Just after Christmas last year, 132 kids in California got the measles by either visiting Disneyland or being exposed to someone who'd been there. The virus then hopped the Canadian border, infecting more than 100 children in Quebec. One of the tragic things about this outbreak is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system, is one of the most easily preventable diseases in the world. An effective vaccine against it has been available for more than half a century, but many of the kids involved in the Disneyland outbreak had not been vaccinated because their parents were afraid of something allegedly even worse: autism.
Justo después de Navidad del año pasado, 132 niños en California tuvieron sarampión por haber visitado Disneylandia o por estar expuestos a alguien que había estado allí. El virus luego atravesó la frontera con Canadá, infectando a más de 100 niños en Quebec. Una de las cosas trágicas de este brote es que el sarampión que puede ser fatal para un niño con un sistema inmunológico debilitado, es una de las enfermedades más fácilmente prevenibles en el mundo. Existe una vacuna eficaz contra esto desde hace más de medio siglo. Pero muchos de los niños involucrados en el brote Disneylandia no habían sido vacunados porque sus padres tenían miedo de algo supuestamente aún peor:
But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy about autism and vaccines debunked, retracted, and branded a deliberate fraud by the British Medical Journal? Don't most science-savvy people know that the theory that vaccines cause autism is B.S.? I think most of you do, but millions of parents worldwide continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.
el autismo. Pero un momento, ¿no fue el artículo que desató la polémica sobre el autismo y las vacunas desacreditado, descalificado y marcado por ser un fraude deliberado por el British Medical Journal? ¿No cree la mayoría de científicos inteligentes que la teoría de que las vacunas causan autismo es una estupidez? Creo que la mayoría de Uds. lo sabe, pero millones de padres en todo el mundo siguen temiendo que las vacunas pongan en peligro a sus hijos de tener autismo.
Why? Here's why. This is a graph of autism prevalence estimates rising over time. For most of the 20th century, autism was considered an incredibly rare condition. The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it figured they would get through their entire careers without seeing a single case. For decades, the prevalence estimates remained stable at just three or four children in 10,000. But then, in the 1990s, the numbers started to skyrocket. Fundraising organizations like Autism Speaks routinely refer to autism as an epidemic, as if you could catch it from another kid at Disneyland.
¿Por qué? He aquí por qué. Este es un gráfico de las estimaciones del aumento del autismo en el tiempo. Durante la mayor parte del siglo XX, el autismo se consideraba una enfermedad muy rara. Los pocos psicólogos y pediatras que había oído hablar de ella creían desarrollar toda su vida profesional sin ver un solo caso. Durante décadas, las estimaciones de prevalencia siguieron estables tan solo 3 o 4 niños por cada 10 000. Pero entonces, en la década de 1990, los números empezaron a dispararse. Organizaciones de recaudación de fondos como Autism Speaks se refieren rutinariamente al autismo como una epidemia, como si pudiera contagiarse de otro niño en Disneylandia.
So what's going on? If it isn't vaccines, what is it? If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta what's going on, they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria" and "better case finding" to explain these rising numbers. But that kind of language doesn't do much to allay the fears of a young mother who is searching her two-year-old's face for eye contact. If the diagnostic criteria had to be broadened, why were they so narrow in the first place? Why were cases of autism so hard to find before the 1990s?
¿Qué está pasando? Si no son las vacunas, ¿qué es? Si se pregunta a la gente del Centro de Control de Enfermedades de Atlanta qué está pasando, tienden a basarse en frases como "criterios de diagnóstico ampliado" y "una mejor detección de casos" para explicar estas cifras crecientes. Pero ese tipo de lenguaje no disipa mucho los temores de una joven madre que busca en la cara de su hijo de dos años, el contacto visual. Si los criterios de diagnóstico tuvieron que ampliarse, ¿por qué eran tan reducidos al principio? ¿Por qué fueron los casos de autismo tan difíciles de encontrar antes de la década de 1990?
Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions. I learned that what happened has less to do with the slow and cautious progress of science than it does with the seductive power of storytelling. For most of the 20th century, clinicians told one story about what autism is and how it was discovered, but that story turned out to be wrong, and the consequences of it are having a devastating impact on global public health. There was a second, more accurate story of autism which had been lost and forgotten in obscure corners of the clinical literature. This second story tells us everything about how we got here and where we need to go next.
Hace 5 años, decidí descubrir las respuestas a estas preguntas. Aprendí que lo que pasó tiene menos que ver con el progreso lento y cauteloso de la ciencia que con el poder seductor de la narración. Durante la mayor parte del siglo XX, los médicos contaron una historia sobre qué es el autismo y cómo se descubrió, pero esa historia resultó ser falsa, y las consecuencias de la misma están teniendo un impacto devastador en la salud pública mundial. Hubo una segunda historia más precisa del autismo que se había perdido y olvidado en los rincones oscuros de la literatura clínica. Esta segunda historia nos dice todo sobre cómo llegamos aquí y adónde tenemos que ir.
