I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
Estava no terceiro mês da gestação de gêmeos quando meu marido Ross e eu fomos fazer meu segundo ultrassom.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
Eu tinha 35 anos na época e sabia que isto significava um risco maior de ter um filho com um defeito congênito. Então, Ross e eu pesquisamos as doenças mais comuns e nos sentimentos bem preparados.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
Bem, nada teria nos preparado para o diagnóstico que logo receberíamos. O médico nos explicou que um dos gêmeos, Thomas, tinha um defeito fatal chamado anencefalia. Isto significa que seu cérebro não se formou corretamente porque faltava parte do seu crânio. Os bebês com este tipo de diagnóstico geralmente vêm a falecer no útero ou nos primeiros minutos, horas ou dias após o nascimento. Mas o outro gêmeo, Callum, aparentava ser saudável até onde o médico podia afirmar. Eram gêmeos idênticos, geneticamente.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
Após muitas perguntas sobre como isto poderia ter acontecido, mencionou-se realizar uma redução seletiva. Apesar desse procedimento não ser impossível, apresentava certos riscos para minha saúde e a do outro bebê, então decidimos levar a gravidez até o fim. Lá estava eu, grávida de três meses, com dois trimestres à frente, tentando controlar minha pressão sanguínea e o estresse. Era como ter alguém apontando uma arma carregada por seis meses. Mas olhei para dentro do cano daquela arma por tanto tempo que acabei vendo uma luz no fim do túnel. Apesar de não haver nada a ser feito para prevenir esta tragédia, quis encontrar um meio para que a curta vida de Thomas pudesse causar um impacto positivo.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
Então, perguntei a minha enfermeira sobre doação de órgãos, olhos e tecido. Ela me conectou com o banco de órgãos local, a Washington Regional Transplant Community. A WRTC explicou que Thomas provavelmente nasceria pequeno demais para doar para transplante. Fiquei chocada! Nunca imaginei que seria possível ser rejeitado para doação. No entanto, disseram que ele seria um bom candidato para pesquisa. Isso me ajudou a ver Thomas sob uma nova perspectiva. Ao invés de vítima de uma doença, passei a vê-lo como uma possível solução para um mistério médico.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
Em 23 de março de 2010, ambos os gêmeos nasceram vivos. E bem como o médico havia dito, Thomas não tinha a parte superior do crânio, mas ele conseguia mamar, alimentar-se por mamadeira, abraçar e segurar nossos dedos assim como um bebê normal. E dormia em nossos braços. Após seis dias, Thomas faleceu nos braços de Ross, rodeado pela nossa família.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
Ligamos para a WRTC, a qual enviou um furgão à nossa casa e o levou para o Children's National Medical Center. Algumas horas mais tarde, avisaram-nos que a coleta dos órgãos fora um sucesso e as doações de Thomas teriam quatro destinos diferentes: o sangue do cordão umbilical iria para a Universidade Duke; seu fígado, para a empresa Cytonet, especialista em terapia celular em Durham; suas córneas, para o Schepens Eye Research Institute, parte da Faculdade de Medicina de Harvard; e suas retinas, para a Universidade da Pensilvânia.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
Alguns dias depois, fizemos um funeral com familiares próximos, incluindo Callum, e basicamente encerramos esse capítulo de nossas vidas. Mas me peguei pensando: o que estará acontecendo agora? O que os pesquisadores estarão aprendendo? Valeu mesmo a pena doar?
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
A WRTC nos convidou para um retiro de luto e encontramos cerca de 15 famílias que haviam doado os órgãos de seus entes queridos para transplante. Alguns haviam até recebido cartas de agradecimento daqueles que receberam os órgãos dos seus entes. Descobri que poderiam até se encontrar, se assinassem uma renúncia de direitos, quase como uma adoção aberta. Fiquei muito entusiasmada, pois pensei que poderia escrever ou receber uma carta e descobrir o que aconteceu. Fiquei decepcionada ao saber que esse processo somente existe para pessoas que doaram para transplante. Então fiquei com ciúmes. Acho que tive inveja dos transplantes.
