"How much pain medication are you taking?" That was the very routine question that changed my life. It was July 2015, about two months after I nearly lost my foot in a serious motorcycle accident. So I was back in my orthopedic surgeon's office for yet another follow-up appointment.
“כמה משככי כאבים אתה נוטל?” זו היתה השאלה המאוד אגבית ששינתה את חיי. זה היה ביולי 2015, כחודשיים בערך אחרי שכמעט איבדתי את כף הרגל בתאונת אופנוע רצינית. הייתי שוב במשרד של האורתופד המנתח שלי לצורך עוד מפגש מעקב.
I looked at my wife, Sadiye; we did some calculating. "About 115 milligrams oxycodone," I responded. "Maybe more." I was nonchalant, having given this information to many doctors many times before, but this time was different.
הסתכלתי על אשתי, סדיה; עשינו קצת חישובים. “בערך 115 מיליגרם אוקסיקודון” השבתי. “אולי יותר.” הייתי נונשלנטי. כבר נתתי את המידע הזה להרבה רופאים מספר רב של פעמים. אבל הפעם הזאת היתה שונה.
My doctor turned serious and he looked at me and said, "Travis, that's a lot of opioids. You need to think about getting off the meds now."
הרופא נעשה רציני והסתכל עלי ואמר, “טרביס, זה הרבה אופיואידים.” “אתה צריך להתחיל לחשוב על לרדת מהתרופה.”
In two months of escalating prescriptions, this was the first time that anyone had expressed concern. Indeed, this was the first real conversation I'd had about my opioid therapy, period. I had been given no warnings, no counseling, no plan ... just lots and lots of prescriptions.
אחרי חודשיים של עוד ועוד מרשמים, זו היתה הפעם הראשונה שמישהו הביע דאגה. למעשה, זו היתה השיחה האמיתית הראשונה על הטיפול שלי באופיואידים, נקודה. לפני כן לא היו שום אזהרות, שום ייעוץ, שום תוכנית, רק עוד ועוד מרשמים.
What happened next really came to define my entire experience of medical trauma. I was given what I now know is a much too aggressive tapering regimen, according to which I divided my medication into four doses, dropping one each week over the course of the month. The result is that I was launched into acute opioid withdrawal. The result, put another way, was hell. The early stages of withdrawal feel a lot like a bad case of the flu. I became nauseated, lost my appetite, I ached everywhere, had increased pain in my rather mangled foot; I developed trouble sleeping due to a general feeling of restlessness. At the time, I thought this was all pretty miserable. That's because I didn't know what was coming.
מה שקרה לאחר מכן יגדיר בסופו של דבר את כל החוויה שלי של טראומה רפואית. קיבלתי משטר גמילה שבדיעבד אני יודע היה לחלוטין אגרסיבי מדי, לפיו חילקתי את המינון שלי לארבע מנות, והורדתי מנה אחת בכל שבוע לאורך חודש. התוצאה היתה ששוגרתי לתוך גמילה אקוטית מאופיואידים. התוצאה, במילים אחרות, היתה גיהנום. השלבים הראשונים של גמילה מרגישים דומה מאוד למקרה חמור של שפעת. חטפתי בחילות, איבדתי את התאבון, כאב לי בכל מקום, סבלתי מכאב מוגבר בכף הרגל הבעייתית שלי. פיתחתי בעיות שינה בעקבות תחושה כללית של חוסר מנוחה. בזמנו, חשבתי שזה מצב די אומלל. זה בגלל שלא ידעתי מה צפוי לבוא.
At the beginning of week two, my life got much worse. As the symptoms dialed up in intensity, my internal thermostat seemed to go haywire. I would sweat profusely almost constantly, and yet if I managed to get myself out into the hot August sun, I might look down and find myself covered in goosebumps. The restlessness that had made sleep difficult during that first week now turned into what I came to think of as the withdrawal feeling. It was a deep sense of jitters that would keep me twitching. It made sleep nearly impossible. But perhaps the most disturbing was the crying. I would find myself with tears coming on for seemingly no reason and with no warning. At the time they felt like a neural misfire, similar to the goosebumps. Sadiye became concerned, and she called the prescribing doctor who very helpfully advised lots of fluids for the nausea.
