Just after Christmas last year, 132 kids in California got the measles by either visiting Disneyland or being exposed to someone who'd been there. The virus then hopped the Canadian border, infecting more than 100 children in Quebec. One of the tragic things about this outbreak is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system, is one of the most easily preventable diseases in the world. An effective vaccine against it has been available for more than half a century, but many of the kids involved in the Disneyland outbreak had not been vaccinated because their parents were afraid of something allegedly even worse: autism.
В прошлом году, сразу после Рождества, 132 ребёнка в Калифорнии заболели корью после того, как побывали в «Диснейленде» или пообщались с теми, кто там был. Вскоре вирус пересёк канадскую границу, заразив более 100 детей в Квебеке. Трагедия этой вспышки была ещё и в том, что корь, потенциально смертельная для ребёнка с ослабленным иммунитетом, является одной из самых легко предотвратимых болезней в мире. Эффективная вакцина против кори существует уже более полувека, но многим из детей, вовлечённых в диснейлендовскую вспышку, не делали прививку, потому что их родители боялись чего-то более ужасного: аутизма.
But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy about autism and vaccines debunked, retracted, and branded a deliberate fraud by the British Medical Journal? Don't most science-savvy people know that the theory that vaccines cause autism is B.S.? I think most of you do, but millions of parents worldwide continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.
Но постойте, разве не заставили газету, вызвавшую полемику по поводу аутизма вследствие вакцин, отказаться от своих заявлений, разве её не уличил в мошенничестве «Британский медицинский журнал»? Разве большинству научно подкованных людей не известно, что теория о вакцинах, якобы вызывающих аутизм, — это чушь собачья? Я думаю, большинство из вас это знают, но миллионы родителей по всему миру продолжают боятся, что из-за вакцин дети могут заболеть аутизмом.
Why? Here's why. This is a graph of autism prevalence estimates rising over time. For most of the 20th century, autism was considered an incredibly rare condition. The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it figured they would get through their entire careers without seeing a single case. For decades, the prevalence estimates remained stable at just three or four children in 10,000. But then, in the 1990s, the numbers started to skyrocket. Fundraising organizations like Autism Speaks routinely refer to autism as an epidemic, as if you could catch it from another kid at Disneyland.
Почему? Вот почему. Это график регистрации случаев заболевания аутизмом во времени. На протяжении большей части ХХ века аутизм считался невероятно редким заболеванием. Те немногие психологи и педиатры, которые о нём что-то слышали, считали, что на протяжении своей карьеры им не придётся столкнуться ни с одним случаем. Десятилетиями количество случаев заболевания оставалось стабильным: всего лишь 3–4 ребёнка на 10 000. Но затем, в 1990-х годах, оно начало резко расти. Организации по мобилизации средств, такие как Autism Speaks, заговорили об аутизме как об эпидемии, как будто им можно заразиться от другого ребёнка в «Диснейленде».
So what's going on? If it isn't vaccines, what is it? If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta what's going on, they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria" and "better case finding" to explain these rising numbers. But that kind of language doesn't do much to allay the fears of a young mother who is searching her two-year-old's face for eye contact. If the diagnostic criteria had to be broadened, why were they so narrow in the first place? Why were cases of autism so hard to find before the 1990s?
Так в чём же дело? Если виноваты не вакцины, то что тогда? Если спросить работников Центров по контролю заболеваний в Атланте, чем это объясняется, они обычно выдают фразы вроде «расширение критериев диагностики» и «улучшение выявления заболеваний» в качестве причин возросшего количества случаев. Но подобными фразами не развеять страхи молодой матери, пытающейся установить зрительный контакт со своим двухлетним ребёнком. Если диагностические критерии пришлось расширять, почему они были такими узкими с самого начала? Почему так трудно было выявить случаи аутизма до 1990-х годов?
Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions. I learned that what happened has less to do with the slow and cautious progress of science than it does with the seductive power of storytelling. For most of the 20th century, clinicians told one story about what autism is and how it was discovered, but that story turned out to be wrong, and the consequences of it are having a devastating impact on global public health. There was a second, more accurate story of autism which had been lost and forgotten in obscure corners of the clinical literature. This second story tells us everything about how we got here and where we need to go next.
Пять лет назад я решил попытаться найти ответы на эти вопросы. Я узнал, что случившееся объясняется не столько медленным и осторожным прогрессом в науке, сколько притягательной силой историй. Бóльшую часть ХХ столетия врачи пересказывали историю о том, что такое аутизм и как он был обнаружен, но эта история оказалась неверной, а её последствия продолжают оказывать пагубное воздействие на здравоохранение в целом. Существовала другая, более правдивая история аутизма, которая была затеряна и забыта в тёмных уголках медицинской литературы. Эта другая история повествует о том, откуда берётся аутизм и как нам следует с ним поступать.