(Laughter)
(Risos)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
Mas nos anos seguintes, aprendi muito sobre doações de órgãos e até consegui um trabalho nessa área.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
Foi quando tive uma ideia. Escrevi uma carta que começava: "Prezado pesquisador". Expliquei quem era e perguntei se poderiam me dizer porque solicitaram retinas de uma criança em março de 2010, e se poderíamos visitar o laboratório deles. Enviei um e-mail ao banco de olhos que organizou a doação, a Old Dominion Eye Foundation, e perguntei se poderiam enviar a carta para a pessoa certa. Disseram nunca ter feito isto antes e que não poderiam garantir uma resposta, mas que não seria um obstáculo e que a entregariam.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
Dois dias depois, recebi um e-mail da Doutora Arupa Ganguly da Universidade da Pensilvânia. Ela me agradeceu pela doação e me explicou que está estudando retinoblastoma, um câncer de retina fatal que afeta crianças com menos de cinco anos. Ela disse sim, que estávamos convidados a visitar seu laboratório.
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
Logo conversamos por telefone e uma das primeiras coisas que ela me disse foi que não conseguia imaginar como tínhamos nos sentido, que Thomas havia feito o maior sacrifício de todos e que ela sentia ter uma dívida conosco. Então eu disse: "Nada contra sua pesquisa, mas, na verdade, não a escolhemos. Doamos para o sistema e o sistema a escolheu. Além disso, fatalidades acontecem a crianças todos dias, e se você não quisesse essas retinas, elas provavelmente estariam enterradas. Então, poder participar da sua pesquisa deu um propósito novo à vida de Thomas. Portanto, nunca sinta-se culpada por usar esse tecido".
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
Em seguida, explicou-me o quão raro era. Ela havia solicitado esse tecido seis anos antes ao National Disease Research Interchange. Ela conseguiu somente um exemplar que se encaixava nos critérios, e era o de Thomas.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
Então, agendamos uma data para minha visita ao laboratório. Escolhemos 23 de março de 2015, o dia do quinto aniversário dos gêmeos. Após desligarmos, enviei a ela algumas fotos de Thomas e Callum. Algumas semanas depois, recebemos está camiseta pelo correio.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Meses depois, Ross, Callum e eu nos amontoamos no carro e pegamos a estrada. Conhecemos Arupa e sua equipe. Arupa disse que, quando falei para ela não se sentir culpada, foi um alívio e que não tinha encarado a história sob a nossa perspectiva. Também explicou que Thomas tinha um codinome secreto. Da mesma forma que Henrietta Lacks é chamada de HeLa, Thomas era chamado de RES 360. RES significa pesquisa e 360, que ele era o 360º espécime em cerca de 10 anos.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
Arupa nos mostrou também um documento ímpar: a etiqueta da remessa que enviou as retinas de Thomas do Distrito de Colúmbia à Filadélfia. Esta etiqueta é uma relíquia familiar para nós agora; é como uma medalha militar ou uma certidão de casamento.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
Arupa também explicou que está usando as retinas de Thomas e seu RNA pra tentar desativar o gene que causa a formação de tumores e até nos mostrou alguns resultados baseados na RES 360. Em seguida, ela nos levou até o freezer e nos mostrou dois exemplares que ainda tinha rotulados RES 360. Há duas pequenas amostras restantes. Ela disse que as guardou por não saber quando conseguirá mais. Então, fomos a sala de conferência e lá descansamos e almoçamos juntos. A equipe do laboratório deu a Callum um presente de aniversário: um kit de laboratório infantil. Também oferecerem a ele um estágio.
(Laughter)
(Risos)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
Para encerrar, tenho dois recados simples. Primeiramente, muitos de nós provavelmente não pensam em doar para pesquisa. Eu não pensava e me considero normal. Mas o fiz. Foi ótimo e recomendo, pois trouxe muita paz a minha família. E por fim, se você lida com tecido humano e se pergunta sobre o doador e sua família, envie uma carta. Diga que recebeu a doação, em que está trabalhando, e convide-os para visitar o laboratório, porque essa visita pode ser ainda mais gratificante pra você do que pra eles. Também quero pedir-lhes um favor. Se conseguirem agendar uma visita deste tipo, peço que me contem.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
O restante da minha história é que acabamos visitando as quatro instituições que receberam as doações de Thomas. Conhecemos pessoas incríveis que fazem trabalhos inspiradores. Agora percebo que Thomas entrou na Harvard, Duke e Penn.
(Laughter)
(Risos)
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
E tem um trabalho na Cytonet e tem colegas de trabalho que são líderes nas suas áreas que precisam dele para fazerem seus trabalhos. Uma vida que antes parecia curta e insignificante revelou-se vital, duradoura e relevante. Só espero que minha vida possa ser tão relevante.
Thank you.
Obrigada.
(Applause)
(Aplausos)