בתחילת השבוע השני, החיים נעשו גרועים בהרבה. בעוד הסימפטומים התגברו, התרמוסטט הפנימי שלי התחיל להשתגע. הזעתי המון כמעט כל הזמן, אבל אם הצלחתי להוציא את עצמי לשמש הקופחת של אוגוסט, הייתי עשוי למצוא את עצמי מכוסה בעור ברווז. חוסר המנוחה שעשה את השינה לקשה במהלך השבוע הראשון עכשיו התחלף למה שלימים אני מגדיר כתחושת הגמילה. זו היתה תחושה עמוקה של רעידות שגרמו לי לעוויתות, והפכו שינה לכמעט בלתי אפשרית. אבל אולי הכי מטריד היה הבכי. הייתי מוצא את עצמי עם דמעות שמגיעות ללא סיבה נראית לעין וללא אזהרה מוקדמת. בזמנו הן הרגישו כמו ירי נוירונלי שגוי, בדומה לעור הברווז. סדיה נעשתה מודאגת, והיא התקשרה לרופא שנתן את המרשם שעזר מאוד בכך שהוא ייעץ לצרוך הרבה נוזלים עבור הבחילה.
When she pushed him and said, "You know, he's really quite badly off," the doctor responded, "Well, if it's that bad, he can just go back to his previous dose for a little while."
כשהיא דחקה בו ואמרה “אתה יודע, הוא באמת במצב רע“, הרופא השיב “ובכן, אם זה כל כך נורא, הוא יכול פשוט לחזור למינון הקודם לזמן מה“.
"And then what?" I wondered.
“ואז מה?” תהיתי.
"Try again later," he responded.
“תנסה שוב מאוחר יותר“, הוא השיב.
Now, there's no way that I was going to go back on my previous dose unless I had a better plan for making it through the withdrawal next time. And so we stuck to riding it out and dropped another dose.
עכשיו, אין מצב שהייתי חוזר למינון הקודם ללא תוכנית טובה יותר לעבור את הגמילה בפעם הבאה. וכך דבקנו במשטר הגמילה והורדנו עוד מנה.
At the beginning of week three, my world got very dark. I basically stopped eating, and I barely slept at all thanks to the jitters that would keep me writhing all night. But the worst -- the worst was the depression. The tears that had felt like a misfire before now felt meaningful. Several times a day I would get that welling in my chest where you know the tears are coming, but I couldn't stop them and with them came desperation and hopelessness. I began to believe that I would never recover either from the accident or from the withdrawal.
בתחילת השבוע השלישי, העולם שלי נעשה מאוד שחור. פחות או יותר הפסקתי לאכול, ובקושי ישנתי בכלל בזכות הרעידות שגרמו לי להתעוות כל הלילה. אבל הכי גרוע - הכי גרוע היה הדיכאון. הדמעות שהרגישו כמו ירי שגוי לפני כן כעת הרגישו בעלות משמעות. מספר פעמים ביום הייתי מקבל את ההרגשה הזאת בחזה כשאתה יודע שהדמעות מגיעות, אבל לא יכולתי לעצור אותן ואיתן באו הייאוש וחוסר התקווה. התחלתי להאמין שאני לעולם לא אחלים גם מהתאונה וגם מהגמילה.
Sadiye got back on the phone with the prescriber and this time he recommended that we contact our pain management team from the last hospitalization. That sounded like a great idea, so we did that immediately, and we were shocked when nobody would speak with us. The receptionist who answered the phone advised us that the pain management team provides an inpatient service; although they prescribe opioids to get pain under control, they do not oversee tapering and withdrawal. Furious, we called the prescriber back and begged him for anything -- anything that could help me -- but instead he apologized, saying that he was out of his depth. "Look," he told us, "my initial advice to you is clearly bad, so my official recommendation is that Travis go back on the medication until he can find someone more competent to wean him off."
