I'm a process engineer, I know all about boilers and incinerators and fabric filters, and cyclones, and things like that. But I also have Marfan syndrome. This is an inherited disorder. And in 1992, I participated in a genetic study, and found to my horror, as you can see from the slide, that my ascending aorta was not in the normal range, the green line at the bottom. Everyone in here will be between 3.2-3.6, and I was already up at 4.4. And as you can see, my aorta dilated progressively, and I got closer and closer to the point where surgery was going to be necessary.
Ik ben procesingenieur. Ik weet alles af van ketels, verbrandingsovens, doekfilters, cyclonen en dat soort dingen, maar ik heb ook het Marfan syndroom. Dit is een erfelijke aandoening. In 1992 nam ik deel aan een genetische studie en vond tot mijn schrik, zoals je kunt zien op de dia, dat mijn opgaande aorta niet in de normale zone viel, die groene lijn daar aan de onderkant. Iedereen hier valt tussen de 3,2 en 3,6 cm. Ik zat al op 4,4. Zoals je kunt zien, verwijdde mijn aorta geleidelijk en ik kwam dichter en dichter bij het punt waar een operatie noodzakelijk zou zijn.
The surgery on offer was pretty gruesome. Anesthetize you, open your chest, put you on an artificial heart and lung machine, drop your body temperature to about 18 centigrade, stop your heart, cut the aorta out, replace it with a plastic valve and a plastic aorta. And most importantly, commit you to a lifetime of anticoagulation therapy. Normally, warfarin. The thought of the surgery was not attractive. The thought of the warfarin was really quite frightening.
De voorgestelde operatie was vrij gruwelijk - ze verdoven je, openen je borstkast, verbinden je aan een kunstmatige hart-longmachine, laten je lichaamstemperatuur tot ongeveer 18° Celsius zakken, leggen je hart stil, knippen de aorta weg, vervangen ze door een kunststof klep en een kunststof aorta, en, belangrijker nog, leggen je een levenslange antistollingstherapie op, meestal warfarine. De gedachte aan een operatie was niet aantrekkelijk. De gedachte aan warfarine was echt heel beangstigend.
So I said to myself, "I'm an engineer, I'm in R&D, this is just a plumbing problem." "I can do this, I can change this." So I set out to change the entire treatment for aortic dilation. The project aim is really quite simple. The only real problem with the ascending aorta in people with Marfan syndrome is that it lacks some tensile strength. So, the possibility exists to simply externally wrap the pipe, and it would remain stable and operate quite happily. If your high-pressure hose pipe or hydraulic line bulges a little, you just wrap some tape around it, it really is that simple. In concept, though not in execution. The great advantage of an external support, for me, was that I could retain all of my own bits, all of my own endothelium and valves, and not need any anticoagulation therapy.
Ik ben een ingenieur, ik zit in onderzoek en ontwikkeling, dit is slechts een sanitair probleem. Ik kan dit aan. Ik kan dit veranderen. Ik nam me voor om de hele behandeling voor aortadilatatie te veranderen. Het doel is eigenlijk heel simpel. Het enige echte probleem met de opgaande aorta bij mensen met het syndroom van Marfan ligt aan het ontbreken van wat treksterkte. Je moet eigenlijk gewoon wat drukverband om de buis wikkelen. Het zou stabiel blijven en prima werken. Als een hogedrukslang onder hoge druk een beetje gaan uitstulpen, wikkel je er wat tape om. Het is echt zo eenvoudig in concept, maar niet in uitvoering. Het grote voordeel van een externe ondersteuning was voor mij dat ik al mijn eigen stukjes kon behouden, al mijn eigen endotheel en kleppen, en geen antistollingstherapie zou nodig hebben.
So, where do we start? This is a sagittal slice through me. In the middle, you can see that little structure squeezing out, that's the left ventricle, pushing blood out through the aortic valve. You can see two of the leaflets of the aortic valve working there. Up into the ascending aorta. And it's that part, the ascending aorta, which dilates and ultimately bursts, which of course is fatal. We started by organizing image acquisition from magnetic resonance and CT imaging machines, from which to make a model of the patient's aorta.