The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital named Leo Kanner. In 1943, Kanner published a paper describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds, ignoring the people around them, even their own parents. They could amuse themselves for hours by flapping their hands in front of their faces, but they were panicked by little things like their favorite toy being moved from its usual place without their knowledge. Based on the patients who were brought to his clinic, Kanner speculated that autism is very rare. By the 1950s, as the world's leading authority on the subject, he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome while fielding referrals from as far away as South Africa. That's actually not surprising, because Kanner's criteria for diagnosing autism were incredibly selective. For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures but now we know that epilepsy is very common in autism. He once bragged that he had turned nine out of 10 kids referred to his office as autistic by other clinicians without giving them an autism diagnosis.
Первая история началась с детского психиатра в больнице Джона Хопкинса по имени Лео Каннер. В 1943 году Каннер опубликовал статью с описанием 11 детей–пациентов, живущих, казалось, в своём мире и не обращающих внимание на окружение, включая даже собственных родителей. Они могли развлекать себя часами, махая руками у себя перед глазами, но впадали в панику из-за таких мелочей, как перемещение любимой игрушки с её обычного места без их ведома. На основе наблюдения за пациентами в своей клинике Каннер заключил, что случаи аутизма крайне редки. К 1950 году, будучи ведущим мировым экспертом по данному вопросу, он заявил, что констатировал не более 150 случаев этой болезни, ссылаясь при этом на такие отдалённые регионы, как Южная Африка. На самом деле удивляться нечему, так как критерии Каннера при диагностике аутизма были крайне выборочными. Например, он не ставил диагноза детям с эпилептическими припадками, тогда как теперь нам известно, что эпилепсия часто сопутствует аутизму. Однажды он похвастался тем, что девяти из десяти детей, поступившик к нему с подозрением на аутизм от коллег по клинике, он этого диагноза не подтвердил.
Kanner was a smart guy, but a number of his theories didn't pan out. He classified autism as a form of infantile psychosis caused by cold and unaffectionate parents. These children, he said, had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost. At the same time, however, Kanner noticed that some of his young patients had special abilities that clustered in certain areas like music, math and memory. One boy in his clinic could distinguish between 18 symphonies before he turned two. When his mother put on one of his favorite records, he would correctly declare, "Beethoven!" But Kanner took a dim view of these abilities, claiming that the kids were just regurgitating things they'd heard their pompous parents say, desperate to earn their approval. As a result, autism became a source of shame and stigma for families, and two generations of autistic children were shipped off to institutions for their own good, becoming invisible to the world at large.
Каннер был умным человеком, но многие из его теорий не подтвердились. Он определил аутизм как форму детского психоза, вызванного недостатком внимания и любви со стороны родителей. Этих детей, по его словам, держали в холодильнике и никогда не размораживали. Однако при этом Кеннер заметил у некоторых из своих юных пациентов выдающиеся способности, проявляющиеся в определённых областях, таких как музыка, математика и память. Один из мальчиков в его клинике мог различить 18 симфоний, когда ему не было и двух лет. Когда мать ставила одну из его любимых пластинок, он безошибочно определял: «Бетховен!» Но Каннер имел смутное представление об этих способностях, утверждая, что ребёнок просто бессознательно повторял то, что слышал от родителей–снобов, чтобы получить их одобрение. В результате аутизм превратился в позорное клеймо для семей, и два поколения детей с аутизмом были отправлены в психиатрические клиники для их же блага, оставшись невидимыми для широкой общественности.
Amazingly, it wasn't until the 1970s that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare. Lorna Wing was a cognitive psychologist in London who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting were "bloody stupid," as she told me. She and her husband John were warm and affectionate people, and they had a profoundly autistic daughter named Susie. Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie without support services, special education, and the other resources that are out of reach without a diagnosis. To make the case to the National Health Service that more resources were needed for autistic children and their families,
Удивительно, что лишь в 1970-х годах учёные решили проверить теорию Каннера о редкости аутизма. Лорна Уинг, занимавшаяся когнитивной психологией в Лондоне, считала теории Каннера о замороженном воспитании «полным идиотизмом», говоря её словами. Она и её муж Джон были любящими и ласковыми родителями, а их дочь Сюзи была глубокой аутисткой. Лорна и Джон знали, насколько тяжело растить такого ребёнка, как Сюзи, без поддержки медицинских служб, специального образования и других ресурсов, которые невозможно получить без поставленного диагноза. Чтобы убедить Национальную службу здравоохранения в необходимости выделения бóльших ресурсов аутичным детям и их семьям,
Lorna and her colleague Judith Gould decided to do something that should have been done 30 years earlier. They undertook a study of autism prevalence in the general population. They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell to try to find autistic children in the community. What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow, while the reality of autism was much more colorful and diverse. Some kids couldn't talk at all, while others waxed on at length about their fascination with astrophysics, dinosaurs or the genealogy of royalty. In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes, as Judith put it, and they saw lots of them, way more than Kanner's monolithic model would have predicted.