סדיה שוב טילפנה לרופא והפעם הוא המליץ שניצור קשר עם צוות ניהול הכאב שלנו מהאישפוז הקודם. זה נשמע כמו רעיון מצוין, אז עשינו את זה מיד, והיינו בהלם כשאף אחד לא היה מוכן לדבר איתנו. הפקידים שענו לטלפון הסבירו לנו שצוות ניהול הכאב מטפלים רק בתוך המחלקה. למרות שהם רושמים אופיואידים להביא את הכאב תחת שליטה, הם לא אחראים על גמילה. זועמים, התקשרנו שוב לרופא שנתן את המרשם והתחננו ממנו למשהו, כל דבר - כל דבר שיעזור לי - אבל הוא רק התנצל, ואמר שזה מחוץ לתחום המומחיות שלו. “תראו,” הוא אמר לנו, “העצה הראשונית שנתתי לכם היא בבירור רעה.” “אז ההמלצה הרשמית שלי היא שטרביס יחזור לקחת את התרופה עד שהוא יימצא מישהו כשיר יותר לגמול אותו.”
Of course I wanted to go back on the medication. I was in agony. But I believed that if I saved myself from the withdrawal with the drugs that I would never be free of them, and so we buckled ourselves in, and I dropped the last dose.
כמובן שרציתי לחזור לתרופה. הייתי בייסורים. אבל האמנתי שאם אני אציל את עצמי מהם בעזרת התרופות אז לעולם לא אצליח להשתחרר מהן, וכך הידקנו את החגורה, והורדתי את המנה האחרונה.
As my brain experienced life without prescription opioids for the first time in months, I thought I would die. I assumed I would die --
כשהמוח שלי חווה את החיים ללא אופיואידים בפעם הראשונה מזה חודשים, חשבתי שאני הולך למות. הנחתי שאני הולך למות -
(Crying)
(בכי)
I'm sorry.
אני מצטער.
(Crying)
(בכי)
Because if the symptoms didn't kill me outright, I'd kill myself. And I know that sounds dramatic, because to me, standing up here years later, whole and healthy -- to me, it sounds dramatic. But I believed it to my core because I no longer had any hope that I would be normal again.
מפני שאם הסימפטומים לא יהרגו אותי, אני אהרוג את עצמי. אני יודע שזה נשמע דרמטי, מפני שעבורי, לעמוד פה שנים אחר כך, בריא ושלם - לי, זה נשמע דרמטי. אבל האמנתי בזה באופן עמוק מפני שכבר לא היתה לי שום תקווה שאני שוב אהיה נורמלי.
The insomnia became unbearable and after two days with virtually no sleep, I spent a whole night on the floor of our basement bathroom. I alternated between cooling my feverish head against the ceramic tiles and trying violently to throw up despite not having eaten anything in days. When Sadiye found me at the end of the night she was horrified, and we got back on the phone. We called everyone. We called surgeons and pain docs and general practitioners -- anyone we could find on the internet, and not a single one of them would help me. The few that we could speak with on the phone advised us to go back on the medication. An independent pain management clinic said that they prescribe opioids but they don't oversee tapering or withdrawal. When my desperation was clearly coming through my voice, much as it is now, the receptionist took a deep breath and said, "Mr. Rieder, it sounds like perhaps what you need is a rehab facility or a methadone clinic." I didn't know any better at the time, so I took her advice. I hung up and I started calling those places, but it took me virtually no time at all to discover that many of these facilities are geared towards those battling long-term substance use disorder. In the case of opioids, this often involves precisely not weaning the patient off the medication, but transitioning them onto the safer, longer-acting opioids: methadone or buprenorphine for maintenance treatment. In addition, everywhere I called had an extensive waiting list. I was simply not the kind of patient they were designed to see.
