I am a palliative care physician and I would like to talk to you today about health care. I'd like to talk to you about the health and care of the most vulnerable population in our country -- those people dealing with the most complex serious health issues. I'd like to talk to you about economics as well. And the intersection of these two should scare the hell out of you -- it scares the hell out of me.
Ik ben arts in de palliatieve zorg en ik wil het vandaag hebben over gezondheidszorg. Ik wil het hebben over de gezondheid en de zorg van en voor de meest kwetsbare groep in ons land -- degenen met de meest complexe en ernstige gezondheidsklachten. Ik wil ook graag iets zeggen over de financiële kant. En het punt waar die twee elkaar kruisen, zou je angst aan moeten jagen -- dat doet het mij in ieder geval wel.
I'd also like to talk to you about palliative medicine: a paradigm of care for this population, grounded in what they value. Patient-centric care based on their values that helps this population live better and longer. It's a care model that tells the truth and engages one-on-one and meets people where they're at.
Ik wil het ook graag hebben over palliatieve geneeskunde: een zorgmodel voor deze bevolkingsgroep, gebaseerd op wat zij belangrijk vinden. Patiëntgerichte zorg, gebaseerd op hun waarden, die deze bevolkingsgroep helpt beter en langer te leven. Het is een zorgmodel dat de waarheid vertelt, de patiënt erbij betrekt, en mensen laat zien waar ze staan.
I'd like to start by telling the story of my very first patient. It was my first day as a physician, with the long white coat ... I stumbled into the hospital and right away there's a gentleman, Harold, 68 years old, came to the emergency department. He had had headaches for about six weeks that got worse and worse and worse and worse. Evaluation revealed he had cancer that had spread to his brain. The attending physician directed me to go share with Harold and his family the diagnosis, the prognosis and options of care.
Ik begin met een verhaal over mijn allereerste patiënt. Mijn eerste dag als arts, met de lange witte jas ... Ik liep het ziekenhuis in en meteen kwam deze man, Harold, 68 jaar oud, binnen op de Spoedeisende Hulp. Hij had al zes weken hoofdpijn en die werd steeds maar erger en erger. Onderzoek wees uit dat hij kanker had die was uitgezaaid naar zijn hersens. De dienstdoende arts zei dat ik Harold en zijn familie op de hoogte moest stellen van de diagnose, de prognose en de zorgmogelijkheden.
Five hours into my new career, I did the only thing I knew how. I walked in, sat down, took Harold's hand, took his wife's hand and just breathed.
Net vijf uur bezig in mijn nieuwe functie kon ik eigenlijk maar één ding doen. Ik liep naar binnen, ging zitten, pakte Harolds hand, pakte de hand van zijn vrouw en verder niets.
He said, "It's not good news is it, sonny?"
Hij zei: "Geen goed nieuws, zeker?"
I said, "No."
Ik zei: "Nee."
And so we talked and we listened and we shared. And after a while I said, "Harold, what is it that has meaning to you? What is it that you hold sacred?"
En zo praatten we en luisterden we naar elkaar. En na een tijdje zei ik: "Harold, wat vind jij nou echt belangrijk? Wat is heilig voor je?"
And he said, "My family."
En hij zei: "Mijn familie."
I said, "What do you want to do?"
Ik zei: "Wat wil je doen?"
He slapped me on the knee and said, "I want to go fishing."
Hij stootte me aan en zei: "Ik wil vissen."
I said, "That, I know how to do."
Ik zei: "Dat kan ik wel."
Harold went fishing the next day. He died a week later.
De volgende dag ging Harold vissen. Een week later overleed hij.
As I've gone through my training in my career, I think back to Harold. And I think that this is a conversation that happens far too infrequently. And it's a conversation that had led us to crisis, to the biggest threat to the American way of life today, which is health care expenditures.
Als ik terugkijk op mijn opleiding en op mijn carrière, dan denk ik terug aan Harold. Ik denk dat dit een gesprek is dat veel te weinig wordt gevoerd. Het is een gesprek dat ons naar een crisis heeft gevoerd, de grootste bedreiging van de Amerikaanse levensstijl, namelijk de zorgkosten.
So what do we know? We know that this population, the most ill, takes up 15 percent of the gross domestic product -- nearly 2.3 trillion dollars. So the sickest 15 percent take up 15 percent of the GDP. If we extrapolate this out over the next two decades with the growth of baby boomers, at this rate it is 60 percent of the GDP. Sixty percent of the gross domestic product of the United States of America -- it has very little to do with health care at that point. It has to do with a gallon of milk, with college tuition. It has to do with every thing that we value and every thing that we know presently. It has at stake the free-market economy and capitalism of the United States of America.
