"How much pain medication are you taking?" That was the very routine question that changed my life. It was July 2015, about two months after I nearly lost my foot in a serious motorcycle accident. So I was back in my orthopedic surgeon's office for yet another follow-up appointment.
« Quelle quantité d'antidouleurs prenez-vous ? » C'est la question courante qui m'a changé la vie. C'était en juillet 2015, environ deux mois après que j'ai failli perdre mon pied dans un grave accident de moto. J'étais de nouveau dans le bureau de mon chirurgien pour un autre rendez-vous de suivi.
I looked at my wife, Sadiye; we did some calculating. "About 115 milligrams oxycodone," I responded. "Maybe more." I was nonchalant, having given this information to many doctors many times before, but this time was different.
J'ai regardé ma femme, Sadiye ; nous avons compté. « Environ 115 milligrammes d'oxycodone, ai-je répondu. Peut-être plus. » J'étais nonchalant, j'avais donné cette information à beaucoup de médecins, de nombreuses fois auparavant, mais là, c'était différent.
My doctor turned serious and he looked at me and said, "Travis, that's a lot of opioids. You need to think about getting off the meds now."
Mon médecin est devenu sérieux, m'a regardé et a dit : « Travis, cela fait beaucoup d'opiacés. Vous devez songer à arrêter les médicaments. »
In two months of escalating prescriptions, this was the first time that anyone had expressed concern. Indeed, this was the first real conversation I'd had about my opioid therapy, period. I had been given no warnings, no counseling, no plan ... just lots and lots of prescriptions.
En deux mois, c'était la première fois que quelqu'un se montrait inquiet. C'était la première vraie conversation au sujet de mon traitement aux opiacés. On ne m'avait pas donné d'avertissement, pas de conseils, pas de stratégie... Juste beaucoup d'ordonnances.
What happened next really came to define my entire experience of medical trauma. I was given what I now know is a much too aggressive tapering regimen, according to which I divided my medication into four doses, dropping one each week over the course of the month. The result is that I was launched into acute opioid withdrawal. The result, put another way, was hell. The early stages of withdrawal feel a lot like a bad case of the flu. I became nauseated, lost my appetite, I ached everywhere, had increased pain in my rather mangled foot; I developed trouble sleeping due to a general feeling of restlessness. At the time, I thought this was all pretty miserable. That's because I didn't know what was coming.
Ce qu'il s'est passé ensuite définit le vécu de mon traumatisme médical. On m'a donné ce que, maintenant, je sais être une posologie trop dégressive selon laquelle j'ai divisé mes médicaments en quatre doses, diminuant d'une dose par semaine durant le mois. Le résultat est que j'ai déclenché un syndrome de sevrage aigu des opiacés. Autrement dit, le résultat fut l'enfer. Les premières phases du sevrage ressemblent à une mauvaise grippe. J'étais nauséeux, j'ai perdu mon appétit, j'avais mal partout, j'avais plus mal à mon pied mutilé ; j'avais du mal à dormir du fait d'une sensation générale d'agitation. A l'époque, je pensais que cela était épouvantable. C'est parce que j'ignorais ce qui allait suivre.
At the beginning of week two, my life got much worse. As the symptoms dialed up in intensity, my internal thermostat seemed to go haywire. I would sweat profusely almost constantly, and yet if I managed to get myself out into the hot August sun, I might look down and find myself covered in goosebumps. The restlessness that had made sleep difficult during that first week now turned into what I came to think of as the withdrawal feeling. It was a deep sense of jitters that would keep me twitching. It made sleep nearly impossible. But perhaps the most disturbing was the crying. I would find myself with tears coming on for seemingly no reason and with no warning. At the time they felt like a neural misfire, similar to the goosebumps. Sadiye became concerned, and she called the prescribing doctor who very helpfully advised lots of fluids for the nausea.
