I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
쌍둥이를 임신한지 3개월째였고 남편 로스와 저는 두 번째 초음파 검사를 하러 갔습니다.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
그 당시 전 35살이었고 그건 우리가 선천성 결함을 가진 아이를 낳을 위험이 높다는 의미라는 걸 알고 있었습니다. 그래서 남편과 저는 일반적인 선천성 결함에 대해 조사했고 우리는 준비가 잘 됐다고 느꼈습니다.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
그러나 곧 직면하게 되는 특이한 진단에 대해서는 우리에게 도움될 만한 건 없었을 겁니다. 의사가 말하길, 우리 쌍둥이 중 토마스는 무뇌증이라고 불리는 치명적인 선천성 결함이 있었습니다. 토마스의 뇌가 제대로 형성되지 못했다는 것을 의미했습니다. 그의 두개골 일부가 없었기 때문입니다. 이 진단을 받은 아이들은 보통 자궁 내에서 죽습니다. 아니면 태어난 지 몇 분, 몇 시간, 며칠 내로 죽습니다. 그러나 다른 쌍둥이 캘럼은, 의사가 아는 범위 내에서 건강해 보였습니다. 이 아이들은 일란성이었습니다. 유전적으로 같습니다.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
어떻게 이런 일이 일어날 수 있었는지 많은 의문을 가진 후 선택적 사산이라는 말이 나왔습니다. 이 수술이 불가능하지는 않지만, 건강한 캘럼과 저에게 특수한 위험을 끼치는 것이었습니다. 그래서 임신을 이어가기로 했습니다. 임신 3개월이던 저의 앞에 6개월이 남게 되었습니다. 저는 혈압과 스트레스를 조절하는 방법을 찾아야 했습니다. 마치 6개월 동안 저에게 총을 겨누는 룸메이트를 가진 기분이었습니다. 하지만 오랫동안 그 총구를 바라보았고 터널의 끝에서 빛을 보았습니다. 우리는 비극을 막을 방법이 없었지만 저는 토마스의 짧은 삶이 긍정적인 영향을 줄 수 있는 방법을 찾고 싶었습니다.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
그래서 간호사에게 장기, 눈, 조직 기증에 대해 물었습니다. 그녀는 지역 장기조달 기관에 연결시켜 주었고 워싱턴 지역 이식 단체(WRTC) 였습니다. WRTC에서는 토마스는 이식을 위해 기증되기에는 너무 작게 태어났다고 설명했습니다. 저는 충격을 받았습니다. 그런 이유로 거절당할 줄 몰랐습니다. 하지만 그들은 연구를 위한 기증에는 좋은 후보가 될거라고 말해주었습니다. 이것이 제가 토마스를 새로운 시각으로 보는 데 도움을 주었습니다. 단지 질병의 희생자가 아니고요. 토마스를 의학적 신비를 푸는 가능성있는 열쇠로 보게 되었습니다.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
2010년 3월 23일에, 저의 쌍둥이가 태어났고 둘다 무사했습니다. 의사가 말했던 것처럼, 토마스는 두개골 윗부분이 없었습니다. 하지만 토마스는 젖을 먹고, 젖병으로 먹기도 하고, 여느 아기들처럼 안기고 손가락을 잡을 수 있었습니다. 그리고 우리 팔에 안겨 잠을 잤습니다. 6일 후에, 토마스는 남편 팔에 안긴 채 숨을 거두었습니다. 우리 가족에게 둘러싸여서 말입니다.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
우리는 WRTC에 전화를 걸었고 집으로 승합차를 보내주었습니다. 그들은 토마스를 국립아동의료원으로 데려갔습니다. 몇 시간 뒤, 장기회수가 성공적이라는 전화를 받았습니다. 그리고 토마스가 기증한 장기는 네 군데로 가게 될 거라고 했습니다. 제대혈은 듀크대학으로 가고, 간은 더럼에 있는 사이토넷이라는 세포치료 회사로 가고, 각막은 하버드 의대에 속한 쉬펜스 눈연구소로 가고, 망막은 펜실베니아 대학으로 갔습니다.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
며칠 뒤, 우리는 직계가족과 함께 장례식을 치렀습니다. 아기 캘럼도 있었습니다. 우리는 기본적으로 우리 삶에서 이 시기를 정리했습니다. 하지만 궁금해졌습니다. 어떤 일이 일어나고 있을까? 연구자들은 무엇을 연구할까? 기증은 가치있는 일이었을까?