Wat zijn de feiten? We weten dat deze bevolkingsgroep, de meest zieke mensen, goed is voor 15 procent van het bruto binnenlands product -- bijna 2,3 biljoen dollar. Dus de ziekste 15 procent is goed voor 15 procent van het BBP. Als we dit doorberekenen voor de volgende twee decennia, de groei van de babyboomers volgend, dan komen we als we zo doorgaan uit op 60 procent van het BBP. 60 procent van het bruto binnenlands product van de Verenigde Staten -- dan gaat het niet langer over gezondheidszorg. Dan gaat het over een liter melk, over collegegeld. Alles waar we waarde aan hechten en alles wat we op dit moment kennen. De vrijemarkteconomie en het kapitalisme van de Verenigde Staten staan op het spel.
Let's forget all the statistics for a minute, forget the numbers. Let's talk about the value we get for all these dollars we spend. Well, the Dartmouth Atlas, about six years ago, looked at every dollar spent by Medicare -- generally this population. We found that those patients who have the highest per capita expenditures had the highest suffering, pain, depression. And, more often than not, they die sooner.
Denk even niet aan alle statistieken, vergeet de cijfers. Wat krijgen we eigenlijk voor al die dollars die we uitgeven. Het Dartmouth Atlas-project keek zo'n zes jaar geleden naar iedere dollar die Medicare uitgaf -- voornamelijk voor deze groep. Daar kwam uit dat patiënten met de hoogste uitgaven de mensen waren die het meeste leden, pijn hadden en depressief waren. En vaak overleden ze eerder.
How can this be? We live in the United States, it has the greatest health care system on the planet. We spend 10 times more on these patients than the second-leading country in the world. That doesn't make sense. But what we know is, out of the top 50 countries on the planet with organized health care systems, we rank 37th. Former Eastern Bloc countries and sub-Saharan African countries rank higher than us as far as quality and value.
Hoe kan dat? We wonen in de VS, we hebben de beste gezondheidszorg ter wereld. We geven 10 keer meer uit aan deze patiënten dan het tweede land van de wereld. Daar klopt iets niet. Wat we wel weten, is dat van de 50 beste landen ter wereld, met georganiseerde gezondheidszorgsystemen, wij op plaats 37 staan. Voormalige Oostbloklanden en landen in Sub-Saharaans Afrika scoren hoger dan wij op kwaliteit en waarde.
Something I experience every day in my practice, and I'm sure, something many of you on your own journeys have experienced: more is not more. Those individuals who had more tests, more bells, more whistles, more chemotherapy, more surgery, more whatever -- the more that we do to someone, it decreases the quality of their life. And it shortens it, most often.
Iets wat ik elke dag zie in mijn praktijk en wat velen van jullie vast en zeker zelf ooit hebben ervaren: meer is niet altijd meer. Degenen die meer onderzoeken kregen, meer toeters en bellen, meer chemokuren, meer operaties, meer van alles -- hoe meer we met iemand doen, hun kwaliteit van leven neemt ervan af. En verkort het vaak.
So what are we going to do about this? What are we doing about this? And why is this so? The grim reality, ladies and gentlemen, is that we, the health care industry -- long white-coat physicians -- are stealing from you. Stealing from you the opportunity to choose how you want to live your lives in the context of whatever disease it is. We focus on disease and pathology and surgery and pharmacology. We miss the human being. How can we treat this without understanding this? We do things to this; we need to do things for this.
Dus wat gaan we hier aan doen? Wat doen we er nu aan? En waarom is dit zo? De trieste waarheid, dames en heren, is dat wij, de gezondheidszorg -- dokters in lange witte jassen -- van jullie stelen. We stelen van jullie de kans om te kiezen hoe je je leven wilt leven, in de context van welke ziekte je ook maar hebt. Wij richten ons op de ziekte, op pathologie en operaties en medicatie. We gaan voorbij aan de mens zelf. Hoe kunnen we dit behandelen, zonder dat te begrijpen? We doen iets met dit, maar we moeten iets doen voor dat.
The triple aim of healthcare: one, improve patient experience. Two, improve the population health. Three, decrease per capita expenditure across a continuum. Our group, palliative care, in 2012, working with the sickest of the sick -- cancer, heart disease, lung disease, renal disease, dementia -- how did we improve patient experience?
De gezondheidszorg heeft 3 doelen. Ten eerste, de ervaring van de patiënt verbeteren. Ten tweede, de gezondheid van de bevolking verbeteren. Ten derde, de gemiddelde kosten per persoon verlagen. Toen wij met onze groep, de palliatieve zorg, in 2012 met de allerziekste mensen werkten -- kanker, hartklachten, longziektes, nierziektes, dementie -- hoe hebben wij toen de patiëntervaring verbeterd?
"I want to be at home, Doc."
"Ik wil graag naar huis dokter."
