I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
Я была на третьем месяце беременности близнецами, когда мы с моим мужем Россом пошли на моё второе УЗИ.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
Мне тогда было 35 лет, и я знала, что это означало, что у нас был повышенный риск родить больного ребёнка. Мы с Россом изучили стандартные пороки развития и почувствовали, что готовы.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
Но ничто не могло подготовить нас к странному диагнозу, который мы услышали. Доктор сказал нам, что у одного из наших близнецов, Томаса, летальный порок развития под названием анэнцефалия. Его мозг не смог правильно сформироваться из-за отсутствия части черепа. Младенцы с таким диагнозом обычно умирают в утробе или через несколько минут, часов или дней после рождения. Но другой близнец, Каллум, был вполне здоров, по крайней мере, по мнению врача, и близнецы были однояйцовыми, генетически идентичными.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
После множества вопросов о том, как такое вообще могло произойти, была упомянута селективная редукция плода. Несмотря на то, что такая процедура была возможна, она подвергала риску моё здоровье и здоровье другого близнеца, так что мы решили вы́носить обоих. И вот я на третьем месяце беременности, с двумя триместрами впереди, пытаюсь справиться со стрессом и артериальным давлением. Как будто твой сосед по комнате 6 месяцев держит тебя под прицелом пистолета. Но я так долго ходила под дулом этого пистолета, что увидела свет в конце тоннеля. Мы никак не могли предотвратить трагедию, но я хотела найти способ, чтобы короткая жизнь Томаса принесла какую-то пользу.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
Я спросила свою медсестру о донорстве органов, глаз и тканей. Она связалась с нашей местной организацией по донорству, Вашингтонским региональным комитетом трансплантации [WRTC]. В WRTC мне объяснили, что Томас будет слишком маленьким при рождении, чтобы стать донором, и я была шокирована: я даже не знала, что это может стать причиной для отказа. Но они сказали, что он будет хорошим кандидатом на донора для исследований. Это помогло мне увидеть Томаса в новом свете. Вместо жертвы болезни я увидела в нём возможный ключ к решению медицинской загадки.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
23 марта 2010 года близнецы родились, они оба родились живыми. Как и говорил доктор, у Томаса не было верхней части черепа, но он мог кормиться, пить из бутылочки, хватать наши пальцы, как нормальные дети, и он спал у нас на руках. Через шесть дней Томас умер у Росса на руках в окружении семьи.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
Мы позвонили в WRTC, и они прислали фургон и отвезли его в Национальный центр детской медицины. Через несколько часов нам позвонили и сказали, что процедура прошла успешно и органы Томаса отправятся в четыре разных места. Его пуповинная кровь была отправлена в Университет Дьюка. Печень — в центр клеточной терапии Cytonet в Дареме. Роговица — в Институт глазных исследований Шепенса, это часть Гарвардской медицинской школы. Его сетчатка была отправлена в Пенсильванский университет.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
Через несколько дней у нас были похороны в близком кругу семьи, включая малыша Каллума, и мы фактически закрыли для себя эту тему. А потом мне стало интересно: что сейчас происходит? Что исследователи выяснили? Стоило ли вообще становиться донором?
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
WRTC пригласили нас с Россом на небольшие поминки, где мы встретили 15 других скорбящих семей, отдавших органы близких им людей на трансплантацию. Некоторым из них даже пришли письма от людей, получивших органы их близких, со словами благодарности. Я узнала, что они могли даже встретиться друг с другом, подписав специальную форму, — почти как при открытом усыновлении. Я была так взволнована — я подумала даже написать письмо, или, может, мне бы прислали письмо с какой-то информацией. Я расстроилась, когда узнала, что это работает только для людей, пожертвовавших органы для пересадки. Я им завидовала. Я завидовала их пересаженным органам.
(Laughter)
(Смех)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
Но в течение последующих лет я узнала гораздо больше о донорстве и даже устроилась на работу в этой области.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
У меня появилась идея. Я написала письмо, начав его: «Уважаемый исследователь». Я объяснила, кто я такая, попросила рассказать, зачем им понадобилась сетчатка младенца в марте 2010-го, и спросила, может ли моя семья посетить их лабораторию. Я отправила письмо в глазной центр, организовавший донорство, Old Dominion Eye Foundation, и спросила, могут ли они это переслать нужному человеку. Они ответили, что раньше этого никогда не делали и не могут гарантировать ответ, но, несмотря на это, они обещали переслать моё письмо.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
Через два дня я получила ответ от доктора Арупы Гангали из Пенсильванского университета. Она поблагодарила меня и рассказала, что изучает ретинобластому, смертельно опасный рак сетчатки, который поражает детей до пяти лет. Она пригласила нас в свою лабораторию.
