I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
Я була на третьому місяці вагітності двійнятами, коли ми з моїм чоловіком Росом пішли на другу сонограму.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
Мені було 35 років, і я розуміла, що існує вищий ризик народження дитини із вродженим дефектом. Ми з Росом вивчили найпоширеніші вроджені дефекти і почувалися досить обізнаними.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
Проте ніщо не могло підготувати нас до рідкісного діагнозу, з яким ми невдовзі зіткнулись. Лікар пояснив, що в одного з близнюків, Томаса, виявили фатальний вроджений дефект - аненцефалію. Це означало, що його мозок неправильно сформувався, оскільки бракувало частини черепа. Діти з таким діагнозом зазвичай помирають в утробі, або через кілька хвилин, годин чи днів після народження. Однак інший близнюк, Каллум, виглядав здоровим, на думку лікаря, і мої близнюки були ідентичні, генетично ідентичні.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
Отож після безлічі питань, як таке взагалі могло статися, на думку спала селективна редукція, яка, хоч не була неможлива, але створювала ризики для здорової дитини та для мене, тому ми вирішили виносити обидвох близнюків. Отакою я була на третьому місяці вагітності, з двома триместрами попереду і мусила знайти спосіб контролювати свій артеріальний тиск та стрес. Це було так, наче співмешканець півроку цілиться в тебе зарядженим пістолетом. Але я так довго дивилась у дуло цього пістолета, що побачила світло в кінці тунелю. Позаяк ми не могли зарадити трагедії, я хотіла, щоб Томасове коротке життя принесло якусь користь.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
Я розпитала медсестру про донорство органів, очей та тканин. Вона зв'язалася із місцевою донорською організацією, Вашингтонською регіональною спільнотою трансплантацій. Там мені пояснили, що при народженні Томас мабуть буде замалим, щоб стати донором для трансплантації, і це мене шокувало: я не уявляла, що навіть в такому вам можуть відмовити. Але мені сказали, що він став би хорошим донором для досліджень. Я побачила Томаса в новому світлі - не як жертву хвороби, а як можливий ключ до відкриття медичної загадки.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
23 березня 2010 року обоє близнюків народилися живими. Як і сказав лікар, Томасу бракувало верхньої частини черепа, проте він смоктав молоко, пив із пляшечки, обнімався та простягав пальчики, як звичайне немовля, і засинав у нас на руках. Через шість днів Томас помер у Роса на руках, оточений родиною.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
Ми подзвонили у ВРСТ, які прислали фургон до нашого дому і забрали Томаса у Національний дитячий медичний центр. Через кілька годин ми отримали дзвінок про те, що операція пройшла успішно, і тканини Томаса поїдуть у чотири різних заклади. Пуповинну кров відправили в Університет Дюка. Печінку передали в компанію клітковинної терапії Cytonet у Дюремі. Його рогівку забрав Інститут дослідження ока ім. Шепенса, котрий є частиною Гарвардської медичної школи, а сітківку відвезли у Пенсильванський університет.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
За кілька днів ми відбули похорон у колі сім'ї, разом з Каллумом, і завершили цю главу нашого життя. Проте я ловила себе на думці - а що тепер? Що саме вивчають дослідники? Чи варто було ставати донорами?
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
ВРСТ запросили нас із Росом на спеціальну зустріч, де ми зустрілися із 15 сім'ями, які теж пожертвували органи своїх близьких для трансплантації. Дехто навіть отримав листи від людей, що отримали органи їхніх близьких, з виразами подяки. Виявилось, що вони навіть могли зустрітися після підписання відмови, практично як у відкритому всиновленні. Я так підбадьорилась, що вирішила написати листа або ж отримати листа, щоб дізнатися, що сталося. На жаль, таке можливо лише для людей, що віддали органи для трансплантації. Я заздрила. Мені, мабуть, трансплантували заздрість.
(Laughter)
(Сміх)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
Проте з роками я багато вивчила про донорство, і навіть отримала роботу у цій сфері.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
У мене з'явилася ідея. Я написала листа, що починався зі слів "Дорогий досліднику". Пояснивши, хто я, я поцікавилася, для чого їм потрібна була сітківка немовляти у березні 2010 року, і запитала, чи могла б моя сім'я відвідати лабораторію. Я надіслала лист у банк очей, що організував донорство, Old Dominion Eye Foundation, і запитала, чи могли б вони переслати його потрібній людині. Вони відповіли, що ніколи такого не робили, і не гарантують відповіді, проте не перешкоджатимуть і надішлють листа.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
Через два дні я отримала відповідь від доктора Арупи Ґанґулі з Пенсильванського університету. Вона подякувала мені за донорство і пояснила, що вивчає ретінобластому, смертоносний рак сітківки, що вражає дітей у віці до 5 років, і запросила нас у свою лабораторію.
