężką grypę. Dręczyły mnie nudności. Straciłem apetyt. Wszystko mnie bolało, a stopa poszkodowana w wypadku jeszcze bardziej. Przez niepokój miałem problemy ze snem. Wtedy wydawało mi się, że jest źle. Ale jeszcze nie wiedziałem, co mnie czeka w drugim tygodniu.
At the beginning of week two, my life got much worse. As the symptoms dialed up in intensity, my internal thermostat seemed to go haywire. I would sweat profusely almost constantly, and yet if I managed to get myself out into the hot August sun, I might look down and find myself covered in goosebumps. The restlessness that had made sleep difficult during that first week now turned into what I came to think of as the withdrawal feeling. It was a deep sense of jitters that would keep me twitching. It made sleep nearly impossible. But perhaps the most disturbing was the crying. I would find myself with tears coming on for seemingly no reason and with no warning. At the time they felt like a neural misfire, similar to the goosebumps. Sadiye became concerned, and she called the prescribing doctor who very helpfully advised lots of fluids for the nausea.
Na początku mój stan się pogorszył. Objawy przybrały na sile, mój wewnętrzny termostat zwariował. Okropnie się pociłem przez cały czas, a gdy wychodziłem na zewnątrz w upalny dzień, to nagle dostawałem gęsiej skórki. Niepokój, przez który nie mogłem spać w pierwszym tygodniu, przerodził się w odczuwanie odstawienia. Ciągły wewnętrzny niepokój, przez który trzęsły mi się ręce. Prawie nie spałem. Jednak najbardziej przeszkadzał mi płacz. Łzy napływały mi do oczu zupełnie bez powodu czy ostrzeżenia. Wtedy wydawały mi się błędami neuronów. Tak samo jak gęsia skórka. Sadiye zadzwoniła do lekarza, który wypisywał mi recepty, a on zasugerował przyjmowanie dużej ilości płynów na mdłości.
When she pushed him and said, "You know, he's really quite badly off," the doctor responded, "Well, if it's that bad, he can just go back to his previous dose for a little while."
Żona, nie dając za wygraną, powiedziała: „Z nim jest naprawdę źle”. Na to lekarz odparł: „Skoro jest aż tak źle, to niech wróci na jakiś czas do zażywania większej dawki.”
"And then what?" I wondered.
„A co potem?” - spytałem.
"Try again later," he responded.
„Trzeba spróbować później” - odparł lekarz.
Now, there's no way that I was going to go back on my previous dose unless I had a better plan for making it through the withdrawal next time. And so we stuck to riding it out and dropped another dose.
Nie zamierzałem zwiększać dawek, nie mając planu, jak radzić sobie następnym razem z odstawieniem. Kontynuując pierwotny plan działania, zmniejszyłem dawkę na kolejny tydzień.
At the beginning of week three, my world got very dark. I basically stopped eating, and I barely slept at all thanks to the jitters that would keep me writhing all night. But the worst -- the worst was the depression. The tears that had felt like a misfire before now felt meaningful. Several times a day I would get that welling in my chest where you know the tears are coming, but I couldn't stop them and with them came desperation and hopelessness. I began to believe that I would never recover either from the accident or from the withdrawal.
Na początku mój świat spowiła jeszcze większa ciemność. Praktycznie przestałem jeść. Prawie wcale nie spałem przez roztrzęsienie męczące mnie całą noc. Ale najgorsza z tego wszystkiego była depresja. Łzy, które wydawały się abstrakcją, nagle nabrały sensu. Kilka razy na dzień dopadało mnie uczucie, jakbym zaraz miał się rozpłakać. Nie potrafiłem ich powstrzymać. Potem przyszło uczucie desperacji i beznadziei. Zaczynałem myśleć, że nigdy nie dojdę do siebie albo po wypadku, albo po odstawieniu.
Sadiye got back on the phone with the prescriber and this time he recommended that we contact our pain management team from the last hospitalization. That sounded like a great idea, so we did that immediately, and we were shocked when nobody would speak with us. The receptionist who answered the phone advised us that the pain management team provides an inpatient service; although they prescribe opioids to get pain under control, they do not oversee tapering and withdrawal. Furious, we called the prescriber back and begged him for anything -- anything that could help me -- but instead he apologized, saying that he was out of his depth. "Look," he told us, "my initial advice to you is clearly bad, so my official recommendation is that Travis go back on the medication until he can find someone more competent to wean him off."