Waar beginnen we? Dit is een dwarsdoorsnede van mijn lichaam. Je kunt in het midden die kleine structuur zien uitzetten. Dat is een linker ventrikel dat bloed omhoog stuwt door de aortaklep - je kan de twee blaadjes van de aortaklep aan het werk zien - naar de opgaande aorta. Het is dat deel, de opgaande aorta, die verwijdt en uiteindelijk barst, wat natuurlijk fataal is. We begonnen met het verzamelen van beelden van magnetische resonantie beeldvorming (MRI) machines en CT-beeldvormingmachines om een model te maken van de aorta van de patiënt.
This is a model of my aorta. I've got a real one in my pocket, if anyone would like to look at it, and play with it.
Dit is een model van mijn aorta. Ik heb er een bij voor geval iemand ze zou willen bekijken en ermee spelen.
(Laughter)
Jullie kunnen zien dat het een nogal complexe structuur is.
You can see it's quite a complex structure. It has a funny tri-lobal shape at the bottom, which contains the aortic valve. It then comes back into a round form, and then tapers and curves off. It's quite a difficult structure to produce. This is a sort of CAD model of me, and this is one of the later CAD models. We went through an iterative process of producing better and better models. When we produced that model, we turned it into a solid, plastic model, as you can see, using a rapid prototyping technique, another engineering technique. We then used that former to manufacture a perfectly bespoke porous textile mesh, which takes the shape of the former and perfectly fits the aorta. So this is absolutely personalized medicine at its best, really. Every patient we do has an absolutely bespoke implant.
Hij heeft een vreemde drielobbige vorm aan de onderzijde waarin de aortaklep zit. Hij mondt uit in een ronde vorm, versmalt dan en draait weg. Het is een vrij moeilijke structuur om te maken. Dit is, zoals ik al zei, een CAD-model van mij, en dit is een van de latere CAD-modellen. Stapsgewijs begonnen we steeds betere modellen te produceren. Toen we dat model maakten, maakte we het tot een stevig kunststof model, zoals je kunt zien, met een techniek van 'rapid prototyping', nog een andere techniek. Vervolgens gebruiken we het eerste om perfect op maat een poreus textielrooster te produceren dat de vorm van het eerste aanneemt en perfect past om de aorta. Dit is absoluut gepersonaliseerde geneeskunde op zijn best. Elke patiënt krijgt een implantaat helemaal op maat.
Once you've made it, the installation is quite easy. John Pepper, bless his heart, professor of cardiothoracic surgery. Never done it before in his life, he put the first one in, didn't like it, he put the second one in. Happy, away I went. Four and a half hours on the table, and everything was done. So the surgical implantation was actually the easiest part.
Eens gemaakt, is de installatie heel eenvoudig. De goede John Pepper, hoogleraar cardiothoracale chirurgie - had het nooit eerder gedaan in zijn leven - probeerde het eerste, niet goed, bracht dan het tweede aan. Klaar was Kees. Vier en een half uur op de tafel en alles was achter de rug. Het chirurgisch implanteren was eigenlijk het makkelijkste deel.
If you compare our new treatment to the existing alternative, the composite aortic root graft, there are one or two startling comparisons which I'm sure will be clear to all of you. Two hours to install one of our devices, compared to 6 hours for the existing treatment. As I said, the existing treatment requires the heart-lung bypass machine, and it requires a total body cooling. We don't need any of that. We work on a beating heart. He opens you up, he accesses the aorta while your heart is beating, all at the right temperature. No breaking into your circulatory system. So it really is great.
