Just after Christmas last year, 132 kids in California got the measles by either visiting Disneyland or being exposed to someone who'd been there. The virus then hopped the Canadian border, infecting more than 100 children in Quebec. One of the tragic things about this outbreak is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system, is one of the most easily preventable diseases in the world. An effective vaccine against it has been available for more than half a century, but many of the kids involved in the Disneyland outbreak had not been vaccinated because their parents were afraid of something allegedly even worse: autism.
Pouco depois do Natal, no ano passado, 132 miúdos na Califórnia apanharam sarampo, ou por visitarem a Disneylândia ou por terem estado em contacto com alguém que lá tinha ido. O vírus atravessou a fronteira com o Canadá, infetando mais de cem crianças, no Quebeque. O que é mais triste neste surto é que o sarampo, que pode ser fatal para uma criança com o sistema imunitário debilitado, é uma das doenças mais fáceis de prevenir do mundo. Existe uma vacina eficaz contra o sarampo há mais de meio século, mas muitas das crianças envolvidas no surto da Disneylândia não tinham sido vacinadas, porque os pais receavam uma coisa ainda pior: o autismo. Mas esperem!
But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy about autism and vaccines debunked, retracted, and branded a deliberate fraud by the British Medical Journal? Don't most science-savvy people know that the theory that vaccines cause autism is B.S.? I think most of you do, but millions of parents worldwide continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.
O artigo que suscitou a controvérsia sobre o autismo e as vacinas não foi desmistificado, contestado e considerado uma fraude deliberada pelo British Medical Journal? Os peritos das ciências não sabem que a teoria de que as vacinas causam autismo é treta? Eu creio que a maioria sabe, mas milhares de pais por todo o mundo continuam a recear que as vacinas causem autismo aos filhos.
Why? Here's why. This is a graph of autism prevalence estimates rising over time. For most of the 20th century, autism was considered an incredibly rare condition. The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it figured they would get through their entire careers without seeing a single case. For decades, the prevalence estimates remained stable at just three or four children in 10,000. But then, in the 1990s, the numbers started to skyrocket. Fundraising organizations like Autism Speaks routinely refer to autism as an epidemic, as if you could catch it from another kid at Disneyland.
Porquê? Eis a razão. Aqui está um gráfico da prevalência estimada de autismo ao longo do tempo. Durante grande parte do séc. XX, o autismo era considerado uma doença incrivelmente rara. Os poucos psicólogos e pediatras que tinham ouvido falar dele, acharam que passariam toda a sua carreira sem ver um único caso. Durante décadas, a prevalência estimada manteve-se estável, com apenas três ou quatro crianças em 10 mil. Mas, nos anos 90, o número disparou. Organizações de angariações de fundos, como a Autism Speaks, referem-se diariamente ao autismo como uma epidemia, como se pudéssemos contraí-lo de outro miúdo na Disneylândia.
So what's going on? If it isn't vaccines, what is it? If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta what's going on, they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria" and "better case finding" to explain these rising numbers. But that kind of language doesn't do much to allay the fears of a young mother who is searching her two-year-old's face for eye contact. If the diagnostic criteria had to be broadened, why were they so narrow in the first place? Why were cases of autism so hard to find before the 1990s?
O que se passa? Se não são as vacinas, o que é? Se perguntarem ao pessoal do Centro de Controlo de Doenças de Atlanta o que se passa, eles costumam usar frases como, "critério de diagnóstico alargado" e "maior deteção de casos" para justificar os números crescentes. Mas esse tipo de linguagem não ajuda muito a aliviar os medos de uma jovem mãe, que procura o contacto visual do seu filho de dois anos. Se o critério de diagnóstico tinha de ser alargado, porque foram tão limitados inicialmente? Porque era tão difícil encontrar casos de autismo antes dos anos 90?
Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions. I learned that what happened has less to do with the slow and cautious progress of science than it does with the seductive power of storytelling. For most of the 20th century, clinicians told one story about what autism is and how it was discovered, but that story turned out to be wrong, and the consequences of it are having a devastating impact on global public health. There was a second, more accurate story of autism which had been lost and forgotten in obscure corners of the clinical literature. This second story tells us everything about how we got here and where we need to go next.
Há cinco anos, decidi tentar descobrir as respostas a estas perguntas. Descobri que o que aconteceu tem menos a ver com o lento e cuidadoso progresso da ciência do que com o poder sedutor das histórias. Durante grande parte do séc. XX, os médicos contavam uma história sobre o que era o autismo e como foi descoberto, mas essa história era mentira e as consequências disso estão a ter um impacto devastador na saúde pública mundial. Houve uma segunda história do autismo, mais precisa, que ficou esquecida nos cantos obscuros dos livros de medicina. Esta segunda história conta-nos tudo sobre como chegámos aqui e aonde precisamos de ir a seguir.
