It was the spring of 2011, and as they like to say in commencement speeches, I was getting ready to enter the real world. I had recently graduated from college and moved to Paris to start my first job. My dream was to become a war correspondent, but the real world that I found took me into a really different kind of conflict zone.
C'était l'été 2011 et comme ils aiment le dire lors de cérémonies universitaires, je me préparais à faire mon entrée dans le monde. Je venais d'obtenir mon diplôme universitaire et de déménager à Paris pour mon premier emploi. Mon rêve était de devenir correspondante de guerre, mais le vrai monde que j'ai découvert m'a menée dans une zone de conflit complètement différente.
At 22 years old, I was diagnosed with leukemia. The doctors told me and my parents, point-blank, that I had about a 35 percent chance of long-term survival. I couldn't wrap my head around what that prognosis meant. But I understood that the reality and the life I'd imagined for myself had shattered. Overnight, I lost my job, my apartment, my independence, and I became patient number 5624.
A 22 ans, j'ai reçu un diagnostic de leucémie. Les docteurs nous ont dit, à mes parents et à moi, que j'avais environ 35% de chances de survie à long terme. Je n'arrivais pas à me représenter ce que ce signifiait ce pronostic. Mais je comprenais que la réalité et la vie que je m'étais imaginées avaient volé en éclat. Du jour au lendemain, j'ai perdu mon travail, mon appartement, mon indépendance et je suis devenue le patient numéro 5624.
Over the next four years of chemo, a clinical trial and a bone marrow transplant, the hospital became my home, my bed, the place I lived 24/7. Since it was unlikely that I'd ever get better, I had to accept my new reality. And I adapted. I became fluent in medicalese, made friends with a group of other young cancer patients, built a vast collection of neon wigs and learned to use my rolling IV pole as a skateboard. I even achieved my dream of becoming a war correspondent, although not in the way I'd expected. It started with a blog, reporting from the front lines of my hospital bed, and it morphed into a column I wrote for the New York Times, called "Life, Interrupted."
Au cours des quatre années suivantes de chimio, un essai clinique et une greffe de moelle osseuse, l'hôpital est devenu ma maison, mon lit, l'endroit où je vivais constamment. Puisqu'il était peu probable que j'aille mieux un jour, j'ai dû accepter ma nouvelle réalité. Et je me suis adaptée. J'ai appris à parler couramment le jargon médical, suis devenue amie avec un groupe d'autres jeunes patients cancéreux, ai constitué une riche collection de perruques fluo et j'ai appris à utiliser ma potence d'intraveineuse comme un skateboard. J'ai même réalisé mon rêve de devenir correspondante de guerre, même si ce n'était pas ainsi que je l'avais imaginé. J'ai commencé un blog, un reportage en première ligne depuis mon lit d'hôpital, et il s'est transformé en un éditorial que j'écrivais pour le New York Times appelé « La vie, interrompue ».
But -- (Applause)
Mais -- (Applaudissements)
Thank you.
Merci.
(Applause)
(Applaudissements)
But above all else, my focus was on surviving. And -- spoiler alert --
Mais par-dessus tout, mon objectif était de survivre. Et -- révélation--
(Laughter)
(Rires)
I did survive, yeah.
J'ai survécu.
(Applause)
(Applaudissements)
Thanks to an army of supportive humans, I'm not just still here, I am cured of my cancer.
Grâce au soutien d'une armée d'êtres humains, je suis non seulement encore ici, mais je suis guérie de mon cancer.
(Applause)
(Applaudissements)
Thank you.
Merci.
(Applause)
(Applaudissements)
So, when you go through a traumatic experience like this, people treat you differently. They start telling you how much of an inspiration you are. They say you're a warrior. They call you a hero, someone who's lived the mythical hero's journey, who's endured impossible trials and, against the odds, lived to tell the tale, returning better and braver for what you're been through. And this definitely lines up with my experience.
Quand vous vivez une expérience traumatisante comme celle-là, les gens vous traitent différemment. Ils commencent à vous dire à quel point vous êtes une source d'inspiration. Ils disent que vous êtes une guerrière. Ils disent que vous êtes une héroïne, quelqu'un qui a vécu le voyage mythique d'un héros, qui a enduré d'impossibles épreuves et, contre l'adversité, a survécu et l'a raconté, revenant meilleur et plus courageux de ce qu'il a traversé. Cela correspond tout à fait à mon expérience.
