It was the spring of 2011, and as they like to say in commencement speeches, I was getting ready to enter the real world. I had recently graduated from college and moved to Paris to start my first job. My dream was to become a war correspondent, but the real world that I found took me into a really different kind of conflict zone.
In de lente van 2011 stond ik -- zoals ze plegen te zeggen bij een diploma-uitreiking -- klaar om de échte wereld binnen te stappen. Ik was net afgestudeerd en naar Parijs verhuisd voor mijn eerste baan. Het was mijn droom om oorlogscorrespondent te worden, maar in de wereld waar ik terechtkwam, belandde ik in een conflictgebied van een heel ander soort.
At 22 years old, I was diagnosed with leukemia. The doctors told me and my parents, point-blank, that I had about a 35 percent chance of long-term survival. I couldn't wrap my head around what that prognosis meant. But I understood that the reality and the life I'd imagined for myself had shattered. Overnight, I lost my job, my apartment, my independence, and I became patient number 5624.
Toen ik 22 was, kreeg ik de diagnose leukemie. De dokters zeiden zonder omwegen tegen mij en mijn ouders dat ik om te overleven op de lange termijn een kans had van ongeveer 35%. De betekenis van die prognose drong maar moeizaam tot me door. Maar wel begreep ik dat de verwachtingen die ik had gehad voor mijn toekomst in scherven lagen. Per direct was ik mijn baan, mijn flat en mijn onafhankelijkheid kwijt, en werd ik patiënt nummer 5624.
Over the next four years of chemo, a clinical trial and a bone marrow transplant, the hospital became my home, my bed, the place I lived 24/7. Since it was unlikely that I'd ever get better, I had to accept my new reality. And I adapted. I became fluent in medicalese, made friends with a group of other young cancer patients, built a vast collection of neon wigs and learned to use my rolling IV pole as a skateboard. I even achieved my dream of becoming a war correspondent, although not in the way I'd expected. It started with a blog, reporting from the front lines of my hospital bed, and it morphed into a column I wrote for the New York Times, called "Life, Interrupted."
In de daaropvolgende vier jaren van chemo, een clinical trial en een beenmergtransplantatie werd het ziekenhuis mijn thuis en speelde mijn leven zich 24/7 in bed af. Omdat het onwaarschijnlijk was dat ik ooit beter zou worden, moest ik de nieuwe realiteit accepteren. Ik paste me aan. Ik leerde het medisch jargon spreken, ik sloot vriendschap met andere jonge kankerpatiënten, ik legde een grote verzameling felgekleurde pruiken aan en leerde mijn infuusstandaard als skateboard gebruiken. Zelfs realiseerde ik mijn droom oorlogscorrespondent te worden, hoewel anders dan ik had verwacht. Ik begon een blog met verslagen uit de frontlinie van mijn ziekenhuisbed, die uitmondden in een column voor de New York Times, getiteld: 'Onderbroken leven'.
But -- (Applause)
Maar -- (Applaus)
Thank you.
Dank je wel.
(Applause)
(Applaus)
But above all else, my focus was on surviving. And -- spoiler alert --
Maar bovenal was overleven mijn doel. En -- ik verklap het maar vast --
(Laughter)
(Gelach)
I did survive, yeah.
ik heb het overleefd.
(Applause)
(Applaus)
Thanks to an army of supportive humans, I'm not just still here, I am cured of my cancer.
Dankzij een legertje mensen, mensen die me hebben gesteund. Ik ben er nog, maar niet zomaar, ik ben van mijn kanker genezen.
(Applause)
(Applaus)
Thank you.
Dank je wel.
(Applause)
(Applaus)
So, when you go through a traumatic experience like this, people treat you differently. They start telling you how much of an inspiration you are. They say you're a warrior. They call you a hero, someone who's lived the mythical hero's journey, who's endured impossible trials and, against the odds, lived to tell the tale, returning better and braver for what you're been through. And this definitely lines up with my experience.
Wanneer je zo'n traumatische ervaring meemaakt, gaan mensen je anders behandelen. Ze gaan je vertellen wat een inspiratie je voor hen bent. Ze zeggen dat je een strijder bent. Ze noemen je een held, zo iemand uit een sage die enorme beproevingen heeft doorstaan en het wonder boven wonder nog kan navertellen ook, en die er beter en dapperder uit te voorschijn is gekomen. Dit komt beslist overeen met mijn eigen ervaring.