The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital named Leo Kanner. In 1943, Kanner published a paper describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds, ignoring the people around them, even their own parents. They could amuse themselves for hours by flapping their hands in front of their faces, but they were panicked by little things like their favorite toy being moved from its usual place without their knowledge. Based on the patients who were brought to his clinic, Kanner speculated that autism is very rare. By the 1950s, as the world's leading authority on the subject, he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome while fielding referrals from as far away as South Africa. That's actually not surprising, because Kanner's criteria for diagnosing autism were incredibly selective. For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures but now we know that epilepsy is very common in autism. He once bragged that he had turned nine out of 10 kids referred to his office as autistic by other clinicians without giving them an autism diagnosis.
La primera historia empieza con un psiquiatra infantil, Leo Kanner, del Hospital Johns Hopkins. En 1943, Kanner publicó un artículo que describe a 11 pacientes jóvenes que parecían habitar mundos privados, ninguneando a las personas de su alrededor, incluso a sus propios padres. Podían divertirse durante horas agitando las manos ante sus caras, pero eran presa del pánico por menudencias como cuando no se colocaba su juguete favorito en su lugar habitual sin saberlo ellos. Sobre la base de los pacientes tratados en su clínica, Kanner especuló que el autismo es muy raro. Por la década de 1950, como principal autoridad del mundo en el tema, declaró que había visto menos de 150 verdaderos casos de su síndrome mientras recogía referencias de lugares tan lejanos como Sudáfrica. Esto en realidad no es de extrañar, porque los criterios de Kanner para el diagnóstico de autismo eran muy restrictivos. Por ejemplo, desaconsejaba dar ese diagnóstico a niños con convulsiones pero ahora sabemos que la epilepsia es muy común en el autismo. Una vez se jactó de que él había convertido a 9 de cada 10 niños enviados por otros médicos a su consultorio por ser autistas sin darles un diagnóstico de autismo.
Kanner was a smart guy, but a number of his theories didn't pan out. He classified autism as a form of infantile psychosis caused by cold and unaffectionate parents. These children, he said, had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost. At the same time, however, Kanner noticed that some of his young patients had special abilities that clustered in certain areas like music, math and memory. One boy in his clinic could distinguish between 18 symphonies before he turned two. When his mother put on one of his favorite records, he would correctly declare, "Beethoven!" But Kanner took a dim view of these abilities, claiming that the kids were just regurgitating things they'd heard their pompous parents say, desperate to earn their approval. As a result, autism became a source of shame and stigma for families, and two generations of autistic children were shipped off to institutions for their own good, becoming invisible to the world at large.
Kanner era un hombre inteligente, pero parte de sus teorías no eran certeras. Clasificó el autismo como una forma de psicosis infantil causada por padres fríos y descastados. Estos niños, dijo, se han mantenido cuidadosamente en un refrigerador que no descongela. Al mismo tiempo, sin embargo, Kanner notó que algunos de sus jóvenes pacientes tenían habilidades especiales que agrupan en ciertas áreas como la música, las matemáticas y la memoria. Uno de los niños en su clínica podría distinguir entre 18 sinfonías antes de cumplir los 2 años. Cuando su madre puso uno de sus discos favoritos, él correctamente dijo: "Beethoven" Pero Kanner tenía una mala opinión de estas habilidades, afirmando cosas como que los niños estaban simplemente regurgitando lo que habían oído a sus padres pedantes, desesperados por ganar su aprobación. Como resultado, el autismo se convirtió en fuente de vergüenza para las familias, y dos generaciones de niños autistas fueron enviados a instituciones para su propio bien, convirtiéndose en invisibles para el mundo en general.
Amazingly, it wasn't until the 1970s that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare. Lorna Wing was a cognitive psychologist in London who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting were "bloody stupid," as she told me. She and her husband John were warm and affectionate people, and they had a profoundly autistic daughter named Susie. Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie without support services, special education, and the other resources that are out of reach without a diagnosis. To make the case to the National Health Service that more resources were needed for autistic children and their families,
Sorprendentemente, no fue hasta la década de 1970 que los investigadores empezaron a probar la teoría de Kanner de que el autismo era raro. Lorna Wing, psicóloga cognitiva de Londres, pensaba que la teoría de las madres neveras de Kanner era bastante estúpida. Ella y su esposo John eran gente cálida y afectuosa, y tuvieron una hija autista profunda llamada Susie. Lorna y John sabía lo difícil que era criar a una niña como Susie sin servicios de apoyo, sin educación especial, y sin acceso a otros recursos sin un diagnóstico. Para defender ante el Servicio Nacional de Salud de que se necesitaban más recursos para los niños autistas y sus familias,
Lorna and her colleague Judith Gould decided to do something that should have been done 30 years earlier. They undertook a study of autism prevalence in the general population. They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell to try to find autistic children in the community. What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow, while the reality of autism was much more colorful and diverse. Some kids couldn't talk at all, while others waxed on at length about their fascination with astrophysics, dinosaurs or the genealogy of royalty. In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes, as Judith put it, and they saw lots of them, way more than Kanner's monolithic model would have predicted.
