Just after Christmas last year, 132 kids in California got the measles by either visiting Disneyland or being exposed to someone who'd been there. The virus then hopped the Canadian border, infecting more than 100 children in Quebec. One of the tragic things about this outbreak is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system, is one of the most easily preventable diseases in the world. An effective vaccine against it has been available for more than half a century, but many of the kids involved in the Disneyland outbreak had not been vaccinated because their parents were afraid of something allegedly even worse: autism.
Krátko po minuloročných Vianociach 132 detí v Kalifornii dostalo osýpky bez toho, aby navštívili Disneyland alebo boli v kontakte s niekým, kto tam bol. Vírus sa dostal cez kanadské hranice a infikoval viac než 100 detí v Quebecu. Jednou z tragických okolností tohto prepuknutia nákazy je, že osýpky, ktoré môžu byť fatálne pre deti s oslabeným imunitným systémom, sú jednou z najviac očkovaním predchádzateľných chorôb na svete. Efektívna vakcína proti nim je dostupná už viac ako polovicu storočia, ale veľa z detí, ktoré boli v Disneylande počas prepuknutia nákazy nebolo očkovaných pretože ich rodičia sa obávali niečoho údajne ešte horšieho autizmu.
But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy about autism and vaccines debunked, retracted, and branded a deliberate fraud by the British Medical Journal? Don't most science-savvy people know that the theory that vaccines cause autism is B.S.? I think most of you do, but millions of parents worldwide continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.
Ale počkať – nebol článok, ktorý vyvolal spor okolo autizmu a vakcinácie, preukázaný ako nesprávny, vzatý späť a označený za zámerný podvod Britského lekárskeho časopisu? Nevie väčšina ľudí, ktorí sa orientujú vo vede, že teória, že vakcíny spôsobujú autizmus, je hlúposť? Myslím, že väčšina z vás to vie, ale milióny rodičov na celom svete sa ďalej obávajú, že vakcíny vystavujú ich deti riziku autizmu.
Why? Here's why. This is a graph of autism prevalence estimates rising over time. For most of the 20th century, autism was considered an incredibly rare condition. The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it figured they would get through their entire careers without seeing a single case. For decades, the prevalence estimates remained stable at just three or four children in 10,000. But then, in the 1990s, the numbers started to skyrocket. Fundraising organizations like Autism Speaks routinely refer to autism as an epidemic, as if you could catch it from another kid at Disneyland.
Prečo? Tu je odpoveď. Toto je graf odhadov narastajúceho výskytu autizmu v priebehu času. Väčšinu 20. storočia bol autizmus považovaný za neuveriteľne vzácny jav. Niekoľko psychológov a pediatrov, ktorí o ňom sotva počuli, zistilo, že by na ňom mohli postaviť celú svoju kariéru bez toho, aby videli čo len jediný prípad autizmu. Prevalenčné odhady výskytu autizmu boli desaťročia aj naďalej platné na iba tri alebo štyri deti z 10 000. Ale potom v 90. rokoch začali čísla rýchlo stúpať. Organizácie zamerané na získavanie finančných prostriedkov ako Autism Speaks bežne referovali o autizme ako o epidémii, akoby ste ho mohli chytiť od dieťaťa v Disneylande.
So what's going on? If it isn't vaccines, what is it? If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta what's going on, they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria" and "better case finding" to explain these rising numbers. But that kind of language doesn't do much to allay the fears of a young mother who is searching her two-year-old's face for eye contact. If the diagnostic criteria had to be broadened, why were they so narrow in the first place? Why were cases of autism so hard to find before the 1990s?
Tak ako to teda je? Ak to nie je vakcínami, čím to je? Ak sa spýtate ľudí v Centre kontroly chorôb v Atlante ako to je, majú tendenciu spoliehať sa na frázy ako sú „rozšírené diagnostické kritériá“ a „lepšie vyhľadávanie výskytu choroby“ na to, aby vysvetlilii tie rastúce čísla. Ale tento druh jazyka príliš nezmierni strach mladej matky, ktorá skúma tvár svojho 2-ročného dieťaťa a snaží sa vytvoriť s ním očný kontakt. Ak majú byť zlepšené diagnostické kritériá, prečo sú v prvom rade také zúžené? Prečo bolo také ťažké nájsť prípady autizmu pred 90. rokmi 20. storočia?
Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions. I learned that what happened has less to do with the slow and cautious progress of science than it does with the seductive power of storytelling. For most of the 20th century, clinicians told one story about what autism is and how it was discovered, but that story turned out to be wrong, and the consequences of it are having a devastating impact on global public health. There was a second, more accurate story of autism which had been lost and forgotten in obscure corners of the clinical literature. This second story tells us everything about how we got here and where we need to go next.
Päť rokov dozadu som sa rozhodol skúsiť odkryť odpovede na tieto otázky. Dozvedel som sa, že to, čo sa stalo, má málo do činenia s pomalým a obozretným pokrokom vo vede a ide hlavne o čarovnú moc rozprávania príbehov. Väčšinu 20. storočia klinickí lekári hovorili jeden príbeh toho, čo autizmus je a ako bol objavený, ale tento príbeh sa ukázal ako nepravdivý. A jeho dôsledky majú devastujúci vplyv na globálne verejné zdravie. Bol tu druhý, presnejší príbeh o autizme, ktorý bol stratený a zabudnutý v tmavých rohoch klinickej iteratúry. Tento druhý príbeh hovorí všetko o tom, ako sme sa sem dostali a kam potrebujeme ísť ďalej.
The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital named Leo Kanner. In 1943, Kanner published a paper describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds, ignoring the people around them, even their own parents. They could amuse themselves for hours by flapping their hands in front of their faces, but they were panicked by little things like their favorite toy being moved from its usual place without their knowledge. Based on the patients who were brought to his clinic, Kanner speculated that autism is very rare. By the 1950s, as the world's leading authority on the subject, he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome while fielding referrals from as far away as South Africa. That's actually not surprising, because Kanner's criteria for diagnosing autism were incredibly selective. For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures but now we know that epilepsy is very common in autism. He once bragged that he had turned nine out of 10 kids referred to his office as autistic by other clinicians without giving them an autism diagnosis.
Prvý príbeh začal detským psychiatrom v nemocnici Johns Hopkins, ktorý sa volal Leo Kanner. V roku 1943 Kanner publikoval štúdiu popisujúcu 11 mladých pacientov, ktorí boli akoby uzavretí vo vlastnom svete, ignorujúc ľudí okolo seba dokonca aj svojich vlastných rodičov. Mohli sa celé hodiny zabávať tým, že si mávali pred tvárou rukami, ale panikárili z maličkostí, ako napríklad, keď ich obľúbená hračka bola presunutá zo zvyčajného miesta bez toho, aby o tom vedeli. Na základe pacientov, ktorých priviedli na jeho kliniku, Kanner usudzoval, že autizmus je veľmi vzácny. Od 50. rokov 20. storočia ako popredný svetový odborník na autizmus deklaroval, že videl menej než 150 skutočných prípadov jeho syndrómu, hoci získaval referencie o prípadoch až z takej diaľky ako je Južná Afrika. To naozaj nie je prekvapujúce, pretože Kannerove kritériá pre diagnostikovanie autizmu boli neuveriteľne selektívne. Napríklad odradzoval od toho, aby boli diagnostikované deti, ktoré mali záchvaty, ale dnes už vieme, že epilepsia je v prípade autizmu veľmi bežná. Jedného času sa vychvaľoval, že deviatim z desiatich detí, ktoré iní lekári poslali do jeho ordinácie ako autistov, neurčil ako diagnózu autizmus.
Kanner was a smart guy, but a number of his theories didn't pan out. He classified autism as a form of infantile psychosis caused by cold and unaffectionate parents. These children, he said, had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost. At the same time, however, Kanner noticed that some of his young patients had special abilities that clustered in certain areas like music, math and memory. One boy in his clinic could distinguish between 18 symphonies before he turned two. When his mother put on one of his favorite records, he would correctly declare, "Beethoven!" But Kanner took a dim view of these abilities, claiming that the kids were just regurgitating things they'd heard their pompous parents say, desperate to earn their approval. As a result, autism became a source of shame and stigma for families, and two generations of autistic children were shipped off to institutions for their own good, becoming invisible to the world at large.