Au début de la deuxième semaine, ma vie s'est détériorée. Alors que l'intensité des symptômes augmentait, mon thermostat interne a semblé se détraquer. Je suais abondamment presque constamment et pourtant si j'arrivais à sortir sous le chaud soleil d'août, je pouvais me retrouver avec la chair de poule. L'agitation qu'il rendait mon sommeil difficile la première semaine s'était transformée en ce que je croyais être une sensation de sevrage. J'avais des sueurs froides qui me faisaient tressaillir. Il m'était presque impossible de dormir. Mais le plus troublant, c'étaient les pleurs. Je me retrouvais avec les larmes aux yeux sans raison apparente et sans aucun avertissement. A l'époque, cela semblait être un raté neuronal similaire à la chair de poule. Sadiye a commencé à s'inquiéter et a appelé le médecin prescripteur qui a serviablement conseillé beaucoup de fluides pour la nausée.
When she pushed him and said, "You know, he's really quite badly off," the doctor responded, "Well, if it's that bad, he can just go back to his previous dose for a little while."
Quand elle a insisté et a dit : « Il n'est vraiment pas bien », le médecin a répondu : « S'il est si mal, il peut revenir à la dose précédente pendant quelque temps.
"And then what?" I wondered.
- Et après ?
"Try again later," he responded.
- Réessayez plus tard. ».
Now, there's no way that I was going to go back on my previous dose unless I had a better plan for making it through the withdrawal next time. And so we stuck to riding it out and dropped another dose.
Je n'allais pas en revenir à la dose précédente à moins d'avoir une meilleure stratégie pour le sevrage la fois d'après. Nous avons poursuivi et diminué d'une autre dose.
At the beginning of week three, my world got very dark. I basically stopped eating, and I barely slept at all thanks to the jitters that would keep me writhing all night. But the worst -- the worst was the depression. The tears that had felt like a misfire before now felt meaningful. Several times a day I would get that welling in my chest where you know the tears are coming, but I couldn't stop them and with them came desperation and hopelessness. I began to believe that I would never recover either from the accident or from the withdrawal.
Au début de la troisième semaine, mon monde est devenu très sombre. J'ai arrêté de manger et je dormais à peine à cause des sueurs froides qui me faisaient frémir toute la nuit. Mais le pire, le pire fut la dépression. Les larmes qui semblaient être un raté auparavant semblaient véritables. Plusieurs fois par jour, l'émotion me prenait à la poitrine, comme quand les larmes montent, mais je ne pouvais pas les arrêter et avec elles sont venues le désespoir et la détresse. J'ai commencé à croire que je ne me remettrais jamais de l'accident ou du sevrage.
Sadiye got back on the phone with the prescriber and this time he recommended that we contact our pain management team from the last hospitalization. That sounded like a great idea, so we did that immediately, and we were shocked when nobody would speak with us. The receptionist who answered the phone advised us that the pain management team provides an inpatient service; although they prescribe opioids to get pain under control, they do not oversee tapering and withdrawal. Furious, we called the prescriber back and begged him for anything -- anything that could help me -- but instead he apologized, saying that he was out of his depth. "Look," he told us, "my initial advice to you is clearly bad, so my official recommendation is that Travis go back on the medication until he can find someone more competent to wean him off."
Sadiye a rappelé le médecin prescripteur et il a recommandé de contacter l'équipe de gestion de la douleur de la dernière hospitalisation. Cela semblait être une super idée, ce fut fait immédiatement et nous avons été choqués que personne ne veuille nous parler. Le réceptionniste qui a répondu au téléphone nous a informés que l'équipe de gestion de la douleur ne s'occupait que des patients hospitalisés. S'ils prescrivent des opiacés pour contrôler la douleur, ils ne supervisent pas la diminution ou le sevrage des médicaments. Furieux, nous avons rappelé le médecin et avons imploré quelque chose -- quoi que ce soit qui puisse m'aider -- mais il s'est excusé, se disant dépassé. « Écoutez, nous a-t-il dit, mon conseil initial était clairement mauvais. Ma recommandation officielle est que Travis reprenne ses médicaments jusqu'à ce qu'il trouve quelqu'un de plus compétent pour le sevrer. »
Of course I wanted to go back on the medication. I was in agony. But I believed that if I saved myself from the withdrawal with the drugs that I would never be free of them, and so we buckled ourselves in, and I dropped the last dose.