Lorna y su colega Judith Gould decidieron hacer algo que se debería haber hecho 30 años antes. Realizaron un estudio de prevalencia de autismo en la población general. Peinaron un suburbio de Londres llamado Camberwell para tratar de encontrar a los niños autistas en la comunidad. Lo que vieron dejó claro que el modelo de Kanner era demasiado limitado, pues la realidad del autismo era mucho más colorida y diversa. Algunos niños no podían hablar en absoluto, mientras que otros estaban enfrascados en su fascinación por la astrofísica, en los dinosaurios o en la genealogía de la realeza. De otra forma, estos niños no encajaban en cuadros bonitos y aseados, como dijo Judith, y vieron un montón de ellos, mucho más que el modelo monolítico de Kanner habría predicho.
At first, they were at a loss to make sense of their data. How had no one noticed these children before? But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published in German in 1944, the year after Kanner's paper, and then forgotten, buried with the ashes of a terrible time that no one wanted to remember or think about. Kanner knew about this competing paper, but scrupulously avoided mentioning it in his own work. It had never even been translated into English, but luckily, Lorna's husband spoke German, and he translated it for her.
Al principio, estaban perdidos por intentar dar sentido a sus datos. ¿Cómo nadie no se había percatado de estos niños antes? Pero entonces Lorna encontró una referencia a un artículo publicado en alemán en 1944, el año siguiente al artículo de Kanner, y que luego se olvidó, enterrado bajo las cenizas de un tiempo terrible que nadie quería recordar. Kanner sabía sobre este artículo de la competencia, pero evitó escrupulosamente mencionarlo en su propio trabajo. No había ni siquiera una traducción al inglés, pero por suerte, el marido de Lorna hablaba alemán, y él lo tradujo para ella.
The paper offered an alternate story of autism. Its author was a man named Hans Asperger, who ran a combination clinic and residential school in Vienna in the 1930s. Asperger's ideas about teaching children with learning differences were progressive even by contemporary standards. Mornings at his clinic began with exercise classes set to music, and the children put on plays on Sunday afternoons. Instead of blaming parents for causing autism, Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability that requires compassionate forms of support and accommodations over the course of one's whole life. Rather than treating the kids in his clinic like patients, Asperger called them his little professors, and enlisted their help in developing methods of education that were particularly suited to them. Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum that spans an astonishing range of giftedness and disability. He believed that autism and autistic traits are common and always have been, seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture like the socially awkward scientist and the absent-minded professor. He went so far as to say, it seems that for success in science and art, a dash of autism is essential.
El documento ofrece una historia alternativa del autismo. Su autor era un hombre llamado Hans Asperger, que dirigía una clínica integrada con una escuela internado en Viena en la década de 1930. Las ideas de Asperger para la enseñanza de niños con diferencias de aprendizaje eran progresivas incluso para los estándares contemporáneos. Las mañanas en su clínica empezaron con clases de ejercicios con música, y los niños seguían sus juegos los domingos por la tarde. En lugar de culpar a los padres de causar autismo, Asperger la describió como discapacidad poligenética de por vida que requería formas compasivas de apoyo y espacios adaptados durante el transcurso de toda la vida. En lugar de tratar a los niños en su clínica como pacientes, Asperger los llamó sus pequeños profesores, y se dedicó a ayudar en el desarrollo de métodos de educación que fueran especialmente adecuados para ellos. Fundamentalmente, Asperger vio el autismo como un continuo diverso que abarcaba una sorprendente variedad de dones y discapacidad. Él creía que el autismo y los rasgos autistas eran comunes y siempre lo han sido, viendo aspectos de este continuo en arquetipos conocidos en la cultura pop como el científico social torpe y el profesor distraído. Él fue más allá incluso hasta decir, que para el éxito en la ciencia y el arte, una pizca de autismo es esencial.
Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare as he had been about parents causing it. Over the next several years, they quietly worked with the American Psychiatric Association to broaden the criteria for diagnosis to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum." In the late '80s and early 1990s, their changes went into effect, swapping out Kanner's narrow model for Asperger's broad and inclusive one.