Cancer totally transformed my life. I left the hospital knowing exactly who I was and what I wanted to do in the world. And now, every day as the sun rises, I drink a big glass of celery juice, and I follow this up with 90 minutes of yoga. Then, I write down 50 things I'm grateful for onto a scroll of paper that I fold into an origami crane and send sailing out my window.
De kanker veranderde mijn leven totaal. Toen ik uit het ziekenhuis kwam, wist ik precies wie ik was en wat ik in de wereld wilde doen. Nu drink ik iedere dag bij zonsopkomst een groot glas selderijsap, waarna ik 90 minuten aan yoga doe. Vervolgens schrijf ik 50 dingen waarvoor ik dankbaar ben op een vel papier dat ik tot een origami kraanvogel vouw die ik uit mijn raam laat vliegen.
(Laughter)
(Gelach)
Are you seriously believing any of this?
Gelooft u dit echt allemaal?
(Laughter)
(Gelach)
I don't do any of these things.
Ik doe niets van dat alles.
(Laughter)
(Gelach)
I hate yoga, and I have no idea how to fold an origami crane. The truth is that for me, the hardest part of my cancer experience began once the cancer was gone. That heroic journey of the survivor we see in movies and watch play out on Instagram -- it's a myth. It isn't just untrue, it's dangerous, because it erases the very real challenges of recovery.
Ik heb niks met yoga en ik heb geen idee hoe ik een origami kraanvogel moet vouwen. De waarheid is dat het moeilijkste deel van mijn ervaring met kanker pas kwam na mijn genezing. Die heldhaftige reis van de overlever die we zien in films en op Instagram is een fabeltje. Niet alleen onwaar, maar gevaarlijk, want de reële uitdaging van het herstelproces blijft onvermeld.
Now, don't get me wrong -- I am incredibly grateful to be alive, and I am painfully aware that this struggle is a privilege that many don't get to experience. But it's important that I tell you what this projection of heroism and expectation of constant gratitude does to people who are trying to recover. Because being cured is not where the work of healing ends. It's where it begins.
Begrijp me goed -- ik ben enorm dankbaar dat nog ik leef, en ik ben me er pijnlijk van bewust dat die uitdaging een privilege is dat veel mensen niet is gegund. Maar ik wil je graag vertellen wat heldendom op je projecteren en alsmaar dankbaarheid bij je verwachten met je doet tijdens je herstelproces. Want op het moment dat je beter bent, stopt het genezingsproces niet. Dan begint het juist.
I'll never forget the day I was discharged from the hospital, finally done with treatment. Those four years of chemo had taken a toll on my relationship with my longtime boyfriend, and he'd recently moved out. And when I walked into my apartment, it was quiet. Eerily so. The person I wanted to call in this moment, the person who I knew would understand everything, was my friend Melissa. She was a fellow cancer patient, but she had died three weeks earlier. As I stood there in the doorway of my apartment, I wanted to cry. But I was too tired to cry. The adrenaline was gone. I had felt as if the inner scaffolding that had held me together since my diagnosis had suddenly crumbled. I had spent the past 1,500 days working tirelessly to achieve one goal: to survive. And now that I'd done so, I realized I had absolutely no idea how to live.
Ik vergeet nooit de dag van mijn ontslag uit het ziekenhuis. Ik kreeg geen behandelingen meer. Maar vier jaar chemo had zijn tol geëist van de jarenlange relatie met mijn vriend. Kort daarvoor had hij zijn spullen gepakt. En toen ik mijn flat binnenkwam, was het er doodstil. Griezelig gewoon. Iemand die ik op dat moment graag had willen bellen, van wie ik wist dat ze alles zou begrijpen -- was mijn vriendin Melissa. Ook zij was kankerpatiënt, maar zij was drie weken daarvoor overleden. Ik stond daar op de drempel van mijn flat, en ik wilde alleen maar huilen. Maar daar was ik te moe voor. Mijn adrenaline was op. Net alsof de innerlijke steunconstructie die mij sinds mijn diagnose overeind had gehouden plotseling was ingestort. Ik had 1500 dagen keihard gewerkt om dat ene doel te bereiken: in leven blijven. Nu ik daarin was geslaagd, besefte ik dat ik absoluut geen idee had hoe ik nu moest leven.
