When my 91-year-old mother, Elia, moved in with me, I thought I was doing her a service. In fact, it was the other way around. You see, Mom was having issues with memory loss and accepting her age. She looked defeated. I tried to make her as comfortable as possible, but when I was at my easel, painting, I would peek over and see her just ... there. She'd be staring at nothing in particular. I'd watch her slowly climb the stairs, and she wasn't the mom I grew up with. I saw, instead, a frail, tiny, old woman.
När min 91-åriga mamma, Elia, flyttade in hos mig trodde jag att jag gjorde henne en tjänst. Egentligen så var det tvärtom. Ni förstår, mamma hade problem med minnesförlust och att acceptera sin ålder. Hon såg besegrad ut. Jag försökte göra det så bekvämt som möjligt för henne, men när jag stod och målade vid mitt staffli kunde jag titta till och se henne bara "där." Hon stirrade på något oväsentligt. Jag såg hur hon sakta gick uppför trapporna, och hon var inte samma mamma jag växte upp med. Jag såg istället en skör, liten, gammal kvinna.
A few weeks went by, and I needed a break from my painting. I wanted to play with the new camera I had just bought. I was excited -- it had all sorts of dials, buttons and settings I wanted to learn, so I set up my tripod facing this large mirror, blocking the doorway to the only bathroom in the house.
Några veckor passerade, och jag behövde en paus från mitt målande. Jag ville testa den nya kameran som jag precis köpt. Jag var uppspelt - den hade alla slags rattar, knappar och inställningar som jag ville lära mig, så jag satte upp mitt stativ vänt mot en stor spegel, som blockerade dörröppningen till husets enda badrum.
(Laughter)
(Skratt)
After a while, I hear, (Imitating Italian accent) "I need to use the washroom."
Efter ett tag hör jag: (Imiterar italiensk brytning) "Jag behöver badrummet."
(Laughter)
(Skratt)
"Five minutes, Mom. I need to do this." 15 minutes later, and I hear, again, "I need to use the washroom." "Five more minutes." Then this happened.
"Fem minuter, mamma. Jag måste göra detta." 15 minuter senare, och jag hör igen: "Jag behöver använda badrummet." "Fem minuter till." Då hände detta.
(Laughter)
(Skratt)
(Applause)
(Applåder)
And this.
Och detta.
(Laughter)
(Skratt)
And then, this.
Och sen, detta.
(Laughter)
(Skratt)
I had my "aha!" moment. We connected. We had something tangible we could do together.
Jag fick en aha-upplevelse. Vi fick kontakt. Vi hade något konkret vi kunde göra tillsammans.
My mom was born in a small mountain village in central Italy, where her parents had land and sheep. At a young age, her father died of pneumonia, leaving his wife and two daughters alone with all the heavy chores. They found that they couldn't cope. So a very hard decision was made. Mom, the oldest, at 13, was married off to a complete stranger twice her age. She went from being just a kid and was pushed into adulthood. Mom had her first child when she was only 16.
Min mamma föddes i en liten bergsby i centrala Italien, där hennes föräldrar ägde land och får. I ung ålder dog hennes far av lunginflammation, och lämnade därmed sin fru och sina två döttrar ensamma med alla tunga sysslor. Det blev för mycket för dem. Så ett väldigt tufft beslut togs. Mamma, den äldsta, 13 år gammal, giftes bort till en total främling, dubbelt så gammal som hon. Hon gick från att bara vara ett barn och blev påtvingad vuxenlivet. Mamma födde sitt första barn när hon bara var 16.
Years later, and now living in Toronto, Mom got work in a clothing factory and soon became manager of a very large sewing department. And because it was full of immigrant workers, Mom taught herself words from translation books. She then practiced them in French, Greek, Spanish, Portuguese, Danish, Polish, Russian, Romanian, Hungarian, all around the house. I was in awe of her focus and determination to succeed at whatever she loved to do.
Många år senare, när hon bodde i Toronto, började mamma jobba på en klädfabrik och blev snabbt chef på en mycket stor sömnadsavdelning. Och eftersom den var full av invandrande arbetare fick mamma lära sig ord från översättningsböcker. Hon övade sedan dem på franska, grekiska, spanska, portugisiska, danska, polska, ryska, rumänska, ungerska, runt om i hela huset. Jag var djupt imponerad av hennes fokus och beslutsamhet att lyckas med vad hon än älskade att göra.