Lorna y Judith descubrieron que Kanner estaba equivocado en que el autismo era infrecuente, así como en que los padres eran los causantes. En los siguientes años, trabajaron en silencio con la Asociación Estadounidense de Psiquiatría para ampliar los criterios del diagnóstico que reflejaran la diversidad de lo que llamaron "espectro autista". A finales de los 80 y principios de los 90, sus cambios entraron en vigor, sustituyendo el modelo limitado de Kanner por uno amplio e inclusivo de Asperger.
These changes weren't happening in a vacuum. By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes to reform the criteria, people all over the world were seeing an autistic adult for the first time. Before "Rain Man" came out in 1988, only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like, but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt earned "Rain Man" four Academy Awards, pediatricians, psychologists, teachers and parents all over the world knew what autism looked like.
Estos cambios no cayeron en saco roto. Casualmente, cuando Lorna y Judith trabajaban entre bastidores para reformar estos criterios, personas de todo el mundo veían un adulto autista por primera vez. Antes de que saliera "Rain Man" en 1988, solo un pequeño círculo, encarnado por expertos sabía qué era el autismo, pero tras la inolvidable actuación de Dustin Hoffman como Raymond Babbitt y el reconocimiento de "Rain Man" con 4 premios de la Academia, pediatras, psicólogos, maestros y padres de todo el mundo sabían qué era el autismo.
Coincidentally, at the same time, the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced. You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts to get your child evaluated.
Al mismo tiempo, se introdujeron las primeras pruebas clínicas fáciles de usar para diagnosticar el autismo. Ya no debía tener una conexión con ese pequeño círculo de expertos para lograr un diagnóstico para su hijo.
The combination of "Rain Man," the changes to the criteria, and the introduction of these tests created a network effect, a perfect storm of autism awareness. The number of diagnoses started to soar, just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would, enabling autistic people and their families to finally get the support and services they deserved.
La combinación de "Rain Man" los cambios en los criterios y la introducción de estas pruebas crearon un efecto de red, una tormenta perfecta de la conciencia del autismo. El número de diagnósticos empezó a elevarse, al igual que predijeron Lorna y Judith, de hecho esperaban que así fuera, logrando que las personas con autismo y sus familias finalmente obtuvieran el apoyo y los servicios que se merecían.
Then Andrew Wakefield came along to blame the spike in diagnoses on vaccines, a simple, powerful, and seductively believable story that was as wrong as Kanner's theory that autism was rare.
Entonces Andrew Wakefield llegó a culpar a las vacunas por el aumento en los diagnósticos. Una simple, poderosa, y seductora historia creíble tan mala como la teoría de Kanner de que el autismo era infrecuente.
If the CDC's current estimate, that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct, autistics are one of the largest minority groups in the world. In recent years, autistic people have come together on the Internet to reject the notion that they are puzzles to be solved by the next medical breakthrough, coining the term "neurodiversity" to celebrate the varieties of human cognition.
Si la estimación actual del centro de prevención de que 1 de cada 68 niños en EE.UU. están en el espectro, es correcta, los autistas son uno de los grupos minoritarios más grandes del mundo. En los últimos años, las personas autistas se han unido en Internet para rechazar la idea de que son los puzzles por resolver por los nuevos avances médicos, acuñando el término "neurodiversidad" para celebrar las variedades de la cognición humana.
One way to understand neurodiversity is to think in terms of human operating systems. Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken. By autistic standards, the normal human brain is easily distractable, obsessively social, and suffers from a deficit of attention to detail. To be sure, autistic people have a hard time living in a world not built for them. [Seventy] years later, we're still catching up to Asperger, who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism is to be found in understanding teachers, accommodating employers, supportive communities, and parents who have faith in their children's potential.
Una manera de entender la neurodiversidad es pensar en términos de sistemas operativos humanos. El hecho de que una PC no funcione con Windows, no significa que esté rota. Según los estándares autistas, el cerebro humano normal es fácilmente distraible, obsesivamente social, y sufre de un déficit de atención a los detalles. Sin duda, las personas autistas tienen dificultades para vivir en un mundo no construido para ellos. 70 años más tarde, todavía estamos alcanzando a Asperger, que creía que la "cura" para los aspectos más incapacitantes de autismo se encuentran en la comprensión de los maestros, empleadores con capacidad, comunidades de apoyo, y los padres con fe en el potencial de sus hijos.
An autistic [man] named Zosia Zaks once said, "We need all hands on deck to right the ship of humanity." As we sail into an uncertain future, we need every form of human intelligence on the planet working together to tackle the challenges that we face as a society. We can't afford to waste a brain.
Una mujer autista llamada Zosia Zaks dijo una vez: "Necesitamos todas las manos en cubierta para enderezar el barco de la humanidad". Mientras navegamos hacia un futuro incierto, necesitamos todas las formas de inteligencia humana en el planeta para hacer frente a los desafíos que enfrentamos como sociedad. No podemos permitirnos desperdiciar ni un cerebro.
Thank you.
Gracias.
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(Aplausos)