On paper, of course, I was better: I didn't have leukemia, my blood counts were back to normal, and the disability checks soon stopped coming. To the outside world, I clearly didn't belong in the kingdom of the sick anymore. But in reality, I never felt further from being well. All that chemo had taken a permanent physical toll on my body. I wondered, "What kind of job can I hold when I need to nap for four hours in the middle of the day? When my misfiring immune system still sends me to the ER on a regular basis?" And then there were the invisible, psychological imprints my illness had left behind: the fears of relapse, the unprocessed grief, the demons of PTSD that descended upon me for days, sometimes weeks.
Op papier was ik natuurlijk genezen: ik had geen leukemie meer, mijn bloedwaarden waren weer normaal, en mijn uitkering liep af. Voor de buitenwacht hoorde ik niet meer bij de wereld van de zieken. Maar in werkelijkheid voelde ik me zieker dan ooit. Door al die chemotherapie had mijn lichaam blijvende schade opgelopen. Ik vroeg me af: wat voor baan kan ik nou hebben, als ik midden op de dag vier uur moet slapen, en de haperingen van mijn immuunsysteem me iedere keer doen belanden op de spoedeisende hulp? Dan had ik nog de onzichtbare psychische littekens van mijn ziekteproces: de angst dat het zou terugkomen, het onverwerkte verdriet, de demonen van de PTSS die mij dagenlang en soms wekenlang achtervolgden.
See, we talk about reentry in the context of war and incarceration. But we don't talk about it as much in the context of other kinds of traumatic experiences, like an illness. Because no one had warned me of the challenges of reentry, I thought something must be wrong with me. I felt ashamed, and with great guilt, I kept reminding myself of how lucky I was to be alive at all, when so many people like my friend Melissa were not. But on most days, I woke up feeling so sad and lost, I could barely breathe. Sometimes, I even fantasized about getting sick again. And let me tell you, there are so many better things to fantasize about when you're in your twenties and recently single.
Snap je, we praten wél over terugkeer in de context van oorlog en detentie, maar we gebruiken die woorden niet wanneer het gaat om andere soorten traumatische ervaring, zoals ziekte. Omdat niemand me had gewaarschuwd voor die problemen rond je terugkeer, dacht ik dat er iets mis was met me. Ik schaamde me, en met al dat schuldgevoel bleef ik mezelf voorhouden wat een bofferd ik was dat ik nog leefde, anders dan zoveel anderen, zoals mijn vriendin Melissa. Maar meestal voelde ik me zo bedroefd en verloren als ik 's morgens wakker werd, dat ik nauwelijks kon ademhalen. Soms beeldde ik me in dat ik weer ziek aan het worden was. En geloof me, er zijn heel wat betere dingen om over te fantaseren als je een twintiger bent en net weer alleenstaand.
(Laughter)
(Gelach)
But I missed the hospital's ecosystem. Like me, everyone in there was broken. But out here, among the living, I felt like an impostor, overwhelmed and unable to function. I also missed the sense of clarity I'd felt at my sickest. Staring your mortality straight in the eye has a way of simplifying things, of rerouting your focus to what really matters. And when I was sick, I vowed that if I survived, it had to be for something. It had to be to live a good life, an adventurous life, a meaningful one. But the question, once I was cured, became: How? I was 27 years old with no job, no partner, no structure. And this time, I didn't have treatment protocols or discharge instructions to help guide my way forward.
Maar ik miste de ziekenhuiswereld. Daar was iedereen er slecht aan toe, net als ik. Maar hier, te midden van de levenden, voelde ik me een oplichter, ondersteboven van alles en niet in staat om te functioneren. Ik had ook niet die helderheid van geest die ik had toen ik zo ziek was. Confrontatie met je sterfelijkheid vereenvoudigt de dingen en richt je aandacht op de dingen die er echt toe doen. Ik had mezelf beloofd: als ik dit overleef, moet het ergens goed voor zijn. Ik zou gaan voor een goed leven, een avontuurlijk leven, een zinvol leven. Maar toen ik eenmaal was genezen, kwam de vraag op: en hoe dan? Ik was 27, ik had geen baan, geen partner, geen structuur. En deze keer had ik geen behandelprotocol en geen instructies voor ontslag als leidraad voor mijn bestaan.