Sadiye ponownie zadzwoniła do lekarza. Tym razem zasugerował, żeby skontaktować się ze specjalistami ze szpitala, w którym mnie leczono. Brzmiało to jak dobry pomysł, więc tak też zrobiliśmy. Byliśmy zszokowani, bo nikt nie chciał z nami rozmawiać. Recepcjonistka w szpitalu powiedziała, że lekarze zajmują się tylko pacjentami przebywającymi na oddziale i chociaż wypisują opioidy, by zwalczać ból, to nie nadzorują procesu ich odstawiania. Wściekli, znów zadzwoniliśmy do mojego lekarza, błagając, żeby mi pomógł. Jednak on przeprosił i powiedział, że jest całkowicie bezradny. „Posłuchajcie” - powiedział - „moja pierwsza porada nie była najlepsza, jednak dalej sugeruję, żeby Travis zwiększył dawkę, dopóki nie znajdziecie kogoś, kto pomoże mu odstawić leki”.
Of course I wanted to go back on the medication. I was in agony. But I believed that if I saved myself from the withdrawal with the drugs that I would never be free of them, and so we buckled ourselves in, and I dropped the last dose.
Oczywiście chciałem wrócić do leków. Przeżywałem katusze. Ale wierzyłem też, że jeśli nie przetrwam odstawienia bez leków, to nigdy się ich nie pozbędę. Tak więc wzięliśmy się w garść i odstawiłem leki całkowicie po czwartym tygodniu.
As my brain experienced life without prescription opioids for the first time in months, I thought I would die. I assumed I would die --
Ponieważ mój mózg odczuwał brak opioidów po raz pierwszy od wielu miesięcy, myślałem, że umrę. Zakładałem, że umrę...
(Crying)
(Płacze)
I'm sorry.
Przepraszam.
(Crying)
(Płacze)
Because if the symptoms didn't kill me outright, I'd kill myself. And I know that sounds dramatic, because to me, standing up here years later, whole and healthy -- to me, it sounds dramatic. But I believed it to my core because I no longer had any hope that I would be normal again.
Jeśli nie zabiłyby mnie objawy odstawienia, to sam bym to zrobił. Pewnie myślicie, że dramatyzuję. Stojąc tu kilka lat po tym wszystkim, cały i zdrowy, sam tak uważam. Jednak wtedy myślałem inaczej. Straciłem jakąkolwiek nadzieję, że kiedyś będzie dobrze.
The insomnia became unbearable and after two days with virtually no sleep, I spent a whole night on the floor of our basement bathroom. I alternated between cooling my feverish head against the ceramic tiles and trying violently to throw up despite not having eaten anything in days. When Sadiye found me at the end of the night she was horrified, and we got back on the phone. We called everyone. We called surgeons and pain docs and general practitioners -- anyone we could find on the internet, and not a single one of them would help me. The few that we could speak with on the phone advised us to go back on the medication. An independent pain management clinic said that they prescribe opioids but they don't oversee tapering or withdrawal. When my desperation was clearly coming through my voice, much as it is now, the receptionist took a deep breath and said, "Mr. Rieder, it sounds like perhaps what you need is a rehab facility or a methadone clinic." I didn't know any better at the time, so I took her advice. I hung up and I started calling those places, but it took me virtually no time at all to discover that many of these facilities are geared towards those battling long-term substance use disorder. In the case of opioids, this often involves precisely not weaning the patient off the medication, but transitioning them onto the safer, longer-acting opioids: methadone or buprenorphine for maintenance treatment. In addition, everywhere I called had an extensive waiting list. I was simply not the kind of patient they were designed to see.
Bezsenność stała się nie do zniesienia. Po dwóch dniach bez snu, spędziłem całą kolejną noc na podłodze w łazience. Na zmianę próbowałem zmniejszyć gorączkę leżąc na zimnych płytkach i zmuszać się do wymiotów, mimo że nie jadłem od kilku dni. Kiedy Sadiye znalazła mnie tam nad ranem, była przerażona. Złapaliśmy za telefon. Dzwoniliśmy, gdzie się da. Do chirurgów, lekarzy ogólnych i specjalistów. Pod każdy numer, jaki znaleźliśmy w internecie. Nikt nie potrafił mi pomóc. Lekarze, do których się dodzwoniliśmy, sugerowali, żeby wrócić do leków. Lekarze z niezależnej placówki powiedzieli, że przepisują opioidy, ale nie nadzorują procesu odstawiania. Kiedy desperacja zaczęła przeze mnie przemawiać, tak jak teraz, recepcjonistka wzięła głęboki oddech i powiedziała: „Panie Rieder, niech pan się zgłosi do kliniki leczenia uzależnień albo placówki leczenia metadonem”. Nie widząc innego wyjścia, tak też zrobiłem. Rozłączyłem się i zacząłem dzwonić do tych klinik. Jednak prawie natychmiast dotarło do mnie, że większość takich placówek nastawiona jest na pacjentów długo zmagających się z uzależnieniami. W przypadku opioidów leczenie często nie polega na kontrolowanym odstawieniu, tylko na zmianie leków na łagodniejsze opioidy, takie jak metadon czy buprenorfina stosowane do leczenia podtrzymującego. Co więcej, wszędzie, gdzie dzwoniłem, była długa lista oczekujących. Nie byłem dla nich typowym pacjentem.
