Let's put the care back into health care. I've been working in the healthcare sector for the last 15 years, and one of the things that drew me to this sector was my interest in the care component of our healthcare systems -- more specifically, to the invaluable role played by carers.
Devolvamos los cuidados a su lugar en el sistema sanitario. Llevo trabajando en el sector sanitario los últimos quince años, y una de las cosas que me llevaron a dedicarme a esto fue mi interés por la atención al paciente en nuestros sistemas sanitarios, en particular por el inestimable papel que juegan los cuidadores.
Now, how many of you in this room consider yourself a carer? By this, I mean how many of you have cared for someone suffering from an illness, injury or disability? Can you raise your hand if this is the case? About half of the room. I want to thank all of you who raised your hands for the time that you've spent as a carer. What you do is extremely precious.
¿Cuántos de ustedes se consideran cuidadores? Me refiero a cuántos de ustedes han cuidado de alguien que sufre una enfermedad, lesión o discapacidad. ¿Pueden levantar la mano? Más o menos la mitad de la sala. Quiero dar las gracias a quienes han levantado la mano, por el tiempo dedicado a cuidar de alguien. Lo que hacen es muy valioso.
I am a former cared-for patient myself. When I was a teenager, I suffered from Lyme disease and underwent 18 months of antibiotic treatment. I was repeatedly misdiagnosed: bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it. They couldn't figure it out. And if I'm standing here in front of you today, it's because I owe my life to the stubbornness and commitment of one carer. He did everything he could for me -- driving long distances from one treatment center to another, searching for the best option, and above all, never giving up, despite the difficulties he encountered, including from a work and quality-of-life perspective. That was my father. I recovered, and this is largely thanks to his dedication.
Yo mismo recibí cuidados como paciente. Cuando era adolescente sufrí la enfermedad de Lyme y fui tratado con antibióticos durante 18 meses. Los médicos se equivocaban en el diagnóstico una y otra vez: meningitis bacteriana, fibromialgia, de todo, no conseguían averiguarlo. Si hoy estoy aquí delante de ustedes, es porque le debo la vida a la obstinación y compromiso de un cuidador. Hizo todo lo que pudo por mí: conducir largas distancias desde un centro de tratamiento a otro, buscando la mejor opción, y sobre todo, nunca rendirse, a pesar de las dificultades que encontró incluso desde una perspectiva laboral y de calidad de vida. Esa persona era mi padre. Yo me recuperé, en gran medida gracias a su dedicación.
This experience turned me into a patient advocate. The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support that my father provided to me, and playing a crucial role in the healthcare system. I don't think it's an exaggeration to say that without informal carers like him, our health and social systems would crumble. And yet, they're largely going unrecognized.
Esta experiencia me convirtió en un defensor de los pacientes. Cuanto más me fijaba, más veía a cuidadores prestando el mismo apoyo que mi padre me dio a mí, desempeñando un papel crucial en el sistema sanitario. No creo que sea una exageración decir que sin cuidadores informales como él, nuestros sistemas sanitarios y sociales se derrumbarían. A pesar de ello, no están siendo reconocidos.
I am now a long-distance carer for my mother, who suffers from multiple chronic conditions. I understand, now more than ever, the demands that caregivers face. With aging populations, economic instability, healthcare system stress and increased incidents of long-term chronic care needs, the importance and demands on family caregivers are greater than ever. Carers all over the world are sacrificing their own physical, financial and psychosocial well-being to provide care for their loved ones. Carers have their own limits and needs, and in absence of adequate support, many could be stretched to the breaking point. Once seen as a personal and private matter in family life, unpaid caregiving has formed the invisible backbone of our health and social systems all over the world.
Yo soy ahora ciudador a distancia de mi madre, que padece múltiples enfermedades crónicas. Ahora más que nunca entiendo los problemas que afrontan los cuidadores. Con el envejecimiento de las poblaciones, la inestabilidad económica, la presión sobre el sistema sanitario y el aumento de casos de enfermedades crónicas que requieren cuidados a largo plazo, la importancia y exigencia de la atención familiar son mayores que nunca. Los cuidadores de todo el mundo sacrifican su propio bienestar, tanto físico como psicosocial y económico, por cuidar a sus seres queridos. Los cuidadores tienen sus propias limitaciones y necesidades, y sin la ayuda necesaria muchos de ellos pueden llegar al límite. Aun considerado un asunto privado y personal de la vida familiar, los cuidadores no remunerados forman el tronco invisible de nuestros sistemas sociales y sanitarios en todo el mundo.