Лорна и её коллега Джудит Гулд решили сделать то, что следовало сделать 30 лет назад. Они провели исследование случаев аутизма у широкого населения. Они прочесали пригород Лондона Камберуэлл в поисках аутичных детей. Они убедились в том, что ви́дение Каннера было слишком узким, тогда как в действительности аутизм оказался намного более разнообразным. Некоторые дети не говорили вообще, другие часами распространялись о своём увлечении астрофизикой, динозаврами или королевской родословной. Другими словами, этих детей нельзя было разложить по полочкам, по выражению Джудит, и таких детей было множество, намного больше, чем предопределяла монолитная модель Каннера.
At first, they were at a loss to make sense of their data. How had no one noticed these children before? But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published in German in 1944, the year after Kanner's paper, and then forgotten, buried with the ashes of a terrible time that no one wanted to remember or think about. Kanner knew about this competing paper, but scrupulously avoided mentioning it in his own work. It had never even been translated into English, but luckily, Lorna's husband spoke German, and he translated it for her.
Сначала они не знали, как объяснить эту ситуацию. Неужели никто не замечал этих детей раньше? И тогда Лорна наткнулась на упоминание о статье, напечатанной в Германии в 1944 году, то есть годом позже статьи Каннера. Статья была забыта, похоронена под пеплом ужасных времён, которые никому не хотелось ворошить. Каннер знал о конкурирующей работе, но методично избегал каких-либо ссылок на неё в своих трудах. Статья даже никогда не переводилась на английский, но, к счастью, муж Лорны знал немецкий и перевёл её для жены.
The paper offered an alternate story of autism. Its author was a man named Hans Asperger, who ran a combination clinic and residential school in Vienna in the 1930s. Asperger's ideas about teaching children with learning differences were progressive even by contemporary standards. Mornings at his clinic began with exercise classes set to music, and the children put on plays on Sunday afternoons. Instead of blaming parents for causing autism, Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability that requires compassionate forms of support and accommodations over the course of one's whole life. Rather than treating the kids in his clinic like patients, Asperger called them his little professors, and enlisted their help in developing methods of education that were particularly suited to them. Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum that spans an astonishing range of giftedness and disability. He believed that autism and autistic traits are common and always have been, seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture like the socially awkward scientist and the absent-minded professor. He went so far as to say, it seems that for success in science and art, a dash of autism is essential.
В этой статье рассказывалась альтернативная история об аутизме. Её автором был человек по имени Ганс Аспергер, который заведовал клиникой и школой-интернатом в Вене в 1930-х годах. Идеи Аспергера о преподавании для детей с различиями в восприятии информации были прогрессивными даже по сравнению с современными стандартами. Утро в его клинике начиналось с зарядки под музыку, а по воскресеньям дети ставили и показывали спектакли. Вместо того, чтобы возлагать вину за возникновение аутизма на родителей, Аспергер определял его как пожизненный полигенный недуг, к которому необходимо подходить с пониманием и поддержкой в течение всей жизни. Вместо того, чтобы относиться к детям как к пациентам, Аспергер называл их своими маленькими профессорами и привлекал их к разработке методов образования, наиболее для них подходящих. Самое главное, что аутизм для Аспергера был неким разнообразным континуумом, проявляющимся во всех градациях между одарённостью и инвалидностью. Он был убеждён, что аутизм и аутистичные нарушения широко распространены и что так было всегда. Для него этот континуум проявлялся в таких стереотипах поп-культуры, как учёный–недотёпа и рассеянный профессор. Он даже предположил, что для успеха в науке и искусстве налёт аутизма просто необходим.
Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare as he had been about parents causing it. Over the next several years, they quietly worked with the American Psychiatric Association to broaden the criteria for diagnosis to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum." In the late '80s and early 1990s, their changes went into effect, swapping out Kanner's narrow model for Asperger's broad and inclusive one.
Лорна и Джудит поняли, что Каннер ошибся относительно редкости аутизма и роли родителей в его возникновении. В течение нескольких лет после этого они работали вместе с Американской психиатрической ассоциацией над расширением критериев диагностики, чтобы отразить всё разнообразие того, что называется «аутистическим спектром». В конце 80-х – начале 90-х годов их усилия дали результат, заменив узкую модель Каннера на широкое и всеобъемлющее определение Аспергера.