But what I did have was an in-box full of internet messages from strangers. Over the years, people from all over the world had read my column, and they'd responded with letters, comments and emails. It was a mix, as is often the case, for writers. I got a lot of unsolicited advice about how to cure my cancer with things like essential oils. I got some questions about my bra size. But mostly --
Wel had ik een inbox vol e-mails van mensen die ik niet kende. Van vreemden. In de loop van vier jaar hadden mensen over de hele wereld mijn columns gelezen en hun commentaar gegeven in brieven en e-mails. Zoals vaker bij columnschrijvers, kwamen er allerlei soorten reacties. Ik kreeg veel ongevraagd advies over hoe ik bijvoorbeeld de kanker te lijf kon gaan met essentiële oliën. Ik kreeg een paar vragen over de maat van mijn beha. Maar de meeste --
(Laughter)
(Gelach)
mostly, I heard from people who, in their own different way, understood what it was that I was going through.
de meeste reacties kwamen van mensen die, allemaal op hun eigen manier, begrepen wat ik doormaakte.
I heard from a teenage girl in Florida who, like me, was coming out of chemo and wrote me a message composed largely of emojis. I heard from a retired art history professor in Ohio named Howard, who'd spent most of his life struggling with a mysterious, debilitating health condition that he'd had from the time he was a young man. I heard from an inmate on death row in Texas by the name of Little GQ -- short for "Gangster Quinn." He'd never been sick a day in his life. He does 1,000 push-ups to start off each morning. But he related to what I described in one column as my "incanceration," and to the experience of being confined to a tiny fluorescent room. "I know that our situations are different," he wrote to me, "But the threat of death lurks in both of our shadows." In those lonely first weeks and months of my recovery, these strangers and their words became lifelines, dispatches from people of so many different backgrounds, with so many different experiences, all showing me the same thing: you can be held hostage by the worst thing that's ever happened to you and allow it to hijack your remaining days, or you can find a way forward.
Een tienermeisje in Florida dat net als ik uit de chemo kwam, had mij een e-mail gestuurd met bijna alleen maar emoji's. Een emeritus hoogleraar kunstgeschiedenis in Ohio, die Howard heette, schreef dat hij al vele jaren leed aan een mysterieuze, invaliderende ziekte die zich had geopenbaard toen hij een jonge man was. Ik hoorde van een gedetineerde in een dodencel in Texas, die Little GQ heette -- afkorting van 'Gangster Quinn'. Hij was nog nooit een dag ziek geweest. Hij deed elke morgen 1000 push-ups om de dag te beginnen. Hij herkende iets in een column van mij waar ik schreef over mijn 'kankercel', en over de ervaring niet weg te kunnen uit een piepklein kamertje met TL-balken. "Ik weet het, onze situaties verschillen," schreef hij in zijn brief, "maar voor ons allebei ligt de dreiging van de dood in de schaduwen op de loer." In die eenzame eerste weken en maanden van mijn herstelproces werden deze onbekenden en hun woorden voor mij tot reddingslijnen, deze berichten van mensen van zo uiteenlopende achtergronden, met zoveel verschillende ervaringen, die allemaal hetzelfde tegen me zeiden: óf je wordt gegijzeld door het ergste dat je ooit is overkomen en je laat de levensdagen die je nog resteren roven, óf je zoekt je een weg naar de toekomst.
I knew I needed to make some kind of change. I wanted to be in motion again to figure out how to unstuck myself and to get back out into the world. And so I decided to go on a real journey -- not the bullshit cancer one or the mythical hero's journey that everyone thought I should be on, but a real, pack-your-bags kind of journey. I put everything I owned into storage, rented out my apartment, borrowed a car and talked a very a dear but somewhat smelly friend into joining me.
