I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
ดิฉันเคยตั้งท้องลูกแฝดได้สามเดือน ตอนที่ดิฉันและสามี รอส ไปทำอัลตราซาวน์ครั้งที่สอง
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
ตอนนั้นดิฉันอายุได้ 35 ปีค่ะ และดิฉันก็ทราบว่า นั่นหมายถึงเรามีความเสี่ยงสูงขึ้น ในการมีลูกที่มีความผิดปกติแต่กำเนิด ดิฉันกับรอสจึงค้นคว้าเรื่อง ความผิดปกติแต่กำเนิดที่พบได้บ่อย และเราก็รู้สึกว่า เราเตรียมใจมาอย่างดีแล้ว
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
แต่ไม่มีอะไรที่จะเตรียมเราให้ตั้งรับได้ สำหรับผลการวินิจฉัยผิดธรรมชาติ ที่เรากำลังจะได้พบเจอ คุณหมอชี้แจงว่า โธมัส ลูกแฝดคนหนึ่งของเรา มีความผิดปกติแต่กำเนิดที่เป็นอันตรายถึงชีวิต เรียกว่า สภาพไร้สมอง นี่หมายความว่า สมองของเขา ไม่ได้ถูกสร้างมาอย่างถูกต้อง เพราะส่วนที่เป็นกระโหลกศีรษะของเขาหายไป ทารกที่ได้รับการวินิจฉัยด้วยโรคนี้ ตามปกติจะเสียชีวิตในครรภ์มารดา หรือในไม่กี่นาที ไม่กี่ชั่วโมง หรือไม่กี่วันหลังจากที่คลอด แต่ลูกแฝดอีกคนของเรา คัลลั่ม ดูสุขภาพแข็งแรงดี เท่าที่คุณหมอสามารถจะบอกได้ และทารกทั้งสองนี้เป็นแฝดเหมือน มีพันธุกรรมชุดเดียวกัน
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
หลังจากคำถามมากมายที่ว่า เรื่องเช่นนี้เกิดขึ้นได้อย่างไร ก็มีการเสนอเรื่องการเลือกลดจำนวนตัวอ่อน และในเมื่อวิธีการนี้ ก็ใช่ว่าจะเป็นไปไม่ได้ แต่มันก็มีความเสี่ยงต่อทารกคนที่แข็งแรง และตัวดิฉันเอง เราจึงตัดสินใจตั้งท้องต่อไปจนครบกำหนด ค่ะ ณ ตอนนั้น ดิฉันยังตั้งท้องได้สามเดือน และยังเหลืออีกหกเดือนที่ต้องไปต่อ ดิฉันต้องจัดการดูแลความดันโลหิต และความเครียด มันรู้สึกเหมือนมีเพื่อนร่วมห้อง จ่อปืนที่บรรจุเต็มกระสุนไว้ที่คุณถึง 6 เดือน แต่ดิฉันจ้องปลายกระบอกปืนนั้นเนิ่นนาน จนละสายตาไป กว่าจะได้เห็นแสงสว่างที่ปลายอุโมงค์ ในเมื่อไม่มีอะไรที่เราพอจะทำได้ เพื่อป้องกันโศกนาฏกรรมนี้ ดิฉันจึงอยากหาหนทางให้ ชีวิตอันแสนสั้นของโธมัส ได้เกิดผลลัพธ์ที่ดี
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
ดิฉันจึงถามคุณพยาบาลเกี่ยวกับ การบริจาคอวัยวะ ดวงตา และเนื้อเยื่อ เธอได้ติดต่อกับศูนย์ประสานงาน จัดหาการบริจาคอวัยวะในเขตให้ "ชุมชนเพื่อการปลูกถ่ายอวัยวะ ส่วนภูมิภาควอชิงตัน" (WRTC) ทาง WRTC อธิบายให้ดิฉันฟังว่า โธมัสอาจจะเป็นทารกแรกเกิดที่ร่างเล็ก เกินกว่าจะบริจาคเพื่อปลูกถ่ายอวัยวะได้ ซึ่งดิฉันก็ตกใจ ดิฉันไม่รู้ด้วยซ้ำว่า คุณอาจจะถูกปฏิเสธการบริจาคได้ แต่เขาบอกว่า โธมัส จะเป็นตัวเลือกที่ดี ในการบริจาคให้งานวิจัย นี่ช่วยให้ดิฉันเห็นภาพใหม่ของโธมัส ที่ไม่ใช่เพียงเหยื่อของโรคร้าย ดิฉันเห็นว่า เขาอาจเป็นกุญแจสำคัญ ที่จะไขปริศนาทางการแพทย์