These changes weren't happening in a vacuum. By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes to reform the criteria, people all over the world were seeing an autistic adult for the first time. Before "Rain Man" came out in 1988, only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like, but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt earned "Rain Man" four Academy Awards, pediatricians, psychologists, teachers and parents all over the world knew what autism looked like.
Эти изменения не происходили в вакууме. Так совпало, что пока Лорна и Джудит без особой огласки работали над реформой критериев диагностики, людям во всём мире впервые показали взрослого аутиста. До выхода в свет фильма «Человек дождя» в 1988 году лишь очень ограниченный круг специалистов знал, как выглядит аутизм, но после того, как незабываемая игра Дастина Хоффман в роли Раймонда Бэббитта обеспечила «Человеку дождя» четыре «Оскара», педиатры, психологи, учителя и родители во всём мире узнали, как выглядит аутизм.
Coincidentally, at the same time, the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced. You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts to get your child evaluated.
Так получилось, что одновременно появились первые довольно простые тесты для диагностики аутизма. Стало необязательно иметь связи в узком кругу специалистов, чтобы протестировать своего ребёнка.
The combination of "Rain Man," the changes to the criteria, and the introduction of these tests created a network effect, a perfect storm of autism awareness. The number of diagnoses started to soar, just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would, enabling autistic people and their families to finally get the support and services they deserved.
Совпадение появления «Человека дождя» с изменениями в критериях диагностики и внедрением этих тестов вызвало цепную реакцию — «идеальный шторм» осведомлённости об аутизме. Число диагнозов стало стремительно возрастать, как и предвидели Лорна и Джудит, как, точнее, они надеялись, веря, что это наконец даст аутистам и их семьям доступ к поддержке и обслуживанию, которого они заслуживают.
Then Andrew Wakefield came along to blame the spike in diagnoses on vaccines, a simple, powerful, and seductively believable story that was as wrong as Kanner's theory that autism was rare.
Но тут появился Эндрю Уэйкфилд и обвинил вакцины в увеличении числа диагнозов. Снова простая, впечатляющая и заманчиво правдоподобная история, такая же неверная, как и теория Каннера о редкости аутизма.
If the CDC's current estimate, that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct, autistics are one of the largest minority groups in the world. In recent years, autistic people have come together on the Internet to reject the notion that they are puzzles to be solved by the next medical breakthrough, coining the term "neurodiversity" to celebrate the varieties of human cognition.
Если верить последним данным Центров по контролю заболеваний, что один из 68 детей в Америке попадает в аутистический спектр, то аутисты представляют собой одно из самых многочисленных меньшинств в мире. В последнее время люди с аутизмом объединились в интернете, чтобы опровергнуть мнение о том, что они — ребусы, которые сможет разгадать следующий прорыв в медицине. Они придумали термин «нейроразнообразие» для прославления разностронности человеческого сознания.
One way to understand neurodiversity is to think in terms of human operating systems. Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken. By autistic standards, the normal human brain is easily distractable, obsessively social, and suffers from a deficit of attention to detail. To be sure, autistic people have a hard time living in a world not built for them. [Seventy] years later, we're still catching up to Asperger, who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism is to be found in understanding teachers, accommodating employers, supportive communities, and parents who have faith in their children's potential.
Чтобы понять нейроразнообразие, его нужно представить себе как операционную систему человека. То, что на компьютере не установлен Windows, ещё не значит, что он сломан. С точки зрения аутизма обычный человеческий мозг слишком легко отвлекаем, одержимо социален и страдает дефицитом внимания к деталям. Разумеется, людям с аутизмом нелегко прижиться в мире, созданном не для них. По прошествии десятилетий мы всё ещё не догнали Аспергера, который верил, что «лечением» при самых тяжёлых формах аутизма может стать понимание учителей, открытость работодателей, поддержка сообществ и родителей, верящих в потенциал своих детей.
An autistic [man] named Zosia Zaks once said, "We need all hands on deck to right the ship of humanity." As we sail into an uncertain future, we need every form of human intelligence on the planet working together to tackle the challenges that we face as a society. We can't afford to waste a brain.
Один аутист по имени Зоша Закс однажды сказал: «Нам нужны любые руки для спасения корабля человечества». А так как мы плывём в неведомое будущее, нужно, чтобы человеческий интеллект на планете в любом его проявлении использовался для решения задач, стоящих перед нашим обществом. Мы не можем позволить себе разбрасываться умами.
Thank you.
Спасибо.
(Applause)
(Аплодисменты)