Kanner bol bystrý chlapík, ale niekoľko jeho teórií neuspelo. Klasifikoval autizmus ako formu detskej psychózy spôsobenú chladnými a neláskavými rodičmi. Tieto deti, hovoril, boli úhľadne držané v chladničke, ktorá nerozmŕza. A v tom istom čase si, samozrejme, Kanner všimol, že niektorí z jeho mladých pacientov majú špeciálne schopnosti sústredené v určitých oblastiach, ako je hudba, matematika a pamäť. Jeden chlapec na jeho klinike bol schopný rozlišovať medzi 18 symfóniami pred dovŕšením dvoch rokov veku. Keby jeho matka pustila jednu z jeho obľúbených nahrávok správne by určil „Beethoven!“. Ale Kanner zahmlil pohľad na tieto schopnosti tvrdením, že deti iba opakujú veci, ktoré počuli povedať svojich okázalých rodičov snažiac sa zúfalo získať si ich uznanie. Autizmus sa preto stal zdrojom hanby a poškvrnenia pre rodiny a dve generácie autistických detí bolo umiestených v inštitúciách pre ich vlastné dobro a stali sa neviditeľnými pre celý svet.
Amazingly, it wasn't until the 1970s that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare. Lorna Wing was a cognitive psychologist in London who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting were "bloody stupid," as she told me. She and her husband John were warm and affectionate people, and they had a profoundly autistic daughter named Susie. Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie without support services, special education, and the other resources that are out of reach without a diagnosis. To make the case to the National Health Service that more resources were needed for autistic children and their families,
Prekvapivo, až do 70. rokov výskumníci nezačali testovať Kannerovu teóriu, že autizmus bol vzácny. Lorna Wing bola kognitívna psychologička v Londýne, ktorá si myslela, že Kannerova teória chladného rodičovstva bola „neuveriteľne hlúpa,“ ako mi povedala. Ona a jej manžel John boli srdeční a láskaví ľudia a mali značne autistickú dcéru Susie. Lorna a John vedeli, aké ťažké je vychovávať dieťa, ako je Susie, bez pomoci opatrovateľských služieb, špeciálneho vzdelávania a iných zdrojov, ktoré sú bez určenia diagnózy nedosiahnuteľné. Predložením prípadu Národným zdravotníckym službám v Anglicku s požiadavkou potreby viac zdrojov pre autistické deti a ich rodiny,
Lorna and her colleague Judith Gould decided to do something that should have been done 30 years earlier. They undertook a study of autism prevalence in the general population. They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell to try to find autistic children in the community. What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow, while the reality of autism was much more colorful and diverse. Some kids couldn't talk at all, while others waxed on at length about their fascination with astrophysics, dinosaurs or the genealogy of royalty. In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes, as Judith put it, and they saw lots of them, way more than Kanner's monolithic model would have predicted.
sa Lorna a jej kolegyňa Judith Gould rozhodli urobiť niečo, čo malo byť urobené už o 30 rokov skôr. Podujali sa vykonať štúdiu výskytu autizmu v celkovej populácii. Vyrazili do ulíc londýnskeho predmestia Camberwell, aby sa pokúsili nájsť autistické deti v danej komunite. Jasne tak dokázali, že Kannerov model bol príliš úzko zameraný, zatiaľ čo realita autizmu bola omnoho farbistejšia a rozmanitejšia. Niektoré deti nevedeli rozprávať vôbec, zatiaľ čo iné vynikali svojou fascináciou astrofyzikou, dinosaurami alebo genealógiou kráľovskej rodiny. Inými slovami, tieto deti nezapadali do pekných, úhľadných rámcov, ako vraví Judith, a videli mnohé z nich, omnoho viac než by Kannerov monolitický model mohol predpokladať.
At first, they were at a loss to make sense of their data. How had no one noticed these children before? But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published in German in 1944, the year after Kanner's paper, and then forgotten, buried with the ashes of a terrible time that no one wanted to remember or think about. Kanner knew about this competing paper, but scrupulously avoided mentioning it in his own work. It had never even been translated into English, but luckily, Lorna's husband spoke German, and he translated it for her.
