I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
Ik was drie maanden zwanger van een tweeling toen mijn man Ross en ik voor de tweede echo gingen.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
Ik was toen 35 jaar oud en ik wist dat dat betekende dat ik een groter risico liep een kind te krijgen met een geboorteafwijking. Dus zochten Ross en ik op wat de standaard afwijkingen waren en dachten zo wel voorbereid te zijn.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
Alleen had niets ons kunnen voorbereiden op de bizarre diagnose die wij zouden krijgen. De dokter legde uit dat een van de twee, Thomas, een fatale geboorteafwijking had, genaamd anencefalie. Dat wil zeggen dat zijn hersenen niet goed ontwikkeld waren, doordat een deel van de schedel ontbrak. Kinderen met deze afwijking worden meestal dood geboren of sterven enkele minuten, uren of dagen na de geboorte. Maar zijn tweelingbroer, Callum, leek voor zover de dokter kon zien in goede gezondheid te verkeren, en dat terwijl ze identiek waren, genetisch identiek.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
Dus na een hele hoop vragen over hoe dit kon gebeuren, kwam 'selectieve abortus' ter sprake. Hoewel dit niet onmogelijk was, zouden er enorme risico's aan zitten voor het gezonde kind en voor mijzelf, en dus besloten we de zwangerschap uit te dragen. Daar stond ik: drie maanden zwanger, met nog twee kwartaal te gaan, en ik moest mijn bloeddruk en stressniveau laag zien te houden. Het voelde alsof een huisgenoot me zes maanden lang onder schot hield. Maar ik staarde zó lang in die loop, dat ik aan het einde ervan licht zag. Hoewel we niets konden doen om de tragedie af te wenden, wilde ik een manier vinden om Thomas' korte leventje zin te geven.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
En dus vroeg ik mijn arts over orgaan-, oog- en weefseldonaties. Zij bracht ons in contact met de lokale organisatie voor orgaandonaties, de Washington Regional Transplant Community. WRTC legde mij uit dat Thomas waarschijnlijk te klein was om te doneren voor transplantaties, en ik was geschokt: ik wist niet eens dat je daarop afgewezen kon worden. Maar ze zeiden ze dat hij wél zou kunnen doneren aan de wetenschap. Hierdoor zag ik Thomas anders: ik zag hem niet langer als slachtoffer van een ziekte, maar als mogelijke oplossing voor een medisch raadsel.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
Op 23 maart 2010 werd de tweeling geboren, beiden levend. En zoals de dokter al had gezegd, miste Thomas het bovenste deel van zijn schedel. Maar hij kon wel aan de borst en uit een flesje drinken, kroelen en onze vingers pakken, zoals een normale baby, en hij sliep in onze armen. Na zes dagen stierf hij Ross' armen, omringd door onze familie.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
We belden WRTC, waarop zij een busje stuurden en hem naar Children's National Medical Center brachten. Een paar uur later belden ze om te zeggen dat het was gelukt en dat Thomas' donaties naar vier verschillende plekken gingen: zijn moederkoekbloed ging naar Duke University; zijn lever naar een celtherapiebedrijf genaamd Cytonet, in Durham; zijn hoornvlies zou naar het Schepens Eye Research Instituut gaan, onderdeel van Harvard Medical School; en zijn netvlies naar de Universiteit van Pennsylvania.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
Een paar dagen later was er een begrafenis met directe familie, inclusief baby Callum, en we lieten het achter ons. Maar ik betrapte mezelf erop dat ik me afvroeg: wat gebeurt er nu? Wat leren de onderzoekers nu? Waren de donaties wel de moeite waard geweest?
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
WRTC nodigde Ross en mij uit op een 'rouwretraite', en we leerden er zo'n 15 andere gezinnen in rouw kennen die de organen van hun geliefden hadden gedoneerd voor transplantatie. Sommigen hadden zelfs brieven gekregen van de mensen die die organen nu hadden en hen wilden bedanken. Ze bleken elkaar zelfs te kunnen ontmoeten als ze daar beiden voor tekenden, net als bij een open adoptie. Ik was zo blij: misschien kon ík een brief schrijven of er een krijgen en horen wat er was gebeurd. Maar tot mijn teleurstelling bleek dit alleen te kunnen bij transplantatie-organen. Ik was dus jaloers. Ik had transplantatienijd, denk ik.
(Laughter)
(Gelach)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
Maar in de jaren die volgden, leerde ik veel meer over donatie en ik kon er zelfs in gaan werken.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
Ik kreeg een idee. Ik schreef een brief, beginnend met: "Beste onderzoeker," Ik legde uit wie ik was en vroeg of ze me konden zeggen waarom ze zuigelingennetvlies wilden in maart 2010, en ik vroeg of mijn gezin het lab kon bezoeken. Ik mailde het naar de oogbank die de donatie had geregeld, de Old Dominion Eye Foundation, en vroeg ze om het naar de juiste persoon te sturen. Ze zeiden dit nooit eerder te hebben gedaan, dat een reactie mogelijk uitbleef, maar dat ze niet moeilijk zouden doen en het zouden sturen.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
Twee dagen later kreeg ik antwoord van Dr. Arupa Ganguly van de Universiteit van Pennysylvania. Ze bedankte me voor de donatie en legde uit dat ze onderzoek doet naar retinoblastoma, een dodelijke vorm van netvlieskanker die kinderen onder de vijf treft, en ze zei dat we absoluut langs mochten komen in haar lab.