Als je onze nieuwe behandeling vergelijkt met het bestaande alternatief, de zogenaamde samengestelde aortawortel graft, is er één van twee verrassende vergelijkingspunten, die jullie allemaal duidelijk zullen worden. Twee uur om een van onze apparaten te installeren, vergeleken met de zes uur durende bestaande behandeling. Bij de bestaande behandeling is de hart-longmachine nodig en het vereist koeling van het hele lichaam. We hebben dat niet nodig; we werken aan een kloppend hart. Hij opent je en behandelt de aorta terwijl je hart klopt, alles op de juiste temperatuur. Geen onderbreking van je bloedsomloop. Echt geweldig. Maar voor mij is het voornaamste
But for me, absolutely the best point is, there is no anticoagulation therapy required. I don't take any drugs at all, other than recreational ones that I would choose to take.
dat er geen antistollingsbehandeling nodig is. Ik neem geen drugs behalve de recreatieve waar ik zelf voor kies. (Gelach)
(Laughter)
Als je praat met mensen die op de lange termijn warfarine moeten innemen,
And in fact, if you speak to people who are on long-term warfarin, it is a serious compromise to your quality of life, and even worse, it inevitably foreshortens your life. Likewise, if you have the artificial valve option, you're committed to antibiotic therapy whenever you have any intrusive medical treatment, even trips to the dentist require that you take antibiotics, in case you get an internal infection on the valve. Again, I don't have any of that, so I'm entirely free, my artery is fixed. I haven't got to worry about it, which is a rebirth for me.
dan hoor je dat het je kwaliteit van leven ernstig compromitteert. Erger nog, het bekort je leven. En als je een kunstklep krijgt, moet je ook nog met antibiotica behandeld worden telkens je een ingrijpende medische behandeling dient te ondergaan. Zelfs bij een bezoek aan de tandarts zijn antibiotica nodig voor geval je een inwendige infectie op de hartklep zou krijgen. Nogmaals, heb ik allemaal niet nodig, dus ben ik helemaal vrij. Mijn aorta is in orde, ik hoef er mij geen zorgen over te maken. Ik voel me als herboren.
Back to the theme of the presentation, multidisciplinary research, how on earth does a process engineer used to working with boilers end up producing a medical device which transforms his own life? Well, the answer to that is, a multidisciplinary team. This is a list of the core team, and you can see there aren't only two principal technical disciplines there, medicine and engineering, but also, there are various specialists from within those two disciplines. John Pepper was the cardiac surgeon who did all the actual work on me. But everyone else had to contribute one way or another. Raad Mohiaddin, a medical radiologist. We had to get good-quality images from which to make the CAD model. Warren Thornton, who still does all our CAD models for us, had to write a bespoke piece of CAD code to produce this model from this really rather difficult input data set.
Terug naar het thema van de presentatie: multidisciplinair onderzoek. Hoe was het mogelijk dat een procesingenieur die gewend was te werken aan boilers ertoe kwam een medisch apparaat te ontwikkelen dat zijn eigen leven een nieuwe wending geeft? Wel, het antwoord daarop is een multidisciplinair team. Dit is een lijst van het kernteam. Zoals je kunt zien, zijn er niet alleen twee belangrijkste technische vakgebieden: medicijnen en ingenieurskunst, maar zijn er ook nog diverse specialisten binnen deze twee vakgebieden. John Pepper daar was de hartchirurg die me opereerde, maar iedereen moest op een of andere manier bijdragen. Raad Mohiaddin, medische radioloog: we hadden beelden van goede kwaliteit nodig om het CAD-model te maken. Warren Thornton, die nog al onze CAD-modellen maakt, moest een op maat gemaakt stukje CAD-code schrijven om dit model te produceren op basis van deze nogal ingewikkelde gegevens.
There are some barriers to this, though, there are some problems. Jargon is a big one. I would think no one in this room understands the first four jargon points. The engineers amongst you will recognize "rapid prototyping" and "CAD." The medics amongst you, if there are any, will recognize the first two, but there will be nobody else here that understands all those four words. Taking the jargon out was very important to ensure that everyone in the team understood exactly what was meant when a particular phrase was used.