"OK, we'll bring the care to you."
"Oké, we brengen de zorg wel naar je toe."
Quality of life, enhanced. Think about the human being.
Kwaliteit van leven, verbeterd. Denk aan de menselijke kant.
Two: population health. How did we look at this population differently, and engage with them at a different level, a deeper level, and connect to a broader sense of the human condition than my own? How do we manage this group, so that of our outpatient population, 94 percent, in 2012, never had to go to the hospital? Not because they couldn't. But they didn't have to. We brought the care to them. We maintained their value, their quality.
Twee: gezondheid van de bevolking. Hoe keken we op een andere manier naar deze bevolkingsgroep, waren we op een ander, dieper niveau betrokken en bevrijdden we het contact van mijn persoonlijke begrenzingen. Hoe gingen we met deze groep om, zodat onze poliklinische patiënten, 94 procent in 2012, nooit naar het ziekenhuis hoefden te komen? Niet omdat ze dat niet konden. Maar omdat ze het niet hoefden. We brachten de zorg naar hen toe. We hielden hun waarde, hun kwaliteit in stand.
Number three: per capita expenditures. For this population, that today is 2.3 trillion dollars and in 20 years is 60 percent of the GDP, we reduced health care expenditures by nearly 70 percent. They got more of what they wanted based on their values, lived better and are living longer, for two-thirds less money.
Nummer drie: gemiddelde kosten per persoon. Voor deze groep is dat nu 2,3 biljoen dollar en over 20 jaar 60 procent van het BBP, en wij hebben die zorgkosten met bijna 70 procent verlaagd. Ze kregen vaker wat ze wilden, op basis van hun eigen waarden, ze leefden beter en ze leven langer, voor twee derde minder geld.
While Harold's time was limited, palliative care's is not. Palliative care is a paradigm from diagnosis through the end of life. The hours, weeks, months, years, across a continuum -- with treatment, without treatment.
Hoewel Harolds tijd beperkt was, is palliatieve zorg dat niet. Palliatieve zorg is een paradigma van de diagnose tot de dood. De uren, weken, maanden, jaren, door een continuüm -- met behandeling, zonder behandeling.
Meet Christine. Stage III cervical cancer, so, metastatic cancer that started in her cervix, spread throughout her body. She's in her 50s and she is living. This is not about end of life, this is about life. This is not just about the elderly, this is about people.
Dit is Christine. Baarmoederhalskanker fase 3, dus de metastatische kanker die in haar baarmoeder begon heeft zich door haar lichaam verspreid. Ze is in de vijftig en ze staat vol in het leven. Dit gaat niet over het levenseinde, dit gaat over leven. Dit gaat niet alleen over bejaarden, dit gaat over mensen.
This is Richard. End-stage lung disease.
Dit is Richard. Longziekte, laatste fase.
"Richard, what is it that you hold sacred?"
"Richard, wat is heilig voor je?"
"My kids, my wife and my Harley."
"Mijn kinderen, mijn vrouw en mijn Harley."
(Laughter)
(Gelach)
"Alright! I can't drive you around on it because I can barely pedal a bicycle, but let's see what we can do."
"Oké! Ik kan je er niet op rondrijden, ik kan amper fietsen, maar laten we kijken wat we kunnen doen."
Richard came to me, and he was in rough shape. He had this little voice telling him that maybe his time was weeks to months. And then we just talked. And I listened and tried to hear -- big difference. Use these in proportion to this.
Richard kwam bij me en hij was er slecht aan toe. Hij hoorde een klein stemmetje zeggen dat hij misschien nog maar een paar weken of maanden had. En toen praatten we. Ik luisterde en probeerde te horen -- een groot verschil. Gebruik deze evenveel als dit.
I said, "Alright, let's take it one day at a time," like we do in every other chapter of our life. And we have met Richard where Richard's at day-to-day. And it's a phone call or two a week, but he's thriving in the context of end-stage lung disease.
Ik zei: "Oké, laten we het dag voor dag bekijken", net als we dat met elk hoofdstuk in ons leven doen. We leven gewoon van dag tot dag met Richard mee. Eén of twee telefoontjes per week, maar hij doet het heel goed gezien zijn longziekte.
Now, palliative medicine is not just for the elderly, it is not just for the middle-aged. It is for everyone.
Palliatieve zorg is niet alleen voor ouderen, niet alleen voor mensen van middelbare leeftijd. Het is voor iedereen.
Meet my friend Jonathan. We have the honor and pleasure of Jonathan and his father joining us here today. Jonathan is in his 20s, and I met him several years ago. He was dealing with metastatic testicular cancer, spread to his brain. He had a stroke, he had brain surgery, radiation, chemotherapy. Upon meeting him and his family, he was a couple of weeks away from a bone marrow transplant, and in listening and engaging, they said, "Help us understand -- what is cancer?"