After that bathroom "aha!" moment, I practiced my newfound camera skills with Mom as portrait model. Through all of this, she talked, and I listened. She'd tell me about her early childhood and how she was feeling now. We had each other's attention. Mom was losing her short-term memory, but was better recalling her younger years. I'd ask, and she would tell me stories. I listened, and I was her audience. I got ideas. I wrote them down, and I sketched them out. I showed her what to do by acting out the scenarios myself. We would then stage them. So she posed, and I learned more about photography. Mom loved the process, the acting. She felt worthy again, she felt wanted and needed. And she certainly wasn't camera-shy.
Efter aha-upplevelsen vid badrummet, övade jag mina nyfunna kamerakunskaper med mamma som porträttmodell. Genom allt detta pratade hon, och jag lyssnade. Hon berättade om sin tidiga uppväxt och hur hon mår idag. Vi hade varandras uppmärksamhet. Mamma tappade sitt korttidsminne, men kom lättare ihåg sina yngre dagar. Jag frågade, och hon berättade sina historier. Jag lyssnade och jag var hennes publik. Jag fick idéer. Jag skrev ner dem och jag ritade ut dem. Jag visade henne vad hon skulle göra genom att agera ut scenarier själv. Sedan iscensatte vi dem. Så hon poserade och jag lärde mig mer om fotografi Mamma älskade processen, skådespeleriet. Hon kände sig värdig igen, hon kände sig önskad och behövd. Och hon var verkligen inte kamerablyg.
(Laughter)
(Skratt)
(Applause)
(Applåder)
Mom laughed hysterically at this one.
Mamma skrattade hysteriskt åt denna.
(Laughter)
(Skratt)
The idea for this image came from an old German film I'd seen, about a submarine, called "Das Boot." As you can see, what I got instead looked more like "E.T."
Idén till denna bild kom från en gammal tysk film jag sett, om en ubåt, som hette "Das Boot". Som ni kan se, vad jag fick till ser mer ut som "E.T."
(Laughter)
(Skratt)
So I put this image aside, thinking it was a total failure, because it didn't reach my particular vision. But Mom laughed so hard, I eventually, for fun, decided to post it online anyway. It got an incredible amount of attention.
Så jag lade denna bild åt sidan, och trodde att det var en total blunder, eftersom att den inte nått min specifika vision. Men mamma skrattade så mycket att jag efter ett tag, som ett skämt, bestämde mig att lägga ut det online ändå. Det fick otroligt mycket uppmärksamhet.
Now, with any Alzheimer's, dementia, there's a certain amount of frustration and sadness for everyone involved. This is Mom's silent scream. Her words to me one day were, "Why is my head so full of things to say, but before they reach my mouth, I forget what they are?" "Why is my head so full of things to say, but before they reach my mouth, I forget what they are?"
Med all typ av Alzheimers, demens, är det en viss mängd frustration och sorg för alla inblandade. Detta är mammas tysta skrik. Hennes ord till mig den dagen var: "Varför är mitt huvud fullt av saker att säga, men innan de når min mun, glömmer jag bort vad de är?" "Varför är mitt huvud fullt av saker att säga, men innan de når min mun, glömmer jag bort vad de är?"
(Applause)
(Applåder)
Now, as full-time care partner and full-time painter, I had my frustrations too.
Som heltidsvårdare och heltidsmålare, hade jag också mina frustrationer.
(Laughter)
(Skratt)
But to balance off all the difficulties, we played. That was Mom's happy place. And I needed her to be there, too.
Men för att balansera alla svårigheter, lekte vi. Det var mammas lyckliga plats. Och jag behövde henne där också.
(Laughter)
(Skratt)
(Laughter)
(Skratt)
(Laughter)
(Skratt)
Now, Mom was also preoccupied with aging. She would say, "How did I get so old, so fast?"
Samtidigt så var mamma upptagen med att åldras. Hon brukade säga: "Hur kunde jag bli så gammal, så fort?"
(Audience sighs)
(Publiken suckar)
"So old." "So fast."
"Så gammal." "Så snabbt."
I also got Mom to model for my oil paintings. This painting is called "The Dressmaker." I remember, as a kid, Mom sewing clothes for the whole family on this massive, heavy sewing machine that was bolted to the floor in the basement. Many nights, I would go downstairs and bring my schoolwork with me. I would sit behind her in this overstuffed chair. The low hum of the huge motor and the repetitive stitching sounds were comforting to me. When Mom moved into my house, I saved this machine and stored it in my studio for safekeeping. This painting brought me back to my childhood. The interesting part was that it was now Mom, sitting behind me, watching me paint her working on that very same machine she sewed at when I sat behind her, watching her sew, 50 years earlier.