Bien sûr que je voulais reprendre mes médicaments. C'était une agonie. Mais je croyais que si je m'épargnais le sevrage des médicaments, je ne serais jamais libre, alors nous nous sommes accrochés et j'ai arrêté la dernière dose.
As my brain experienced life without prescription opioids for the first time in months, I thought I would die. I assumed I would die --
Alors que mon cerveau vivait sans ordonnance d'opiacés pour la première fois depuis des mois, j'ai cru que j'allais mourir. J'ai supposé que j'allais mourir --
(Crying)
(Pleurs)
I'm sorry.
Désolé.
(Crying)
(Pleurs)
Because if the symptoms didn't kill me outright, I'd kill myself. And I know that sounds dramatic, because to me, standing up here years later, whole and healthy -- to me, it sounds dramatic. But I believed it to my core because I no longer had any hope that I would be normal again.
Car si les symptômes ne me tuaient pas, je me suiciderais. Je sais que cela semble dramatique car, à mes yeux, en me tenant là des années plus tard, en bonne santé -- pour moi, cela semble dramatique. Mais je le croyais vraiment car je n'avais plus aucun espoir d'être à nouveau normal.
The insomnia became unbearable and after two days with virtually no sleep, I spent a whole night on the floor of our basement bathroom. I alternated between cooling my feverish head against the ceramic tiles and trying violently to throw up despite not having eaten anything in days. When Sadiye found me at the end of the night she was horrified, and we got back on the phone. We called everyone. We called surgeons and pain docs and general practitioners -- anyone we could find on the internet, and not a single one of them would help me. The few that we could speak with on the phone advised us to go back on the medication. An independent pain management clinic said that they prescribe opioids but they don't oversee tapering or withdrawal. When my desperation was clearly coming through my voice, much as it is now, the receptionist took a deep breath and said, "Mr. Rieder, it sounds like perhaps what you need is a rehab facility or a methadone clinic." I didn't know any better at the time, so I took her advice. I hung up and I started calling those places, but it took me virtually no time at all to discover that many of these facilities are geared towards those battling long-term substance use disorder. In the case of opioids, this often involves precisely not weaning the patient off the medication, but transitioning them onto the safer, longer-acting opioids: methadone or buprenorphine for maintenance treatment. In addition, everywhere I called had an extensive waiting list. I was simply not the kind of patient they were designed to see.
L'insomnie est devenue insupportable et, après deux jours sans sommeil, j'ai passé une nuit entière sur le sol de notre salle de bains. J'ai alterné entre refroidir ma tête enfiévrée contre le carrelage en céramique et essayer de vomir violemment en n'ayant pas mangé depuis des jours. Quand Sadiye m'a trouvé à la fin de la nuit, elle a été horrifiée et nous avons décroché le téléphone. Nous avons appelé tout le monde : les chirurgiens, les médecins gérant la douleur, les généralistes -- tous ceux que nous trouvions sur internet et pas un seul d'entre eux ne m'a aidé. Les rares auxquels nous avons parlé au téléphone nous ont conseillé de reprendre les médicaments. Une clinique indépendante de gestion de la douleur a dit prescrire des opiacés mais ne pas superviser la diminution ou le sevrage des médicaments. Quand mon désespoir s'est clairement entendu dans ma voix, comme maintenant, la réceptionniste a inspiré profondément et dit : « M. Rieder, il semble qu'il vous faille un centre de désintoxication ou une clinique de méthadone. » Ne sachant pas quoi faire, j'ai suivi son conseil. J'ai raccroché et j'ai appelé ces endroits-là, mais il ne m'a pas fallu longtemps pour découvrir que nombre de ces établissements s'adressent à ceux luttant contre l'abus de drogues à long terme. Dans le cas des opiacés, cela implique souvent de ne pas sevrer le patient mais de passer aux opiacés plus sûrs, à action prolongée : la méthadone ou la buprénorphine pour un traitement de maintien. En outre, tous les endroits que j'appelais avaient une longue liste d'attente. Je n'étais pas le genre de patient pour lequel ils étaient prévus.
