When my 91-year-old mother, Elia, moved in with me, I thought I was doing her a service. In fact, it was the other way around. You see, Mom was having issues with memory loss and accepting her age. She looked defeated. I tried to make her as comfortable as possible, but when I was at my easel, painting, I would peek over and see her just ... there. She'd be staring at nothing in particular. I'd watch her slowly climb the stairs, and she wasn't the mom I grew up with. I saw, instead, a frail, tiny, old woman.
Quando minha mãe, Elia, de 91 anos, veio morar comigo, achei que eu a estava ajudando. Na verdade, foi o contrário. Minha mãe estava tendo problemas de perda de memória e de aceitação da idade. Ela parecia derrotada. Tentei lhe dar o maior conforto possível, mas, quando eu estava pintando, em frente a meu cavalete, eu dava uma rápida olhada e a via ali parada. Ela não olhava para nada em especial. Eu a via subir a escada, lentamente. Ela já não era a mãe que havia me criado. Em vez disso, eu via uma mulher idosa, pequena e frágil.
A few weeks went by, and I needed a break from my painting. I wanted to play with the new camera I had just bought. I was excited -- it had all sorts of dials, buttons and settings I wanted to learn, so I set up my tripod facing this large mirror, blocking the doorway to the only bathroom in the house.
Passaram-se algumas semanas, e precisei de uma folga de minha pintura. Eu queria brincar com a nova câmera que havia comprado. Eu estava animado. Ela possuía todo tipo de mostradores, botões e definições que eu queria aprender. Instalei o tripé em frente a um grande espelho, que bloqueava a entrada do único banheiro da casa.
(Laughter)
After a while, I hear, (Imitating Italian accent) "I need to use the washroom."
Depois de um tempo, ouço: (Sotaque italiano) "Preciso usar o banheiro".
(Laughter)
(Risos)
"Five minutes, Mom. I need to do this." 15 minutes later, and I hear, again, "I need to use the washroom." "Five more minutes." Then this happened.
"Cinco minutos, mãe; preciso fazer isso." Quinze minutos depois, ouço novamente: "Preciso usar o banheiro". "Só mais cinco minutos." Então, aconteceu isto.
(Laughter)
(Risos)
(Applause)
(Aplausos)
And this.
E isto.
(Laughter)
(Risos)
And then, this.
E depois, isto.
(Laughter)
(Risos)
I had my "aha!" moment. We connected. We had something tangible we could do together.
Tive meu momento eureca. Entramos em sintonia. Tínhamos algo tangível que podíamos fazer juntos.
My mom was born in a small mountain village in central Italy, where her parents had land and sheep. At a young age, her father died of pneumonia, leaving his wife and two daughters alone with all the heavy chores. They found that they couldn't cope. So a very hard decision was made. Mom, the oldest, at 13, was married off to a complete stranger twice her age. She went from being just a kid and was pushed into adulthood. Mom had her first child when she was only 16.
Minha mãe nasceu em uma pequena aldeia de montanha no centro de Itália, onde os pais dela tinham terras e ovelhas. Muito novo, o pai dela morreu de pneumonia, deixando sós a mulher e duas filhas com todos os trabalhos pesados. Elas achavam que não conseguiriam. Por isso, tomaram uma decisão difícil. Minha mãe, a mais velha, com 13 anos, casou-se com um estranho com o dobro da idade dela. Passou de criança para a fase adulta. Minha mãe teve o primeiro filho quando tinha apenas 16 anos.
Years later, and now living in Toronto, Mom got work in a clothing factory and soon became manager of a very large sewing department. And because it was full of immigrant workers, Mom taught herself words from translation books. She then practiced them in French, Greek, Spanish, Portuguese, Danish, Polish, Russian, Romanian, Hungarian, all around the house. I was in awe of her focus and determination to succeed at whatever she loved to do.
Anos mais tarde, já morando em Toronto, minha mãe foi trabalhar em uma fábrica de roupas e logo se tornou gerente de um grande departamento de costura. Como estava cheia de trabalhadoras imigrantes, minha mãe aprendeu sozinha palavras de livros de tradução. Depois, praticava com elas em francês, grego, espanhol, português, dinamarquês, polonês, russo, romeno, húngaro, pela casa toda. Eu admirava a concentração e a determinação dela para ter êxito em tudo o que ela gostava de fazer.