Cancer totally transformed my life. I left the hospital knowing exactly who I was and what I wanted to do in the world. And now, every day as the sun rises, I drink a big glass of celery juice, and I follow this up with 90 minutes of yoga. Then, I write down 50 things I'm grateful for onto a scroll of paper that I fold into an origami crane and send sailing out my window.
Le cancer a transformé ma vie. J'ai quitté l'hôpital en sachant exactement qui j'étais et ce que je voulais faire dans le monde. Maintenant, chaque jour au lever du soleil, je bois un grand verre de jus de céleri et j'enchaîne sur 90 minutes de yoga. Puis j'écris sur un papier 50 choses dont je suis reconnaissante, j'en fais une grue en papier et la fais voler pas ma fenêtre.
(Laughter)
(Rires)
Are you seriously believing any of this?
Croyez-vous sérieusement quoi que ce soit de tout cela ?
(Laughter)
(Rires)
I don't do any of these things.
Je ne fais rien de cela.
(Laughter)
(Rires)
I hate yoga, and I have no idea how to fold an origami crane. The truth is that for me, the hardest part of my cancer experience began once the cancer was gone. That heroic journey of the survivor we see in movies and watch play out on Instagram -- it's a myth. It isn't just untrue, it's dangerous, because it erases the very real challenges of recovery.
Je déteste le yoga et j'ignore comment faire une grue en origami. La vérité est que pour moi, le plus dur de mon vécu avec le cancer a commencé quand le cancer a disparu. Le voyage héroïque du survivant que nous voyons dans les films et que nous voyons se dérouler sur Instagram, c'est un mythe. Ce n'est pas seulement faux, c'est dangereux car cela efface les vrais défis de la convalescence.
Now, don't get me wrong -- I am incredibly grateful to be alive, and I am painfully aware that this struggle is a privilege that many don't get to experience. But it's important that I tell you what this projection of heroism and expectation of constant gratitude does to people who are trying to recover. Because being cured is not where the work of healing ends. It's where it begins.
Comprenez-moi bien -- je suis incroyablement reconnaissante d'être en vie et je suis cruellement consciente que cette lutte est un privilège que tant de gens n'ont pas la chance de connaître. Mais il est important de vous dire ce que cette projection d'héroïsme et ces attentes constantes de gratitude font aux gens qui essayent de se rétablir. Car être guéri, ce n'est pas la fin du travail de rétablissement. C'est là que cela commence.
I'll never forget the day I was discharged from the hospital, finally done with treatment. Those four years of chemo had taken a toll on my relationship with my longtime boyfriend, and he'd recently moved out. And when I walked into my apartment, it was quiet. Eerily so. The person I wanted to call in this moment, the person who I knew would understand everything, was my friend Melissa. She was a fellow cancer patient, but she had died three weeks earlier. As I stood there in the doorway of my apartment, I wanted to cry. But I was too tired to cry. The adrenaline was gone. I had felt as if the inner scaffolding that had held me together since my diagnosis had suddenly crumbled. I had spent the past 1,500 days working tirelessly to achieve one goal: to survive. And now that I'd done so, I realized I had absolutely no idea how to live.
Je n'oublierai jamais le jour où je suis sortie de l'hôpital, où j'en avais enfin fini avec le traitement. Ces quatre années de chimio avaient nui à ma relation avec mon copain et il venait de déménager. Quand je suis entrée chez moi, tout était silencieux. C'en était sinistre. La personne que je voulais appeler à ce moment-là, la personne qui, je le savais, comprendrait tout, était mon amie Melissa. C'était une autre patiente cancéreuse, mais elle était décédée trois semaines auparavant. Alors que je me tenais dans l'entrée de mon appartement, j'ai voulu pleurer. Mais j'étais trop fatiguée pour le faire. L'adrénaline avait disparu. J'avais l'impression que l’échafaudage en moi qui m'avait fait tenir bon depuis mon diagnostic venait de s'effondrer. J'avais passé les derniers 1 500 jours à travailler d'arrache-pied à un objectif : survivre. Maintenant que j'avais survécu, j'ai réalisé que j'ignorais complètement comment vivre.