Maar we kwamen wel enkele problemen tegen. Om te beginnen 'jargon'. Ik zou denken dat niemand in deze kamer de eerste vier jargonuitdrukkingen allemaal begrijpt. De ingenieurs onder jullie zullen rapid prototyping en CAD herkennen. De medici herkennen de eerste twee. Maar er zal hier niemand zijn die ze alle vier begrijpt. Jargon vermijden was heel belangrijk om ervoor te zorgen dat iedereen in het team precies begreep wat de bedoeling was als een bepaalde uitdrukking werd gebruikt.
Our disciplinary conventions were funny as well. We took a lot of horizontal slice images through me, produced those slices and used them to build a CAD model. And the very first CAD model we made, the surgeons were playing with it and couldn't quite figure it out. And then we realized that it was actually a mirror image of the real aorta. And it was a mirror image because in the real world, we always look down on plans, plans of houses, or streets, or maps. In the medical world, they look up at plans. So the horizontal images were all in inversion. So, one needs to be careful with disciplinary conventions. Everyone needs to understand what is assumed and what is not.
Ook de gewoontes in ons vakgebied waren erg grappig. We namen een heleboel horizontale doorsnedebeelden van mij en bouwden aan de hand hiervan het CAD-model. Toen de chirurgen het eerste plastic model hanteerden, konden ze er helemaal niet aan uit. Bleek dat het eigenlijk een spiegelbeeld van de werkelijke aorta was. Het was een spiegelbeeld omdat wij ingenieurs altijd neerkijken op plannen, plannen van huizen, straten of kaarten. In de medische wereld kijken ze omhoog naar plannen. De horizontale beelden waren allemaal gespiegeld. Je moet dus voorzichtig zijn met de gewoontes per vakgebied. Iedereen moet begrijpen wat wel of niet wordt verondersteld.
Institutional barriers were another serious headache in the project. The Brompton Hospital was taken over by the Imperial College School of Medicine. And there are some seriously bad relationship problems between the two organizations. I was working with the Imperial and the Brompton, and this generated some serious problems for the project. Really, problems that shouldn't exist.
Institutionele barrières zorgden ook voor ernstige hoofdpijn bij het project. Het Brompton Hospital werd overgenomen door Imperial College's School of Medicine en er zijn enkele ernstige strubbelingen tussen die twee organisaties. Ik werkte met Imperial en het Brompton, en dat gaf een aantal ernstige problemen voor het project, problemen die er niet hadden moeten zijn.
Research & Ethics Committee. If you want to do anything new in surgery, you have to get a license from your local Research & Ethics. I'm sure it's the same in Poland. There will be some form of equivalent which licenses new types of surgery. We didn't only have the bureaucratic problems associated with that, we also had professional jealousies. There were people on the Research & Ethics committee who really didn't want to see John Pepper succeed again. Because he is so successful. And they made extra problems for us.
Onderzoek en ethische commissie: als je iets nieuws wil doen in de chirurgie, moet je een licentie zien te krijgen van je lokale onderzoek en ethische commissie. Ik weet zeker dat het in Polen hetzelfde is. Er zal wel iets gelijkaardigs zijn om licenties voor nieuwe vormen van chirurgie te verstrekken. En niet alleen hadden we te kampen met bureaucratische problemen, ook professionele jaloezie kwam roet in het eten gooien. Er waren mensen in het onderzoek en de ethische commissie die John Pepper zijn succes niet gunden. Dat gaf extra problemen voor ons.
Bureaucratic problems. Ultimately, when you have a new treatment, you have to have a guidance note for all the hospitals in the country. In the UK, we have the National Institute and Clinical Excellence. You have an equivalent in Poland, no doubt. And we had to get past the NICE problem. We now have a great clinical guidance, out on the net. So any other hospitals interested can come along, read the NICE report, get in touch with us, and then get doing it themselves.
