When my 91-year-old mother, Elia, moved in with me, I thought I was doing her a service. In fact, it was the other way around. You see, Mom was having issues with memory loss and accepting her age. She looked defeated. I tried to make her as comfortable as possible, but when I was at my easel, painting, I would peek over and see her just ... there. She'd be staring at nothing in particular. I'd watch her slowly climb the stairs, and she wasn't the mom I grew up with. I saw, instead, a frail, tiny, old woman.
Quando a minha mãe, Elia, de 91 anos, veio viver comigo, eu julguei que estava a ajudá-la. Na verdade, foi o contrário. A minha mãe estava a ter problemas de perda de memória e em aceitar a sua idade. Parecia derrotada. Tentei dar-lhe o maior conforto possível mas, quando eu estava a pintar, em frente do meu cavalete, eu espreitava e via-a ali parada. Não olhava para nada em especial. Eu via-a subir a escada, lentamente, já não era a mãe que me tinha criado. Em vez disso, eu via uma mulher idosa, pequena e frágil.
A few weeks went by, and I needed a break from my painting. I wanted to play with the new camera I had just bought. I was excited -- it had all sorts of dials, buttons and settings I wanted to learn, so I set up my tripod facing this large mirror, blocking the doorway to the only bathroom in the house.
Passaram-se umas semanas e eu precisei de uma folga da minha pintura. Queria brincar com a nova câmara que tinha comprado. Estava entusiasmado — tinha imensos mostradores, botões e definições que eu queria aprender. Por isso, instalei o tripé em frente de um grande espelho, a bloquear a porta da única casa de banho da casa.
(Laughter)
After a while, I hear, (Imitating Italian accent) "I need to use the washroom."
Ao fim de um bocado, ouvi-a: "Preciso de ir à casa de banho".
(Laughter)
(Risos)
"Five minutes, Mom. I need to do this." 15 minutes later, and I hear, again, "I need to use the washroom." "Five more minutes." Then this happened.
"São cinco minutos, mãe. Preciso de fazer isto". Quinze minutos depois, ouvi-a de novo: "Preciso de ir à casa de banho". "Só mais cinco minutos". Então aconteceu isto.
(Laughter)
(Risos)
(Applause)
(Aplausos)
And this.
E isto.
(Laughter)
(Risos)
And then, this.
E depois, isto.
(Laughter)
(Risos)
I had my "aha!" moment. We connected. We had something tangible we could do together.
Tive o meu momento de "eureca!". Entrámos em contacto. Tínhamos uma coisa tangível que podíamos fazer em conjunto.
My mom was born in a small mountain village in central Italy, where her parents had land and sheep. At a young age, her father died of pneumonia, leaving his wife and two daughters alone with all the heavy chores. They found that they couldn't cope. So a very hard decision was made. Mom, the oldest, at 13, was married off to a complete stranger twice her age. She went from being just a kid and was pushed into adulthood. Mom had her first child when she was only 16.
A minha mãe tinha nascido numa pequena aldeia da montanha no centro de Itália, onde os pais dela tinham terras e ovelhas. Muito novo, o pai dela morreu com pneumonia, deixando sós a mulher e duas filhas com todos os trabalhos pesados. Elas deram-se conta de que não conseguiam, por isso, tomaram uma decisão difícil. A minha mãe, a mais velha, com 13 anos, casou com um estranho com o dobro da idade dela. Passou de uma criança para o estado adulto. A minha mãe teve o primeiro filho quando tinha apenas 16 anos.
Years later, and now living in Toronto, Mom got work in a clothing factory and soon became manager of a very large sewing department. And because it was full of immigrant workers, Mom taught herself words from translation books. She then practiced them in French, Greek, Spanish, Portuguese, Danish, Polish, Russian, Romanian, Hungarian, all around the house. I was in awe of her focus and determination to succeed at whatever she loved to do.
Anos mais tarde, já a viver em Toronto, a minha mãe foi trabalhar para uma fábrica de roupas e em breve passou a supervisora de um grande departamento de costura. Como estava cheia de trabalhadoras imigrantes, a minha mãe aprendeu palavras de livros de traduções. Depois, praticava com elas em francês, grego, espanhol, português, dinamarquês, polaco, russo, romeno, húngaro, por toda a casa. Eu admirava a sua concentração e determinação em ter êxito em tudo o que ela gostava de fazer.