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
วันที่ 23 มีนาคม ปี ค.ศ. 2010 แฝดทั้งสองได้ถือกำเนิด และเขาทั้งสองรอดชีวิต และเหมือนที่คุณหมอเคยบอก โธมัสไม่มีกระโหลกศีรษะส่วนบน แต่เขาก็รับการดูแลจากเราได้ ดื่มนมจากขวด กอดและจับนิ้วของเราได้เหมือนทารกปกติทั่วไป และเขานอนหลับในอ้อมแขนของพวกเรา หลังจากนั้นหกวัน โธมัสจากไปในอ้อมกอดของรอส ห้อมล้อมด้วยครอบครัวของเรา
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
เราโทรหา WRTC ซึ่งได้ส่งรถตู้มาที่บ้าน แล้วรับโธมัสไปที่ สถาบันการแพทย์สำหรับเด็กแห่งชาติ หลังจากนั้นไม่กี่ชั่วโมง เราได้รับโทรศัพท์ แจ้งว่าการบริจาคเป็นผลสำเร็จ และอวัยวะที่บริจาคของโธมัส จะถูกส่งไปตามสถานที่ต่าง ๆ สี่แห่ง เลือดจากสายสะดือ จะนำไปไว้ที่มหาวิทยาลัยดยุค ตับ ไปให้บริษัทด้านการรักษาด้วยเซลล์ ชื่อว่า "บริษัทไซโตเน็ต" ที่เดอแรม กระจกตา จะเอาไปที่ สถาบันวิจัยดวงตาสเคเพ่นส์ ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของ โรงเรียนการแพทย์ฮาร์วาร์ด ส่วนจอประสาทตาจะนำไปมอบให้ มหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
หลังจากนั้นสองสามวัน เราจัดงานศพร่วมกับสมาชิกครอบครัวใกล้ชิด ซึ่งรวมถึงเจ้าหนูคัลลั่มด้วย และถือได้ว่า เราก็ได้จบช่วงเวลานี้ ในชีวิตของเราไปแล้ว แต่ดิฉันก็ยังรู้สึกสงสัยว่า ตอนนี้เป็นอย่างไรบ้าง นักวิจัยได้เรียนรู้อะไร และมันคุ้มหรือไม่ที่บริจาค
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
WRTC ได้เชิญรอสกับดิฉัน ไปงานเลี้ยงคลายความเศร้า และเราได้พบกับอีก 15 ครอบครัวที่สูญเสีย ซึ่งได้บริจาคอวัยวะของคนรักเพื่อการปลูกถ่าย บางครอบครัวก็ได้รับจดหมาย จากผู้ที่รับบริจาคอวัยวะของคนรักพวกเขา เพื่อกล่าวคำขอบคุณ ดิฉันทราบมาว่าพวกเขาสามารถพบกันได้ หากทั้งสองฝ่ายเซ็นยิมยอมยกเลิกการรักษาความลับ คล้ายกับการรับบุตรบุญธรรมแบบเปิดเผย ดิฉันรู้สึกตื่นเต้น คิดว่าบางที คงจะได้เขียนจดหมายสักฉบับ หรือได้รับจดหมาย แล้วรับรู้ว่ามีอะไรเกิดขึ้นบ้าง แต่ดิฉันก็ผิดหวังเมื่อได้ทราบว่า กระบวนการเช่นนี้มีไว้สำหรับ ผู้ที่บริจาคเพื่อการปลูกถ่ายเท่านั้น ซึ่งดิฉันรู้สึกอิจฉา ดิฉันคงปลูกถ่ายความอิจฉามามั้งคะ
(Laughter)
(เสียงหัวเราะ)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
แต่หลายปีต่อมา ดิฉันก็ได้เรียนรู้อะไรมากขึ้น เกี่ยวกับการบริจาคอวัยวะ และแม้กระทั่งได้งานในสาขานี้
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
แล้วก็เกิดจุดประกายความคิด ดิฉันเขียนจดหมายขึ้นต้นดังนี้ค่ะ "ถึงคุณนักวิจัย" อธิบายว่าดิฉันคือใคร แล้วถามว่า พวกเขาพอจะบอกได้ไหม ว่าทำไมถึงได้ขอรับจอประสาทตาทารก ในเดือนมีนาคม ปี ค.ศ. 2010 แล้วถามว่า ครอบครัวดิฉัน จะขอเยี่ยมชมห้องทดลองได้ไหม ดิฉันส่งอีเมล์ไปที่ธนาคารดวงตา ที่จัดการเรื่องการบริจาคอวัยวะ มูลนิธิสถาบันดวงตาโอลด์โดมิเนียน (Old Dominion Eye Foundation) และถามว่าพวกเขาพอที่จะ ส่งยี่นให้ถึงตัวบุคคลเลยได้ไหม เขาตอบว่าไม่เคยทำเช่นนี้มาก่อน คงไม่อาจรับประกันเรื่องผลตอบรับได้ แต่เขาจะไม่ขัดขวาง และจะนำส่งให้
