I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
Khi tôi mang thai sinh đôi được ba tháng, anh Ross chồng tôi và tôi đã đi siêu âm lần thứ hai.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
Lúc đó tôi 35 tuổi, và tôi biết điều đó có nghĩa là rủi ro chúng tôi có một đứa bé mang dị tật bẩm sinh sẽ cao hơn. Ross và tôi đã nghiên cứu các dị tật bẩm sinh thường thấy, và chúng tôi cảm thấy khá sẵn sàng.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
Nhưng không có gì có thể giúp chúng tôi chuẩn bị tinh thần trước chẩn đoán dị thường mà chúng tôi sắp phải đối mặt. Bác sĩ giải thích rằng một em trong cặp song sinh, Thomas, có một dị tật bẩm sinh hiểm nghèo gọi là khuyết não. Điều đó có nghĩa là não bộ của em không được hình thành đúng bởi một phần hộp sọ của em bị khuyết. Những đứa trẻ được chuẩn đoán như vậy thường sẽ chết lưu hoặc chết sau vài phút, vài giờ hoặc vài ngày sau khi sinh. Nhưng đứa còn lại của cặp song sinh, Callum, lại khỏe mạnh theo như những gì bác sĩ có thể cho thấy, và cặp song sinh này là tương đồng, tương đồng về gen.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
Sau khi chất vấn nhiều câu hỏi đại loại như tại sao chuyện này lại có thể xảy ra, việc bỏ một thai đã được tính đến, và trong khi việc này không phải là không khả thi, nhưng nó tiềm ẩn một số rủi ro đối với sức khỏe của song thai và tôi, nên chúng tôi đã quyết định mang thai đến kỳ. Và thế là tôi, một bà bầu 3 tháng, còn 6 tháng mang thai phía trước, và tôi phải tìm cách kiểm soát huyết áp và tâm trạng của mình. Cảm giác như thể bị một người bạn cùng phòng chĩa một khẩu súng đã lên đạn vào người trong sáu tháng vậy. Nhưng tôi đã nhìn sâu vào họng súng đó lâu đến nỗi tôi đã nhìn thấy một tia sáng phía cuối đường hầm. Dù cho chúng tôi chẳng thể làm gì để ngăn chặn bi kịch này, tôi muốn tìm cách để khiến cuộc sống ngắn ngủi của Thomas có một ảnh hưởng tích cực nào đó.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
Nên tôi đã hỏi y tá của mình về việc hiến tạng, mắt và mô. Cô ấy đã liên hệ với tổ chức cung cấp tạng địa phương, Hội đồng Cấy ghép Washington Regional. WRTC đã giải thích cho tôi rằng khi được sinh ra Thomas còn quá nhỏ để có thể hiến tạng cho việc cấy ghép, và tôi đã bị sốc: Tôi không ngờ việc đó cũng có thể bị từ chối. Nhưng họ nói rằng em sẽ là một chọn lựa tốt nếu hiến tạng để nghiên cứu. Điều này giúp tôi nhìn Thomas theo một hướng mới. Thay vì chỉ là một nạn nhân của một căn bệnh, tôi nhận ra rằng con tôi có thể là chìa khóa để mở ra một bí ẩn trong y học.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
Vào ngày 23 tháng 3, 2010, cặp song sinh đã được sinh ra và đều chào đời. Và y như lời của bác sĩ, Thomas bị khuyết mất phần trên của hộp sọ, nhưng nó có thể bú, bú từ bình, ôm ấp và nắm lấy ngón tay chúng tôi như một đứa bé bình thường, và nó đã ngủ trên tay chúng tôi. Sáu ngày sau, Thomas qua đời trên tay Ross với sự hiện diện của cả gia đình chúng tôi.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
Chúng tôi gọi WRTC, họ gửi một chiếc ô tô đến nhà chúng tôi và mang Thomas đến Trung tâm Y tế Trẻ em Quốc gia. Sau đó vài giờ,chúng tôi nhận được điện nói rằng việc lấy tạng đã thành công, và những phần tạng của Thomas sẽ được chuyển đến bốn nơi khác nhau. Máu cuống rốn sẽ được chuyển đến Đại học Duke. Gan sẽ được chuyển đến một công ty liệu pháp tế bào là Cytonet ở Durham. Giác mạc sẽ được chuyển đến Viện Nghiên cứu Mắt Schepens, thuộc Trường Y học Harvard, và võng mạc sẽ được chuyển đến Đại học Pennsylvania.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
Vài ngày sau đó, chúng tôi đã tổ chức tang lễ cùng bà con họ hàng gần, trong đó có cả bé Callum, và cơ bản chúng tôi đã khép lại chương này trong cuộc đời mình. Nhưng tôi vẫn tự hỏi, Hiện giờ chuyện gì đang xảy ra? Những nhà nghiên cứu đang tìm hiểu cái gì? Và liệu điều đó có đáng để hiến tạng hay không?