On paper, of course, I was better: I didn't have leukemia, my blood counts were back to normal, and the disability checks soon stopped coming. To the outside world, I clearly didn't belong in the kingdom of the sick anymore. But in reality, I never felt further from being well. All that chemo had taken a permanent physical toll on my body. I wondered, "What kind of job can I hold when I need to nap for four hours in the middle of the day? When my misfiring immune system still sends me to the ER on a regular basis?" And then there were the invisible, psychological imprints my illness had left behind: the fears of relapse, the unprocessed grief, the demons of PTSD that descended upon me for days, sometimes weeks.
Sur le papier, bien sûr, j'allais mieux : je n'avais pas de leucémie, ma numération globulaire était redevenue normale et les chèques d'invalidité ont vite arrêté de venir. Pour le monde extérieur, je n'appartenais clairement plus au royaume des malades. Mais dans la réalité, je ne m'étais jamais sentie si loin d'être bien. Toute cette chimio avait nui de façon permanente à mon corps. Je me demandais quel genre de travail je pouvais avoir quand j'avais besoin de quatre heures de sieste au milieu de la journée, quand mon système immunitaire défectueux m'envoyait encore régulièrement aux urgences. Et puis il y avait les empreintes psychologiques invisibles que ma maladie avait laissées derrière : la peur d'une rechute, le chagrin non géré, les démons du TSPT qui m'accablaient pendant des jours, parfois des semaines.
See, we talk about reentry in the context of war and incarceration. But we don't talk about it as much in the context of other kinds of traumatic experiences, like an illness. Because no one had warned me of the challenges of reentry, I thought something must be wrong with me. I felt ashamed, and with great guilt, I kept reminding myself of how lucky I was to be alive at all, when so many people like my friend Melissa were not. But on most days, I woke up feeling so sad and lost, I could barely breathe. Sometimes, I even fantasized about getting sick again. And let me tell you, there are so many better things to fantasize about when you're in your twenties and recently single.
Nous parlons de réinsertion dans le contexte de la guerre et de l'incarcération. Mais nous n'en parlons pas tant dans le contexte d'autres genres d'expériences traumatiques, comme une maladie. Car personne ne m'avait prévenue des défis de la réinsertion, je pensais que quelque chose devait clocher chez moi. J'avais honte et, avec beaucoup de culpabilité, je me rappelais constamment à quel point j'étais chanceuse d'être en vie quand tant de personnes, comme mon amie Melissa, ne l'étaient pas. Mais la plupart des jours, je me sentais si triste et perdue au réveil, j'arrivais à peine à respirer. Parfois, je rêvais de retomber malade. Laissez-moi vous dire, il y a des choses bien meilleures dont vous pouvez rêver quand vous avec la vingtaine et êtes célibataire depuis peu.
(Laughter)
(Rires)
But I missed the hospital's ecosystem. Like me, everyone in there was broken. But out here, among the living, I felt like an impostor, overwhelmed and unable to function. I also missed the sense of clarity I'd felt at my sickest. Staring your mortality straight in the eye has a way of simplifying things, of rerouting your focus to what really matters. And when I was sick, I vowed that if I survived, it had to be for something. It had to be to live a good life, an adventurous life, a meaningful one. But the question, once I was cured, became: How? I was 27 years old with no job, no partner, no structure. And this time, I didn't have treatment protocols or discharge instructions to help guide my way forward.
Mais l'écosystème hospitalier me manquait. Comme moi, tout le monde y était brisé. Mais là-dehors, parmi les vivants, je me sentais comme une impostrice, submergée et incapable de fonctionner. La clarté que j'avais ressentie quand j'étais malade me manquait aussi. Fixer votre mortalité droit dans les yeux a tendance à simplifier les choses, à rediriger votre attention vers ce qui compte vraiment. Étant malade, j'avais promis que si je survivais, ce devait être pour quelque chose. Ce devait être pour vivre une belle vie, une vie d'aventure, une vie pleine de sens. Mais la question, une fois guérie, est devenue : comment ? J'avais 27 ans, pas d'emploi, pas de conjoint, pas de structure. A ce moment-là, je n'avais pas de protocoles de traitement ou de consignes de sortie pour m'aider à me guider vers l'avant.