Many of these carers are even in this room, as we have just seen. Who are they, and how many are they? What are the challenges that they are facing? And, above all, how can we make sure that their value to patients, our healthcare system and society is recognized? Anyone can be a carer, really: a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis; a 40-year-old man juggling full-time work while caring for his family who lives far away; a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer; or an 80-year-old woman caring for her husband who has Alzheimer's disease.
Muchos de estos cuidadores están en esta habitación como acabamos de ver. ¿Quiénes son, y cuántos? ¿Que desafíos están enfrentando? Y sobre todo, ¿cómo podemos asegurarnos de que se reconoce el valor que aportan a los pacientes, a nuestro sistema sanitario y a la sociedad? Cualquier persona puede ser cuidador: una niña de quince años cuidando de un progenitor con esclerosis múltiple; un hombre de cuarenta compaginando su trabajo a jornada completa con cuidar de su familia que vive alejada; un hombre de sesenta que cuida de su mujer enferma de cáncer terminal; o una mujer de ochenta que cuida de su marido que padece Alzheimer.
The things carers do for their patients are varied. They provide personal care, like getting someone dressed, feeding them, helping them to the bathroom, helping them move about. They also provide a significant level of medical care, because they often know a lot about their loved one's condition and needs, sometimes better than the patients themselves, who may be paralyzed or confused by their diagnosis. In those situations, carers are also advocates for the patient.
Los cuidadores hacen todo tipo de cosas por sus pacientes. Proporcionan cuidados personales, como vestir, dar de comer, ayudarles a usar el baño y a moverse. También proporcionan unos cuidados médicos muy importantes, porque a menudo tienen un extenso conocimiento sobre la enfermedad y las necesidades de sus seres queridos. A veces saben más que los propios pacientes, que pueden sentirse paralizados y confundidos por su diagnóstico. En estas situaciones, los cuidadores se convierten también en defensores de los pacientes.
Also of critical importance is the fact that carers also provide emotional support. They organize doctor's appointments, they manage finances, and they also deal with daily household tasks. These challenges are challenges that we can't ignore. There are currently more than 100 million carers providing 80 percent of care across Europe. And even if these numbers are impressive, they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers. As we have just seen, many of you in this room weren't sure if you could be qualified or considered to be a carer. Many of you probably thought I was referring to a nurse or some other healthcare professional.
También es crucial la importancia del apoyo emocional que proporcionan los cuidadores. Organizan las citas con el médico, gestionan las finanzas, y cumplen con las tareas del hogar. Estos desafíos no pueden ser ignorados. Actualmente hay más de 100 millones de cuidadores proporcionando el 80% de los cuidados en toda Europa. Y si la cifra parece alta, es muy probable que sea incluso mayor, dada la falta de reconocimiento de los cuidadores. Como acabamos de ver, muchos de ustedes ni siquiera estaban seguros de si lo eran o podrían ser considerados como tal. Muchos pensaban que me refería a enfermeros o algún otro profesional de la salud.
Also stunning are the benefits that carers bring to our societies. I want to give you just one example from Australia in 2015. The annual value provided by informal carers to those suffering from mental illness was evaluated at 13.2 billion Australian dollars. This is nearly two times what the Australian government spends on mental health services annually. These numbers, among others, demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow, our health and social systems would crumble. And while the importance of these millions of silent carers cannot be denied, they've largely been unnoticed by governments, healthcare systems and private entities.
También llaman la atención las numerosos beneficios que los cuidadores aportan a la sociedad. Les voy a poner un solo ejemplo: Australia en 2015. El valor anual de la atención que los cuidadores informales proporcionaron a personas con enfermedades mentales se estimó en 13.200 millones de dólares australianos. Es casi el doble del gasto anual del gobierno australiano en los servicios de salud mental. Estas cifras, entre otras, demuestran que si quienes ejercen como cuidadores dejasen de hacerlo, nuestros sistemas sociales y sanitarios se derrumbarían. No se puede negar la importancia de estos millones de cuidadores anónimos, pero han pasado totalmente desapercibidos para gobiernos, sistemas sanitarios, y entidades privadas.
In addition, carers are facing enormous personal challenges. Many carers face higher costs and can face financial difficulties, given the fact that they may not be able to work full time or they may not be able to hold down a job altogether. Many studies have shown that often carers sacrifice their own health and well-being in order to care for their loved ones. Many carers spend so much time caring for their loved ones that often their family and their relationships can suffer. Many carers report that often, their employers don't have adequate policies in place to support them.