After being turned away from a rehab facility, I finally admitted defeat. I was broken and beaten, and I couldn't do it anymore. So I told Sadiye that I was going back on the medication. I would start with the lowest dose possible, and I would take only as much as I absolutely needed to escape the most crippling effects of the withdrawal. So that night she helped me up the stairs and for the first time in weeks I actually went to bed. I took the little orange prescription bottle, I set it on my nightstand ... and then I didn't touch it. I fell asleep, I slept through the night and when I woke up, the most severe symptoms had abated dramatically. I'd made it out.
Po odmowie ze strony kliniki leczenia uzależnień całkowicie się poddałem. Byłem załamany. Już dłużej tak nie mogłem. Powiedziałem żonie, że znów zacznę brać leki. Chciałem zacząć od najmniejszej dawki i brać tylko tyle, ile potrzebowałem, żeby choć trochę złagodzić objawy. Tego wieczoru pomogła mi wejść po schodach i po raz pierwszy od tygodni położyłem się do łóżka. Wziąłem pomarańczową fiolkę z lekami, postawiłem na stoliku nocnym, a potem nawet jej nie tknąłem. Zasnąłem. Przespałem całą noc. A kiedy rano wstałem, najgorsze objawy zelżały. Przetrwałem.
(Applause)
(Brawa)
Thanks for that, that was my response, too.
Dziękuję.
(Laughter)
Sam zareagowałem podobnie.
(Śmiech)
So -- I'm sorry, I have to gather myself just a little bit.
A więc... Przepraszam, muszę zebrać myśli.
I think this story is important. It's not because I think I'm special. This story is important precisely because I'm not special; because nothing that happened to me was all that unique. My dependence on opioids was entirely predictable given the amount that I was prescribed and the duration for which I was prescribed it. Dependence is simply the brain's natural response to an opioid-rich environment and so there was every reason to think that from the beginning, I would need a supervised, well-formed tapering plan, but our health care system seemingly hasn't decided who's responsible for patients like me. The prescribers saw me as a complex patient needing specialized care, probably from pain medicine. The pain docs saw their job as getting pain under control and when I couldn't get off the medication, they saw me as the purview of addiction medicine. But addiction medicine is overstressed and focused on those suffering from long-term substance use disorder. In short, I was prescribed a drug that needed long-term management and then I wasn't given that management, and it wasn't even clear whose job such management was.
Myślę, że ta historia jest ważna. Nie dlatego, że jestem wyjątkowy. Ale właśnie dlatego, że nie jestem. To, co mi się przytrafiło, nie było niczym niespotykanym. Moje uzależnienie od opioidów łatwo dało się przewidzieć. Biorąc pod uwagę dawkę, którą mi przepisano i długi czas przyjmowania leków. Uzależnienie organizmu od opioidów jest całkowicie naturalnym zjawiskiem. Dlatego od samego początku trzeba było to wziąć pod uwagę i mieć przemyślany plan na ich odstawienie. Jednak w naszym systemie opieki zdrowotnej nie jest jasne, kto odpowiada za pacjentów takich jak ja. Lekarz wypisujący recepty widział mnie jako pacjenta wymagającego opieki i złagodzenia bólu. Specjaliści chcieli mieć ból pod kontrolą, a kiedy nie mogłem odstawić leków, widzieli we mnie przypadek uzależnienia. Placówki leczenia uzależnień są przepełnione i skoncentrowane na pacjentach, którzy byli pod wpływem długi czas. W skrócie, przepisano mi lek, który wymagał długofalowego nadzoru. Jednak nikt tego nadzoru nie sprawował. I nikt nawet nie wiedział, czyj to obowiązek.
