"Wie viele Schmerzmittel nehmen Sie?" Diese Routinefrage veränderte mein Leben. Das war im Juli 2015. Zwei Monate zuvor hatte ich bei einem Motorradunfall fast einen Fuß verloren.
"How much pain medication are you taking?" That was the very routine question that changed my life. It was July 2015, about two months after I nearly lost my foot in a serious motorcycle accident.
Ich saß wegen einer Nachuntersuchung im Sprechzimmer des Orthopäden
So I was back in my orthopedic surgeon's office for yet another follow-up appointment.
und sah meine Frau Sadiye an. Wir rechneten nach: "Etwa 115 Milligramm Oxycodon", sagte ich, "vielleicht auch mehr." Ich war ganz unbefangen, denn ich hatte diese Information schon vielen Ärzten gegeben. Dieses Mal war es anders.
I looked at my wife, Sadiye; we did some calculating. "About 115 milligrams oxycodone," I responded. "Maybe more." I was nonchalant, having given this information to many doctors many times before, but this time was different.
Der Arzt sah mich ernst an und sagte: "Travis, das sind sehr viele Opioide. Sie sollten sich überlegen, die Medikamente abzusetzen."
My doctor turned serious and he looked at me and said, "Travis, that's a lot of opioids. You need to think about getting off the meds now."
Nach zwei Monaten immer höherer Dosen äußerte zum ersten Mal jemand Bedenken. Überhaupt war es das erste wirkliche Gespräch, das man mit mir über meine Opioidtherapie führte. Man hatte mich weder gewarnt noch beraten, keinen Plan gemacht ..., sondern nur immer mehr verschrieben.
In two months of escalating prescriptions, this was the first time that anyone had expressed concern. Indeed, this was the first real conversation I'd had about my opioid therapy, period. I had been given no warnings, no counseling, no plan ... just lots and lots of prescriptions.
In der Folge durchlebte ich ein medizinisches Trauma. Wie ich heute weiß, bekam ich einen viel zu aggressiven Entwöhnungsplan. Es sah vier Dosierungsstufen vor, wobei ich innerhalb eines Monats wöchentlich um ein Viertel reduzierte. Das führte zu einem akuten Opioid-Entzugssyndrom. Oder anders gesagt: Es war die Hölle. Die erste Entzugsphase fühlte sich an wie ein schlimmer grippaler Infekt. Mir war übel, ich verlor den Appetit, hatte überall Schmerzen, der Schmerz in meinem geschundenen Fuß nahm zu. Aufgrund eines Gefühls allgemeiner Unruhe litt ich unter Schlaflosigkeit. Zu dem Zeitpunkt fand ich das alles ziemlich unangenehm. Aber da hatte ich keine Ahnung, was noch auf mich zukommen sollte.
What happened next really came to define my entire experience of medical trauma. I was given what I now know is a much too aggressive tapering regimen, according to which I divided my medication into four doses, dropping one each week over the course of the month. The result is that I was launched into acute opioid withdrawal. The result, put another way, was hell. The early stages of withdrawal feel a lot like a bad case of the flu. I became nauseated, lost my appetite, I ached everywhere, had increased pain in my rather mangled foot; I developed trouble sleeping due to a general feeling of restlessness. At the time, I thought this was all pretty miserable. That's because I didn't know what was coming.
Am Anfang der zweiten Woche wurde es viel schlimmer. Die Symptome verstärkten sich, mein innerer Thermostat spielte verrückt. Ich schwitzte fast ständig exzessiv, doch wenn ich in die heiße Augustsonne ging, hatte ich oft Gänsehaut am ganzen Körper. Die Unruhe, die mich in der ersten Woche nicht schlafen ließ, wurde nun -- so empfinde ich es -- zum dominanten Entzugsgefühl. Ich bekam Zuckungen aufgrund intensiver Angstgefühle. Das machte Schlaf fast unmöglich. Doch das Verstörendste war wohl das Weinen. Oft kamen mir die Tränen -- anscheinend ohne Grund und ohne Vorankündigung. Das erschien mir wie eine Fehlzündung der Nerven, ähnlich wie die Gänsehaut. Sadiye rief besorgt den behandelndenArzt an. Der riet mir sehr hilfreich zu viel Flüssigkeit gegen die Übelkeit.