Además, los cuidadores afrontan enormes retos personales. Muchos cuidadores asumen gastos mayores y pueden encontrarse en dificultades económicas, dado que quizá no puedan trabajar a tiempo completo o que no puedan mantener ningún trabajo. Muchos estudios han demostrado que a menudo sacrifican su propia salud y bienestar para cuidar de sus seres queridos. Muchos cuidadores dedican tanto tiempo a cuidar de sus seres queridos que sus relaciones familiares y personales pueden verse perjudicadas. Muchos cuidadores declaran que a menudo sus empleadores no tienen políticas laborales que les apoyen.
There has been improvement, though, in the recognition of carers around the world. Just a few years ago, an umbrella organization called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO, was formed to bring together carer groups from all over the world, to provide strategic direction, facilitate information sharing, as well as actively advocate for carers on an international level. Private entities are also starting to recognize the situation of carers. I am proud that my personal engagement and enthusiasm towards this topic of carers found an echo in my own workplace. My company is committed to this cause and has developed an unprecedented framework for its employees and society as a whole. The objective is to empower carers to improve their own health and well-being and bring about a greater balance to their lives.
Aun así, se han hecho algunas mejoras, respecto al reconocimiento de los cuidadores en todo el mundo. Hace pocos años una organización coordinadora, la Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores, o IACO, se formó para unir a grupos de cuidadores de todo el mundo, para establecer una dirección estrategia, facilitar el intercambio de información, y también para defender el papel de los cuidadores a nivel internacional. Las entidades privadas también empiezan a reconocer la realidad de los cuidadores. Estoy orgulloso de que mi involucración y entusiasmo por este tema, se haya tenido en cuenta en mi lugar de trabajo. Mi empresa está comprometida con esta causa y hemos desarrollado un acuerdo marco pionero para los empleados y el conjunto de la sociedad. El objetivo es capacitar a los cuidadores para mejorar su propia salud y bienestar y lograr así un equilibrio en sus vidas.
Nevertheless, much more needs to be done to complement these relatively isolated initiatives. Our societies are facing increased health pressures, including aging populations, increased incidence of cancer and chronic conditions, widespread inequality, amongst many others. To confront these challenges, policymakers must look beyond traditional healthcare pathways and employment policies and recognize that informal care will continue to form the bedrock of care.
No obstante, aún queda mucho más por hacer para complementar estas iniciativas relativamente aisladas. Nuestras sociedades se enfrentan a mayores retos para la salud, como el envejecimiento de las poblaciones, un mayor índice de cáncer y enfermedades crónicas y una desigualdad generalizada, entre muchos otros. Para hacer frente a estos desafíos, los legisladores deben ver más allá de las vías tradicionales en sanidad y políticas de empleo y reconocer que los cuidadores informales continuarán siendo la base de la atención a pacientes.
Caring for someone should be a choice and should be done without putting one's own well-being in the balance. But to really put the care back into health care, what's needed is a deep, societal, structural change. And this can only happen through a change in mindset. And this can start today. Today, we can plant the seed for a change for millions of carers around the world.
Cuidar de alguien debería ser una elección y debería poder hacerse sin poner en riesgo el propio bienestar. Para que los cuidados vuelvan a su lugar en el sistema sanitario, se necesita un gran cambio social y estructural, y esto solo puede ocurrir si cambiamos nuestra forma de pensar. Podemos empezar hoy mismo. Hoy podemos plantar la semilla del cambio para millones de cuidadores en todo el mundo.
Here's what I want to suggest: when you go home today or to the office tomorrow morning, embrace a carer. Thank them, offer him or her a bit of help, maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week. If carers around the world felt better recognized, it would not only improve their own health and well-being and sense of fulfillment, but it would also improve the lives of those that they're caring for.
Me gustaría sugerir lo siguiente: cuando vuelvan hoy a casa o vayan mañana a la oficina, abracen a un cuidador. Denle las gracias. Ofrézcanle ayuda. Quizá incluso ofrézcanse para ejercer de cuidadores un par de horas a la semana. Si los cuidadores de todo el mundo se sintiesen más apreciados, no solo mejorarían su salud y bienestar, y la sensación de realización personal, sino que también mejorarían la vida de las personas de las que cuidan.
Let's care more.
Cuidemos más.
Thank you.
Gracias.
(Applause)
(Aplausos)