When my 91-year-old mother, Elia, moved in with me, I thought I was doing her a service. In fact, it was the other way around. You see, Mom was having issues with memory loss and accepting her age. She looked defeated. I tried to make her as comfortable as possible, but when I was at my easel, painting, I would peek over and see her just ... there. She'd be staring at nothing in particular. I'd watch her slowly climb the stairs, and she wasn't the mom I grew up with. I saw, instead, a frail, tiny, old woman.
Lorsque ma mère de 91 ans, Elia, a déménagé chez moi, je croyais lui rendre service. Cependant, c'était l'inverse. Maman avait des pertes de mémoire et n'acceptait pas son âge. Elle semblait vaincue. J'ai essayé de la rendre la plus à l'aise possible mais quand je peignais, à mon chevalet, je jetais un coup d’œil au-dessus et la voyais juste... présente. Elle ne regardait rien de particulier. Je l'observais monter lentement les escaliers, Ce n'était pas la mère qui m'avait élevé. Au contraire je voyais une femme fragile, petite et vieille.
A few weeks went by, and I needed a break from my painting. I wanted to play with the new camera I had just bought. I was excited -- it had all sorts of dials, buttons and settings I wanted to learn, so I set up my tripod facing this large mirror, blocking the doorway to the only bathroom in the house.
Après quelques semaines, j'avais besoin d'arrêter de peindre. Je voulais jouer avec mon nouvel appareil photo. J'étais enthousiaste, il y avait toutes sortes de cadrans, boutons et paramètres que je voulais apprendre. J'ai donc installé mon trépied devant ce grand miroir, en bloquant la porte des seules toilettes de la maison.
(Laughter)
(Rires)
After a while, I hear, (Imitating Italian accent) "I need to use the washroom."
Après un moment, j'entends : (avec l'accent italien) « Je dois aller aux toilettes »
(Laughter)
(Rires)
"Five minutes, Mom. I need to do this." 15 minutes later, and I hear, again, "I need to use the washroom." "Five more minutes." Then this happened.
« Cinq minutes, Maman, j'ai besoin de faire ça. » Quinze minutes plus tard et j'entends à nouveau : « Je dois aller aux toilettes - Encore cinq minutes. » Puis, voici ce qui est arrivé.
(Laughter)
(Rires)
(Applause)
(Applaudissements)
And this.
Et cela.
(Laughter)
(Rires)
And then, this.
Et encore, ça.
(Laughter)
(Rires)
I had my "aha!" moment. We connected. We had something tangible we could do together.
Ce fut une révélation. Nous nous sommes connectés. Nous avions quelque chose de tangible à faire ensemble.
My mom was born in a small mountain village in central Italy, where her parents had land and sheep. At a young age, her father died of pneumonia, leaving his wife and two daughters alone with all the heavy chores. They found that they couldn't cope. So a very hard decision was made. Mom, the oldest, at 13, was married off to a complete stranger twice her age. She went from being just a kid and was pushed into adulthood. Mom had her first child when she was only 16.
Ma mère est née dans un hameau dans les montagnes du centre de l'Italie, où ses parents avaient un terrain et des moutons. À un jeune âge, son père est décédé d'une pneumonie, en laissant tout le fardeau à sa femme et ses deux filles. Elles ont compris qu'elles n'y parviendraient pas. Une décision très difficile a donc été prise. Maman, l'aînée, à 13 ans, s'est mariée avec un homme totalement inconnu, qui avait deux fois son âge. Elle est passée de l'enfance à l'âge adulte d'un coup. Maman a eu son premier enfant à l'âge de 16 ans seulement.
Years later, and now living in Toronto, Mom got work in a clothing factory and soon became manager of a very large sewing department. And because it was full of immigrant workers, Mom taught herself words from translation books. She then practiced them in French, Greek, Spanish, Portuguese, Danish, Polish, Russian, Romanian, Hungarian, all around the house. I was in awe of her focus and determination to succeed at whatever she loved to do.
Des années plus tard, vivant maintenant à Toronto, Maman a travaillé dans une usine de vêtements et est rapidement devenue la cheffe d'un très grand service de couture. Et, vu qu'il y avait beaucoup d'immigrés, elle a appris des mots toute seule dans des livres de traduction. Elle s'est entraînée en français, grec, espagnol, portugais, danois, polonais, russe, roumain, hongrois, dans toute la maison. J'admirais sa concentration et sa détermination à réussir tout ce qu'elle aimait faire.
After that bathroom "aha!" moment, I practiced my newfound camera skills with Mom as portrait model. Through all of this, she talked, and I listened. She'd tell me about her early childhood and how she was feeling now. We had each other's attention. Mom was losing her short-term memory, but was better recalling her younger years. I'd ask, and she would tell me stories. I listened, and I was her audience. I got ideas. I wrote them down, and I sketched them out. I showed her what to do by acting out the scenarios myself. We would then stage them. So she posed, and I learned more about photography. Mom loved the process, the acting. She felt worthy again, she felt wanted and needed. And she certainly wasn't camera-shy.