The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital named Leo Kanner. In 1943, Kanner published a paper describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds, ignoring the people around them, even their own parents. They could amuse themselves for hours by flapping their hands in front of their faces, but they were panicked by little things like their favorite toy being moved from its usual place without their knowledge. Based on the patients who were brought to his clinic, Kanner speculated that autism is very rare. By the 1950s, as the world's leading authority on the subject, he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome while fielding referrals from as far away as South Africa. That's actually not surprising, because Kanner's criteria for diagnosing autism were incredibly selective. For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures but now we know that epilepsy is very common in autism. He once bragged that he had turned nine out of 10 kids referred to his office as autistic by other clinicians without giving them an autism diagnosis.
A primeira história começa com um psiquiatra de crianças, no John Hopkins Hospital, chamado Leo Kanner. Em 1943, Kanner publicou um artigo descrevendo 11 jovens pacientes que pareciam habitar mundos privados e ignoravam as pessoas à sua volta, até os próprios pais. Entretinham-se durante horas abanando as mãos à frente da cara, mas entravam em pânico com coisas pequenas, como mudarem de sítio o seu brinquedo preferido sem o seu conhecimento. Com base nos pacientes que chegaram à sua clínica, Kanner supôs que o autismo fosse muito raro. Nos anos 50, como autor principal do tema, declarou que vira menos de 150 casos verdadeiros do "seu" síndrome, apresentando referências de países tão longínquos como a África do Sul. Na verdade, não é de admirar, porque os critérios de Kanner para diagnosticar o autismo eram incrivelmente seletos. Por exemplo, ele desaconselhava o diagnóstico em crianças que tinham tido ataques, mas agora sabemos que a epilepsia é muito comum no autismo. Uma vez, gabou-se de ter curado 9 em 10 crianças, consideradas autistas por outros médicos, sem lhes ter feito o diagnóstico.
Kanner was a smart guy, but a number of his theories didn't pan out. He classified autism as a form of infantile psychosis caused by cold and unaffectionate parents. These children, he said, had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost. At the same time, however, Kanner noticed that some of his young patients had special abilities that clustered in certain areas like music, math and memory. One boy in his clinic could distinguish between 18 symphonies before he turned two. When his mother put on one of his favorite records, he would correctly declare, "Beethoven!" But Kanner took a dim view of these abilities, claiming that the kids were just regurgitating things they'd heard their pompous parents say, desperate to earn their approval. As a result, autism became a source of shame and stigma for families, and two generations of autistic children were shipped off to institutions for their own good, becoming invisible to the world at large.
Kanner era esperto, mas muitas das suas teorias não se confirmaram. Ele definiu o autismo como um tipo de psicose infantil causada por pais frios e pouco afetuosos. "Estas crianças", disse ele, "tinham estado num frigorífico que não descongelava". Ao mesmo tempo, contudo, Kanner reparou que alguns dos seus jovens pacientes tinham capacidades especiais que se agrupavam em certas áreas, como a música, a matemática e a memória. Um rapaz da sua clínica conseguia distinguir 18 sinfonias antes dos dois anos. Quando a mãe punha um dos seus discos preferidos, ele dizia corretamente, "Beethoven!" Mas Kanner viu estas capacidades com desagrado, alegando que as crianças estavam apenas a regurgitar coisas que ouviram os pais eloquentes dizerem, desesperados por obter a sua aprovação. Consequentemente, o autismo tornou-se uma vergonha e um estigma para as famílias e duas gerações de crianças autistas foram mandadas para instituições para seu bem, tornando-se invisíveis para o resto do mundo.
Amazingly, it wasn't until the 1970s that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare. Lorna Wing was a cognitive psychologist in London who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting were "bloody stupid," as she told me. She and her husband John were warm and affectionate people, and they had a profoundly autistic daughter named Susie. Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie without support services, special education, and the other resources that are out of reach without a diagnosis. To make the case to the National Health Service that more resources were needed for autistic children and their families,
Surpreendentemente, foi só nos anos 70 que os investigadores começaram a testar a teoria de Kanner de que o autismo era raro. Lorna Wing era psicóloga em Londres e achava que a teoria de Kanner dos pais frios era "uma estupidez", como chegou a dizer-me. Ela e o marido John eram pessoas simpáticas e afetuosas e tinham uma filha com autismo profundo chamada Susie. Lorna e John sabiam como era difícil criar uma criança como Susie sem apoios, sem ensino especial e outros recursos inalcançáveis sem um diagnóstico. Para explicar ao Serviço Nacional de Saúde que eram precisos mais recursos para as crianças autistas e suas famílias,
Lorna and her colleague Judith Gould decided to do something that should have been done 30 years earlier. They undertook a study of autism prevalence in the general population. They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell to try to find autistic children in the community. What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow, while the reality of autism was much more colorful and diverse. Some kids couldn't talk at all, while others waxed on at length about their fascination with astrophysics, dinosaurs or the genealogy of royalty. In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes, as Judith put it, and they saw lots of them, way more than Kanner's monolithic model would have predicted.