This is a recipe for disaster and any such disaster would be interesting and worth talking about -- probably worth a TED Talk -- but the failure of opioid tapering is a particular concern at this moment in America because we are in the midst of an epidemic in which 33,000 people died from overdose in 2015. Nearly half of those deaths involved prescription opioids. The medical community has in fact started to react to this crisis, but much of their response has involved trying to prescribe fewer pills -- and absolutely, that's going to be important. So for instance, we're now gaining evidence that American physicians often prescribe medication even when it's not necessary in the case of opioids. And even when opioids are called for, they often prescribe much more than is needed. These sorts of considerations help to explain why America, despite accounting for only five percent of the global population, consumes nearly 70 percent of the total global opioid supply. But focusing only on the rate of prescribing risks overlooking two crucially important points. The first is that opioids just are and will continue to be important pain therapies. As somebody who has had severe, real, long-lasting pain, I can assure you these medications can make life worth living. And second: we can still fight the epidemic while judiciously prescribing opioids to people who really need them by requiring that doctors properly manage the pills that they do prescribe. So for instance, go back to the tapering regimen that I was given. Is it reasonable to expect that any physician who prescribes opioids knows that that is too aggressive? Well, after I initially published my story in an academic journal, someone from the CDC sent me their pocket guide for tapering opioids. This is a four-page document, and most of it's pictures. In it, they teach physicians how to taper opioids in the easier cases, and one of the their recommendations is that you never start at more than a 10 percent dose reduction per week. If my physician had given me that plan, my taper would have taken several months instead of a few weeks. I'm sure it wouldn't have been easy. It probably would have been pretty uncomfortable, but maybe it wouldn't have been hell. And that seems like the kind of information that someone who prescribes this medication ought to have.
To była recepta na katastrofę. Każda inna taka katastrofa byłaby świetnym tematem do dyskusji. Nadawałaby się na prelekcję TED. Odstawianie opioidów jest obecnie poważnym problemem w Ameryce. Znajdujemy się w środku epidemii, przez którą w 2015 roku 33 000 ludzi zmarło, przedawkowując. Prawie połowa z nich przyjmowała opioidy. Środowisko medyczne zaczęło działać, żeby powstrzymać ten kryzys. Jednak ogranicza się do zmniejszenia liczby wypisywanych recept. Oczywiście, to też jest istotne. Jednak mamy dowód na to, że amerykańscy lekarze przepisują opioidy, nawet jeśli nie jest to potrzebne. A kiedy je przepisują, to bardzo często w nadmiarze. Takie rozważania pomogą wyjaśnić, dlaczego Amerykanie, mimo tego, że stanowią zaledwie 5% ludności świata, zużywają prawie 70% światowej puli opioidów. Lekarze koncentrujący się na liczbie wypisywanych recept, mogą przeoczyć dwie istotne kwestie. Po pierwsze, opioidy są i będą ważnym narzędziem leczenia bólu dla osób, które cierpią na silny i przewlekły ból. Zapewniam, że te leki mogą sprawić, że chce się żyć. Po drugie, można zwalczyć tę epidemię, jeśli opioidy będą przepisywane tym, którzy faktycznie ich potrzebują. Wymagając, żeby przepisujący je lekarze brali za to większą odpowiedzialność. Wróćmy na przykład do mojego planu odstawienia. Czy można naprawdę oczekiwać, że każdy lekarz przepisujący opioidy wie, że ten plan jest zbyt drastyczny? Po tym, jak opisałem swoją historię w czasopiśmie naukowym, ktoś z Centrum Kontroli i Prewencji Chorób wysłał mi poradnik odstawiania opioidów. Dokument miał cztery strony i składał się głównie z obrazków. Z jego pomocą uczy się lekarzy, jak bezpiecznie odstawiać opioidy. Jednym z zaleceń jest to, że nie powinno się zmniejszać dawek o więcej niż 10% tygodniowo. Gdyby lekarz mi o tym powiedział, to okres odstawienia leków nie trwałby kilka tygodni, ale miesięcy. Na pewno nie byłoby łatwo. Zapewne byłoby to mało komfortowe, ale nie byłoby to istnym piekłem. Taką wiedzę powinien posiadać każdy przepisujący te leki.
In closing, I need to say that properly managing prescribed opioids will not by itself solve the crisis. America's epidemic is far bigger than that, but when a medication is responsible for tens of thousands of deaths a year, reckless management of that medication is indefensible. Helping opioid therapy patients to get off the medication that they were prescribed may not be a complete solution to our epidemic, but it would clearly constitute progress.
Podsumowując, przyznaję, że zmniejszenie liczby recept nie rozwiąże problemu. Ta epidemia zatacza znacznie szersze kręgi. Ale kiedy lek powoduje śmierć dziesiątek tysięcy ludzi rocznie, jego bezmyślne przepisywanie jest niewybaczalne. Pomoc pacjentom w odstawianiu opioidów, które im przepisano, może nie rozwiąże całkowicie problemu, ale będzie to krok w dobrym kierunku.
Thank you.
Dziękuję.
(Applause)
(Brawa)