Après ma révélation dans la salle de bains, j'ai développé mes nouvelles compétences photographiques avec Maman comme modèle. Pendant ces moments, elle parlait et moi, j'écoutais. Elle me parlait de son enfance et de ce qu'elle ressentait désormais. Nous avions tous deux l'attention de l'autre. Maman perdait sa mémoire à court terme mais se rappelait bien de sa jeunesse. Je lui demandais, elle me racontait des histoires. J'écoutais et j'étais son public. J'ai eu des idées. Je les ai écrites et esquissées. Je lui ai montré quoi faire en mimant les scénarios moi-même. Puis, nous les mettions en scène. Elle posait et moi, j'apprenais davantage sur la photographie. Maman aimait ce processus, le jeu d'acteur. Elle se sentait à nouveau digne, désirée et nécessaire. Elle n'avait pas peur d'être prise en photo.
(Laughter)
(Rires)
(Applause)
(Applaudissements)
Mom laughed hysterically at this one.
Maman a terriblement ri devant cette photo.
(Laughter)
(Rires)
The idea for this image came from an old German film I'd seen, about a submarine, called "Das Boot." As you can see, what I got instead looked more like "E.T."
L'idée de cette image m'est venue d'un film allemand que j'avais regardé sur un sous-marin, appelé « Das Boot ». Comme vous pouvez le voir, cela ressemble plus à « E.T.».
(Laughter)
(Rires)
So I put this image aside, thinking it was a total failure, because it didn't reach my particular vision. But Mom laughed so hard, I eventually, for fun, decided to post it online anyway. It got an incredible amount of attention.
J'ai donc mis cette image à l'écart en pensant que c'était un échec car elle ne donnait pas l'effet particulier que je voulais. Mais Maman avait tellement ri que j'ai décidé de la publier sur le web pour le plaisir. J'ai eu un incroyable succès.
Now, with any Alzheimer's, dementia, there's a certain amount of frustration and sadness for everyone involved. This is Mom's silent scream. Her words to me one day were, "Why is my head so full of things to say, but before they reach my mouth, I forget what they are?" "Why is my head so full of things to say, but before they reach my mouth, I forget what they are?"
Par ailleurs, que ce soit avec Alzheimer ou la démence, une quantité non négligeable de frustration et de tristesse est ressentie par chacun. Voici le cri silencieux de Maman. Un jour, elle m'a dit avec son accent italien « Pourquoi ai-je tellement de choses à dire mais, avant qu'elles n'arrivent à ma bouche, je les ai oubliées ? » « Pourquoi ai-je tellement de choses à dire mais, avant qu'elles n'arrivent à ma bouche, je les ai oubliées ? »
(Applause)
(Applaudissements)
Now, as full-time care partner and full-time painter, I had my frustrations too.
En tant qu'assistant social à plein temps et peintre à temps plein, j'ai, moi aussi, été frustré.
(Laughter)
(Rires)
But to balance off all the difficulties, we played. That was Mom's happy place. And I needed her to be there, too.
Toutefois, pour contrecarrer les difficultés, nous jouions. Cela rendait Maman heureuse. Et j'avais aussi besoin de sa présence.
(Laughter)
(Rires)
(Laughter)
(Rires)
(Laughter)
(Rires)
Now, Mom was also preoccupied with aging. She would say, "How did I get so old, so fast?"
Maman s'inquiétait aussi de son âge. Elle disait : « Comment ai-je pu devenir si vieille si rapidement ? »
(Audience sighs)
(Soupirs du public)
"So old." "So fast."
« Si vieille. » « Si rapidement. »
I also got Mom to model for my oil paintings. This painting is called "The Dressmaker." I remember, as a kid, Mom sewing clothes for the whole family on this massive, heavy sewing machine that was bolted to the floor in the basement. Many nights, I would go downstairs and bring my schoolwork with me. I would sit behind her in this overstuffed chair. The low hum of the huge motor and the repetitive stitching sounds were comforting to me. When Mom moved into my house, I saved this machine and stored it in my studio for safekeeping. This painting brought me back to my childhood. The interesting part was that it was now Mom, sitting behind me, watching me paint her working on that very same machine she sewed at when I sat behind her, watching her sew, 50 years earlier.