But what I did have was an in-box full of internet messages from strangers. Over the years, people from all over the world had read my column, and they'd responded with letters, comments and emails. It was a mix, as is often the case, for writers. I got a lot of unsolicited advice about how to cure my cancer with things like essential oils. I got some questions about my bra size. But mostly --
Mais j'avais une boîte mail pleine de messages électroniques de la part d'inconnus. Avec les années, des gens du monde entier avaient lu mon éditorial et avaient répondu avec des lettres, des commentaires, des mails. C'était divers, comme c'est souvent le cas pour les écrivains. J'ai reçu beaucoup de conseils non sollicités sur comment guérir mon cancer avec des choses comme des huiles essentielles. J'ai reçu quelques questions sur la taille de mon soutien-gorge. Mais surtout --
(Laughter)
(Rires)
mostly, I heard from people who, in their own different way, understood what it was that I was going through.
J'ai surtout eu des messages de personnes qui, d'une façon qui leur était propre, comprenaient ce que je traversais.
I heard from a teenage girl in Florida who, like me, was coming out of chemo and wrote me a message composed largely of emojis. I heard from a retired art history professor in Ohio named Howard, who'd spent most of his life struggling with a mysterious, debilitating health condition that he'd had from the time he was a young man. I heard from an inmate on death row in Texas by the name of Little GQ -- short for "Gangster Quinn." He'd never been sick a day in his life. He does 1,000 push-ups to start off each morning. But he related to what I described in one column as my "incanceration," and to the experience of being confined to a tiny fluorescent room. "I know that our situations are different," he wrote to me, "But the threat of death lurks in both of our shadows." In those lonely first weeks and months of my recovery, these strangers and their words became lifelines, dispatches from people of so many different backgrounds, with so many different experiences, all showing me the same thing: you can be held hostage by the worst thing that's ever happened to you and allow it to hijack your remaining days, or you can find a way forward.
J'ai reçu des nouvelles d'une adolescente en Floride qui, comme moi, sortait de chimio et m'a écrit un message constitué essentiellement d’émoticônes. J'ai reçu des nouvelles d'un professeur d'histoire de l'art à la retraite venant de l'Ohio, s'appelant Howard et ayant passé la plupart de sa vie à lutter contre un problème de santé mystérieux et invalidant qu'il avait depuis qu'il était jeune. J'ai reçu des nouvelles d'un détenu dans le couloir de la mort au Texas se faisant appeler Little GQ -- la version courte de « Gangster Quinn ». Il n'avait jamais été malade de sa vie. Il fait 1 000 pompes pour commencer chaque journée. Mais il se retrouvait dans ce que j'ai décrit dans un éditorial comme « mon incancération » et dans les expériences de confinement dans une petite pièce fluorescente. « Je sais que nos situations sont différentes, m'a-t-il écrit. Mais la menace de la mort est tapie dans nos deux ombres. » Durant ces premières semaines et ces premiers mois esseulés de mon rétablissement, ces étrangers et leurs mots sont devenus des bouées de sauvetage, envoyées par des gens de tellement d'origines différentes, avec tellement d'expériences différentes, me montrant tous la même chose : vous pouvez être tenu en otage par la pire chose qui vous soit jamais arrivée et lui permettre de s'approprier vos jours restants ou vous pouvez trouver un moyen d'aller de l'avant.
I knew I needed to make some kind of change. I wanted to be in motion again to figure out how to unstuck myself and to get back out into the world. And so I decided to go on a real journey -- not the bullshit cancer one or the mythical hero's journey that everyone thought I should be on, but a real, pack-your-bags kind of journey. I put everything I owned into storage, rented out my apartment, borrowed a car and talked a very a dear but somewhat smelly friend into joining me.
