Als meine 91-jährige Mutter Elia bei mir einzog, dachte ich, ich würde ihr einen Dienst erweisen. Tatsächlich war es andersrum. Mama wurde vergesslich und hatte Probleme, ihr Alter zu akzeptieren. Sie schien besiegt worden zu sein. Ich wollte es ihr so recht wie möglich machen, aber wenn ich an meiner Staffelei malte, linste ich rüber und sie war einfach "da". Sie starrte ins Leere. Ich beobachtete, wie sie langsam die Treppe hochstieg und sie war nicht mehr die Mama von früher. Stattdessen sah ich eine gebrechliche, winzige, alte Frau.
When my 91-year-old mother, Elia, moved in with me, I thought I was doing her a service. In fact, it was the other way around. You see, Mom was having issues with memory loss and accepting her age. She looked defeated. I tried to make her as comfortable as possible, but when I was at my easel, painting, I would peek over and see her just ... there. She'd be staring at nothing in particular. I'd watch her slowly climb the stairs, and she wasn't the mom I grew up with. I saw, instead, a frail, tiny, old woman.
Die Wochen vergingen und ich brauchte eine Pause vom Malen. Ich wollte meine neue Kamera ausprobieren. Ich war aufgeregt -- ich wollte alle ihre Einstellrädchen, Knöpfe und Einstellungen verstehen. Ich stellte also mein Stativ vor diesem großen Spiegel auf und blockierte so den Weg zum einzigen Badezimmer des Hauses.
A few weeks went by, and I needed a break from my painting. I wanted to play with the new camera I had just bought. I was excited -- it had all sorts of dials, buttons and settings I wanted to learn, so I set up my tripod facing this large mirror, blocking the doorway to the only bathroom in the house.
(Lachen)
(Laughter)
Nach einer Weile höre ich: (imitiert italienischen Akzent) "Ich muss ins Bad."
After a while, I hear, (Imitating Italian accent) "I need to use the washroom."
(Lachen)
(Laughter)
"Fünf Minuten, Mama. Ich muss kurz was machen." 15 Minuten später höre ich wieder: "Ich muss ins Bad." "Noch fünf Minuten." Dann passierte das.
"Five minutes, Mom. I need to do this." 15 minutes later, and I hear, again, "I need to use the washroom." "Five more minutes." Then this happened.
(Lachen)
(Laughter)
(Applaus)
(Applause)
Und das.
And this.
(Lachen)
(Laughter)
Und dann das.
And then, this.
(Lachen)
(Laughter)
Ich hatte meinen Aha-Moment. Wir verstanden uns. Wir hatten etwas Greifbares, das wir zusammen tun konnten.
I had my "aha!" moment. We connected. We had something tangible we could do together.
Meine Mutter wurde in einem kleinen Dorf in den Bergen Mittelitaliens geboren, wo ihre Eltern Land und Schafe besaßen. Ihr Vater starb früh an einer Lungenentzündung und hinterließ seiner Frau und seinen zwei Töchtern die harte Arbeit. Sie waren dem nicht gewachsen. Also fassten sie einen schweren Entschluss. Mama, mit 13 die älteste, wurde mit einem fremden Mann verheiratet, der doppelt so alt war wie sie. Sie wurde aus ihrer Kindheit gerissen und ins Erwachsenenleben gezwungen. Mama bekam ihr erstes Kind, da war sie gerade mal 16.
My mom was born in a small mountain village in central Italy, where her parents had land and sheep. At a young age, her father died of pneumonia, leaving his wife and two daughters alone with all the heavy chores. They found that they couldn't cope. So a very hard decision was made. Mom, the oldest, at 13, was married off to a complete stranger twice her age. She went from being just a kid and was pushed into adulthood. Mom had her first child when she was only 16.
Jahre später lebte Mama in Toronto, bekam einen Job in einer Textilfabrik, und wurde schnell die Leiterin einer sehr großen Nähabteilung. Weil sie dort nur von Migranten umgeben war, brachte sich Mama einige Wörter mit Übersetzungsbüchern bei. Sie übte dann auf Französisch, Griechisch, Spanisch, Portugiesisch, Dänisch, Polnisch, Russisch, Rumänisch, Ungarisch im ganzen Haus. Ich bewunderte ihren Fokus und ihre Entschlossenheit, zu erreichen, was auch immer sie wollte.
Years later, and now living in Toronto, Mom got work in a clothing factory and soon became manager of a very large sewing department. And because it was full of immigrant workers, Mom taught herself words from translation books. She then practiced them in French, Greek, Spanish, Portuguese, Danish, Polish, Russian, Romanian, Hungarian, all around the house. I was in awe of her focus and determination to succeed at whatever she loved to do.