After that bathroom "aha!" moment, I practiced my newfound camera skills with Mom as portrait model. Through all of this, she talked, and I listened. She'd tell me about her early childhood and how she was feeling now. We had each other's attention. Mom was losing her short-term memory, but was better recalling her younger years. I'd ask, and she would tell me stories. I listened, and I was her audience. I got ideas. I wrote them down, and I sketched them out. I showed her what to do by acting out the scenarios myself. We would then stage them. So she posed, and I learned more about photography. Mom loved the process, the acting. She felt worthy again, she felt wanted and needed. And she certainly wasn't camera-shy.
Depois daquele momento de "Eureca!" na casa de banho, eu praticava as minhas novas habilidades fotográficas, e a minha mãe foi o meu modelo. Durante todo o tempo, ela falava e eu ouvia. Falava-me da sua infância e de como se sentia agora. Prestávamos atenção um ao outro. A minha mãe estava a perder a memória de curto prazo, mas podia recordar melhor os seus anos de juventude. Eu fazia perguntas e ela contava-me histórias. Eu ouvia, eu era o público dela. Eu tinha ideias, anotava-as e desenhava-as. Mostrava-lhe o que ela devia fazer representando as situações eu mesmo. Depois encenava-as. Ela pousava e eu aprendia mais sobre fotografia. A minha mãe adorava o processo, a representação. Sentia-se novamente com préstimo, sentia-se desejada e necessária. Claro que não tinha timidez perante a câmara.
(Laughter)
(Risos)
(Applause)
(Aplausos)
Mom laughed hysterically at this one.
A minha mãe riu-se histericamente com esta.
(Laughter)
(Risos)
The idea for this image came from an old German film I'd seen, about a submarine, called "Das Boot." As you can see, what I got instead looked more like "E.T."
A ideia para esta imagem surgiu de um antigo filme alemão que eu vira sobre um submarino, chamado "Das Boot". Como veem, o que eu arranjei era mais parecido com o "E.T."
(Laughter)
(Risos)
So I put this image aside, thinking it was a total failure, because it didn't reach my particular vision. But Mom laughed so hard, I eventually, for fun, decided to post it online anyway. It got an incredible amount of attention.
Portanto, pus a imagem de lado, pensando que era um fracasso total, porque não correspondia à minha visão especial. Mas a minha mãe riu-se tanto que, por fim, por brincadeira, decidi publicá-la "online". Obtive uma atenção incrível.
Now, with any Alzheimer's, dementia, there's a certain amount of frustration and sadness for everyone involved. This is Mom's silent scream. Her words to me one day were, "Why is my head so full of things to say, but before they reach my mouth, I forget what they are?" "Why is my head so full of things to say, but before they reach my mouth, I forget what they are?"
Com a demência da doença de Alzheimer há uma certa quantidade de frustração e tristeza para todos os envolvidos. Este é o grito silencioso da minha mãe. As palavras dela, um dia, foram: "Porque é que a minha cabeça está tão cheia de coisas para dizer "mas, antes de chegarem à minha boca, esqueço quais são?" "Porque é que a minha cabeça está tão cheia de coisas para dizer "mas, antes de chegarem à minha boca, esqueço quais são?"
(Applause)
(Aplausos)
Now, as full-time care partner and full-time painter, I had my frustrations too.
Enquanto cuidador a tempo inteiro e pintor a tempo inteiro, eu também tinha as minhas frustrações.
(Laughter)
(Risos)
But to balance off all the difficulties, we played. That was Mom's happy place. And I needed her to be there, too.
Mas, para equilibrar as dificuldades, nós brincávamos. Este era o lugar onde a minha mãe se sentia feliz. E eu também precisava que ela ficasse ali.
(Laughter)
(Risos)
(Laughter)
(Risos)
(Laughter)
(Risos)
Now, Mom was also preoccupied with aging. She would say, "How did I get so old, so fast?"
A minha mãe também se preocupava por estar a envelhecer. Dizia: "Como é que envelheci tanto, tão depressa?"
(Audience sighs)
"So old." "So fast."
"Tão velha". "Tão depressa".
I also got Mom to model for my oil paintings. This painting is called "The Dressmaker." I remember, as a kid, Mom sewing clothes for the whole family on this massive, heavy sewing machine that was bolted to the floor in the basement. Many nights, I would go downstairs and bring my schoolwork with me. I would sit behind her in this overstuffed chair. The low hum of the huge motor and the repetitive stitching sounds were comforting to me. When Mom moved into my house, I saved this machine and stored it in my studio for safekeeping. This painting brought me back to my childhood. The interesting part was that it was now Mom, sitting behind me, watching me paint her working on that very same machine she sewed at when I sat behind her, watching her sew, 50 years earlier.