After that bathroom "aha!" moment, I practiced my newfound camera skills with Mom as portrait model. Through all of this, she talked, and I listened. She'd tell me about her early childhood and how she was feeling now. We had each other's attention. Mom was losing her short-term memory, but was better recalling her younger years. I'd ask, and she would tell me stories. I listened, and I was her audience. I got ideas. I wrote them down, and I sketched them out. I showed her what to do by acting out the scenarios myself. We would then stage them. So she posed, and I learned more about photography. Mom loved the process, the acting. She felt worthy again, she felt wanted and needed. And she certainly wasn't camera-shy.
Depois daquele momento eureca, eu praticava minhas novas habilidades fotográficas, e minha mãe foi meu modelo. Durante todo esse tempo, ela falava e eu escutava. Ela me falava da infância dela e de como se sentia agora. Prestávamos atenção um ao outro. Minha mãe estava perdendo a memória de curto prazo, mas podia recordar melhor os anos de juventude dela. Eu fazia perguntas, e ela me contava histórias. Eu escutava. Eu era o público dela. Eu tinha ideias, que anotava e desenhava. Mostrava a ela o que fazer e eu mesmo representava as situações. Depois as encenava. Ela posava, e eu aprendia mais sobre fotografia. Minha mãe adorava o processo, a representação. Ela se sentia valorizada, querida e necessária novamente. Claro que ela não era tímida em frente às câmeras.
(Laughter)
(Risos)
(Applause)
(Aplausos)
Mom laughed hysterically at this one.
Minha mãe riu histericamente com esta.
(Laughter)
(Risos)
The idea for this image came from an old German film I'd seen, about a submarine, called "Das Boot." As you can see, what I got instead looked more like "E.T."
A ideia dessa foto surgiu de um antigo filme alemão que eu tinha visto sobre um submarino, chamado "Das Boot". Como podem ver, o que consegui era mais parecido com o "E.T.".
(Laughter)
(Risos)
So I put this image aside, thinking it was a total failure, because it didn't reach my particular vision. But Mom laughed so hard, I eventually, for fun, decided to post it online anyway. It got an incredible amount of attention.
Deixei essa foto de lado, pensando que era um fracasso total, porque não correspondia com minha visão particular. Mas minha mãe ria tanto que, por fim, por brincadeira, decidi publicá-la on-line. A foto recebeu uma atenção incrível.
Now, with any Alzheimer's, dementia, there's a certain amount of frustration and sadness for everyone involved. This is Mom's silent scream. Her words to me one day were, "Why is my head so full of things to say, but before they reach my mouth, I forget what they are?" "Why is my head so full of things to say, but before they reach my mouth, I forget what they are?"
Com Alzheimer, demência, há uma certa frustração e tristeza para todos os envolvidos. Esse é o grito silencioso de minha mãe. As palavras dela, um dia, foram: "Por que minha cabeça está tão repleta de coisas para dizer, mas, antes de chegarem à boca, eu me esqueço delas?" "Por que minha cabeça está tão repleta de coisas para dizer, mas, antes de chegarem à boca, eu me esqueço delas?"
(Applause)
(Aplausos)
Now, as full-time care partner and full-time painter, I had my frustrations too.
Como cuidador e pintor em tempo integral, eu também tinha minhas frustrações.
(Laughter)
(Risos)
But to balance off all the difficulties, we played. That was Mom's happy place. And I needed her to be there, too.
Mas, para equilibrar as dificuldades, nós brincávamos. Este era o lugar onde minha mãe se sentia feliz. E eu também precisava que ela ficasse lá.
(Laughter)
(Risos)
(Laughter)
(Risos)
(Laughter)
(Risos)
Now, Mom was also preoccupied with aging. She would say, "How did I get so old, so fast?"
Minha mãe também se preocupava por estar envelhecendo. Dizia: "Como envelheci tanto, tão depressa?"
(Audience sighs)
"So old." "So fast."
"Tão velha." "Tão depressa."
I also got Mom to model for my oil paintings. This painting is called "The Dressmaker." I remember, as a kid, Mom sewing clothes for the whole family on this massive, heavy sewing machine that was bolted to the floor in the basement. Many nights, I would go downstairs and bring my schoolwork with me. I would sit behind her in this overstuffed chair. The low hum of the huge motor and the repetitive stitching sounds were comforting to me. When Mom moved into my house, I saved this machine and stored it in my studio for safekeeping. This painting brought me back to my childhood. The interesting part was that it was now Mom, sitting behind me, watching me paint her working on that very same machine she sewed at when I sat behind her, watching her sew, 50 years earlier.
