I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
Eşim Ross ve ben, ikinci sonogramıma gittiğimizde, ikizlerime üç aylık hamileydim.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
O zamanlar, 35 yaşındaydım ve bunun, doğuştan özürlü bir çocuğumuz olma ihtimalinin yüksek olduğu anlamına geldiğini biliyordum Dolayısıyla, Ross ve ben standart doğum kusurlarını araştırdık ve kendimizi bu duruma karşı oldukça hazırlıklı hissettik.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
Tabii ki de, hiçbir şey bizi yüzleşeceğimiz tuhaf teşhise hazırlayamazdı. Doktor, ikizlerimizden, Thomas'ın ölümcül bir kusur olan anasefalisi olduğunu söyledi. Bunun anlamı, beyni düzgün şekilde biçimlenmemişti, çünkü kafatasının parçası eksikti. Bu şekilde teşhis edilen bebekler genellikle rahim içinde ölürler ya da doğumlarından sonra, dakikalar, saatler belkide günler için de ölürler. Diğer ikiz, Callum, doktorun söylediklerine göre, sağlıklı görünüyordu, ve bu ikizler tek yumurta ikiziydi genetik açıdan birebir.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
Dolayısıyla, böyle bir şeyin nasıl olabileceği ile ilgili onca sorudan sonra, seçici indirgeme'den bahseldildi ve bu yöntem imkansız olmasa da, ben ve sağlıklı ikiz için bazı emsalsiz riskler arz ediyordu ve hamileliği sonuna kadar devam ettirmeye karar verdik. İşte üç aylık hamileydim ve önümde gebeliğin iki dönemi daha vardı ve ben, kan basıncımı ve stresimi kontrol altında tutmanın bir yolunu bulmak zorundaydım. Bu sanki, oda arkadaşınızın size altı ay boyunca silah doğrultması gibi hissetirdi. Fakat, silahın namlusuna o kadar uzun süre baktım ki, tünelin ucunda bir ışık gördüm. Trajediyi önlemek için, bizim yapabilecek hiçbir şeyimiz olmasa da Thomas'ın kısacık hayatında, olumlu bir etki bırakması için bir yol bulmak istedim.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
Ve hemşireme, organ, göz ve doku bağışı ile ilgili sorular sordum. O da, yerel organ tedarik kurumuyla bağlantı kurdu, Washington Bölgesel Organ Nakli Topluluğu. WBONT bana, Thomas'ın organ bağışlayamayacak kadar küçük olabileceğini ifade etti ve ben çok şaşırdım: Böyle bir sebepten ötürü, reddedebileceklerini bile bilmiyordum. Fakat, onun, araştırmaya bağış yapabilecek iyi bir aday olduğunu söylediler. Bu, bana Thomas'ı yeni bir ışıkta görmemi sağladı. Bir hastalığın kurbanı olmasının aksine, onu, tıbbi bir gizemi çözecek muhtemel bir anahtar olarak görmeye başladım.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
23 Mayıs 2010, ikizler doğdu ve her ikisi de hayatta. Ve tam da doktorun dediği gibi, Thomas'ın kafatasının üst kısmı yoktu, fakat emebiliyor, şişeden içebiliyor, normal bir bebek gibi, parmaklarımızı tutup oynuyor ve kollarımızda uyuyabiliyordu. Altı gün sonra, Thomas, Ross'un kollarında öldü ve ailemizde oradaydı.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
WBONT'nu aradık, ve onlar evimize bir araç gönderip, onu Çocuk Ulusal Tıp Merkezine götürdüler. Birkaç saat sonra, kurtarmanın başarılı olduğunu söyleyen bir telefon aldık ve Thomas'ın bağışları dört farklı yere gidecekti. Kordon kanı Duke Üniversitesi'ne gidecekti. Karaciğeri, Durham'daki Cytonet adlı hücre-tedavi şirketi gidecekti. Korneaları, Harvard Tıp Okulunun bir bölümü olan, Schepens Göz Araştırma enstitüsüne gidecekti ve retinası da Pensilvanya Üniversitesine.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
Birkaç gün sonra, yakın akrabaların katıldığı bebek Callum da dahil, bir cenaze töreni düzenledik ve hayatımızın bu bölümünü kapattık. Fakat, kendimi, şimdi ne oluyor, diye merak ederken buldum, Araştırmacılar ne öğreniyorlar? Ve hatta bağış yapmaya bile değdi mi?