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
WRTC đã mời Ross và tôi đến một buổi hồi phục tâm lý, và chúng tôi đã gặp gỡ với khoảng 15 gia đình khác nữa, những người cũng đã hiến tạng người thân của họ để cấy ghép. Một vài người trong số họ thậm chí đã nhận được những bức thư từ những người được nhận nội tạng, nói lời cảm ơn. Tôi được biết thậm chí họ còn có thể gặp gỡ nhau nếu họ cùng ký vào một thỏa thuận từ bỏ, rất giống như nhận con nuôi mở vậy. Và tôi đã rất hào hứng khi nghĩ có lẽ mình có thể viết một bức thư hoặc có thể nhận được một bức thư và biết được điều gì đã xảy ra. Nhưng tôi đã thất vọng khi biết quá trình này chỉ có ở những người hiến tạng để cấy ghép. Tôi ghen tị. Tôi nghĩ mình cấy ghép sự ghen tị.
(Laughter)
(Tiếng cười)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
Nhưng những năm sau đó, tôi đã biết thêm rất nhiều về hiến tạng, thậm chí tôi còn có được một công việc trong lĩnh vực này.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
Và tôi đã nảy ra một ý tưởng. Tôi đã viết một bức thư có mở đầu là, "Gửi Nhà nghiên cứu." Tôi đã giới thiệu về mình, và hỏi rằng liệu tôi có thể biết lý do họ đã yêu cầu võng mạc của trẻ sơ sinh vào tháng ba, 2010, và liệu gia đình tôi có thể đến thăm phòng nghiên cứu của họ hay không. Tôi đã gửi thư điện tử cho ngân hàng mắt đã thu xếp việc hiến tạng, Tổ chức Mắt Old Dominion và hỏi rằng liệu họ có thể gửi nó đến đúng người được không. Họ nói rằng họ chưa từng làm điều này bao giờ, và họ không dám chắc sẽ có phản hồi, nhưng họ sẽ không cản trở, và họ sẽ chuyển nó đi.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
Hai ngày sau, tôi đã nhận được trả lời từ TS. Arupa Ganguly của trường Đại học Pennsylvania. Bà cảm ơn tôi đã hiến tạng và giải thích rằng bà đang nghiên cứu về retinoblastoma, vốn là một căn bệnh ung thư võng mạc hiểm nghèo ảnh hưởng đến những trẻ em dưới năm tuổi, và bà đồng ý mời chúng tôi đến phòng nghiên cứu.
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
Sau đó chúng tôi trò chuyện qua điện thoại, và một trong những điều đầu tiên bà nói với tôi là bà không thể hình dung nổi cảm giác của chúng tôi, và rằng Thomas đã có một hi sinh tột cùng, và bà cảm thấy mắc nợ chúng tôi. Tôi nói, "Không có gì cản trở việc nghiên cứu của tiến sĩ, nhưng thực sự chúng tôi đã không chọn nghiên cứu nào. Chúng tôi hiến tạng cho một hệ thống và hệ thống đó đã chọn nghiên cứu của bà." Tôi nói, "Có một điều nữa là, những điều tồi tệ xảy ra với trẻ em hàng ngày, và nếu Tiến sĩ không muốn có những võng mạc này có lẽ chúng đang bị vùi dưới đất rồi. Cho nên việc được tham gia vào nghiên cứu của bà đã mang đến cho cuộc sống của Thomas một tầng ý nghĩa mới. Nên đừng bao giờ cảm thấy áy náy khi sử dụng những mô này"
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
Sau đó, bà giải thích cho tôi nó hiếm như thế nào. Bà đã gửi yêu cầu xin mô mắt từ sáu năm trước với tổ chức National Disease Research Interchange. Bà chỉ nhận được một mẫu mô phù hợp với tiêu chuẩn của bà, và đó chính là của Thomas.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