After being turned away from a rehab facility, I finally admitted defeat. I was broken and beaten, and I couldn't do it anymore. So I told Sadiye that I was going back on the medication. I would start with the lowest dose possible, and I would take only as much as I absolutely needed to escape the most crippling effects of the withdrawal. So that night she helped me up the stairs and for the first time in weeks I actually went to bed. I took the little orange prescription bottle, I set it on my nightstand ... and then I didn't touch it. I fell asleep, I slept through the night and when I woke up, the most severe symptoms had abated dramatically. I'd made it out.
Après été refusé dans un centre de désintoxication, j'ai fini par admettre ma défaite. J'étais mal en point, vaincu et je n'en pouvais plus. J'ai dit à Sadiye que j'allais reprendre des médicaments. Je prendrais la dose la plus faible possible et je prendrais ce qui était absolument nécessaire pour échapper aux effets les plus dévastateurs du sevrage. Cette nuit-là, elle m'a aidé à monter pour aller au lit, la première fois depuis des semaines. J'ai pris le flacon orange de médicaments, je l'ai posé sur ma table de nuit... et je n'y ai pas touché. Je me suis endormi, j'ai dormi toute la nuit et à mon réveil, les symptômes les plus sévères s'étaient considérablement estompés. Je m'en étais sorti.
(Applause)
(Applaudissements)
Thanks for that, that was my response, too.
Merci, cela a aussi été ma réaction.
(Laughter)
(Rires)
So -- I'm sorry, I have to gather myself just a little bit.
Alors -- désolé, j'ai besoin d'un instant.
I think this story is important. It's not because I think I'm special. This story is important precisely because I'm not special; because nothing that happened to me was all that unique. My dependence on opioids was entirely predictable given the amount that I was prescribed and the duration for which I was prescribed it. Dependence is simply the brain's natural response to an opioid-rich environment and so there was every reason to think that from the beginning, I would need a supervised, well-formed tapering plan, but our health care system seemingly hasn't decided who's responsible for patients like me. The prescribers saw me as a complex patient needing specialized care, probably from pain medicine. The pain docs saw their job as getting pain under control and when I couldn't get off the medication, they saw me as the purview of addiction medicine. But addiction medicine is overstressed and focused on those suffering from long-term substance use disorder. In short, I was prescribed a drug that needed long-term management and then I wasn't given that management, and it wasn't even clear whose job such management was.
Je pense que cette histoire est importante. Non pas que je me crois spécial. Cette histoire est importante précisément car je ne suis pas spécial, rien de ce qui m'est arrivé n'était exceptionnel. Ma dépendance aux opiacés était entièrement prévisible étant données la quantité prescrite et la durée de la prescription. La dépendance est la réponse naturelle du cerveau à un environnement riche en opiacés et donc, dès le début, tout poussait à penser que j'aurais besoin d'une stratégie de sevrage supervisé, mais notre système de santé n'a pas l'air d'avoir décidé qui est responsable des patients comme moi. Les prescripteurs me voyaient comme un patient complexe ayant besoin de soins spécialisés, d'analgésiques. Les médecins de gestion de la douleur considéraient devoir la contrôler et quand je n'ai pas pu arrêter les médicaments, pour eux, cela relevait de la toxicomanie. Le traitement de la toxicomanie est surchargé et se concentre sur ceux souffrant de toxicomanie à long terme. En bref, on m'a prescrit un médicament nécessitant une gestion à long terme et je n'ai pas eu cette gestion et il n'était même pas clair de qui relevait cette gestion.
This is a recipe for disaster and any such disaster would be interesting and worth talking about -- probably worth a TED Talk -- but the failure of opioid tapering is a particular concern at this moment in America because we are in the midst of an epidemic in which 33,000 people died from overdose in 2015. Nearly half of those deaths involved prescription opioids. The medical community has in fact started to react to this crisis, but much of their response has involved trying to prescribe fewer pills -- and absolutely, that's going to be important. So for instance, we're now gaining evidence that American physicians often prescribe medication even when it's not necessary in the case of opioids. And even when opioids are called for, they often prescribe much more than is needed. These sorts of considerations help to explain why America, despite accounting for only five percent of the global population, consumes nearly 70 percent of the total global opioid supply. But focusing only on the rate of prescribing risks overlooking two crucially important points. The first is that opioids just are and will continue to be important pain therapies. As somebody who has had severe, real, long-lasting pain, I can assure you these medications can make life worth living. And second: we can still fight the epidemic while judiciously prescribing opioids to people who really need them by requiring that doctors properly manage the pills that they do prescribe. So for instance, go back to the tapering regimen that I was given. Is it reasonable to expect that any physician who prescribes opioids knows that that is too aggressive? Well, after I initially published my story in an academic journal, someone from the CDC sent me their pocket guide for tapering opioids. This is a four-page document, and most of it's pictures. In it, they teach physicians how to taper opioids in the easier cases, and one of the their recommendations is that you never start at more than a 10 percent dose reduction per week. If my physician had given me that plan, my taper would have taken several months instead of a few weeks. I'm sure it wouldn't have been easy. It probably would have been pretty uncomfortable, but maybe it wouldn't have been hell. And that seems like the kind of information that someone who prescribes this medication ought to have.