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
WBONT bizi üzüntü terapisine davet etti, ve yaklaşık yas tutan 15 aile ile tanıştık, onlar da, sevdiklerinin organlarını bağışlamışlar. Hatta bazıları, yakınlarının organlarını alan insanlardan, teşekkür mektupları almış. Öğrendim ki, birbirleriyle bile tanışabilirler, eğer her ikisi de feragat imzalarsa, sanki açık evlat edinme gibi. Ve çok heyecanlandım, belki, bir mektup yazabilirim ya da bir mektup alır, neler olduğunu öğrenebilirim dedim. Fakat, hayal kırıklığına uğradım çünkü bu süreç sadece organ bağışı yapanlar için işliyordu. Ve kıskandım. Sanırım, organ nakline imrendim.
(Laughter)
(Kahkaha)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
Fakat takip eden yıllarda, organ bağışıyla ilgili çok şey öğrendim ve hatta bu alanda işe bile girdim.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
Ve bir fikir ileri sürdüm. "Sayın Araştırmacı", diye başlayan, bir mektup yazdım. Kim olduğumu açıkladım ve neden 2010 Mart'ta bebek retinalarını istediklerini bana söylemelerini rica ettim ve ailemin laboratuvarlarını ziyaret edip edemeyeceklerini sordum. Bunu, bağışı ayarlayan göz bankasına e-posta olarak gönderdim, Old Dominion Göz Kuruluşu ve bu e-postayı, doğru kişiye ulaştırmalarını istedim. Böyle bir şeyi daha önce yapmadıklarını ve herhangi bir cevabı garanti edemeyeceklerini fakat engel de olmayacaklarını, ve e-postayı ileteceklerini söylediler.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
İki gün sonra, Pensilvanya Üniversitesi'nden Dr. Arupa Ganguly'den bir cevap aldım. Bağış için bana teşekkür etti ve bana retinoblastom üzerindeki çalışmasını anlattı, bu bir tür ölümcül retina kanseri türü, beş yaş altı çocukları etkiliyor ve evet dedi, ve onun laboratuvarını ziyaret etmeye davet edildik.
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
Sonra, telefonda konuştuk ve bana söylediği bir sürü şeyden biri bizim ne hissettiğimizi tahmin bile edemediği, ve Thomas'ın en büyük fedakarlığı yaptığı ve kendisini bize borçlu olarak hissettiğiydi. Ve ben de dedim ki, "Çalışmanıza karşı değilim, fakat biz çalışmanızı aslında seçmedik. Sisteme bağış yaptık, ve sistem sizin çalışmanızı seçti." Dedim ki "İkincisi, çocukların başına her gün kötü şeyler geliyor ve siz bu retinaları istememiş olsaydınız şimdi, büyük ihmalle toprağın altında çürüyeceklerdi. Yani, çalışmanıza katılabilmek Thomas'ın hayatına yeni bir anlam katmanı katıyor. Bu yüzden, bu dokuyu kullanırken asla kendinizi suçlu hissetmeyin."
