I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
٣ مانگ بوو سکم پڕ بوو بە دوانایەکەوە کاتێک لەگەڵ ڕۆسی مێردم چووین بۆ دووەم سەردانی پزیشکی سۆنەر.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
ئەوکاتە ٣٥ ساڵان بووم، ئەمزانی ئەوە مەترسی هەیە کە منداڵیک لە دایک بێت ناتەواو بێت. بۆیە من و ڕۆس گەڕاین بە دوای ناتەواویە زگماکیە باوەکاندا، هەستمان کرد ئامادەین.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
بەڵام هیچ شتێ ئامادەی نەکردین بۆ ئەو نەخۆشیە نامۆیەی کە رووبەرووی ئەبینەوە. پزیشکەکە پێی وتین یەکێک لە دوانەکە ، تۆماس، ناتەواویەکی زگماکی کوشندەی هەیە بە ناوی نەبوونی مێشک. واتە مێشکی بە تەواوی پێک نەهاتبوو چونکە هەنێ بەشی کەلەی سەری نەبوون، مناڵێک ئەم کێشەیەی هەبێت لە سکی دایکیا ئەمرێت یان دوای جەند خولەکێک چەند کاژمێرێک، یان چەند ڕۆژێک دوای لەدایکبوون. بەڵام ئەوەی تریان، کالوم، بەپێی وتەی پزیشکەکان تەندروست دیار بوو، ئەم دووانەیە هاوشێوە بوون، لەڕووی بۆماویشەوە هاوشێوە بوون
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
بۆیە دوای ئەوەی پرسیاری زۆرمان کرد کە ئەمە بۆ ڕووی داوە، کەمکردنەوە وەک هەڵبژاردنێک دانرا، لە کاتێکدا ئەم کارە ئەستەم نەبوو، هەنێک مەترسی هەبوو بۆ سەر ژیانی من و دوانە تەندروستکەش، بۆیە بریارمان دا سکەکە تا ڕۆژی منداڵبوونەکە بەرین. کەواتە، سکم سێ مانگ بوو هێشتا شەش مانگم لەپێشەوە مابوو، و ئەبوایە رێگایەکم بدۆزیایەتەوە کۆنترۆڵی فشاری خوین و دڵە راوکێکەمی پێبکەم، وا هەستم دەکرد یەکێک شەش مانگ دەمانچە دەخاتە سەر سەرم. بەڵام لەو دەمانچەیە نەترسام سەیری ناو لولەکەیم کرد ڕووناکیم لە کۆتایی تونێلەکەدا بینی. هەرچەندە هیچ نەبوو کارێک بکات ڕێگە لەم تراژیدیایە بگرێت. ویستم شتێک بۆ ئەو ژیانە کەمەی تۆماس بدۆزمەوە بۆ ئەوەی کاریگەریەکی ئەرێنیانەی هەبێ.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
بۆیە پرسیارم کرد لە پەرستیارەکەم دەربارەی بەخشینی ئەندام، و شانە و چاوەکان. پەیوەندی کرد بە دامەزراوەی دابینکردنی ئەندامەکانی لەش، کۆمەڵگەی هەرێمی واشنگتن بۆ چاندنەوەی ئەندامەکان. کۆمەڵگاکە بۆیان ڕوونکردمەوە کە تۆماس لە کاتی لە دایک بوندا زۆر بچووکە بۆ ئەوەی ئەندامەکانی ببەخشرێت و منیش تاسام: چۆن ئەکرێ بۆ شتێکی وا رەتبکرێیتەوە. بەڵام وتیان کاندیدێکی باشە ببەخشرێت بۆ توێژینەوە. ئەمە وایکرد تۆماس بە شێوەیەکی کە ببینم. بە پێچەوانەی ئەوەی قوربانیەکی نەخۆشی بێت، وەک کلیلێک بینیم بۆ ئەوەی نادیاریەکی بواری پزیشکی بکاتەوە.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
لە ٢٣ی ئازاری ٢٠١٠، ئەم دوانەیە لە دایک بوون و هەردووکیان زیندوو بوون. وەک ئەوەی پزیشکەکە وتی، تۆماس بەشی سەرەوەی کەلەی سەری نەبوو، بەڵام دەیتوانی شیر بخوات لە بتڵێک بخواتەوە، پەنجەمان بگوشێ وەک منداڵێکی ئاساییی، و لە ناو باوەشماندا بخەوێت، دوای ٦ رۆژ تۆماس لە باوەشی رۆسدا مرد خێزانەکمانی لە دەەور بوو.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