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
Згодом ми поговорили по телефону, і на початку розмови вона зізналася, що не може уявити, що ми відчували, і що Томас здійснив абсолютну пожертву, і вона почувається перед нами в боргу. Я відповіла: "Я не проти вашого дослідження, проте ми його, власне, не вибирали. Ми віддали сітківку системі, а вони вже обрали саме вас. Крім того, нещастя з дітьми трапляються щодня, і якби ви не захотіли цієї сітківки, вона б вже напевно була похована у землі. Тому участь у вашому дослідженні дарує життю Томаса нове значення. Отож, ніколи не почувайтеся винними за використання цієї тканини".
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
Доктор пояснила, якою рідкісною є така сітківка. Вона вислала запит на цю тканину 6 років тому, у Національну комісію з вивчення хворіб, і отримала лише один зразок, що підходив під її вимоги - це був зразок Томаса.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
Далі ми вибрали дату візиту в лабораторію, ми обрали 23 березня 2015 року, це була 5та річниця народження близнят. Після розмови я вислала їй кілька фото Томаса та Каллума, а через декілька тижнів ми отримали цю футболку.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Через декілька місяців ми з Росом та Каллумом сіли в авто та вирушили в мандрівку. Ми зустрілись із Арупою та її командою. Арупа зізналась, що відчула полегшення, коли я сказала їй не почувати себе винною, і що вона раніше не бачила ситуації з нашого боку. Вона також розповіла, що у Томаса було секретне кодове ім'я. Так само як Генріетту Лекс кличуть ГеЛе, Томаса назвали RES 360. де RES - це дослідження (research), а 360 означало, що він був 360 зразком протягом останнього десятиліття.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
Доктор також поділилася унікальним документом - транспортною етикеткою, що позначала пересилку сітківки Томаса з Вашингтону в Філадельфію. Ця етикетка для нас зараз як сімейна реліквія. Щось схоже на військову медаль або свідоцтво про шлюб.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
Арупа також розповіла, що використовує сітківку та РНК Томаса у спробі деактивувати ген, що спричиняє появу пухлини, і навіть показала деякі результати, отримані під час дослідження RES 360. Згодом Арупа повела нас у холодильник та показала два зразки, які у неї все ще були, із позначкою RES 360. Залишилося два маленьких зразка. За її словами, вона зберегла їх, бо не знає, коли ще матиме подібні. Після цього ми пішли у конференц-зал, трохи розслабились, пообідали, і працівники лабораторії зробили Каллуму подарунок. Дитячий лабораторний набір. А також запропонували йому стажування.
(Laughter)
(Сміх)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
На завершення, я б хотіла донести дві прості думки. Перша - більшість із нас, мабуть, не думає про донорство для дослідження. Я точно не задумувалася. І я вважаю себе нормальною людиною. Проте я це зробила. Це був хороший досвід, рекомендую його, бо він приніс мої сім'ї багато спокою. Друга думка - якщо ви працюєте з людською тканиною і цікавитеся донором або його сім'єю - напишіть їм листа. Напишіть, що ви отримали тканину, розкажіть, над чим працюєте, запросіть у свою лабораторію, адже такий візит, можливо, більше потрібний вам, а не їм. А ще хотіла попросити вас про послугу. Якщо вам коли-небудь вдасться організувати такий візит, розкажіть мені про нього.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
Інша частина історії моєї родини - зрештою ми відвідали всі чотири заклади, котрі отримали тканини Томаса. Ми зустрілися з чудовими людьми, що виконують вражаючу роботу. Для мене Томас поступив одночасно в Гарвард, Дюк та Пен.
(Laughter)
(Сміх)
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
У нього є робота в Cytonet, є співробітники, лідери у своїй сфері. Вони потребують його для того, щоб виконати свою роботу. Життя, що раніше здавалося коротким та марним, виявилося благодатним, вічним та важливим. Надіюсь, моє життя буде таким же важливим.
Thank you.
Дякую.
(Applause)
(Оплески)