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
สองวันต่อมา ดิฉันได้รับจดหมายตอบกลับ จาก ดร.อรูป้า แกงกูลี แห่งมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย เธอขอบคุณดิฉันสำหรับการบริจาค และอธิบายว่าเธอกำลังศึกษาเรื่อง "เรติโนบลาสโตม่า" ซึ่งก็คือมะเร็งร้ายแรงในจอตา ที่เกิดในเด็กอายุต่ำกว่าห้าปี และเธอบอกว่า "ได้เลย" เธอเชิญเราให้ไปเยี่ยมชมห้องทดลอง
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
หลังจากนั้นเราก็ได้คุยกันทางโทรศัพท์ สิ่งแรก ๆ ที่เธอบอกดิฉันคือ เธอไม่อาจจินตนาการได้เลย ว่าเรารู้สึกอย่างไร และโธมัสได้เสียสละอย่างมากมาย และเธอรู้สึกติดหนี้บุญคุณเรา ดิฉันจึงบอกเธอว่า "ไม่ได้จะขัดงานวิจัยของคุณนะคะ แต่เราไม่ได้เป็นคนเลือกค่ะ เราบริจาคไปตามระบบ แล้วระบบก็เลือกงานวิจัยของคุณ" ดิฉันพูดว่า "อีกอย่าง สิ่งเลวร้ายเกิดขึ้นกับเด็ก ๆ ทุกวัน และหากคุณไม่ได้ต้องการจอตาคู่นี้ ป่านนี้ก็คงจะถูกฝังอยู่ในดินไปแล้วค่ะ ดังนั้น การได้มีส่วนร่วมในงานวิจัยของคุณ ได้มอบความหมายใหม่ให้ชีวิตของโธมัสแล้ว อย่ารู้สึกผิดที่จะใช้เนื้อเยื่อชิ้นนี้เลยนะคะ"
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
ต่อมา เธอได้อธิบายให้ดิฉันทราบว่า เนื้อเยื่อนั้นหายากมากเพียงไร เธอได้ยื่นขอรับบริจาคเนื้อเยื่อไป ก่อนหน้านี้ถึงหกปี กับสถาบันวิจัยแลกเปลี่ยนพยาธิสภาพแห่งชาติ เธอได้รับเนื้อเยื่อตัวอย่างแค่ชุดเดียว ที่เข้าได้กับบรรทัดฐานเธอ และมันก็เป็นของโธมัสค่ะ
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
จากนั้น เราจึงนัดวันให้ดิฉันไปเยือนห้องทดลอง และเราเลือกวันที่ 23 มีนาคม ปี ค.ศ. 2015 ซึ่งเป็นวันเกิดปีที่ 5 ของคู่แฝด หลังจากวางสาย ดิฉันได้ส่งรูป โธมัสและคัลลั่มให้เธอทางอีเมล ไม่กี่สัปดาห์ต่อมา เราก็ได้รับเสื้อยืดตัวนี้ในกล่องไปรษณีย์
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
ไม่กี่เดือนต่อมา รอส คัลลั่ม และดิฉัน พร้อมหน้ากันในรถ และออกเดินทาง เราพบ อรูป้าและทีมงานของเธอ อรูป้าพูดว่า ตอนที่ดิฉันบอกเธอว่า ไม่ต้องรู้สึกผิดนั้น มันทำให้เธอโล่งใจ และเธอไม่เคยมองมันจากมุมมองของเราเลย เธอยังอธิบายด้วยว่า โธมัสมีชื่อเป็นรหัสลับ เหมือนที่เฮนริเอตต้า แลคส์ (Henrietta Lacks) ถูกเรียกว่า "ฮีล่า (HeLa)" โธมัสถูกเรียกว่า "อาร์อีเอส สามหกศูนย์" อาร์อีเอส แทน งานวิจัย (Research) และสามหกศูนย์ หมายความว่า เขาคือเนื้อเยื่อตัวอย่างที่ 360 ในเวลาประมาณ 10 ปี