J'ai aussi pris Maman comme modèle pour mes peintures à l'huile. Cette toile se nomme « La Couturière ». Je me souviens, durant mon enfance, de ma mère cousant des vêtements pour toute la famille avec cette énorme et lourde machine à coudre qui était boulonnée sur le sol de la cave. Souvent, le soir, je descendais en apportant mes devoirs. Je m'asseyais derrière elle sur une chaise capitonnée. Le vrombissement de l'immense moteur et les sons répétitifs de la couture étaient agréables à écouter. Lorsque ma mère a déménagé chez moi, j'ai emporté cette machine pour la placer en lieu sûr dans mon studio. Ce tableau m'a ramené en enfance. Ce qui est intéressant, c'est que désormais, c'est Maman qui était assise derrière moi et qui me regardait tandis que je la peignais en train de travailler sur sa propre machine à coudre derrière laquelle je m'étais assis quand elle cousait, il y a 50 ans.
I also gave Mom a project to do, to keep her busy and thinking. I provided her with a small camera and asked her to take at least 10 pictures a day of anything she wanted. These are Mom's photographs. She's never held a camera in her life before this. She was 93. We would sit down together and talk about our work. I would try to explain
J'ai aussi donné une tâche à ma mère, pour l'occuper et la faire réfléchir. Je lui ai donné un petit appareil photo et demandé de prendre au moins 10 photos par jour de tout ce qu'elle désirait. Voici les photos de Maman. Elle n'avait jamais tenu d'appareil photo auparavant. Elle avait 93 ans. Nous nous asseyons ensemble pour discuter de notre travail. J'essayais d'expliquer
(Laughter)
(Rires)
how and why I did them, the meaning, the feeling, why they were relevant. Mom, on the other hand, would just bluntly say, "sì," "no," "bella" or "bruta."
comment et pourquoi je faisais cela, le sens, les émotions, pourquoi c'était significatif. Ma mère, par contre, disait sans ménagement : « Sì. » « No. » « Bella. » ou « Bruta. »
(Laughter)
(Rires)
I watched her facial expressions. She always had the last say, with words or without.
J'observais ses expressions faciales. Elle avait toujours le dernier mot, qu'elle le prononce ou non.
This voyage of discovery hasn't ended with Mom. She is now in an assisted living residence, a 10-minute walk away from my home. I visit her every other day. Her dementia had gotten to the point where it was unsafe for her to be in my house. It has a lot of stairs. She doesn't know my name anymore. (Voice breaking) But you know what? That's OK. She still recognizes my face and always has a big smile when she sees me.
Ce voyage de découverte n'est pas parti avec Maman. Elle vit maintenant dans une maison médicalisée, à 10 minutes à pied de chez moi. Je lui rends visite tous les deux jours. Sa démence en est au point où il est risqué pour elle de rester chez moi. Il y a beaucoup d'escaliers. Elle ne connaît plus mon nom. (Voix brisée) Vous savez quoi ? Ce n'est pas grave. Elle reconnaît toujours mon visage et m'offre toujours un grand sourire lorsqu'elle m'aperçoit.
(Applause)
(Applaudissements)
(Applause ends)
(Fin des applaudissements)
I don't take pictures of her anymore. That wouldn't be fair or ethical on my part. And she wouldn't understand the reasons for doing them. My father, my brother, (Voice breaking) my nephew, my partner and my best friend, all passed away suddenly. And I didn't have the chance to tell them how much I appreciated and loved them. With Mom, I need to be there and make it a very long goodbye.
Je ne la prends plus en photo. Cela ne serait pas moralement juste de ma part. Elle ne comprendrait pas pourquoi je la photographie. Mon père, mon frère, (Voix brisée) mon neveu, ma conjointe et mon meilleur ami, sont tous décédés soudainement. Je n'ai pas eu la chance de leur dire à quel point ils comptaient pour moi, à quel point je les aimais. Avec Maman, je dois être présent pour lui dire réellement au revoir.
(Applause)
(Applaudissements)
(Applause ends)
(Fin des applaudissements)
For me, it's about being present and really listening. Dependents want to feel a part of something, anything. It doesn't need to be something exceptionally profound that's shared -- it could be as simple as walks together. Give them a voice of interaction, participation, and a feeling of belonging. Make the time meaningful. Life, it's about wanting to live and not waiting to die.
Pour moi, il faut être présent et être vraiment à l'écoute. Ceux qui dépendent de vous veulent ressentir quelque chose. Il n'y a pas besoin de partager une chose exceptionnellement profonde. Cela peut être aussi simple qu'une balade ensemble. Donnez-leur une voix, pour qu'ils interagissent, participent et qu'ils se sentent à leur place. Donnez du sens au temps qui passe. La vie, c'est vouloir vivre et non attendre de mourir.
(Applause)
(Applaudissements)
(Applause ends)
(Fin des applaudissements)
Can I get a wave and a smile from everyone, please?
Pourriez-vous tous faire coucou et sourire, s'il vous plaît ?
(Laughter)
(Rires)
This is for you, Mom.
C'est pour toi, Maman.
(Camera clicks)
(Déclic de l'appareil photo)
(Applause)
(Applaudissements)