Ik wist dat ik iets moest veranderen. Ik wilde weer in beweging komen om te zien hoe ik de boel vlot kon trekken en weer in de wereld kon stappen. Dus ik besloot om op reis te gaan -- niet zo'n stomme reis met kanker of zo'n epische heldenreis die iedereen zo bij mij vond passen, maar een echte reis met bagage en zo. Ik deed alles wat ik had in opslag, verhuurde mijn flat, leende een auto en haalde een hele lieve maar ietwat onfris ruikende vriend over om mee te gaan.
(Laughter)
(Gelach)
Together, my dog Oscar and I embarked on a 15,000-mile road trip around the United States. Along the way, we visited some of those strangers who'd written to me. I needed their advice, also to say to them, thank you. I went to Ohio and stayed with Howard, the retired professor. When you've suffered a loss or a trauma, the impulse can be to guard your heart. But Howard urged me to open myself up to uncertainty, to the possibilities of new love, new loss. Howard will never be cured of illness. And as a young man, he had no way of predicting how long he'd live. But that didn't stop him from getting married. Howard has grandkids now, and takes weekly ballroom dancing lessons with his wife. When I visited them, they’d recently celebrated their 50th anniversary. In his letter to me, he'd written, "Meaning is not found in the material realm; it's not in dinner, jazz, cocktails or conversation. Meaning is what's left when everything else is stripped away."
Mijn hond Oscar en ik stapten in voor een tocht van zo'n 25.000 km door de hele Verenigde Staten. Onderweg bezochten we een aantal van die onbekenden die mij hadden geschreven. Ik had hun adviezen nodig en wilde ze ook bedanken. Ik ging naar Ohio en logeerde bij Howard, de gepensioneerde hoogleraar. Wanneer je een grote tegenslag of een trauma hebt meegemaakt, kun je reageren door je af te sluiten. Maar Howard drong er bij me op aan om mezelf open te stellen voor onzekerheid en voor de mogelijkheden van een nieuwe liefde en nieuwe passie. Howard zal nooit genezen. En als jonge man kon hij niet zeggen hoe oud hij zou worden. Maar dat belette hem niet om te trouwen. Howard is nu grootvader en gaat iedere week met zijn vrouw naar dansles. Toen ik hen bezocht, hadden ze kort daarvoor hun 50-jarig huwelijk gevierd. In zijn brief aan mij had hij geschreven: "Betekenis zit niet in het materiële; niet in lekker dineren of jazz, in cocktails of in gesprekken. Echte betekenis is wat overblijft wanneer je al het andere weghaalt."
I went to Texas, and I visited Little GQ on death row. He asked me what I did to pass all that time I'd spent in a hospital room. When I told him that I got really, really good at Scrabble, he said, "Me, too!" and explained how, even though he spends most of his days in solitary confinement, he and his neighboring prisoners make board games out of paper and call out their plays through their meal slots -- a testament to the incredible tenacity of the human spirit and our ability to adapt with creativity.
Ik reisde naar Texas en bezocht Little GQ in zijn dodencel. Hij vroeg mij waar ik me mee bezig had gehouden, al die tijd daar in die ziekenhuiskamer. Toen ik zei dat ik heel erg goed in scrabble was geworden, zei hij: "Ik ook!" en hij legde het uit. Hij zit de meeste dagen in eenzame opsluiting, maar hij en zijn directe buren maken bordspellen van papier en roepen hun zetten naar elkaar door het maaltijdluikje -- een blijk van de enorme vasthoudendheid van de menselijke geest en van ons vermogen tot creatieve aanpassing.
And my last stop was in Florida, to see that teenage girl who'd sent me all those emojis. Her name is Unique, which is perfect, because she's the most luminous, curious person I've ever met. I asked her what she wants to do next and she said, "I want to go to college and travel and eat weird foods like octopus that I've never tasted before and come visit you in New York and go camping, but I'm scared of bugs, but I still want to go camping." I was in awe of her, that she could be so optimistic and so full of plans for the future, given everything she'd been through. But as Unique showed me, it is far more radical and dangerous to have hope than to live hemmed in by fear.