Lorna e a sua colega Judith Gould decidiram fazer algo que deveria ter sido feito 30 anos antes. Fizeram um estudo sobre a prevalência do autismo na população em geral. Foram bater às portas num bairro de Londres, Camberwell, para tentar encontrar crianças autistas na comunidade. O que viram não deixou dúvidas de que o modelo de Kanner era limitado e a realidade do autismo muito mais colorida e diversificada. Alguns miúdos não conseguiam falar, mas outros falavam pelos cotovelos sobre o seu fascínio pela astrofísica, os dinossauros ou a genealogia da realeza. Por outras palavras, estas crianças não encaixavam numa categoria, como Judith explicou, e elas viram muitas crianças, muitas mais do que o modelo monolítico de Kanner teria previsto. No princípio, foi-lhes difícil extrair informações dos seus dados.
At first, they were at a loss to make sense of their data. How had no one noticed these children before? But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published in German in 1944, the year after Kanner's paper, and then forgotten, buried with the ashes of a terrible time that no one wanted to remember or think about. Kanner knew about this competing paper, but scrupulously avoided mentioning it in his own work. It had never even been translated into English, but luckily, Lorna's husband spoke German, and he translated it for her.
Como é que ninguém reparara nestas crianças antes? Mas então Lorna encontrou uma referência a um artigo que fora publicado em alemão em 1944, um ano depois do artigo de Kanner, e que fora esquecido, enterrado nas cinzas de uma época terrível que ninguém queria recordar. Kanner sabia deste artigo concorrente, mas evitou escrupulosamente mencioná-lo no seu trabalho. Nem sequer fora traduzido para o inglês, mas, felizmente, o marido de Lorna falava alemão e traduziu-lho. O artigo propunha uma história diferente do autismo.
The paper offered an alternate story of autism. Its author was a man named Hans Asperger, who ran a combination clinic and residential school in Vienna in the 1930s. Asperger's ideas about teaching children with learning differences were progressive even by contemporary standards. Mornings at his clinic began with exercise classes set to music, and the children put on plays on Sunday afternoons. Instead of blaming parents for causing autism, Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability that requires compassionate forms of support and accommodations over the course of one's whole life. Rather than treating the kids in his clinic like patients, Asperger called them his little professors, and enlisted their help in developing methods of education that were particularly suited to them. Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum that spans an astonishing range of giftedness and disability. He believed that autism and autistic traits are common and always have been, seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture like the socially awkward scientist and the absent-minded professor. He went so far as to say, it seems that for success in science and art, a dash of autism is essential.
O autor era um senhor chamado Hans Asperger, que geria uma clínica e residência escolar, em Viena, nos anos 30. As ideias de Asperger relativas a ensinar crianças com dificuldades eram avançadas até para os padrões atuais. As manhãs na sua clínica começavam com aulas de exercício ao som de música e as crianças faziam teatro aos domingos à tarde. Em vez de culpar os pais por causarem o autismo, Asperger classificou-o como uma deficiência permanente e poligenética, que requer apoio solidário e proteção durante a vida toda. Em vez de tratar os miúdos da sua clínica como pacientes, Asperger chamava-lhes os seus pequenos professores e teve a sua ajuda para desenvolver métodos educativos que fossem adequados a eles. Acima de tudo, Asperger via o autismo como um "continuum" diversificado que abrange uma grande variedade de talentos e deficiências. Ele acreditava que o autismo e as características autistas são comuns e sempre tinham sido, observando aspetos deste "continuum" em modelos familiares da cultura popular, como o cientista socialmente desajeitado e o professor distraído. Chegou mesmo a dizer que para obter sucesso nas ciências e nas artes, um rasgo autista é essencial.
Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare as he had been about parents causing it. Over the next several years, they quietly worked with the American Psychiatric Association to broaden the criteria for diagnosis to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum." In the late '80s and early 1990s, their changes went into effect, swapping out Kanner's narrow model for Asperger's broad and inclusive one.
Lorna e Judith perceberam que Kanner se enganara tanto no facto de o autismo ser raro como no facto de serem os pais a causá-lo. Nos anos seguintes, trabalharam em segredo com a Associação Psiquiátrica Americana para alargar os critérios de diagnóstico, de forma a refletir a diversidade do que elas chamavam de "espectro do autismo". Em finais dos anos 80 e início dos anos 90, as suas mudanças produziram efeitos, trocando o modelo limitado de Kanner pelo modelo alargado e inclusivo de Asperger.