נדודי השינה נעשו בלתי נסבלים ואחרי יומיים ללא שינה, ביליתי לילה שלם על רצפת האמבטיה במרתף שלנו. נעתי לסירוגין בין קירור הראש הקודח שלי נגד אריחי הקרמיקה לבין ניסיון להקיא בפראות למרות שלא אכלתי שום דבר במשך ימים. כשסדיה מצאה אותי בסוף הלילה היא היתה מזועזעת, וחזרנו לטלפון. התקשרנו לכולם. התקשרנו למנתחים ורופאי כאב ורופאים כלליים כל מי שיכולנו למצוא באינטרנט, ואף אחד מהם לא עזר לי. המעטים שיכולנו לדבר איתם בטלפון ייעצו לנו לחזור לתרופה. בקליניקה עצמאית לניהול כאב אמרו שהם רושמים אופיואידים אבל לא אחראים על גמילה. כשהייאוש שלי ללא ספק הורגש בקול שלי, במידה רבה כמו עכשיו, הפקידה לקחה נשימה עמוקה ואמרה, “מר רידר, נשמע שאולי אתה צריך מוסד גמילה או קליניקת מתדון.” לא ידעתי טוב יותר באותו זמן, אז קיבלתי את העצה שלה. ניתקתי והתחלתי להתקשר לאותם מקומות, אבל לקח לי מעט מאוד זמן לגלות שהרבה מהמוסדות האלה מוכוונים לאנשים שנאבקים בהתמכרות ארוכת טווח. במקרה של אופיואידים, לעתים קרובות זה אומר לא לגמול את המטופל מהתרופות, אלא להחליף אותן באופיואידים בטוחים יותר ובעלי השפעה ארוכת טווח יותר: מתדון או בופרנורפין, עבור טיפול תחזוקה. בנוסף, לכל מקום שהתקשרתי היתה רשימת המתנה ארוכה. פשוט לא הייתי סוג המטופל שהם נועדו לקבל.
After being turned away from a rehab facility, I finally admitted defeat. I was broken and beaten, and I couldn't do it anymore. So I told Sadiye that I was going back on the medication. I would start with the lowest dose possible, and I would take only as much as I absolutely needed to escape the most crippling effects of the withdrawal. So that night she helped me up the stairs and for the first time in weeks I actually went to bed. I took the little orange prescription bottle, I set it on my nightstand ... and then I didn't touch it. I fell asleep, I slept through the night and when I woke up, the most severe symptoms had abated dramatically. I'd made it out.
אחרי שנדחתי ממוסדות הגמילה, הודתי לבסוף בכישלון. הייתי שבור וחבול, ולא הייתי יכול להמשיך יותר. אז אמרתי לסדיה שאני הולך לקחת שוב את התרופה. אני אתחיל עם המינון הנמוך ביותר האפשרי, ואני אקח רק כמה שאני לחלוטין אצטרך בשביל להימלט מהתופעות המשתקות ביותר של הגמילה. אז באותו לילה היא עזרה לי לעלות במדרגות ובפעם הראשונה מזה שבועות הלכתי למיטה. לקחתי את הבקבוק הכתום הקטן עם התרופה, הנחתי אותו על השידה... ואז לא נגעתי בו. נרדמתי. ישנתי לאורך הלילה וכשהתעוררתי, הסימפוטמים החמורים ביותר הוקלו באופן משמעותי עשיתי זאת.
(Applause)
(מחיאות כפיים)
Thanks for that, that was my response, too.
תודה, זו היתה גם התגובה שלי.
(Laughter)
(צחוק)
So -- I'm sorry, I have to gather myself just a little bit.
אז - אני מתנצל, אני צריך שניה להתעשת.