Mijn laatste halte was in Florida om het tienermeisje op te zoeken dat me al die emoji's had gestuurd. Zij heet Unique, een naam die perfect bij haar past, want ik ken niemand die zo helder en zo nieuwsgierig is als zij. Ik vroeg haar naar haar plannen en ze zei: "Ik wil gaan studeren en reizen en vreemde dingen eten, zoals octopus, en jou in New York opzoeken en kamperen. Ik ben bang voor beestjes, maar ik wil het toch." Ik stond versteld van haar, dat ze zo optimistisch kon zijn en zo vol toekomstplannen zat na alles wat ze had doorgemaakt. Maar zoals Unique me liet zien, is het veel radicaler en uitdagender om hoop te koesteren dan om ingekapseld in angst te leven.
But the most important thing I learned on that road trip is that the divide between the sick and the well -- it doesn't exist. The border is porous. As we live longer and longer, surviving illnesses and injuries that would have killed our grandparents, even our parents, the vast majority of us will travel back and forth between these realms, spending much of our lives somewhere between the two. These are the terms of our existence.
Maar het belangrijkste wat ik deze reis geleerd heb, is dat die scheidsmuur tussen zieke en gezonde mensen gewoon niet bestaat. Die scheidsmuur zit vol openingen. Naarmate we langer leven -- en ziektes en verwondingen overleven waaraan onze grootouders waren bezweken, en zelfs onze ouders -- pendelen veruit de meesten van ons heen en weer tussen ziek en gezond, en zitten we een groot deel van ons leven ergens daartussenin. Zo zit ons bestaan in elkaar.
Now, I wish I could say that since coming home from my road trip, I feel fully healed. I don't. But once I stopped expecting myself to return to the person I'd been pre-diagnosis, once I learned to accept my body and its limitations, I actually did start to feel better. And in the end, I think that's the trick: to stop seeing our health as binary, between sick and healthy, well and unwell, whole and broken; to stop thinking that there's some beautiful, perfect state of wellness to strive for; and to quit living in a state of constant dissatisfaction until we reach it.
Ik zou graag kunnen zeggen dat ik me na mijn reis weer helemaal genezen voel. Zo is het niet. Maar toen ik eenmaal niet meer verwachtte dat ik weer dezelfde persoon zou worden die ik vóór de diagnose was, toen ik eenmaal leerde om mijn lichaam en de beperkingen ervan te accepteren, ging ik me beter voelen. En ik denk dat dát het geheim is: dat je je gezondheid niet langer ziet als een binaire grootheid, die óf ziek óf gezond aangeeft, óf kiplekker óf onwel, óf heel óf gebroken; en dat je ophoudt te geloven in stralende, perfecte gezondheid als een doel om naar te streven; en dat je niet langer constant ontevreden bent tot je het hebt bereikt.
Every single one of us will have our life interrupted, whether it's by the rip cord of a diagnosis or some other kind of heartbreak or trauma that brings us to the floor. We need to find ways to live in the in-between place, managing whatever body and mind we currently have. Sometimes, all it takes is the ingenuity of a handmade game of Scrabble or finding that stripped-down kind of meaning in the love of family and a night on the ballroom dance floor, or that radical, dangerous hope that I'm guessing will someday lead a teenage girl terrified of bugs to go camping.
Iedereen overkomt het een keer dat zijn leven abrupt wordt verstoord, misschien door de schok van een diagnose of een ander levensgroot verdriet of trauma dat ons op de knieën dwingt. We moeten manieren zoeken om in dat tussengebied te leven en zo goed mogelijk om te gaan met het lichaam en de geest die we hebben. Misschien hebben we alleen maar een zelfgemaakt Scrabble-spel nodig, of moeten we die elementaire zingeving zoeken in de liefde binnen onze familie en een avondje op de dansvloer, of die radicale, gevaarlijke hoop waardoor op een dag een tienermeisje dat als de dood is voor insecten tóch wil gaan kamperen.
If you're able to do that, then you've taken the real hero's journey. You've achieved what it means to actually be well, which is to say: alive, in the messiest, richest, most whole sense.
Als je dát kunt, leid je echt een heldhaftig bestaan. Dan ben je echt een gezond mens geworden, levend in de rommeligste, rijkste, kortom meest complete zin van het woord.
Thank you, that's all I've got.
Dank je wel, dit is mijn verhaal.
(Applause)
(Applaus)
Thank you. (Applause)
Dank je wel. (Applaus)