Sau đó, chúng tôi lên lịch ngày đến thăm phòng nghiên cứu, và chúng tôi chọn ngày 23/3/2015, cũng là ngày sinh nhật của cặp song sinh. Sau khi cúp máy, tôi gửi cho bà một vài bức ảnh của Thomas và Callum, sau đó vài tuần, chúng tôi nhận được chiếc áo phông này trong hòm thư.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Sau đó vài tháng, Ross, Callum và tôi lên xe và bắt đầu chuyến hành trình. Chúng tôi gặp Arupa và các nhân viên của bà, Arupa nói khi tôi nói với bà đừng áy náy, bà cảm thấy nhẹ nhõm, và rằng bà đã không nhìn nhận sự việc dưới góc độ của chúng tôi. Bà cũng giải thích rằng Thomas có một mật danh. Cũng tương tự như Henrietta Lacks được gọi là Hela, Thomas được gọi là RES 360. RES có nghĩa là nghiên cứu, và 360 có nghĩa nó là mẫu vật thứ 360 trong vòng khoảng 10 năm.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
Bà cũng chia sẻ với chúng tôi một tài liệu độc nhất, và đó là cái nhãn vận chuyển được dùng để gửi võng mạc của nó từ DC đến Philadelphia. Hiện giờ cái nhãn này giống như của gia truyền đối với chúng tôi vậy. Nó cũng giống như huân chương quân đội hay giấy xác nhận kết hôn vậy.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
Arupa cũng giải thích rằng bà đang sử dụng võng mạc và RNA của Thomas trong nỗ lực vô hiệu hóa những gen gây nên sự hình thành khối u, và thậm chí bà còn cho chúng tôi xem một vài kết quả dựa trên RES 360. Sau đó bà đưa chúng tôi đến bên chiếc tủ đông và chỉ cho chúng tôi hai mẫu vật mà bà vẫn còn, những thứ vẫn còn được ghi nhãn là RES 360. Chỉ còn hai mẫu nhỏ. Bà nói bà giữ chúng bởi bà không biết đến khi nào bà mới có thể có thêm. Sau đó, chúng tôi tới phòng hội thảo nghỉ ngơi một lát và ăn trưa cùng nhau, và các nhân viên phòng thí nghiệm đã tặng Callum một món quà sinh nhật. Đó là một bộ dụng cụ thí nghiệm dành cho trẻ con. Và họ cũng ngỏ lời mời nó tới chỗ họ thực tập.
(Laughter)
(Tiếng cười)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
Và để kết lại, tôi có hai thông điệp đơn giản ngày hôm nay. Một là có lẽ hầu hết chúng ta đều không nghĩ tới việc hiến tạng để nghiên cứu. Tôi biết tôi đã không nghĩ đến. Tôi nghĩ tôi cũng như mọi người. Nhưng tôi đã làm. Đó là một trải nghiệm tuyệt vời, tôi cổ võ điều này, và nó đã giúp gia đình tôi thanh thản rất nhiều. Và thứ hai là nếu bạn có làm việc với mô người và thắc mắc về người đã hiến tạng và gia đình họ, hãy viết cho họ một bức thư. Nói rằng bạn đã nhận được mô đó, và kể về công việc bạn đang làm, và mời họ tới thăm phòng nghiên cứu của bạn, bởi vì chuyến viếng thăm đó thậm chí có lẽ khiến bạn mãn nguyện hơn là đối với họ. Và tôi cũng muốn nhờ các bạn một điều. Nếu các bạn thu xếp được một trong những chuyến viếng thăm này, hãy cho tôi biết về điều đó.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
Phần còn lại về câu chuyện gia đình tôi là chúng tôi đã đến thăm cả bốn cơ sở đã được nhận những phần hiến tạng của Thomas. Chúng tôi đã gặp những con người tuyệt vời đang làm những việc đầy cảm hứng. Cách tôi nhìn nhận giờ đây là Thomas đã vào được Harvard, Duke và Penn --
(Laughter)
(Tiếng cười)
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
Và nó đã có một công việc ở Cytonet, và nó có những đồng nghiệp và những cộng sự vốn là những người đứng đầu trong lĩnh vực của họ. Và họ cần nó để làm công việc của họ. Và một cuộc đời có vẻ như ngắn ngủi và nhạt nhòa lại trở thành quan trọng, trường cửu và có ý nghĩa. Và tôi cũng chỉ mong cuộc sống của tôi được ý nghĩa đến vậy mà thôi.
Thank you.
Cảm ơn.
(Applause)
(Hoan hô)