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
Потом мы поговорили по телефону, и она сразу же сказала мне, что даже не представляет, что мы пережили, принеся такую невероятную жертву, и что она чувствует себя перед нами в долгу. Я сказала: «Ничего не имею против ваших исследований, но выбор делали не мы. Мы пожертвовали системе, а система выбрала ваше исследование». Я добавила: «К тому же несчастья случаются с детьми каждый день; если бы вам не понадобились эти сетчатки, они бы сейчас покоились под землёй. Так что возможность поучаствовать в вашем исследовании придаёт жизни Томаса новое значение. Не нужно испытывать чувство вины за использование этой ткани».
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
Потом она мне объяснила, какая это редкость. Она разместила запрос на эту ткань шесть лет назад в Национальном банке биоматериалов. По её критериям ей подошёл только один образец ткани, и это была сетчатка Томаса.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
Затем мы назначили дату моего визита в лабораторию, выбрав 23 марта 2015 года, пятый день рождения близнецов. Затем я отправила ей несколько фото Томаса и Каллума, и через несколько недель по почте пришла вот эта футболка.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Через несколько месяцев мы с Россом и Каллумом сели в машину и отправились в путь. Мы встретились с Арупой и её коллегами, и она сказала, что когда я попросила её не чувствовать вины, это было облегчением, и что она не думала об этом с такой точки зрения. Она также рассказала, что у Томаса было секретное кодовое имя. Например, Генриетту Лакс называют HeLa, а Томаса — RES 360. RES означает «исследование» [от англ. research], а 360 — то, что он был 360-м образцом за последние 10 лет.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
Она также показала нам уникальный документ: транспортную этикетку с посылки с образцом, отправленной из Вашингтона в Филадельфию. Теперь эта этикетка — наша фамильная ценность. Словно военная медаль или свидетельство о заключении брака.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
Арупа также рассказала нам, что использует сетчатку Томаса и его РНК, чтобы попытаться инактивировать ген, вызывающий образование опухоли, и даже показала нам некоторые результаты, основанные на RES 360. Затем она отвела нас к морозильной камере и показала два оставшихся у неё образца, промаркированных RES 360. Осталось два небольших образца. Она сказала, что сохранила их, потому что не знала, когда сможет получить новые. После этого мы пошли в конференц-зал, где вместе пообедали, а работники лаборатории вручили Каллуму подарок на день рождения. Это был набор юного учёного. Они также предложили ему стажировку.
(Laughter)
(Смех)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
В заключение у меня есть две простых идеи. Первая: никто из нас наверняка не думает становиться донором для исследований. И я тоже. Я думаю, что не отличаюсь от других. Но я сделала это. Это был позитивный опыт, я всем рекомендую, это принесло в мою семью мир. И второе: если вы работаете с тканью человека и вам интересно узнать про донора или его семью, напишите им письмо. Скажите им, что получили её, расскажите, над чем вы работаете, пригласите их в свою лабораторию, потому что этот визит может принести вам самим даже больше удовлетворения, чем им. Также у меня к вам есть просьба. Если вам удалось организовать такой визит, расскажите мне.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
История моей семьи продолжилась тем, что мы посетили все 4 исследовательских центра, получивших ткани Томаса. Мы встретили потрясающих людей, делающих невероятную работу. Мне теперь представляется, что Томас поступил в Гарвард, Университет Дьюка, в Пенсильванский университет...
(Laughter)
(Смех)
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
И что у него есть работа в Cytonet, у него есть коллеги и сослуживцы, которые являются лучшими в своей области. Он нужен им, чтобы работать. Жизнь, которая когда-то казалась лишь незначительным мгновением, стала невероятно важной, непреходящей и значимой. Мне остаётся только надеяться, что моя жизнь будет такой же значимой.
Thank you.
Спасибо.
(Applause)
(Аплодисменты)