I think this story is important. It's not because I think I'm special. This story is important precisely because I'm not special; because nothing that happened to me was all that unique. My dependence on opioids was entirely predictable given the amount that I was prescribed and the duration for which I was prescribed it. Dependence is simply the brain's natural response to an opioid-rich environment and so there was every reason to think that from the beginning, I would need a supervised, well-formed tapering plan, but our health care system seemingly hasn't decided who's responsible for patients like me. The prescribers saw me as a complex patient needing specialized care, probably from pain medicine. The pain docs saw their job as getting pain under control and when I couldn't get off the medication, they saw me as the purview of addiction medicine. But addiction medicine is overstressed and focused on those suffering from long-term substance use disorder. In short, I was prescribed a drug that needed long-term management and then I wasn't given that management, and it wasn't even clear whose job such management was.
אני חושב שהסיפור הזה חשוב. לא בגלל שאני חושב שאני מיוחד. הסיפור הזה חשוב בדיוק מפני שאני לא מיוחד; מפני ששום דבר שקרה לי היה כל כך ייחודי. התלות שלי באופיואידים היתה לחלוטין צפויה בהינתן הכמות שרשמו לי ומשך הזמן שרשמו את זה עבורי. תלות היא פשוט התגובה הטבעית של המוח לסביבה עשירה באפיואידים. וכך היתה כל סיבה לחשוב שכבר מההתחלה, אני אצטרך תוכנית גמילה קפדנית עם השגחה, אבל מערכת הבריאות שלנו כנראה לא החליטה מי אחראי למטופלים כמוני. נותני המרשם ראו בי מטופל מורכב שצריך טיפול ייחודי כנראה מרפואת כאב. רופאי הכאב ראו את העבודה שלהם כשליטה ברמת הכאב וכשלא יכולתי לרדת מהתרופה, הם ראו בי מקרה של רפואת התמכרות. אבל רפואת ההתמכרות מצויה בעומס ומתמקדת באלה שסובלים מהתמכרות ארוכת טווח. בקיצור, רשמו לי תרופה שזקוקה למעקב ארוך טווח אבל לא דאגו לי לאותו מעקב, ואפילו לא ברור של מי העבודה הזאת.
This is a recipe for disaster and any such disaster would be interesting and worth talking about -- probably worth a TED Talk -- but the failure of opioid tapering is a particular concern at this moment in America because we are in the midst of an epidemic in which 33,000 people died from overdose in 2015. Nearly half of those deaths involved prescription opioids. The medical community has in fact started to react to this crisis, but much of their response has involved trying to prescribe fewer pills -- and absolutely, that's going to be important. So for instance, we're now gaining evidence that American physicians often prescribe medication even when it's not necessary in the case of opioids. And even when opioids are called for, they often prescribe much more than is needed. These sorts of considerations help to explain why America, despite accounting for only five percent of the global population, consumes nearly 70 percent of the total global opioid supply. But focusing only on the rate of prescribing risks overlooking two crucially important points. The first is that opioids just are and will continue to be important pain therapies. As somebody who has had severe, real, long-lasting pain, I can assure you these medications can make life worth living. And second: we can still fight the epidemic while judiciously prescribing opioids to people who really need them by requiring that doctors properly manage the pills that they do prescribe. So for instance, go back to the tapering regimen that I was given. Is it reasonable to expect that any physician who prescribes opioids knows that that is too aggressive? Well, after I initially published my story in an academic journal, someone from the CDC sent me their pocket guide for tapering opioids. This is a four-page document, and most of it's pictures. In it, they teach physicians how to taper opioids in the easier cases, and one of the their recommendations is that you never start at more than a 10 percent dose reduction per week. If my physician had given me that plan, my taper would have taken several months instead of a few weeks. I'm sure it wouldn't have been easy. It probably would have been pretty uncomfortable, but maybe it wouldn't have been hell. And that seems like the kind of information that someone who prescribes this medication ought to have.