Também tive minha mãe como modelo para minhas pinturas a óleo. Esta pintura chama-se "A Costureira". Lembro-me, quando era criança, de minha mãe fazer roupas para toda a família nessa máquina de costura enorme e pesada, aparafusada ao chão do porão. Muitas noites, eu descia a escada e levava minha lição de casa comigo. Eu me sentava atrás dela em uma cadeira estofada. O zumbido leve do enorme motor e os sons repetitivos da costura eram reconfortantes. Quando minha mãe mudou-se para minha casa, guardei a máquina e a coloquei em meu estúdio por segurança. Essa pintura me fez voltar a minha infância. A parte interessante era que, agora, era minha mãe que se sentava atrás de mim, vendo-me pintá-la, trabalhando naquela mesma máquina de costura, quando eu me sentava atrás dela, vendo-a costurar, 50 anos atrás.
I also gave Mom a project to do, to keep her busy and thinking. I provided her with a small camera and asked her to take at least 10 pictures a day of anything she wanted. These are Mom's photographs. She's never held a camera in her life before this. She was 93. We would sit down together and talk about our work. I would try to explain
Também dei a minha mãe um projeto para mantê-la ocupada e pensativa. Dei a ela uma pequena câmera e pedi para ela tirar, pelo menos, dez fotografias por dia daquilo que ela quisesse. Estas são as fotografias de minha mãe. Ela nunca tinha segurado uma câmera na vida. Tinha 93 anos. Nós nos sentávamos juntos e falávamos de nosso trabalho. Eu tentava explicar
(Laughter)
(Risos)
how and why I did them, the meaning, the feeling, why they were relevant. Mom, on the other hand, would just bluntly say, "sì," "no," "bella" or "bruta."
como e por quê eu fazia aquilo, o significado, a sensação, por que era relevante. Minha mãe, por outro lado, dizia simplesmente: "sim", "não", "bela" ou "bruta".
(Laughter)
(Risos)
I watched her facial expressions. She always had the last say, with words or without.
Eu observava as expressões faciais dela. Ela era sempre a última a falar, com ou sem palavras.
This voyage of discovery hasn't ended with Mom. She is now in an assisted living residence, a 10-minute walk away from my home. I visit her every other day. Her dementia had gotten to the point where it was unsafe for her to be in my house. It has a lot of stairs. She doesn't know my name anymore. (Voice breaking) But you know what? That's OK. She still recognizes my face and always has a big smile when she sees me.
Essa viagem de descoberta não terminou com minha mãe. Ela vive agora em uma residência assistida, a dez minutos a pé de minha casa. Eu a visito dia sim, dia não. A demência dela chegou ao ponto em que já não era seguro para ela ficar em minha casa. Há muitas escadas. Ela já não sabe mais meu nome. (Voz emocionada) Mas sabem de uma coisa? Está tudo bem. Ela ainda reconhece meu rosto e sempre dá um grande sorriso quando me vê.
(Applause)
(Aplausos)
(Applause ends)
I don't take pictures of her anymore. That wouldn't be fair or ethical on my part. And she wouldn't understand the reasons for doing them. My father, my brother, (Voice breaking) my nephew, my partner and my best friend, all passed away suddenly. And I didn't have the chance to tell them how much I appreciated and loved them. With Mom, I need to be there and make it a very long goodbye.
Já não tiro mais fotos dela. Não seria justo nem ético de minha parte. E ela não entenderia a razão disso. Meu pai, meu irmão, (Voz emocionada) meu sobrinho, minha companheira e meu melhor amigo, todos morreram de repente. Não tive a chance de dizer a eles o quanto eu os estimava e amava. Com minha mãe, preciso estar ao lado dela e fazer disso um longo adeus.
(Applause)
(Aplausos)
(Applause ends)
For me, it's about being present and really listening. Dependents want to feel a part of something, anything. It doesn't need to be something exceptionally profound that's shared -- it could be as simple as walks together. Give them a voice of interaction, participation, and a feeling of belonging. Make the time meaningful. Life, it's about wanting to live and not waiting to die.
Para mim, trata-se de estar presente e escutar. Os dependentes querem sentir uma parte de algo, qualquer coisa. Não é preciso ser algo muito profundo que seja compartilhado. Pode ser algo tão simples quanto caminhar juntos. Dar-lhes uma voz, uma interação, uma participação e um sentimento de pertencimento. Dar sentido ao tempo. A vida trata-se de querer viver e não de esperar morrer.
(Applause)
(Aplausos)
(Applause ends)
Can I get a wave and a smile from everyone, please?
Podem me dar um aceno e um sorriso, por favor?
(Laughter)
(Risos)
This is for you, Mom.
Esta é para você, mãezinha.
(Camera clicks)
(Clique da câmera)
(Applause)
(Aplausos)