At the beginning of week two, my life got much worse. As the symptoms dialed up in intensity, my internal thermostat seemed to go haywire. I would sweat profusely almost constantly, and yet if I managed to get myself out into the hot August sun, I might look down and find myself covered in goosebumps. The restlessness that had made sleep difficult during that first week now turned into what I came to think of as the withdrawal feeling. It was a deep sense of jitters that would keep me twitching. It made sleep nearly impossible. But perhaps the most disturbing was the crying. I would find myself with tears coming on for seemingly no reason and with no warning. At the time they felt like a neural misfire, similar to the goosebumps. Sadiye became concerned, and she called the prescribing doctor who very helpfully advised lots of fluids for the nausea.
Als sie ihn drängte: "Es geht ihm wirklich sehr schlecht!", antwortete der Arzt: "Wenn es so schlimm ist, kann er für kurze Zeit zur vorigen Dosis zurückkehren."
When she pushed him and said, "You know, he's really quite badly off," the doctor responded, "Well, if it's that bad, he can just go back to his previous dose for a little while."
"Was dann?", wollte ich wissen.
"And then what?" I wondered.
Er sagte: "Melden Sie sich wieder."
"Try again later," he responded.
Ich wollte keineswegs zur vorigen Dosis zurückkehren, wenn es keinen besseren Plan für den nächsten Entzugsversuch gab. Also blieben wir beim Entzug und ließen die nächste Dosis weg.
Now, there's no way that I was going to go back on my previous dose unless I had a better plan for making it through the withdrawal next time. And so we stuck to riding it out and dropped another dose.
Anfang der dritten Woche wurde meine Welt sehr dunkel. Ich aß fast gar nichts mehr, und die Angstattacken, unter denen ich die ganze Nacht litt. raubten mir den Schlaf. Doch am schlimmsten waren die Depressionen. Die Tränen, die sich zuvor wie eine Fehlzündung angefühlt hatten, hatten nun Bedeutung. Mehrmals am Tag spürte ich dieses Beben in der Brust, das die Tränen ankündigt, doch ich konnte sie nicht aufhalten. Mit ihnen kamen Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit. Ich glaubte, ich würde mich nie mehr erholen -- weder vom Unfall noch vom Entzug.
At the beginning of week three, my world got very dark. I basically stopped eating, and I barely slept at all thanks to the jitters that would keep me writhing all night. But the worst -- the worst was the depression. The tears that had felt like a misfire before now felt meaningful. Several times a day I would get that welling in my chest where you know the tears are coming, but I couldn't stop them and with them came desperation and hopelessness. I began to believe that I would never recover either from the accident or from the withdrawal.
Sadiye rief erneut den behandelnden Arzt an. Er empfahl den Kontakt zu den Schmerztherapeuten meines letzten Krankenhauses. Das klang gut, also taten wir das sofort. Es schockierte uns, dass niemand mit uns sprechen wollte. Die Person am Telefon informierte uns, dass das Therapeutenzentrum nur stationär arbeitete. Obwohl dort Opioide verschrieben würden, betreue man weder Absetzung noch Entzug. Wütend riefen wir erneut den behandelnden Arzt an und bettelten um Hilfe -- doch stattdessen entschuldigte er sich, er sei dem nicht gewachsen. "Mein ursprünglicher Rat ist eindeutig schlecht," sagte er. "Also empfehle ich Travis, zur letzten Medikation zurückzukehren, bis er für den Entzug jemand Kompetenteren findet."
Sadiye got back on the phone with the prescriber and this time he recommended that we contact our pain management team from the last hospitalization. That sounded like a great idea, so we did that immediately, and we were shocked when nobody would speak with us. The receptionist who answered the phone advised us that the pain management team provides an inpatient service; although they prescribe opioids to get pain under control, they do not oversee tapering and withdrawal. Furious, we called the prescriber back and begged him for anything -- anything that could help me -- but instead he apologized, saying that he was out of his depth. "Look," he told us, "my initial advice to you is clearly bad, so my official recommendation is that Travis go back on the medication until he can find someone more competent to wean him off."
Natürlich wollte ich zurück zur Medikation. Ich litt Höllenqualen. Doch ich dachte, wenn ich mich vor dem Entzug drückte, käme ich nie von den Medikamenten weg. Also wappneten wir uns und ich setzte die letzte Dosis ab.