Também usei a minha mãe como modelo para a minha pintura a óleo. Esta pintura chama-se "A Modista". Lembro-me, quando era miúdo, de a minha mãe fazer a roupa para toda a família nesta máquina de coser, enorme e pesada que estava aparafusada ao chão, na cave. Muitas noites, eu descia a escada e levava comigo os trabalhos da escola. Sentava-me atrás dela numa cadeira estofada. O zumbido leve do enorme motor e os sons repetitivos da costura eram reconfortantes. Quando a minha mãe se mudou para a minha casa, guardei esta máquina e pu-la no meu estúdio por segurança. Esta pintura fez-me regressar à minha infância. A parte interessante era que, agora, era a minha mãe que se sentava atrás de mim, a ver-me pintá-la a trabalhar naquela mesma máquina em que ela cosia quando eu me sentava atrás dela, a vê-la coser, cinquenta anos antes.
I also gave Mom a project to do, to keep her busy and thinking. I provided her with a small camera and asked her to take at least 10 pictures a day of anything she wanted. These are Mom's photographs. She's never held a camera in her life before this. She was 93. We would sit down together and talk about our work. I would try to explain
Também dei à minha mãe um projeto para a manter ocupada e a pensar. Forneci-lhe uma pequena câmara e pedi-lhe para tirar, pelo menos, 10 fotografias por dia daquilo que ela quisesse. Estas são as fotografias da minha mãe. Ela nunca tinha tido uma máquina fotográfica na vida. Tinha 93 anos. Sentávamo-nos juntos e falávamos do nosso trabalho. Eu tentava explicar-lhe
(Laughter)
(Risos)
how and why I did them, the meaning, the feeling, why they were relevant. Mom, on the other hand, would just bluntly say, "sì," "no," "bella" or "bruta."
como e porquê aquilo que fazia, o significado, a sensação, porque é que era relevante. A minha mãe, por outro lado, dizia, simplesmente, "sim", "não". "bela" ou "bruta".
(Laughter)
(Risos)
I watched her facial expressions. She always had the last say, with words or without.
Eu observava as suas expressões faciais. Ela era sempre a última a falar, com palavras ou sem elas.
This voyage of discovery hasn't ended with Mom. She is now in an assisted living residence, a 10-minute walk away from my home. I visit her every other day. Her dementia had gotten to the point where it was unsafe for her to be in my house. It has a lot of stairs. She doesn't know my name anymore. (Voice breaking) But you know what? That's OK. She still recognizes my face and always has a big smile when she sees me.
Este percurso de descoberta não acabou com a minha mãe. Ela agora vive numa residência assistida, a 10 minutos a pé da minha casa. Visito-a de dois em dois dias. A demência dela chegou ao ponto em que já não era seguro para ela estar em minha casa. Há muitas escadas. Já não sabe o meu nome. Mas sabem que mais? Tudo bem. Ela ainda reconhece a minha cara e faz sempre um grande sorriso quando me vê.
(Applause)
(Aplausos)
(Applause ends)
I don't take pictures of her anymore. That wouldn't be fair or ethical on my part. And she wouldn't understand the reasons for doing them. My father, my brother, (Voice breaking) my nephew, my partner and my best friend, all passed away suddenly. And I didn't have the chance to tell them how much I appreciated and loved them. With Mom, I need to be there and make it a very long goodbye.
Já não lhe tiro retratos. Não seria justo nem ético da minha parte. E ela não perceberia a razão para eu os tirar. O meu pai, o meu irmão, o meu sobrinho, o meu parceiro e melhor amigo, todos morreram de repente. Eu não tive a oportunidade de lhes dizer quanto os apreciava e quanto os amava. Com a minha mãe, preciso de estar ao pé dela, e dizer-lhe um longo adeus.
(Applause)
(Aplausos)
(Applause ends)
For me, it's about being present and really listening. Dependents want to feel a part of something, anything. It doesn't need to be something exceptionally profound that's shared -- it could be as simple as walks together. Give them a voice of interaction, participation, and a feeling of belonging. Make the time meaningful. Life, it's about wanting to live and not waiting to die.
Para mim, trata-se de estar presente e de escutar. Os dependentes querem sentir uma parte de qualquer coisa, Não é preciso de ser uma coisa muito profunda que é partilhada, pode ser tão simples como passear em conjunto. Dar-lhes uma voz, uma interação, uma participação e um sentimento de pertença. Dar sentido ao tempo. A vida é querer viver e não estar à espera de morrer.
(Applause)
(Aplausos)
(Applause ends)
Can I get a wave and a smile from everyone, please?
Podem acenar-me e sorrir-me, por favor?
(Laughter)
(Risos)
This is for you, Mom.
Isto é para ti, mãe.
(Camera clicks)
(Clique da câmara fotográfica)
(Applause)
(Aplausos)