Najprv boli zmätené, keď sa snažili interpretovať svoje dáta. Ako je možné, že si doteraz nikto tieto deti nevšimol? Ale keď Lorna objavila odkaz v článku, ktorý bol publikovaný v Nemecku v roku 1944, rok po Kannerovom článku, a potom bol zabudnutý, zapadnutý prachom hrozných čias, na ktoré nikto nechcel spomínať ani myslieť. Kanner vedel o tomto konkurenčnom článku, ale úzkostlivo sa vyhol zmienke o ňom vo svojej práci. Nebol ani len preložený do angličtiny, ale našťastie, Lornin manžel hovoril nemecky a preložil ho pre ňu.
The paper offered an alternate story of autism. Its author was a man named Hans Asperger, who ran a combination clinic and residential school in Vienna in the 1930s. Asperger's ideas about teaching children with learning differences were progressive even by contemporary standards. Mornings at his clinic began with exercise classes set to music, and the children put on plays on Sunday afternoons. Instead of blaming parents for causing autism, Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability that requires compassionate forms of support and accommodations over the course of one's whole life. Rather than treating the kids in his clinic like patients, Asperger called them his little professors, and enlisted their help in developing methods of education that were particularly suited to them. Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum that spans an astonishing range of giftedness and disability. He believed that autism and autistic traits are common and always have been, seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture like the socially awkward scientist and the absent-minded professor. He went so far as to say, it seems that for success in science and art, a dash of autism is essential.
Článok ponúkal alternatívny príbeh o autizme. Jeho autor bol muž menom Hans Asperger, ktorý prevádzkoval kombináciu detskej kliniky a internátnej školy vo Viedni v 30. rokoch 20. storočia. Aspergerove myšlienky o učení detí s rozdielmi spôsobmi učenia boli pokrokovejšie v porovnaní s vtedy platnými štandardami. Rána na jeho klinike začínali rozcvičkou pri hudbe a v nedeľné poobedia vždy deti hrávali divadlo. Namiesto obviňovania rodičov z toho, že sú príčinou autizmu, Asperger ho zasadil do rámca celoživotného polygenetického postihnutia, ktoré si vyžaduje súcitné formy poskytovania podpory a služieb počas celého života jednotlivca. Radšej než, aby s nimi zaobchádzal ako s pacientmi, Asperger ich volal svojimi malými profesormi a získal si ich pomoc pri vývoji metód vzdelávania, ktoré im boli šité na mieru. Čo je podstatné, Asperger nazeral na autizmus ako na rozmanité kontinuum, ktoré sa rozprestiera udivujúcim rozsahom medzi nadaním a neschopnosťou. Veril, že autizmus a autistické rysy sú bežné a vždy boli, vidiac aspekty tohto kontinua v známych archetypoch z pop kultúry, ako je spoločensky neohrabaný vedec a roztržitý profesor. Tvrdil dokonca, že sa zdá, že pre úspech vo vede a umení je nutné mať trošku autizmu.
Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare as he had been about parents causing it. Over the next several years, they quietly worked with the American Psychiatric Association to broaden the criteria for diagnosis to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum." In the late '80s and early 1990s, their changes went into effect, swapping out Kanner's narrow model for Asperger's broad and inclusive one.
Lorna a Judith zistili, že Kanner sa mýlil v tom, že autizmus je vzácny, rovnako ako sa mýlil aj v tom, že ho spôsobujú rodičia. Počas nasledujúcich niekoľkých rokov v tichosti spolupracovali s Americkou psychiatrickou asociáciou na rozšírení kritérií pre diagnózu odrážajúcu rozmanitosť toho, čo nazvali „autistické spektrum“. Koncom 80. a začiatkom 90. rokov sa ich zmeny začali prejavovať a Kanerrov obmedzený model začal byť nahrádzaný Aspergerovým všeobecnejším a obsažnejším modelom.
These changes weren't happening in a vacuum. By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes to reform the criteria, people all over the world were seeing an autistic adult for the first time. Before "Rain Man" came out in 1988, only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like, but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt earned "Rain Man" four Academy Awards, pediatricians, psychologists, teachers and parents all over the world knew what autism looked like.
Tieto zmeny sa neudiali vo vákuu. Zhodou náhod v čase, keď Lorna a Judith pracovali v zákulisí na úprave kritérií, ľudia na celom svete uvideli autistického dospelého po prvýkrát. Pred Rain Manom natočenom v roku 1988, iba úzky, uzavretý kruh expertov vedel, čo autizmus je a ako vyzerá. Ale po nezabudnuteľnom stvárnení Raymonda Babbita Dustinom Hoffmanom a ocenenení filmu Rain Man štyrmi Oscarmi sa pediatri, psychológovia, učitelia a rodičia na celom svete dozvedeli, čo autizmus je a ako vyzerá.