Bureaucratische problemen: er zouden voor een nieuwe behandeling dezelfde richtlijnen moeten zijn voor alle ziekenhuizen in het land. In het VK hebben we de National Institute for Clinical Excellence, NICE. Je hebt zonder twijfel een equivalent in Polen. We moesten voorbij het NICE probleem. We hebben nu een goede klinische leidraad op het Net. Elk geïnteresseerd ziekenhuis kan langskomen, het NICE-rapport lezen contact met ons opnemen en het dan zelf gaan toepassen.
Funding barriers, another big area to be concerned with. A big problem with understanding one of those perspectives. When we first approached one of the big, charitable UK organizations that fund this kind of stuff, we essentially gave them an engineering proposal. They didn't understand it, they were doctors, next to God, it must be rubbish, they binned it. So in the end, I went after private investors, just gave up on it. Most R&D is going to be institutionally funded, by the Polish Academy of Sciences or the Engineering and Physical Sciences Research Council, or whatever. And you need to get past those people.
Financieringsbarrières: een ander belangrijk onderwerp. Een groot probleem met het begrijpen van een van die perspectieven: toen we voor het eerst een van de grote Britse charitatieve organisaties die dit soort dingen financierden, benaderden, kregen ze wat in wezen een technisch voorstel was onder ogen. Ze begrepen het niet, het waren artsen, net iets minder dan God. Het moest onzin zijn. Het ging de prullenmand in. Uiteindelijk ging ik naar privé-investeerders en gaf ik het op. Maar het meeste O & O wordt institutioneel gefinancierd, door de Poolse Academie van Wetenschappen of de Engineering and Physical Sciences Research Council, of wat dan ook, je moet voorbij die mensen.
Jargon is a huge problem when you try to work across disciplines, because in an engineering world, we all understand CAD and RP. Not in the medical world. I suppose the funding bureaucrats ultimately have to get their act together. They've really got to start talking to each other, and exercise a bit of imagination, if that's not too much to ask.
Jargon is een enorm probleem als je over verschillende vakgebieden heen probeert te werken, omdat in de wereld van ingenieurskunst, we allemaal weten wat CAD en R.P. is - maar niet in de medische wereld. Ik denk dat uiteindelijk de financieringsbureaucraten moeten gaan samenwerken. Ze moeten echt met elkaar gaan praten, en een beetje fantasie aan de dag leggen,
(Laughter)
als dat niet te veel gevraagd is -
Which it probably is.
maar dat is het waarschijnlijk wel.
(Laughter)
Ik heb de frase "obstructief conservatisme" bedacht.
I've coined the phrase "obstructive conservatism." So many people in the medical world don't want to change. Particularly when some jumped-up engineer has come along with the answer. They don't want to change. They simply want to do whatever they've done before. And in fact, many surgeons in the UK are still waiting for one of our patients to have some sort of an episode, so that they could say, "Told you that was no good." We've actually got 30 patients. At seven and a half years, we've got 90 post-op patient years between us, and we haven't had a single problem. And still, there are people in the UK saying, "That external aortic root, it will never work, you know."
Zoveel mensen in de medische wereld willen niet veranderen, en zeker niet als de een of andere omhooggevallen ingenieur met een antwoord komt aandragen. Ze willen niet veranderen. Ze willen gewoon doen wat ze altijd al hebben gedaan. In feite zitten er heel wat chirurgen in het VK erop te wachten totdat er bij een van onze patiënten iets misgaat, om dan te kunnen zeggen: "Ah, ik heb je verteld dat het niet goed was." We hebben al 30 patiënten zo behandeld Voor mij is het zeven en een half jaar geleden. We hebben 90 jaar patiëntopvolging achter ons en nog geen enkel probleem ondervonden. En toch zijn er nog steeds mensen in het VK: "Ja, de externe aortawortel, ja, het zal nooit werken, weet je."