Of course I wanted to go back on the medication. I was in agony. But I believed that if I saved myself from the withdrawal with the drugs that I would never be free of them, and so we buckled ourselves in, and I dropped the last dose.
Als sich mein Gehirn nach Monaten erstmals mit dem Leben ohne Opioide konfrontiert sah, dachte ich, ich würde sterben. Das glaubte ich wirklich.
As my brain experienced life without prescription opioids for the first time in months, I thought I would die. I assumed I would die --
(Weinen)
(Crying)
Entschuldigung.
I'm sorry.
(Weinen)
(Crying)
Denn wenn mich die Symptome nicht umbringen würden, würde ich es selbst tun. Ich weiß, das klingt dramatisch. Wenn ich jetzt Jahre später hier stehe, gesund und wohlauf, klingt das auch für mich dramatisch. Damals war ich tief davon überzeugt, weil ich alle Hoffnung auf ein normales Leben verloren hatte,
Because if the symptoms didn't kill me outright, I'd kill myself. And I know that sounds dramatic, because to me, standing up here years later, whole and healthy -- to me, it sounds dramatic. But I believed it to my core because I no longer had any hope that I would be normal again.
Die Schlaflosigkeit wurde unerträglich. Nach zwei Tagen praktisch ohne Schlaf verbrachte ich die ganze Nacht im Keller auf dem Badezimmerboden. Ich kühlte abwechselnd meinen fiebrigen Kopf an den Keramikfliesen oder versuchte, heftig zu erbrechen, obwohl ich seit Tagen nichts gegessen hatte. Als Sadiye mich am Morgen fand, war sie entsetzt und wir telefonierten erneut.
The insomnia became unbearable and after two days with virtually no sleep, I spent a whole night on the floor of our basement bathroom. I alternated between cooling my feverish head against the ceramic tiles and trying violently to throw up despite not having eaten anything in days. When Sadiye found me at the end of the night she was horrified, and we got back on the phone.
Wir riefen überall an: bei Chirurgen, Schmerzspezialisten und Allgemeinärzten -- bei jedem, den wir im Internet fanden. Kein einziger half mir. Die wenigen, mit denen wir sprechen konnten, empfahlen uns, die Medikation fortzusetzen. Eine Schmerzklinik erklärte, sie verschreibe zwar Opioide, aber betreue weder Absetzung noch Entzug. Als sich meine Verzweiflung nicht mehr überhören ließ -- ähnlich wie jetzt -- holte die Dame am Telefon tief Luft und sagte: "Mr. Rieder, vielleicht brauchen Sie eine Reha- oder Methadonklinik." Ich sah damals keinen Ausweg und nahm den Rat an. Ich legte auf und rief dort an, aber ich fand sehr schnell heraus, dass viele dieser Einrichtungen auf Langzeitsüchtige ausgerichtet sind. Bei Opioiden bedeutet dies oft, den Patienten eben nicht von der Medikation zu entwöhnen, sondern auf sicherere, länger wirkende Opioide umzustellen wie Methadon oder Buprenorphin. Auch gab es überall, wo ich anrief, lange Wartelisten. Ich passte einfach nicht in das Patientenschema.
We called everyone. We called surgeons and pain docs and general practitioners -- anyone we could find on the internet, and not a single one of them would help me. The few that we could speak with on the phone advised us to go back on the medication. An independent pain management clinic said that they prescribe opioids but they don't oversee tapering or withdrawal. When my desperation was clearly coming through my voice, much as it is now, the receptionist took a deep breath and said, "Mr. Rieder, it sounds like perhaps what you need is a rehab facility or a methadone clinic." I didn't know any better at the time, so I took her advice. I hung up and I started calling those places, but it took me virtually no time at all to discover that many of these facilities are geared towards those battling long-term substance use disorder. In the case of opioids, this often involves precisely not weaning the patient off the medication, but transitioning them onto the safer, longer-acting opioids: methadone or buprenorphine for maintenance treatment. In addition, everywhere I called had an extensive waiting list. I was simply not the kind of patient they were designed to see.