Coincidentally, at the same time, the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced. You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts to get your child evaluated.
Zhodou okolostí, v tom istom čase vyšli prvé ľahko aplikovateľné klinické testy na diagnostiku autizmu. Už sa viac nemusíte kontaktovať s takým úzkym kruhom odborníkov, aby ste dali svoje dieťa otestovať.
The combination of "Rain Man," the changes to the criteria, and the introduction of these tests created a network effect, a perfect storm of autism awareness. The number of diagnoses started to soar, just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would, enabling autistic people and their families to finally get the support and services they deserved.
Kombinácia Rain Mana, zmeny kritérií a zavedenie testov do praxe vytvorili efekt siete, úplnú záplavu povedomia o autizme. Počet diagnóz začal prudko rásť presne, ako Lorna a Judith predpokladali, samozrejme dúfajúc, že by mal, umožňujúc autistickým ľuďom a ich rodinám konečne dostať podporu a služby, aké si zaslúžia.
Then Andrew Wakefield came along to blame the spike in diagnoses on vaccines, a simple, powerful, and seductively believable story that was as wrong as Kanner's theory that autism was rare.
Potom Andrew Wakefield prišiel s obvinením, že diagnózu autizmu vyvoláva vakcinácia. Jednoduchý, mocný a neodolateľne uveriteľný príbeh, ktorý bol rovnako nesprávny, ako Kannerova teória, že autizmus je vzácny.
If the CDC's current estimate, that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct, autistics are one of the largest minority groups in the world. In recent years, autistic people have come together on the Internet to reject the notion that they are puzzles to be solved by the next medical breakthrough, coining the term "neurodiversity" to celebrate the varieties of human cognition.
Ak sú súčasné odhady Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb, že jedno z 68 detí v Amerike je v danom spektre, správne, autisti sú jednou z najväčších minoritných skupín na svete. V posledných rokoch sa autistickí ľudia spojili na internete, aby vyvrátili predstavu, že sú záhadou, ktorú vyrieši ďalší medicínsky objav, a zaviedli termín „neurodiverzita“ na ospevovanie rôznorodosti ľudských poznávacích schopností.
One way to understand neurodiversity is to think in terms of human operating systems. Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken. By autistic standards, the normal human brain is easily distractable, obsessively social, and suffers from a deficit of attention to detail. To be sure, autistic people have a hard time living in a world not built for them. [Seventy] years later, we're still catching up to Asperger, who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism is to be found in understanding teachers, accommodating employers, supportive communities, and parents who have faith in their children's potential.
Jednou z ciet pochopenia neurodiverzity je myslieť v termínoch ľudských operačných systémov. To, že počítač nefunguje na Windowse, ešte neznamená, že je pokazený. Podľa noriem autizmu normálny ľudský mozog je ľahko schopný prestať sa sústrediť, je nutkavo spoločenský a trpí nedostatkom pozornosti zameranej na detail. Pravda je, že ľudia s autizmom zažívajú ťažké časy žijúc vo svete, ktorý nebol vybudovaný pre nich. Aj o [sedemdesiat] rokov neskôr stále doháňame Aspergera, ktorý veril, že „liek“ na najviac zneschopňujúce aspekty autizmu sa dá nájsť v pochopení učiteľov ústretových zamestnávateľov, podporujúcich komunít a rodičov, ktorí veria v potenciál svojich detí.
An autistic [man] named Zosia Zaks once said, "We need all hands on deck to right the ship of humanity." As we sail into an uncertain future, we need every form of human intelligence on the planet working together to tackle the challenges that we face as a society. We can't afford to waste a brain.
Ako raz [povedal autista] Zosia Zaks: „Potrebujeme celú posádku na palube, aby sme vyrovnali loď ľudskosti. Ako plávame do neistej budúcnosti, potrebujeme, aby každá forma ľudskej inteligencie na planéte pracovala spoločne s ostatnými na riešení výziev, ktorým čelíme ako spoločnosť. Nemôžeme si dovoliť mrhať mozgom!“
Thank you.
Ďakujem vám.
(Applause)
(potlesk).