It really is a problem. I'm sure everyone in this room has come across arrogance amongst medics, doctors, surgeons, at some point. The middle point is simply the way that the doctors protect themselves. "Well, of course, I'm looking after my patient." I think it's not good, but that's my view.
Het is echt een probleem. Het is echt een probleem. Ik weet zeker dat iedereen hier al arrogantie van medici, artsen, chirurgen heeft ondervonden. Waar het om gaat, is dat artsen zichzelf indekken. "Ja, nou natuurlijk, ik zorg voor mijn patiënt." Ik denk dat het niet goed is, maar daar zit je dan, dat is mijn mening.
Egos, of course, again a huge problem. If you work in a multidisciplinary team, you've got to give your guys the benefit of the doubt, you've got to express support for them. Tom Treasure, professor of cardiothoracic surgery. Incredible guy. Dead easy to give him respect. Him giving me respect? Slightly different.
Ego's zijn uiteraard ook weer een groot probleem. Als je werkt in een multidisciplinair team, moet je je jongens het voordeel van de twijfel gunnen. Je moet hen ondersteunen. Tom Treasure, hoogleraar cardiothoracale chirurgie: ongelooflijke vent. Je geeft hem automatisch respect. Geeft hij mij respect? Dat ligt iets anders.
(Laughter)
Dat is al het slechte nieuws.
That's all the bad news. The good news is, the benefits are stonkingly huge. Translate that one! I bet they can't.
Het goede nieuws is dat de voordelen 'stonkingly' enorm zijn. Vertaal dat maar eens. Ik wed dat ze dat niet kunnen. (Gelach)
(Laughter)
Wanneer je een groep mensen samenbrengt
When you have a group of people with different professional training, a different professional experience, they not only have a different knowledge base, but also a different perspective on everything. And if you can bring them together, and get them talking and understanding each other, the results can be spectacular. You can find really novel solutions that have never been looked at before, very quickly and easily. You can short-cut huge amounts of work simply by using the extended knowledge base you have. And as a result, it's an entirely different use of the technology and the knowledge around you.
met een verschillende professionele opleiding, andere professionele ervaring, hebben zij niet alleen een andere kennisbank maar ze hebben een andere kijk op alles. Als je die jongens bij elkaar kan brengen en je kunt maken dat ze met elkaar praten en elkaar begrijpen, dan kunnen de resultaten spectaculair zijn. Je vindt snel en gemakkelijk nieuwe oplossingen, echt nieuwe oplossingen, waar niemand eerder aan had gedacht. Je kan grote hoeveelheden werk uitsparen simpelweg door het gebruik van de uitgebreide kennis die je hebt. Daardoor maak je een heel ander gebruik van de technologie en de kennis om je heen.
The result of all this is that you can get incredibly quick progress on incredibly small budgets. I'm so embarrassed at how cheap it was to get from my idea to me being implanted that I'm not prepared to tell you what it cost, because I suspect there are absolutely standard surgical treatments, probably in the USA, which cost more for a one-off patient than the cost of us getting from my dream to my reality.
Het resultaat van dit alles is dat je ongelooflijk snelle vooruitgang kunt krijgen met ongelooflijk kleine budgetten. Ik schaam me zo over hoe goedkoop het was om van mijn idee tot aan de implantatie te komen dat ik jullie niet ga vertellen wat het kost. Omdat ik vermoed dat er in de VS waarschijnlijk standaard chirurgische behandelingen zijn die per patiënt voor een eenmalige behandeling meer kosten dan het geld om van mijn droom mijn werkelijkheid te maken.
That's all I want to say, and I've got three minutes left. So, Ewa's going to like me. If you have any questions, please come up and talk to me later on, it would be a pleasure to speak with you.
Dat is alles wat ik wou zeggen en ik heb nog drie minuten over. Dat gaat Heather fijn vinden. Als je nog vragen hebt, dan kunnen we daar later over praten. Het zal me een genoegen zijn. Veel dank.
Many thanks.
(Applause)