Je savais que je devais changer quelque chose. Je voulais être de nouveau en mouvement pour trouver comment me décoincer et faire mon retour dans le monde. J'ai décidé de partir faire un vrai voyage -- pas les conneries de voyage de cancéreux ou le voyage mythique du héros que tout le monde pensait que je vivais, mais un vrai voyage. J'ai mis tout ce que je possédais dans un espace de stockage, j'ai loué mon appartement, j'ai emprunté une voiture et j'ai convaincu un ami qui m'est très cher mais qui est odorant de se joindre à moi.
(Laughter)
(Rires)
Together, my dog Oscar and I embarked on a 15,000-mile road trip around the United States. Along the way, we visited some of those strangers who'd written to me. I needed their advice, also to say to them, thank you. I went to Ohio and stayed with Howard, the retired professor. When you've suffered a loss or a trauma, the impulse can be to guard your heart. But Howard urged me to open myself up to uncertainty, to the possibilities of new love, new loss. Howard will never be cured of illness. And as a young man, he had no way of predicting how long he'd live. But that didn't stop him from getting married. Howard has grandkids now, and takes weekly ballroom dancing lessons with his wife. When I visited them, they’d recently celebrated their 50th anniversary. In his letter to me, he'd written, "Meaning is not found in the material realm; it's not in dinner, jazz, cocktails or conversation. Meaning is what's left when everything else is stripped away."
Ensemble, mon chien Oscar et moi avons embarqué pour une virée de 24 000 kilomètres à travers les États-Unis. Au passage, nous avons rendu visite à certains des inconnus m'ayant écrit. J'avais besoin de leurs conseils et de les remercier. Je suis allée en Ohio et j'ai passé du temps chez Howard, le professeur à la retraite. Quand vous avez subi une perte ou un traumatisme, votre réflexe peut être d'être sur vos gardes. Mais Howard m'a exhortée de m'ouvrir à l'incertitude, aux possibilités d'un nouvel amour, d'une nouvelle perte. Howard ne sera jamais guéri de sa maladie. Jeune, il ne pouvait pas prédire combien de temps il vivrait. Mais cela ne l'a pas empêché de se marier. Howard a maintenant des petits-enfants et suit des cours de danse de salon toutes les semaines avec sa femme. Quand je leur ai rendu visite, ils venaient de fêter le 50ème anniversaire de leur rencontre. Dans sa lettre, il m'avait écrit : « Le sens ne se trouve pas dans l'univers matériel. Il n'est pas dans un dîner, du jazz, des cocktails ou une conversation. Le sens, c'est ce qu'il reste quand on enlève tout le reste. »
I went to Texas, and I visited Little GQ on death row. He asked me what I did to pass all that time I'd spent in a hospital room. When I told him that I got really, really good at Scrabble, he said, "Me, too!" and explained how, even though he spends most of his days in solitary confinement, he and his neighboring prisoners make board games out of paper and call out their plays through their meal slots -- a testament to the incredible tenacity of the human spirit and our ability to adapt with creativity.
Je suis allée au Texas et j'ai rendu visite à Little GQ dans le couloir de la mort. Il m'a demandé ce que j'avais fait pour passer tout ce temps dans une chambre d'hôpital. Quand je lui ai dit que j'étais devenue très, très bonne au Scrabble, il m'a dit que lui aussi et m'a expliqué comment, même s'il passe la majorité de ses jours à l'isolement, lui et ses prisonniers voisins créent des jeux de société en papier et crient leurs coups via la fente utilisée pour leur nourriture -- un témoignage de l'incroyable ténacité de l'esprit humain et de notre capacité à nous adapter grâce à la créativité.
And my last stop was in Florida, to see that teenage girl who'd sent me all those emojis. Her name is Unique, which is perfect, because she's the most luminous, curious person I've ever met. I asked her what she wants to do next and she said, "I want to go to college and travel and eat weird foods like octopus that I've never tasted before and come visit you in New York and go camping, but I'm scared of bugs, but I still want to go camping." I was in awe of her, that she could be so optimistic and so full of plans for the future, given everything she'd been through. But as Unique showed me, it is far more radical and dangerous to have hope than to live hemmed in by fear.