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
WRTC측에서 남편과 저를 기증가족 모임에 초청했습니다. 우리는 이식을 위해 사랑하던 이의 장기를 기증했었던 슬퍼하는 열 다섯 가족을 만나게 되었습니다. 어떤 가족은 편지를 받았습니다. 장기이식을 받았던 사람들의 감사인사였습니다. 그들끼리 서로 만날 수도 있다는 걸 알게 되었습니다. 양측이 포기 각서에 서명을 하면 되고 거의 공개 입양과도 같았습니다. 저는 흥분되었고, 편지를 쓸 수 있겠다 생각했습니다. 아니면 편지를 받거나, 무슨 일인지 알 수 있겠다 싶었습니다. 하지만 저는 실망했습니다. 이 과정은 이식을 위해 기증한 사람들만 해당한다는 것을 알게 되었습니다. 저는 질투가 났습니다. 장기이식을 부러워했다고 해야겠죠.
(Laughter)
(웃음)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
하지만 몇 년이 지나면서, 저는 장기기증에 대해 더 많은 걸 알게 되었습니다. 심지어 이 분야의 직업도 얻게 되었습니다.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
저는 아이디어가 떠올랐습니다. 이렇게 시작하는 편지를 썼습니다. "친애하는 연구자분께" 제가 누구인지 설명했고, 왜 2010년 3월에 아기 망막을 요청했는지 설명을 해달라고 했습니다. 우리 가족이 그들 연구실을 방문할 수 있는지 문의했습니다. 장기기증을 주선했던 안구 은행으로 이메일을 보냈습니다. 버지니아 주 안구 재단이었습니다. 재단측에서 연구자에게 이메일을 보내줄 수 있는지 문의했습니다. 재단측은 이런 경우는 한 번도 없었다고 말했습니다. 답신 역시 보장할 수 없다고 했습니다. 하지만 재단은 장애물이 되지 않았고, 이메일을 전달해 주었습니다.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
이틀 후, 저는 답신을 받았습니다. 펜실베니아 대학의 아루파 갱글리 박사였습니다. 그녀는 장기기증에 감사를 표했고 망막아종을 연구중이라고 했습니다. 그것은 5세 이하 아동에게 발병하는 망막에 치명적인 암입니다. 그녀는 동의했고, 우리 가족은 그녀의 연구실로 초대받았습니다.
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
그리고 나서는 전화 통화를 했는데 그녀가 저에게 처음 꺼낸 말들은 우리 가족의 기분이 어떤지 상상이 가지 않으며, 토마스는 숭고한 희생을 했고 우리에게 감사함을 느끼고 있다는 것이었습니다. 그래서 전 말했습니다. "당신의 연구에 악감정은 없습니다. 우리가 고른 건 아니더라도. 우리는 시스템에 기증을 한 것이고 시스템이 당신의 연구를 선택했습니다." "두 번째로, 매일 아이들에게 나쁜 일이 생길 겁니다. 기증된 망막을 원치 않으신다면 지금 당장 땅에 묻히고 말 겁니다." 그러니 연구에 동참할 수 있다는 것이 토마스의 삶에 또 하나의 새로운 의미를 부여해 줍니다. 이 조직을 사용하는 것에 죄책감을 느끼지 마십시오."