Jag fick även mamma att vara modell för mina oljemålningar. Den här målningen heter "Sömmerskan." Jag kommer ihåg när jag var barn, att mamma sydde kläder åt hela familjen på denna massiva, tunga symaskin som var fastbultad i golvet i källaren. Många kvällar brukade jag gå ner och ta med mig skolarbete. Där satt jag bakom henne i en överfylld fåtölj. Det låga brummandet av en stor motor och det repeterande symaskinsljudet var lugnande för mig. När mamma flyttade in i mitt hus, sparade jag den maskinen och bevarade den i min studio i säkert förvar. Denna målning tog mig tillbaka till min barndom. Den intressanta delen var att det nu var mamma som satt bakom mig, och såg mig måla henne under arbetet med samma maskin hon sytt med när jag satt bakom henne och tittade på, 50 år tidigare.
I also gave Mom a project to do, to keep her busy and thinking. I provided her with a small camera and asked her to take at least 10 pictures a day of anything she wanted. These are Mom's photographs. She's never held a camera in her life before this. She was 93. We would sit down together and talk about our work. I would try to explain
Jag gav även mamma ett projekt för att hålla henne sysselsatt och alert. Jag gav henne en liten kamera och bad henne att ta minst 10 bilder om dagen på vad hon ville. Det här är mammas fotografier. Hon hade aldrig hållit i en kamera i sitt liv innan detta. Hon var 93. Vi brukade sitta tillsammans och prata om vårt arbete. Jag försökte förklara
(Laughter)
(Skratt)
how and why I did them, the meaning, the feeling, why they were relevant. Mom, on the other hand, would just bluntly say, "sì," "no," "bella" or "bruta."
varför och hur jag gjorde dem, meningen, känslan, varför de var relevanta. Mamma, å andra sidan, sade rakt ut: "ja," "nej," "fint" eller "fult."
(Laughter)
(Skratt)
I watched her facial expressions. She always had the last say, with words or without.
Jag såg hennes ansiktsuttryck. Hon fick alltid sista ordet, med eller utan ord.
This voyage of discovery hasn't ended with Mom. She is now in an assisted living residence, a 10-minute walk away from my home. I visit her every other day. Her dementia had gotten to the point where it was unsafe for her to be in my house. It has a lot of stairs. She doesn't know my name anymore. (Voice breaking) But you know what? That's OK. She still recognizes my face and always has a big smile when she sees me.
Denna upptäcktsresa har inte slutat med mamma. Hon bor nu på ett äldreboende, en 10-minuterspromenad från där jag bor. Jag besöker henne varannan dag. Hennes demens har gått så långt att det var farligt för henne att vara i mitt hus. Det finns så många trappor. Hon vet inte vad jag heter längre. (Rösten brister) Men vet ni vad? Det är okej. Hon känner fortfarande igen mitt ansikte och har alltid ett stort leende när hon ser mig.
(Applause)
(Applåder)
(Applause ends)
(Applåder avtar)
I don't take pictures of her anymore. That wouldn't be fair or ethical on my part. And she wouldn't understand the reasons for doing them. My father, my brother, (Voice breaking) my nephew, my partner and my best friend, all passed away suddenly. And I didn't have the chance to tell them how much I appreciated and loved them. With Mom, I need to be there and make it a very long goodbye.
Jag tar inga bilder på henne längre. Det hade inte varit rättvist eller etiskt från min sida. Och hon skulle inte förstått varför. Min far, Min bror, (Rösten brister) min brorson, min partner och min bäste vän, har alla gått bort väldigt plötsligt. Och jag fick aldrig chansen att berätta för dem hur mycket jag uppskattar och älskar dem. Med mamma behöver jag vara där och se till att det blir ett långt farväl.
(Applause)
(Applåder)
(Applause ends)
(Applåder avtar)
For me, it's about being present and really listening. Dependents want to feel a part of something, anything. It doesn't need to be something exceptionally profound that's shared -- it could be as simple as walks together. Give them a voice of interaction, participation, and a feeling of belonging. Make the time meaningful. Life, it's about wanting to live and not waiting to die.
För mig handlar det om att vara närvarande och verkligen lyssna. Anhöriga behöver känna sig delaktiga i något, vadsomhelst. Det behöver inte vara något exceptionellt djupgående som delas - det kan vara något så litet som en promenad. Ge dem en röst av interaktion, deltagande, och en känsla av tillhörighet. Få tiden att räknas. Livet handlar om att vilja leva och inte invänta döden.
(Applause)
(Applåder)
(Applause ends)
(Applåder avtar)
Can I get a wave and a smile from everyone, please?
Kan jag få en vink och ett leende från alla, snälla?
(Laughter)
(Skratt)
This is for you, Mom.
Den här är för dig, mamma.
(Camera clicks)
(Kameran klickar)
(Applause)
(Applåder)