Nach der Abweisung durch eine Rehaeinrichtung gab ich schließlich auf. Ich war am Ende, ich konnte nichts mehr tun. Also sagte ich Sadiye, ich würde zur Medikation zurückkehren, mit der kleinsten Dosis anfangen und nur das absolute Minimum einnehmen, um die schwersten Entzugssymptomen zu vermeiden. Abends half sie mir die Treppe hoch und zum ersten Mal seit Wochen ging ich ins Bett. Ich nahm das orange Fläschchen, stellte es auf den Nachttisch -- und rührte es nicht an. Ich schlief ein, schlief die ganze Nacht und als ich aufwachte, hatten die schlimmsten Symptome stark nachgelassen. Ich war durch.
After being turned away from a rehab facility, I finally admitted defeat. I was broken and beaten, and I couldn't do it anymore. So I told Sadiye that I was going back on the medication. I would start with the lowest dose possible, and I would take only as much as I absolutely needed to escape the most crippling effects of the withdrawal. So that night she helped me up the stairs and for the first time in weeks I actually went to bed. I took the little orange prescription bottle, I set it on my nightstand ... and then I didn't touch it. I fell asleep, I slept through the night and when I woke up, the most severe symptoms had abated dramatically. I'd made it out.
(Beifall)
(Applause)
Danke, das war auch meine Reaktion.
Thanks for that, that was my response, too.
(Lachen)
(Laughter)
Also -- Tut mir leid, ich muss mich ein bisschen sammeln.
So -- I'm sorry, I have to gather myself just a little bit.
Ich halte diese Geschichte für wichtig. Nicht, weil ich etwas Besonderes bin, sondern deshalb, weil ich nichts Besonderes bin. Meine Erlebnisse waren keinesfalls einmalig. Meine Opioid-Abhängigkeit war angesichts der verordneten Menge und der Dauer der Verordnung völlig vorhersehbar. Abhängigkeit ist die natürliche Reaktion des Gehirns auf hohe Opioid-Dosen . Daher hätte es von Anfang an genug Gründe gegeben, mir einen betreuten, durchdachten Entwöhnungsplan zu geben. Doch hat unser Gesundheitssystem offensichtlich noch nicht geklärt, wer für Patienten wie mich zuständig ist. Die Ärzte sahen mich als komplexen Fall, der wohl spezielle Behandlung durch die Schmerzmedizin benötigte. Doch die Schmerzmediziner wollten den Schmerz beherrschen. Als ich nicht mehr von der Medikation loskam, übergaben sie mich an die Suchtmedizin. Doch die ist überlastet und konzentriert sich auf Drogenabhängige. Kurz gesagt, man gab mir ein Medikament, das dauerhafte Betreuung erforderte, die ich jedoch nicht bekam. Es war nicht einmal klar, wer für die Betreuung zuständig war.
I think this story is important. It's not because I think I'm special. This story is important precisely because I'm not special; because nothing that happened to me was all that unique. My dependence on opioids was entirely predictable given the amount that I was prescribed and the duration for which I was prescribed it. Dependence is simply the brain's natural response to an opioid-rich environment and so there was every reason to think that from the beginning, I would need a supervised, well-formed tapering plan, but our health care system seemingly hasn't decided who's responsible for patients like me. The prescribers saw me as a complex patient needing specialized care, probably from pain medicine. The pain docs saw their job as getting pain under control and when I couldn't get off the medication, they saw me as the purview of addiction medicine. But addiction medicine is overstressed and focused on those suffering from long-term substance use disorder. In short, I was prescribed a drug that needed long-term management and then I wasn't given that management, and it wasn't even clear whose job such management was.