זה מתכון לאסון וכל אסון כזה היה מעניין ושווה לדבר עליו - כנראה שווה הרצאת טד - אבל הכישלון של גמילה מאופיואידים מצריך דאגה מיוחדת בזמן הזה באמריקה מפני שאנחנו בעיצומה של מגפה עם 33,000 אנשים שמתו ממנת יתר ב-2015. כמחצית מהמיתות הללו כללו אופיואידים שניתנו במרשם. הקהילה הרפואית התחילה למעשה להגיב למשבר הזה, אבל הרבה מהתגובה שלהם היתה לנסות לרשום פחות גלולות - ולחלוטין, זה הולך להיות חשוב. אז למשל, אנחנו עכשיו צוברים ראיות שרופאים אמריקאים לעתים קרובות רושמים תרופות אפילו כשאין בזה צורך במקרה של אפיואידים. ואפילו כשיש צורך באופיואידים, הם הרבה פעמים רושמים הרבה יותר ממה שצריך. שיקולים כאלה עוזרים להסביר איך אמריקה, למרות שמהווה רק 5% מאוכלוסיית העולם, אחראית לכמעט 70% מתצרוכת האופיואידים העולמית. אבל התמקדות רק בקצב המרשמים עשויה להחמיץ שתי נקודות קריטיות. הראשונה היא שאופיואידים חשובים וימשיכו להיות חשובים לטיפול בכאב. כמי שסבל מכאב אמיתי, לאורך זמן, אני יכול להבטיח לכם שהתרופות האלה יכולות לעשות את החיים ראויים לחיות. ושנית: אנחנו עדיין יכולים להילחם במגפה בעודנו רושמים אופיואידים בצורה אחראית לאנשים שבאמת זקוקים להם בכך שנדרוש מרופאים לנהל באופן ראוי את הגלולות שהם רושמים. למשל, בואו נחזור לרגע למשטר הגמילה שקיבלתי. האם זה סביר לצפות שכל רופא שרושם אופיואידים יידע שזה אגרסיבי מדי? ובכן, אחרי שפרסמתי את הסיפור שלי בז’ורנל אקדמי, מישהו במרכז לבקרת מחלות שלח לי את המדריך שלו לגמילה מאופיואידים. זה מסמך בן ארבעה עמודים, שרובו תמונות. במסמך, הם מלמדים רופאים איך לגמול מאופיואידים במקרים הקלים יותר, ואחת ההמלצות שלהם היא לעולם לא להתחיל עם הפחתה במינון של יותר מ-10% בכל שבוע. אם הרופא שלי היה נותן לי את התוכנית הזאת, הגמילה שלי היתה עורכת מספר חודשים במקום כמה שבועות. אני בטוח שזה עדיין לא היה קל. כנראה שזה היה מאוד לא נוח, אבל אולי זה לא היה גיהנום. וזה נראה כמו סוג המידע שמישהו שרושם את התרופה הזאת צריך שיהיה לו.
In closing, I need to say that properly managing prescribed opioids will not by itself solve the crisis. America's epidemic is far bigger than that, but when a medication is responsible for tens of thousands of deaths a year, reckless management of that medication is indefensible. Helping opioid therapy patients to get off the medication that they were prescribed may not be a complete solution to our epidemic, but it would clearly constitute progress.
לסיום, צריך לומר שניהול ראוי של מרשם של אופיואידים לא יפתור לבדו את המשבר. המגפה של אמריקה הרבה יותר גדולה מזה, אבל כשתרופה אחראית לעשרות אלפי מקרי מוות בשנה, לא ניתן להצדיק ניהול חסר אחריות של אותה תרופה לעזור למטופלים באופיואידים להיגמל מהתרופה שרשמו להם עשוי לא להיות פתרון שלם למגפה שלנו, אבל זו ללא ספק תהיה התקדמות.
Thank you.
תודה לכם.
(Applause)
(מחיאות כפיים)