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
그 다음으로, 그녀는 이것이 매우 드문 일이라고 했습니다. 그녀는 이 조직을 6년 전에 국가질병연구센터에 요청해 놓은 상태였습니다. 그녀는 자신의 기준을 충족하는 단 하나의 조직 샘플을 얻었는데 그게 바로 토마스의 것이었습니다.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
다음으로, 우리는 연구실을 방문할 날짜를 잡았습니다. 쌍둥이의 5번째 생일인 2015년 3월 23일로 정했습니다. 전화를 끊고 토마스와 캘럼의 사진을 그녀에게 이메일로 보냈습니다. 몇 주가 지나, 우리는 우편으로 이런 티셔츠를 받았습니다.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
몇 달이 지나고, 남편과 캘럼 그리고 저는 차를 탔습니다. 긴 자동차 여행을 했습니다. 저희는 아루파와 연구진을 만났습니다. 아루파는 죄책감을 느끼지 말라는 말에 안심했다고 말했습니다. 그동안 우리 가족의 입장에서 바라보지 못했다고 했습니다. 토마스는 비밀 코드명이 있다고 했습니다. 헨리에타 랙스를 HeLa로 부르는 방식입니다. 토마스는 RES 360으로 불렸습니다. RES는 연구(Research)를 의미하고, 360은 360번째 샘플이라는 뜻입니다. 약 10년의 연구 기간 동안 말입니다.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
그녀는 우리에게 특별한 문서를 보여주었습니다. 그건 토마스의 망막을 워싱턴에서 필라델피아로 보낸 그 배송표였습니다. 배송표은 지금 우리에게는 가보와 같습니다. 훈장과 결혼증명서가 그런 역할을 하는 것처럼요.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
아루파는 토마스의 망막과 RNA를 사용해서 종양을 만드는 유전자를 비활성화 하려는 중입니다. 그녀는 RES 360을 기반으로 한 연구결과들을 보여주었습니다. 그리고 나서 우리를 냉동고로 데려갔고 여전히 보관중인 두 개의 샘플을 보여주었습니다. RES 360 이라고 쓰여 있었습니다. 남은 두 개의 작은 샘플입니다. 그녀가 보관하고 있는 이유는 더 많은 것을 얻을지 몰라서랍니다. 그 뒤, 우리는 회의실로 갔습니다. 우리는 편안히 쉬고 다같이 점심을 먹었습니다. 연구원들이 캘럼에게 생일선물을 주었는데 아동용 실험도구 세트였습니다. 캘럼에게 인턴자리를 주겠다고 제안도 했습니다.
(Laughter)
(웃음)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
마치면서, 저는 두 개의 간단한 메시지를 드리겠습니다. 하나는, 우리 대부분은 연구를 위한 장기기증을 생각하지 않습니다. 저도 생각하지 않았습니다. 저는 보통 사람이라고 생각하지만 하지만 저는 했습니다. 좋은 경험이었고 그것을 추천하고 싶습니다. 그게 제 가족에게 평화를 가져다 주었습니다. 두 번째는, 여러분이 인체 조직을 연구하고 있다면, 기증자와 그 가족을 궁금하게 여기고, 그들에게 편지를 쓰십시오. 기증을 받았고, 연구를 하고 있다고 말하십시오. 여러분의 연구실로 그들을 초대하십시오. 왜냐하면 그 방문이 여러분을 더 기쁘게 해줄 겁니다. 찾아온 사람들이 느끼는 것보다도요. 그리고 부탁 하나만 드리겠습니다. 여러분이 이렇게 방문하시게 되면 저에게 말해주십시오.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
우리 가족의 남은 이야기는 토마스의 기증을 받았던 네 군데 시설을 방문한 것으로 끝이 납니다. 우리는 영감을 주는 일을 하는 놀라운 사람들을 만났습니다. 지금 제 생각으로는 토마스는 하버드에 들어갔고, 듀크대학 그리고 펜실베니아 대학
(Laughter)
(웃음)
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
토마스는 사이토넷에서 일하고 있고 친구들과 직장동료도 있습니다. 그 분야 최고의 사람들입니다. 그들이 일을 하려면 토마스가 필요합니다. 짧고 하찮게 보이던 삶이 없어서는 안되고, 영속적이고, 의미있음을 스스로 드러냈습니다. 제 삶도 의미가 있기를 바랍니다.
Thank you.
감사합니다.
(Applause)
(박수)