Nach dem Badezimmer-Aha-Moment übte ich meine neuen Kamerafähigkeiten mit Mama als Modell. Während des ganzen Prozesses redete sie und ich hörte zu. Sie erzählte mir von ihrer Kindheit und wie sie sich jetzt fühlte. Wir hatten die Aufmerksamkeit des anderen. Mama verlor ihr Kurzzeitgedächtnis, erinnerte sich aber besser an frühere Jahre. Ich fragte und sie erzählte Geschichten. Ich hörte zu und war ihr Publikum. Ich bekam Ideen. Ich schrieb sie auf und entwarf sie. Ich zeigte ihr, was sie tun sollte, indem ich die Szenarien durchspielte. Dann würden wir sie inszenieren. Also posierte sie, und ich lernte mehr über Fotografie. Mama liebte diesen Prozess, das Schauspielern. Sie fühlte sich wieder würdig, sie fühlte sich gewollt und gebraucht. Und sie war keinesfalls kamerascheu.
After that bathroom "aha!" moment, I practiced my newfound camera skills with Mom as portrait model. Through all of this, she talked, and I listened. She'd tell me about her early childhood and how she was feeling now. We had each other's attention. Mom was losing her short-term memory, but was better recalling her younger years. I'd ask, and she would tell me stories. I listened, and I was her audience. I got ideas. I wrote them down, and I sketched them out. I showed her what to do by acting out the scenarios myself. We would then stage them. So she posed, and I learned more about photography. Mom loved the process, the acting. She felt worthy again, she felt wanted and needed. And she certainly wasn't camera-shy.
(Lachen)
(Laughter)
(Applaus)
(Applause)
Mama brach bei diesem in hysterisches Gelächter aus.
Mom laughed hysterically at this one.
(Lachen)
(Laughter)
Die Idee für dieses Bild bekam ich von einem alten deutschen Film über ein U-Boot, "Das Boot". Wie Sie sehen, bekam ich allerdings etwas, das mehr wie "E.T." aussah.
The idea for this image came from an old German film I'd seen, about a submarine, called "Das Boot." As you can see, what I got instead looked more like "E.T."
(Lachen)
(Laughter)
Ich legte dieses Bild also weg, weil ich es für einen Misserfolg hielt, denn es erreichte nicht meine besondere Vision. Aber Mama lachte so sehr, dass ich es zum Spaß tatsächlich online stellte. Es bekam eine unglaubliche Aufmerksamkeit.
So I put this image aside, thinking it was a total failure, because it didn't reach my particular vision. But Mom laughed so hard, I eventually, for fun, decided to post it online anyway. It got an incredible amount of attention.
Alzheimer und andere Demenzkrankheiten beherbergen Frustration und Trauer für alle Beteiligten. Das ist Mamas stummer Schrei. Sie sagte mir eines Tages: "Wieso ist mein Kopf voll mit Dingen, die ich unbedingt sagen will, vergesse sie aber, bevor sie meinen Mund erreichen?" "Wieso ist mein Kopf voll mit Dingen, die ich unbedingt sagen will, vergesse sie aber, bevor sie meinen Mund erreichen?"
Now, with any Alzheimer's, dementia, there's a certain amount of frustration and sadness for everyone involved. This is Mom's silent scream. Her words to me one day were, "Why is my head so full of things to say, but before they reach my mouth, I forget what they are?" "Why is my head so full of things to say, but before they reach my mouth, I forget what they are?"
(Applaus)
(Applause)
Als Vollzeitpflegepartner und Vollzeitmaler war ich natürlich auch frustriert.
Now, as full-time care partner and full-time painter, I had my frustrations too.
(Lachen)
(Laughter)
Aber um all die Schwierigkeiten auszugleichen, spielten wir. Das war Mamas Paradies. Und ich brauchte sie dort auch.
But to balance off all the difficulties, we played. That was Mom's happy place. And I needed her to be there, too.
(Lachen)
(Laughter)
(Lachen)
(Laughter)
(Lachen)
(Laughter)
Mama war natürlich auch mit dem Altern beschäftigt. Sie sagte: "Wie bin ich so schnell so alt geworden?"
Now, Mom was also preoccupied with aging. She would say, "How did I get so old, so fast?"
(Publikum seufzt)
(Audience sighs)
"So alt." "So schnell."
"So old." "So fast."
Ich bekam Mama auch dazu, für meine Ölgemälde Modell zu stehen. Dieses Gemälde heißt "Die Schneiderin". Ich erinnere mich, als ich klein war, nähte Mama Kleider für die ganze Familie an dieser massiven, schweren Nähmaschine, die auf den Kellerboden geschraubt war. An vielen Abenden ging ich runter und nahm meine Hausaufgaben mit. Ich saß dann immer hinter ihr in diesem prallen Sessel. Das leise Brummen des riesigen Motors und die monotonen Stickgeräusche beruhigten mich. Als Mama zu mir zog, rettete ich diese Nähmaschine und verwahrte sie im Studio. Dieses Gemälde beförderte mich zurück in meine Kindheit. Der interessante Teil war, dass es jetzt Mama war, die hinter mir saß und zusah, wie ich sie malte, wie sie wie früher mit genau derselben Maschine nähte, als ich hinter ihr saß und zusah, vor 50 Jahren.