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
เธอได้โชว์เอกสารพิเศษให้เราดู และมันคือฉลากการจัดส่ง ที่ใช้ในการส่งจอตาของโธมัส จาก ดีซี มาที่ฟิลาเดลเฟีย ฉลากการจัดส่งชิ้นนี้ กลายเป็นมรดกของเราไปแล้วค่ะ เหมือนกับเหรียญกล้าหาญ หรือทะเบียนสมรสน่ะค่ะ
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
อรูป้ายังอธิบายว่า เธอใช้จอตาและอาร์เอ็นเอของโธมัส ไปหยุดยั้งการทำงานของยีน ที่กระตุ้นการเกิดเนื้องอก และเธอได้ให้เราดูผลการวิจัยบางส่วน ที่ได้จาก อาร์อีเอส 360 ด้วยค่ะ จากนั้นเธอได้พาเราไปที่ตู้แช่แข็ง และให้ดูเนื้อเยื่อสองชิ้นที่เธอยังมีอยู่ ซึ่งแปะฉลากไว้ว่า อาร์อีเอส 360 เหลืออยู่แค่สองชิ้นเล็ก ๆ เองค่ะ เธอบอกว่าเธอเก็บมันไว้ เพราะไม่รู้ว่าเมื่อไหร่จะได้รับบริจาคอีก จากนั้น เราก็ไปกันที่ห้องประชุมค่ะ นั่งพักผ่อน กินอาหารกลางวันด้วยกัน แล้วทีมงานวิจัยก็ได้ให้ของขวัญวันเกิดคัลลั่ม เป็นชุดทดลองสำหรับเด็ก และพวกเขายังเสนอให้มาฝึกงานด้วยค่ะ
(Laughter)
(เสียงหัวเราะ)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
ปิดท้ายวันนี้ ดิฉันขอฝากคำพูดง่าย ๆ 2 เรื่อง เรื่องแรกคือ เราอาจไม่ค่อยนึกถึง การบริจาคอวัยวะเพื่องานวิจัย ดิฉันก็ไม่เคยคิดค่ะ คิดแค่ว่าดิฉันเป็นคนธรรมดา แต่ดิฉันก็ได้บริจาคไปแล้ว มันเป็นประสบการณ์ที่ดี ดิฉันขอแนะนำ มันทำให้ครอบครัวดิฉัน พบกับความสุขสงบใจอย่างเปี่ยมล้น และอย่างที่สอง หากคุณทำงานอยู่กับเนื่อเยื่อมนุษย์ แล้วมีความสงสัยเกี่ยวกับผู้บริจาค หรือครอบครัวของเขา เขียนจดหมายหาพวกเขาค่ะ บอกพวกเขาว่าคุณได้รับแล้ว นำไปใช้ในงานวิจัยอย่างไร และเชิญให้มาเยี่ยมชมห้องทดลองของคุณ เพราะการเยี่ยมชมนั้น อาจให้ความอิ่มใจกับคุณมากกว่า ที่ให้ครอบครัวเขาเสียอีก และดิฉันอยากขอรบกวนอย่างหนึ่ง หากคุณเคยประสบความสำเร็จ ในการนัดหมายเหล่านี้ ช่วยบอกดิฉันด้วยนะคะ
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
อีกเรื่องหนึ่งของครอบครัวดิฉันคือ พวกเราลงเอยด้วยการไปชมครบทั้งสี่สถาบัน ที่ได้รับการบริจาคอวัยวะของโธมัสไป และเราได้พบผู้คนที่น่าทึ่ง ทำงานที่ให้แรงบันดาลใจ เวลานี้ แบบที่ดิฉันมองก็คือ โธมัส ได้เข้าเรียนที่ฮาวาร์ด ดยุคและเพน..
(Laughter)
(เสียงหัวเราะ)
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
และเขาได้งานทำที่บริษัทไซโตเน็ต เขามีเพื่อนร่วมชั้น มีเพื่อนร่วมงาน ที่อยู่ในจุดสูงสุดของวงการนั้น ๆ และเพื่อภาระหน้าที่แล้ว พวกเขาจะขาดโธมัสไปไม่ได้ ชีวิตที่ครั้งหนึ่งเคยดูแสนสั้นและไร้ค่า ได้เผยให้เห็นถึงความสำคัญยิ่งชีวิต เป็นนิรันดร์ และมีความหมาย และดิฉันหวังแต่เพียงว่า ชีวิตของดิฉัน จะมีความหมายได้แบบนั้นเช่นเดียวกัน
Thank you.
ขอบคุณค่ะ
(Applause)
(เสียงปรบมือ)