Das führt zum Desaster. Solche Desaster sollten thematisiert werden und sind wohl einen TED-Talk wert. Doch das Scheitern beim Absetzen von Opioiden ist aktuell in den USA ein besonderes Anliegen; denn wir erleben eine Epidemie, bei der 2015 33.000 Menschen an Überdosierung starben. Bei fast der Hälfte der Fälle waren verordnete Opioide im Spiel. Die Medizin reagiert inzwischen auf diese Krise, doch die Reaktion besteht vor allem darin, weniger Tabletten zu verordnen. Selbstverständlich ist das wichtig. So gibt es immer mehr Belege dafür, dass amerikanische Ärzte oft Opioide verordnen, selbst wenn es nicht nötig ist. Und selbst im Bedarfsfall verschreibt man sie sie oft im Übermaß. Anhand dieser Betrachtungen wird deutlich, warum in den USA, wo nur fünf Prozent der Weltbevölkerung leben, fast 70 % der weltweit produzierten Opioide konsumiert werden. Wenn wir allerdings nur die Verordnungspraxis betrachten, übersehen wir leicht zwei zentrale Punkte. Erstens spielen Opioide nach wie vor eine wichtige Rolle in der Schmerztherapie. Als jemand, der unter schweren und anhaltenden Schmerzen litt, kann ich Ihnen versichern: Diese Medikamente können das Leben lebenswert machen. Zweitens können wir die Epidemie bekämpfen, wenn wir Opioide nur in dringenden Fällen verordnen. Das verpflichtet Ärzte dazu, ihre Medikation angemessen zu handhaben. Gehen wir also noch einmal zu meinem Entwöhnungsplan zurück. Kann man erwarten, dass Ärzte, die Opioide verordnen, deren aggressive Wirkung kennen? Nachdem meine Geschichte in einer Fachzeitschrift erschienen war, schickte mir die Seuchenbehörde ihren Taschenführer zum Opioidentzug zu -- ein vierseitiges Dokument mit einer Menge Bilder. Hier erfahren Ärzte, wie man Opioide in leichteren Fällen absetzt. Eine der Empfehlungen lautet, zu Beginn wöchentlich um höchstens zehn Prozent zu reduzieren. Wäre mein Arzt nach diesem Plan vorgegangen, hätte die Absetzung mehrere Monate statt wenige Wochen gedauert. Es wäre sicher nicht leicht sondern recht unangenehm geworden, aber vielleicht nicht die Hölle gewesen. Diese Informationen sollte jeder haben, der diese Medikamente verordnet.
This is a recipe for disaster and any such disaster would be interesting and worth talking about -- probably worth a TED Talk -- but the failure of opioid tapering is a particular concern at this moment in America because we are in the midst of an epidemic in which 33,000 people died from overdose in 2015. Nearly half of those deaths involved prescription opioids. The medical community has in fact started to react to this crisis, but much of their response has involved trying to prescribe fewer pills -- and absolutely, that's going to be important. So for instance, we're now gaining evidence that American physicians often prescribe medication even when it's not necessary in the case of opioids. And even when opioids are called for, they often prescribe much more than is needed. These sorts of considerations help to explain why America, despite accounting for only five percent of the global population, consumes nearly 70 percent of the total global opioid supply. But focusing only on the rate of prescribing risks overlooking two crucially important points. The first is that opioids just are and will continue to be important pain therapies. As somebody who has had severe, real, long-lasting pain, I can assure you these medications can make life worth living. And second: we can still fight the epidemic while judiciously prescribing opioids to people who really need them by requiring that doctors properly manage the pills that they do prescribe. So for instance, go back to the tapering regimen that I was given. Is it reasonable to expect that any physician who prescribes opioids knows that that is too aggressive? Well, after I initially published my story in an academic journal, someone from the CDC sent me their pocket guide for tapering opioids. This is a four-page document, and most of it's pictures. In it, they teach physicians how to taper opioids in the easier cases, and one of the their recommendations is that you never start at more than a 10 percent dose reduction per week. If my physician had given me that plan, my taper would have taken several months instead of a few weeks. I'm sure it wouldn't have been easy. It probably would have been pretty uncomfortable, but maybe it wouldn't have been hell. And that seems like the kind of information that someone who prescribes this medication ought to have.
Abschließend ist noch zu sagen, dass sich die Krise bei Opioid-Verordnungen nicht allein durch gute Betreuung lösen lässt. Dazu ist die Epidemie in den USA viel zu groß. Doch wenn ein Medikament jedes Jahr für Zehntausende Tote verantwortlich ist, sollte man den gedankenlosen Umgang damit unbedingt vermeiden. Patienten beim Absetzen der ihnen verordneten Opioide zu helfen, wäre wohl keine vollständige Lösung für die Epidemie, aber sicher ein Fortschritt.
In closing, I need to say that properly managing prescribed opioids will not by itself solve the crisis. America's epidemic is far bigger than that, but when a medication is responsible for tens of thousands of deaths a year, reckless management of that medication is indefensible. Helping opioid therapy patients to get off the medication that they were prescribed may not be a complete solution to our epidemic, but it would clearly constitute progress.
Vielen Dank.
Thank you.
(Beifall)
(Applause)