I also got Mom to model for my oil paintings. This painting is called "The Dressmaker." I remember, as a kid, Mom sewing clothes for the whole family on this massive, heavy sewing machine that was bolted to the floor in the basement. Many nights, I would go downstairs and bring my schoolwork with me. I would sit behind her in this overstuffed chair. The low hum of the huge motor and the repetitive stitching sounds were comforting to me. When Mom moved into my house, I saved this machine and stored it in my studio for safekeeping. This painting brought me back to my childhood. The interesting part was that it was now Mom, sitting behind me, watching me paint her working on that very same machine she sewed at when I sat behind her, watching her sew, 50 years earlier.
Ich gab Mama ebenfalls ein Projekt, um sie zu beschäftigen, auch mental. Ich besorgte ihr eine kleine Kamera und bat sie, mindestens 10 Fotos am Tag von was auch immer zu machen. Das sind Mamas Fotos. Bis dahin hatte sie noch nie eine Kamera in der Hand gehalten. Sie war 93. Wir setzten uns hin und redeten über unsere Arbeit. Ich versuchte immer, zu erklären,
I also gave Mom a project to do, to keep her busy and thinking. I provided her with a small camera and asked her to take at least 10 pictures a day of anything she wanted. These are Mom's photographs. She's never held a camera in her life before this. She was 93. We would sit down together and talk about our work. I would try to explain
(Lachen)
(Laughter)
wie und warum ich es tat, die Bedeutung, das Gefühl, warum es wichtig war. Mama sagte aber immer nur ganz unverblümt "sì", "no", "bella" oder "bruta".
how and why I did them, the meaning, the feeling, why they were relevant. Mom, on the other hand, would just bluntly say, "sì," "no," "bella" or "bruta."
(Lachen)
(Laughter)
Ich beobachtete ihre Gesichtsausdrücke. Sie hatte immer das letzte Wort, ob ausgesprochen oder nicht.
I watched her facial expressions. She always had the last say, with words or without.
Diese Entdeckungsreise mit Mama ist noch nicht vorbei. Sie lebt jetzt im Betreuten Wohnen, 10 Minuten zu Fuß von mir. Ich besuche sie jeden zweiten Tag. Ihre Demenz wurde so schlimm, dass mein Haus zu unsicher für sie wurde. Es gibt viele Treppen. Sie kennt meinen Namen nicht mehr. (Stimme bricht) Wissen Sie was? Das ist OK. Sie erkennt immer noch mein Gesicht und hat immer ein großes Lächeln für mich übrig, wenn sie mich sieht.
This voyage of discovery hasn't ended with Mom. She is now in an assisted living residence, a 10-minute walk away from my home. I visit her every other day. Her dementia had gotten to the point where it was unsafe for her to be in my house. It has a lot of stairs. She doesn't know my name anymore. (Voice breaking) But you know what? That's OK. She still recognizes my face and always has a big smile when she sees me.
(Applaus)
(Applause)
(Applaus endet)
(Applause ends)
Ich mache keine Fotos mehr von ihr. Das wäre weder fair noch moralisch richtig von mir. Und sie würde die Gründe dahinter nicht verstehen. Mein Vater, mein Bruder, (Stimme bricht) mein Neffe, mein Partner und mein bester Freund, sie alle waren plötzlich gestorben. Und ich hatte nicht die Chance, ihnen zu sagen, wie sehr ich sie schätzte und liebte. Für Mama muss ich jetzt da sein und mich sehr lang verabschieden.
I don't take pictures of her anymore. That wouldn't be fair or ethical on my part. And she wouldn't understand the reasons for doing them. My father, my brother, (Voice breaking) my nephew, my partner and my best friend, all passed away suddenly. And I didn't have the chance to tell them how much I appreciated and loved them. With Mom, I need to be there and make it a very long goodbye.
(Applaus)
(Applause)
(Applaus endet)
(Applause ends)
Für mich geht es darum, da zu sein und wirklich zuzuhören. Angehörige wollen dazugehören, irgendwie. Es muss nichts sehr Tiefgründiges sein, das miteinander geteilt wird -- es können auch einfache Spaziergänge sein. Geben Sie ihnen eine Stimme durch Interaktion, Beteiligung und das Gefühl, zu Ihnen zu gehören. Geben Sie der Zeit Bedeutung. Im Leben geht es darum zu leben, nicht auf den Tod zu warten.
For me, it's about being present and really listening. Dependents want to feel a part of something, anything. It doesn't need to be something exceptionally profound that's shared -- it could be as simple as walks together. Give them a voice of interaction, participation, and a feeling of belonging. Make the time meaningful. Life, it's about wanting to live and not waiting to die.
(Applaus)
(Applause)
(Applaus endet)
(Applause ends)
Kann jeder hier für mich bitte einmal winken und lächeln?
Can I get a wave and a smile from everyone, please?
(Lachen)
(Laughter)
Das ist für dich, Mama.
This is for you, Mom.
(Kamera klickt)
(Camera clicks)
(Applaus)
(Applause)