Mon dernier arrêt fut en Floride, pour voir cette adolescente qui m'avait envoyé tous ces émoticônes. Son nom est Unique, ce qui est parfait, car c'est la personne la plus lumineuse et curieuse que j'aie jamais rencontrée. Je lui ai demandé ce qu'elle voulait faire ensuite, elle a dit : « Je veux aller à l'université, voyager, manger des choses bizarres que je n'ai jamais mangées comme du poulpe, venir te voir à New York et aller camper, mais j'ai peur des insectes, mais je veux aller camper. » J'étais en admiration face à elle, qu'elle puisse être si optimiste et pleine de projets pour l'avenir, étant donné ce qu'elle avait traversé. Mais comme Unique me l'a montré, il est bien plus radical et dangereux d'avoir de l'espoir que de vivre enclavé dans la peur.
But the most important thing I learned on that road trip is that the divide between the sick and the well -- it doesn't exist. The border is porous. As we live longer and longer, surviving illnesses and injuries that would have killed our grandparents, even our parents, the vast majority of us will travel back and forth between these realms, spending much of our lives somewhere between the two. These are the terms of our existence.
La chose la plus importante que j'ai apprise durant mon voyage, c'est que la division entre la personne malade et la personne saine, elle n'existe pas. La limite est poreuse. Alors que nous vivons de plus en plus longtemps, survivant à des maladies et blessures qui auraient tué nos grands-parents, même nos parents, la grande majorité d'entre nous feront des allers-retours entre ces univers, passant une si grande partie de notre vie quelque part entre les deux. Telles sont les conditions de notre existence.
Now, I wish I could say that since coming home from my road trip, I feel fully healed. I don't. But once I stopped expecting myself to return to the person I'd been pre-diagnosis, once I learned to accept my body and its limitations, I actually did start to feel better. And in the end, I think that's the trick: to stop seeing our health as binary, between sick and healthy, well and unwell, whole and broken; to stop thinking that there's some beautiful, perfect state of wellness to strive for; and to quit living in a state of constant dissatisfaction until we reach it.
J'aimerais pouvoir dire que depuis que je suis rentrée de mon voyage, je me sens complètement guérie. Ce n'est pas le cas. Mais dès que j'ai arrêté de m'attendre à redevenir la personne que j'étais avant le diagnostic, dès que j'ai appris à accepter mon corps et ses limites, j'ai commencé à me sentir mieux. Finalement, c'est cela le truc : arrêter de voir notre santé comme quelque chose de binaire, entre le malade et le sain, la bonne et la mauvaise santé, l'entier et l'endommagé ; d'arrêter de penser qu'il y a un état de bien-être magnifique et parfait auquel il faut aspirer et arrêter de vivre dans un état d'insatisfaction constante jusqu'à ce que nous l'atteignions.
Every single one of us will have our life interrupted, whether it's by the rip cord of a diagnosis or some other kind of heartbreak or trauma that brings us to the floor. We need to find ways to live in the in-between place, managing whatever body and mind we currently have. Sometimes, all it takes is the ingenuity of a handmade game of Scrabble or finding that stripped-down kind of meaning in the love of family and a night on the ballroom dance floor, or that radical, dangerous hope that I'm guessing will someday lead a teenage girl terrified of bugs to go camping.
Chacun d'entre nous verra sa vie interrompue, que ce soit par la déchirure d'un diagnostic, un autre genre de chagrin ou de traumatisme nous mettant à genoux. Nous devons trouver des moyens de vivre dans la zone d'entre-deux, nous débrouillant avec le corps et l'esprit que nous avons actuellement. Parfois, il suffit de l'ingénuité d'un jeu de Scrabble artisanal ou de trouver ce sens brut dans l'amour de sa famille et une nuit sur la piste de danse ou cet espoir radical et dangereux qui mènera un jour une adolescente que les insectes effrayent à aller camper.
If you're able to do that, then you've taken the real hero's journey. You've achieved what it means to actually be well, which is to say: alive, in the messiest, richest, most whole sense.
Si vous êtes capable de faire cela, vous aurez effectué le voyage d'un vrai héros. Vous aurez atteint ce que cela signifie que d'être en bonne santé, qui est : en vie, dans son sens le plus compliqué, riche et complet.
Thank you, that's all I've got.
Merci, c'est tout ce que j'ai à dire.
(Applause)
(Applaudissements)
Thank you. (Applause)
Merci. (Applaudissements)