I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
Eu estava grávida de gémeos há três meses quando o meu marido Ross e eu, fomos fazer a minha segunda ecografia.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
Eu tinha 35 anos na época e sabia que isso significava que teríamos um risco mais elevado de ter um filho com defeito de nascença. Então, Ross e eu pesquisámos os defeitos congénitos habituais, e sentimo-nos relativamente bem preparados.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
Mas nada nos poderia ter preparado para o estranho diagnóstico que estávamos prestes a enfrentar. O médico explicou que um dos nossos gémeos, o Thomas, tinha um defeito congénito fatal chamado anencefalia. Significa que o cérebro dele não estava corretamente formado porque faltava-lhe parte do crânio. Bebés com este diagnóstico normalmente morrem no útero ou poucos minutos, horas ou dias depois de terem nascido. Mas o outro gémeo, o Callum, parecia estar saudável, tanto quanto o médico podia dizer. Estes gémeos eram idênticos, geneticamente idênticos.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
Então, depois de uma série de perguntas, sobre o que podia ter acontecido, foi referida uma redução seletiva. Embora este procedimento não fosse impossível, representava alguns riscos únicos para o gémeo saudável e para mim. Por isso, decidimos levar a gravidez até ao fim. Então ali estava eu, grávida de três meses, com dois trimestres à minha frente, a tentar encontrar uma maneira de gerir a minha tensão arterial e o meu stress. Sentia-me como se tivesse uma companheira de quarto com uma arma apontada para mim durante seis meses. Mas tanto olhei para o cano daquela arma que vi uma luz no fim do túnel. Embora não houvesse nada a fazer para evitar a tragédia, queria encontrar uma forma para que a breve vida de Thomas tivesse algum tipo de impacto positivo.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
Falei com a minha enfermeira sobre doação de órgãos, olhos e tecidos. Ela entrou em contacto com a nossa organização local de colheita de órgãos, a Comunidade Regional de Transplante de Washington. A WRTC explicou-me que Thomas seria provavelmente muito pequeno ao nascer para doar transplantes e eu fiquei chocada. Não sabia que podíamos ser rejeitados por causa disso. Mas disseram que ele seria um bom candidato para doar para investigação. Isso ajudou-me a ver Thomas a uma nova luz. Em vez de ser apenas vítima de uma doença, comecei a vê-lo como uma chave possível para desvendar um mistério médico.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
Em 23 de março de 2010, os gémeos nasceram, e nasceram ambos vivos. Tal como o médico dissera, faltava a Thomas a parte superior do crânio mas conseguia alimentar-se, beber por um biberão, agarrar nos nossos dedos como um bebé normal, e dormia ao nosso colo. Seis dias depois, Thomas morreu nos braços de Ross rodeado pela família.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
Chamámos a WRTC, que enviou uma carrinha a nossa casa e levou-o para o Centro Nacional Médico de Crianças. Poucas horas depois, recebemos uma chamada dizendo que a recuperação tinha tido sucesso, e as doações de Thomas iriam para quatro locais diferentes. O sangue do cordão umbilical iria para a Universidade de Duke. O fígado iria para uma empresa de terapia celular chamada Cytonet, em Durham. As córneas iriam para o Instituto de Pesquisas de Olhos Schepens, que faz parte da Faculdade Médica de Harvard, e as retinas iriam para a Universidade da Pensilvânia.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
Poucos dias depois, fizemos o funeral com a nossa família direta, incluindo o bebé Callum. Basicamente, encerrámos este capítulo da nossa vida. Mas eu fiquei a pensar: "E agora, o que está a acontecer? "O que será que os investigadores aprendem? "Terá valido a pena ter feito a doação?"
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
A WRTC convidou-me e a Ross para um retiro de luto. Conhecemos cerca de 15 outras famílias de luto que tinham doado órgãos dos seus entes queridos para transplante. Alguns deles até tinham recebido cartas das pessoas que tinham recebido órgãos dos seus entes queridos, a agradecer. Fiquei a saber que eles podiam conhecer-se se ambos assinassem um documento, quase como uma adoção aberta. Fiquei animada, pensei que talvez pudesse escrever uma carta ou pudesse receber uma carta e saber o que acontecera. Mas fiquei desapontada ao saber que este processo só existe para pessoas que doam para transplantes. Acho que fiquei com ciúmes, com ciúmes dos transplantes.