Dit is mijn vriend Jonathan. Ik vind het fantastisch dat Jonathan en zijn vader hier vandaag aanwezig zijn. Jonathan is in de 20 en ik heb hem een paar jaar geleden ontmoet. Hij had zaadbalkanker, uitgezaaid naar zijn hersenen. Hij had een beroerte gehad, hij had een hersenoperatie gehad, bestraling, chemokuur. Toen ik hem en zijn familie ontmoette, zou hij een paar weken later een beenmergtransplantatie ondergaan, en in de loop van ons gesprek zeiden ze: "Kun je ons uitleggen wat kanker is?"
How did we get this far without understanding what we're dealing with? How did we get this far without empowering somebody to know what it is they're dealing with, and then taking the next step and engaging in who they are as human beings to know if that is what we should do? Lord knows we can do any kind of thing to you. But should we?
Hoe zijn we zo ver gekomen zonder te begrijpen waar het precies om gaat? Hoe zijn we zo ver gekomen zonder mensen te informeren waar het precies om gaat, voordat we de volgende stap nemen en van mens tot mens met ze praten om uit te vinden of dat de juiste stap is? We kunnen van alles met je doen. Maar moeten we dat ook?
And don't take my word for it. All the evidence that is related to palliative care these days demonstrates with absolute certainty people live better and live longer. There was a seminal article out of the New England Journal of Medicine in 2010. A study done at Harvard by friends of mine, colleagues. End-stage lung cancer: one group with palliative care, a similar group without. The group with palliative care reported less pain, less depression. They needed fewer hospitalizations. And, ladies and gentlemen, they lived three to six months longer. If palliative care were a cancer drug, every cancer doctor on the planet would write a prescription for it. Why don't they? Again, because we goofy, long white-coat physicians are trained and of the mantra of dealing with this, not with this.
Ik ben niet de enige die het zegt. Alle bewijzen rond palliatieve zorg laten vandaag de dag zien, met grote zekerheid, dat mensen beter en langer leven. Een baanbrekend artikel uit het New England Journal of Medicine in 2010: een onderzoek van Harvard, door vrienden van me, collega's -- Laatste fase longkanker: één groep kreeg palliatieve zorg, de andere niet. De patiënten met palliatieve zorg zeiden minder pijn te hebben, waren minder depressief. Ze werden minder vaak in het ziekenhuis opgenomen. En, dames en heren, ze leefden drie tot zes maanden langer. Als palliatieve zorg een kankermedicijn was, zou iedere oncoloog op aarde het voorschrijven. Waarom doen ze dat dan niet? Omdat wij, domme dokters in lange witte jassen, een mantra is bijgebracht van je richten op dit, en niet op dit.
This is a space that we will all come to at some point. But this conversation today is not about dying, it is about living. Living based on our values, what we find sacred and how we want to write the chapters of our lives, whether it's the last or the last five. What we know, what we have proven, is that this conversation needs to happen today -- not next week, not next year. What is at stake is our lives today and the lives of us as we get older and the lives of our children and our grandchildren. Not just in that hospital room or on the couch at home, but everywhere we go and everything we see. Palliative medicine is the answer to engage with human beings, to change the journey that we will all face, and change it for the better.
Iedereen bereikt ooit dit punt. Maar het gesprek hier vandaag gaat niet over sterven, het gaat over leven. Leven gebaseerd op onze waarden, op wat heilig voor ons is, op hoe wij de hoofdstukken van ons leven willen schrijven, of het nu het laatste is, of de laatste vijf. Wat we weten, wat we hebben bewezen, is dat dit gesprek nu plaats moet vinden -- niet volgende week, niet volgend jaar. De inzet is onze levens nu, en onze levens als we ouder worden en de levens van onze kinderen en onze kleinkinderen. Niet alleen in het ziekenhuis, of thuis op de bank, maar overal waar we komen en alles wat we zien. Palliatieve zorg is het antwoord: met mensen in gesprek te gaan; de reis, die we allemaal moeten maken, te veranderen -- en ten goede te veranderen.
To my colleagues, to my patients, to my government, to all human beings, I ask that we stand and we shout and we demand the best care possible, so that we can live better today and ensure a better life tomorrow. We need to shift today so that we can live tomorrow.
Aan mijn collega's, aan mijn patiënten, aan mijn overheid, aan alle mensen vraag ik dat we opstaan, van ons laten horen en eisen dat we de beste zorg krijgen, zodat we vandaag beter kunnen leven en morgen ook een beter leven hebben. We moeten vandaag veranderen, zodat we morgen kunnen leven.
Thank you very much.
Hartelijk bedankt.
(Applause)
(Applaus)