C'est la recette d'un désastre et il est intéressant et cela mérite de parler de ce désastre -- cela mérite une intervention TED -- mais l'échec du sevrage des opiacés est une inquiétude particulière en ce moment en Amérique car nous sommes au beau milieu d'une épidémie durant laquelle 33 000 personnes sont mortes d'overdose en 2015. La moitié de ces morts impliquait la prescription d'opiacés. La communauté médicale a commencé à réagir à la crise mais leur réponse a surtout été de prescrire moins de cachets -- absolument, c'est important. Par exemple, nous avons des preuves que les médecins américains prescrivent souvent des médicaments même quand ce n'est pas nécessaire dans le cas des opiacés. Et quand des opiacés sont nécessaires, ils prescrivent souvent bien plus que nécessaire. Ce genre de considérations aident à expliquer pourquoi les États-Unis, s'ils ne représentent que 5% de la population mondiale, consomment près de 70% de la production mondiale d'opiacés. Mais se concentrer uniquement sur le taux de prescription risque de négliger deux points cruciaux. Le premier est que les opiacés sont et continueront d'être d'importants traitements contre la douleur. Ayant souffert d'une douleur sévère, réelle et durable, je peux vous assurer que ces médicaments peuvent rendre la vie soutenable. Deuxièmement : nous pouvons lutter contre l'épidémie en prescrivant des opiacés judicieusement aux gens qui en ont vraiment besoin, en exigeant que les médecins gèrent correctement les cachets qu'ils prescrivent. Par exemple, revenons-en à la posologie dégressive que l'on m'a donnée. Est-il raisonnable de s'attendre à ce que tout médecin prescrivant des opiacés sache que c'est trop agressif ? Après avoir publié mon histoire dans un journal académique, quelqu'un du centre pour le contrôle des maladies m'a envoyé leur guide sur le sevrage des opiacés. C'est un document de quatre pages, majoritairement des images. Dedans, ils apprennent aux médecins les cas simples de sevrage des opiacés et l'une de leurs recommandations est de ne jamais commencer par une diminution de plus de 10% par semaine. Si mon médecin avait eu ce guide, mon sevrage aurait duré quelques mois plutôt que quelques semaines. Je suis sûr que cela n'aurait pas été facile. Cela aurait probablement été désagréable, mais cela n'aurait peut-être pas été l'enfer. Cela semble être le genre d'informations que quelqu'un prescrivant ces médicaments doit avoir.
In closing, I need to say that properly managing prescribed opioids will not by itself solve the crisis. America's epidemic is far bigger than that, but when a medication is responsible for tens of thousands of deaths a year, reckless management of that medication is indefensible. Helping opioid therapy patients to get off the medication that they were prescribed may not be a complete solution to our epidemic, but it would clearly constitute progress.
Pour finir, je dois dire que gérer correctement les opiacés prescrits ne résoudra pas la crise en soi. L'épidémie américaine est bien plus vaste que cela, mais quand un médicament est responsable de dizaines de milliers de morts par an, une gestion désinvolte de ce médicament n'est pas défendable. Aider les patients traités aux opiacés à arrêter les médicaments qu'on leur a prescrits n'est peut-être pas une solution intégrale à notre épidémie, mais cela serait un progrès.
Thank you.
Merci.
(Applause)
(Applaudissements)