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
Sonra, bana, bunun ne denli ender olduğunu söyledi. Bu doku için, Ulusal Hastalık Araştırma'dan altı yıl önce istekte bulunmuş. Onun kriterlerine uyan tek doku örneğine ulaşmış, O da Thomas'ın.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
Sonra, benim laboratuvarı ziyaretim için bir tarih belirledik ve ikizlerin beşinci doğum günü, 23 Mart 2015'i seçtik. Telefonu kapattıktan sonra ona Thomas ve Callum'un bazı fotoğraflarını gönderdim, ve bir kaç hafta sonra, posta kutumuza bu T-shirt geldi.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Birkaç ay sonra, Ross, Callum ve ben arabaya bindik ve yolculuğa çıktık. Arupa ve personeli ile tanıştık ve Arupa, benim ona suçlu hissetmemesini söylediğimde bunun onu rahatlattığını ve bunu, bizim bakış açımızdan göremediğini söyledi. Bir de, Thomas'ın gizli bir kod adı olduğunu söyledi. Aynı Henrietta Lacks'ın, HeLa olarak hitap edilmesi gibi, Thomas'da RES 360 olarak adlandırılmış. RES, araştırma anlamına geliyor ve 360 ise, 10 yıllık süre zarfındaki, 360. numune anlamına geliyor.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
Ayrıca, bizimle eşsiz bir belge de paylaştı, ve bu onun retinalarını DC'den Philadelphia'ya götüren sevkiyat etiketiydi. Bu sevkiyat etiketi bizim için bir yadigar gibi. Aynı bir askeri madalyanın ya da evlilik cüzdanının olabileceği gibi.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
Arupa, ayrıca Thomas'ın retinasını ve RNAsını tümör oluşumuna sebep olan geni devre dışı bırakmak için kullandığını açıkladı ve hatta bize, RES 360'a dayalı bazı sonuçları gösterdi. Sonra, bizi dondurucuya götürdü ve bize elindeki, RES 360 etiketli iki tane örnek gösterdi. Geriye sadece bu ikisi kalmış. Bunları sakladığını söyledi çünkü daha ne zaman başkasının eline geçeceğini bilmiyordu. Bundan sonra, konferans salonuna gittik rahatladık ve beraber öğle yemeğini yedik ve lab ekibi Callum'a bir doğum günü hediyesi verdi. Bir tane çocuk laboratuvar ekipmanı. Ve ona stajyerlik önerdiler.
(Laughter)
(Kahkaha)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
Konumu kapatırken, bugün size iki tane basit mesajım var. Bir tanesi, çoğumuz araştırmalara bağış yapmayı genellikle düşünmüyor. Biliyorum, çünkü bende düşünmüyordum. Normal olduğumu sanırdım. Ama değilmişim. Bu iyi bir deneyimdi ve sizlere de öneriyorum ve bu aileme çokça huzur getirdi. Ve ikincisi, eğer insan dokusuyla çalışıyorsanız ve bağışçı ile ailesini merak ediyorsanız onlara bir mektup yazın. Bağışı aldığınızı ve üzerinde çalıştığınızı söyleyin, ve onları laboratuvarınıza davet edin, bu onlara olduğundan çok sizin için daha sevindirici olabilir. Ve sizlerden bir iyilik istiyorum. Bu ziyaretlerden bir tanesi düzenlemekte başarılı olursanız, lütfen beni haberdar edin.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
Aile hikayemizin diğer kısmı ise Thomas'ın bağışlarını alan diğer dört tane kuruluşu da ziyaret etmemizdir. Ve, ilham verici işler yapan harika insanlarla tanıştık. Artık bunu, Thomas Harvard'a, Duke ve Penn girmiş gibi görüyor --
(Laughter)
(Kahkaha)
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
Ve Cytonet'te bir işi var, iş arkadaşları ve alanlarında birinci sınıf olan meslektaşları var. Ve işlerini yapabilmeleri için ona ihtiyaçları var. Ve bir zamanlar, kısa ve önemsiz gibi görünen bir hayat kendisini hayati, sonsuz ve belirgin hale getirdi. Ve tek isteğim, umarım benim
Thank you.
hayatımda bu denli belirgin olur.
Teşekkür ediyorum.
(Applause)
(Alkış)