These changes weren't happening in a vacuum. By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes to reform the criteria, people all over the world were seeing an autistic adult for the first time. Before "Rain Man" came out in 1988, only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like, but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt earned "Rain Man" four Academy Awards, pediatricians, psychologists, teachers and parents all over the world knew what autism looked like.
Estas mudanças não aconteciam isoladas. Por coincidência, enquanto Lorna e Judith trabalhavam nos bastidores para reformular os critérios, pessoas de todo o mundo estavam a ver um adulto autista pela primeira vez. Antes de "Encontro de Irmãos" estrear, em 1988, só um círculo restrito de especialistas é que sabia o que era o autismo, mas depois do papel inesquecível de Dustin Hoffman como Raymond Babbit, que valeu a "Encontro de Irmãos" quatro Óscares, pediatras, psicólogos, professores e pais de todo o mundo ficaram a saber o que era o autismo.
Coincidentally, at the same time, the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced. You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts to get your child evaluated.
Por coincidência, na mesma altura, introduziram os primeiros testes clínicos de uso fácil para diagnosticar o autismo. Já não era preciso estar associado àquele círculo restrito de especialistas para que um filho fosse examinado.
The combination of "Rain Man," the changes to the criteria, and the introduction of these tests created a network effect, a perfect storm of autism awareness. The number of diagnoses started to soar, just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would, enabling autistic people and their families to finally get the support and services they deserved.
A combinação de "Encontro de Irmãos", as alterações nos critérios e a introdução destes testes criaram um efeito de rede, uma agitação perfeita de sensibilização para o autismo. O número de diagnósticos começou a aumentar, tal como Lorna e Judith previram e inclusive, esperavam, permitindo aos autistas e às suas famílias receber finalmente o apoio e serviços que mereciam.
Then Andrew Wakefield came along to blame the spike in diagnoses on vaccines, a simple, powerful, and seductively believable story that was as wrong as Kanner's theory that autism was rare.
Depois, veio Andrew Wakefield culpar as vacinas pelo aumento nos diagnósticos, uma história simples, poderosa e credível, que era tão errada como a teoria de Kanner de que o autismo era raro.
If the CDC's current estimate, that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct, autistics are one of the largest minority groups in the world. In recent years, autistic people have come together on the Internet to reject the notion that they are puzzles to be solved by the next medical breakthrough, coining the term "neurodiversity" to celebrate the varieties of human cognition.
Se estiver correta a estimativa atual do CDC de que 1 em 68 crianças na América estão neste espectro, os autistas são um dos maiores grupos minoritários a nível mundial. Nos últimos anos, os autistas têm-se unido através da Internet para rejeitar a noção de que eles são enigmas a ser resolvidos pela próxima descoberta médica, cunhando o termo "neurodiversidade", para celebrar as diferenças na cognição humana.
One way to understand neurodiversity is to think in terms of human operating systems. Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken. By autistic standards, the normal human brain is easily distractable, obsessively social, and suffers from a deficit of attention to detail. To be sure, autistic people have a hard time living in a world not built for them. [Seventy] years later, we're still catching up to Asperger, who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism is to be found in understanding teachers, accommodating employers, supportive communities, and parents who have faith in their children's potential.
Uma forma de compreender a neurodiversidade é pensar em termos de sistemas operativos humanos. Lá porque um PC não corre o Windows, não quer dizer que esteja estragado. Pelos padrões autistas, o cérebro humano normal distrai-se facilmente, é obsessivamente social e sofre de um défice de atenção no que toca aos pormenores. Certamente, os autistas têm muitas dificuldades em viver num mundo que não foi construído para eles. Oitenta anos depois, ainda estamos atrasados em relação a Asperger, que acreditava que a "cura" para os aspetos mais incapacitantes do autismo reside em professores compreensivos, empregadores flexíveis, comunidades motivadoras e pais que confiam nas capacidades dos seus filhos.
An autistic [man] named Zosia Zaks once said, "We need all hands on deck to right the ship of humanity." As we sail into an uncertain future, we need every form of human intelligence on the planet working together to tackle the challenges that we face as a society. We can't afford to waste a brain.
Um homem autista chamado Zosia Zaks, disse uma vez: "Precisamos do empenho de todos para endireitar o barco da humanidade." À medida que velejamos rumo a um futuro incerto, precisamos que todas as pessoas trabalhem em conjunto para combater os desafios que enfrentamos como sociedade. Não podemos dispensar um único cérebro.
Thank you.
Obrigado.
(Applause)
(Aplausos)