(Laughter)
(Risos)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
Mas, ao longo dos anos que se seguiram, aprendi muito mais sobre doações e até consegui um trabalho nessa área.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
E acabei por ter uma ideia. Escrevi uma carta, que começava assim: "Caro investigador". Explicava quem eu era, e perguntava se me poderiam dizer porque é que tinham pedido retinas infantis em março de 2010. Perguntava se a minha família podia ver o laboratório. Enviei um email para o banco de olhos que organizara a doação, a Fundação de Olhos Old Dominion. Perguntei se eles o poderiam enviar para a pessoa certa. Eles disseram que nunca tinham feito isso e não podiam garantir uma resposta, mas não poriam obstáculos e iriam entregá-lo.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
Dois dias depois, recebi uma resposta da Dra. Arupa Ganguly da Universidade da Pensilvânia. Ela agradecia-me a doação, e explicava que estava a estudar o retinoblastoma, que é um cancro mortal da retina que afeta crianças com menos de cinco anos. Disse que sim, convidava-nos a visitar o laboratório.
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
Depois disso, falámos ao telefone. Uma das primeiras coisas que ela me disse foi que não podia imaginar como nos sentíamos. Thomas tinha feito o sacrifício final e ela sentia estar em dívida para connosco. Eu disse: "Não temos nada contra o seu estudo, "mas não fomos nós que o escolhemos. "Doámos ao sistema, e o sistema escolheu o seu estudo. "Em segundo lugar, coisas más acontecem às crianças todos os dias. "Se você não quisesse essas retinas, "provavelmente elas estariam agora enterradas no chão. "Assim, poder participar no seu estudo "dá um novo significado à vida de Thomas. "Portanto, nunca se sinta culpada por utilizar esse tecido".
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
A seguir, ela explicou-me como era raro. Tinha feito um pedido para esse tecido seis anos antes ao Intercâmbio de Investigação Nacional de Doenças. Só recebera uma amostra de tecido que se encaixava nos seus critérios, e fora o de Thomas.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
Em seguida, marcámos uma data para eu ir visitar o laboratório. Escolhemos 23 de março de 2015, o quinto aniversário dos gémeos. Depois de desligarmos o telefone, mandei um email das fotos de Thomas e Callum, e umas semanas depois, recebemos esta "T-shirt" pelo correio.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Meses depois, Ross, Callum e eu metemo-nos no carro e partimos para uma viagem. Conhecemos Arupa e a sua equipa. Arupa disse que, quando eu lhe dissera para não se sentir culpada, fora um alívio, e que não o tinha imaginado segundo a nossa perspetiva. Explicou ainda que Thomas tinha um código secreto. Tal como Henrietta Lacks se chama HeLa, Thomas chamava-se RES 360. RES significa investigação, e 360 significa que ele era o espécime numero 360 ao longo de cerca de 10 anos.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
Também partilhou connosco um documento único, a etiqueta de remessa que enviara as retinas de Washington DC para Filadélfia. Esta remessa de envio é agora como uma herança para nós, tal como seria uma medalha militar ou um atestado de casamento.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
Arupa explicou ainda que está a usar a retina de Thomas e o seu ARN para tentar desativar o gene que provoca a formação de tumores. Até nos mostrou alguns resultados baseados no 360 RES. Depois, levou-nos ao congelador e mostrou-nos as duas amostras que ainda tem e que ainda estão rotuladas RES 360. Ainda restam dois pequenos pedaços. Ela disse que os guardou porque não sabe quando conseguirá mais. Depois disso, fomos à sala de conferências descontraímos e almoçámos juntos. Os funcionários do laboratório deram a Callum um presente de aniversário. Foi um kit do laboratório para crianças. Também lhe ofereceram um estágio.
(Laughter)
(Risos)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
Para terminar, tenho duas simples mensagens. Uma é que quase ninguém, provavelmente, pensa em doar para investigação. Eu sei que não pensei. Acho que sou uma pessoa normal. Mas eu fiz isso, foi uma boa experiência, e eu recomendo-a. Deu muita paz à minha família. A segunda é que, se vocês trabalham com tecidos humanos e quiserem conhecer o doador e a sua família, escrevam-lhes uma carta. Digam que receberam, digam em que é que estão a trabalhar, convidem-nos a visitar o laboratório, pois a visita pode ser mais gratificante para vocês do que para eles Também gostaria de pedir-vos um favor. Se acontecer terem uma dessas visitas, por favor falem-me dela.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
A outra parte da história da minha família é que acabámos por visitar todas as quatro instalações que receberam as doações de Thomas. Conhecemos pessoas incríveis que fazem um trabalho inspirador. Agora considero que Thomas entrou em Harvard, em Duke e na Pensilvânia.
(Laughter)
(Risos)
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
Tem um emprego em Cytonet, tem colegas de trabalho que estão no topo das suas áreas e que precisam dele para fazer o seu trabalho. E uma vida que antes parecia breve e insignificante revelou-se vital, eterna e relevante. Só espero que a minha vida possa ser tão relevante.
Thank you.
Obrigada.
(Applause)
(Aplausos)