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
Dus toen belden we en een van de eerste dingen die ze zei, was dat ze zich onze pijn gewoonweg niet kon voorstellen, en dat Thomas zijn leven had gegeven, en dat ze ons veel dank verschuldigd was. Dus ik zei: "Niet dat we ertegen zijn, maar ... wij hebben uw studie niet gekozen." We doneerden aan het systeem en het systeem koos uw studie." Ik zei: "Ten tweede, er gebeurt iedere dag wat met kinderen en als u dit netvlies niet wilde, lag het nu waarschijnlijk onder de grond. Dus dat hij u nu kan helpen met uw studie, maakt dat Thomas niet voor niets is gestorven. Voel u dus niet schuldig dat u dit weefsel gebruikt."
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
Vervolgens legde ze me uit hoe zeldzaam het is. Ze had het verzoek voor dit weefsel al zes jaar daarvoor ingediend bij de National Disease Research Interchange. Ze kreeg maar één weefselmonster dat aan haar criteria voldeed en dat was dat van Thomas.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
We maakten een afspraak om het lab te komen bezoeken en we zetten die op 23 maart 2015, de dag waarop de tweeling vijf werd. Nadat we opgehangen hadden, mailde ik haar foto's van Thomas en Callum, en een paar weken later kregen we dit T-shirt toegestuurd.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Een paar maanden later stauwden Ross, Callum en ik de auto vol en gingen we op reis. We ontmoetten Arupa en haar team, en Arupa zei opgelucht te zijn zich niet schuldig te hoeven voelen, en dat ze het zo nog niet bekeken had. Ze legde ook uit dat Thomas een geheime codenaam had. Net zoals Henrietta Lacks HeLa genoemd wordt, heette Thomas daar RES 360. RES staat voor onderzoek en 360 betekent dat hij monster nummer 360 was in zo'n 10 jaar tijd.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
Ze gaf ons ook iets heel bijzonders: het verzendingslabel waarmee zijn netvlies van DC naar Philadelphia was gestuurd. Dit verzendingslabel is nu een erfstuk voor ons, net zoals een militaire medaille of trouwring dat kan zijn.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
Arupa legde ook uit dat ze Thomas' netvlies en RNA gebruikt om zo hopelijk het gen dat tumorformatie triggert buiten werking te stellen, en ze liet ons zelfs resultaten zien die gebaseerd waren op RES 360. Vervolgens nam ze ons mee naar de vriezer en liet ze ons de twee monsters zien die ze nog heeft waarop RES 360 staat. Er zijn er nog maar twee van over. Ze zei dat ze die bewaarde, omdat ze niet weet wanneer ze meer kan krijgen. Daarna gingen we naar de vergaderkamer, ontspanden we wat en lunchten samen, en Callum kreeg een verjaardagscadeau van de labmedewerkers. Het was een kinderlabpakket. Ze boden hem ook meteen een stage aan.
(Laughter)
(Gelach)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
Ter afsluiting van vandaag heb ik twee dingen te zeggen. Allereerst: haast niemand overweegt te doneren aan de wetenschap. Ik dacht er niet aan, velen met mij vast ook niet, maar ik deed het wel. Het was een goede ervaring, zeker een aanrader, en het bracht rust in ons gezin. Ten tweede: als je met menselijk weefsel werkt en wilt weten van wie het komt en hoe het de nabestaanden vergaat: schrijf ze dan. Zeg dat je ermee mag werken, waar je mee bezig bent en nodig ze uit in je lab, want dat bezoek kan jou zomaar nog meer rust geven dan hen. En ik wil je om een gunst vragen: als je er ooit in slaagt zo'n bezoek te plannen, vertel me er dan over.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
De andere kant van ons verhaal is dat we uiteindelijk alle vier de locaties bezochten waar ze Thomas' donaties hadden ontvangen. En we ontmoetten fantastische mensen die geweldig werk verrichten. Ik zie het nu zo: Thomas is naar Harvard gegaan, naar Duke en Penn --
(Laughter)
(Gelach)
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
en hij heeft een baan bij Cytonet, en collega's en medewerkers die experts op hun gebied zijn. Zij hebben hem nodig om hun werk te kunnen doen. Een leventje dat ooit kort en onbelangrijk leek, bleek onmisbaar, onsterfelijk en van grote relevantie te zijn. Ik hoop alleen nog maar dat mijn leven net zo relevant kan zijn.
Thank you.
Dank je wel.
(Applause)
(Applaus)