پەیوەندیمان کرد بە ڕێکخراوی چاندنەوەی ئەندامەکان، کە ڤانێکیان نارد بۆمان و بردیان بۆ سەنتەری پزیشکی منداڵانی نێودەڵەتی. دوای چەند کاژمێرێک پەوەندیان پێوە کردین وتیان کارەکە سەرکەوتو بووە، و ئەندامەکانی لەشی تۆماس دەبرێن بۆ چوار شوێنی جیا. خوێنی دڕکە پەتکەکەی دەبرێ بۆ زانکۆی دوک. جگەری دەبرێ بۆ کۆمپانیایەکی چارەسەری جینی بەناوی سایتۆنێت لە دەرهام. کۆرنیاکانی دەبرێنە پەمانگای توێژینەوەی چاوی شێبپینز، کە بەشێکی سکولی پزیشکی هارڤاردە، تۆڕەی چاوی برا بۆ زانکۆی پێنسێلڤینیا.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
دوای چەند رۆژێک پرسەیەکمان کرد بۆی لە ناو خێزانەکەمان، کالۆمە بچوکیشمان لەگەڵ بوو، ئەم بەشەی ژیانمان کۆتایی پێ هات. بەڵام پرسیارم لەخۆم دەکرد، ئێستا چی ڕوودەدات؟ توێژەرەوەکان چیان زانیوە؟ ئایا ئەو بەخشینە سوودی هەبوو؟
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
ڕێکخراوەکە میوانداری من و ڕۆسی کرد بۆ ئەوەی لەڕووی دەروونیەوە یارمەتمیان بەن لەگەڵ ١٥ خێزانی تر کە ئەوانیش وەک ئێمە وابوون کە ئەندامەکانی خۆشەویستێکیان بەخشیوە بۆ چاندن. هەندێکیان نامەشیان بە دەست گەیشتووە لەو کەسانەی کە ئەندامەکانی خۆشویستانیان وەرگرتووە، سوپاسیان ئەکەن: بۆم دەرکەوت کە تەنانەت دەشیانتوانی یەکتری ببینن ئەگەر هەردووکیان ئیمزایان بکردایە هەر وەک هەڵگرتنێکی کراوە. زۆرم پێخۆشبوو وتم لەوانەیە بتوانم نامەیەک بنوسم یان نامەیەک وەرگرم و بزانم چی روویداوە. بەڵام بێ هیوا بووم کە زانیم ئەم پرۆسەیە تەنها بۆ ئەوانەیە کە بەخشینەکەیان بۆ چاندنەوە بووە. ئیرەییم دەبرد. پێمناخۆشبوو ئەوان توانیویانە ئەندامەکان بچێننەوە.
(Laughter)
(پێکەنین)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
بەڵام دوای چەند ساڵێک، زۆر شتی تر دەربارەی بەخشینی ئەندام فێربووم و تەنانەت کارێکیشم لە بوارەکەیا دەستکەوت.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
بیرۆکەیەکم بۆ هات. نامەیەکم نوسی دەنگی دایەوە، "توێژەری بەڕێز." روونم کردەوە کە من کێم، پرسیارم کرد کە تۆڕەی چاوی کۆرپەیەکیان بۆ چی بووە لە ئازاری ٢٠١٠، پرسیارم کرد ئەگەر بتوانین لەگەل خێزانەکەم سەردانی تاقیگەکەیان کرد. ئیمەیڵم نارد بۆ بانکی تۆڕەی چاو کە بەخشینەکەی رێک دەخست، دامەزراوەی چاوی ئۆڵد دۆمینیۆن، و پرسیم ئەگەر بتوانن بۆ کەسی خۆی بنێرن. وتیان هەرگیز پێشتر ئەمەیان نەکردووە، و ناتوانن دڵنیا بن لە وەڵامێک، بەڵام نابنە بەربست و دەیگەیەنن.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
دوای ٢ ڕۆژ وەڵامم پێگەشت لەلایەن د.ئەروپا گانگولی زانکۆی پێنسێلڤینیا. سوپاسی کردم بۆ بەخشینەکەم، و پێی راگەیاندم کە توێژینەوەیان لەسەر ڕێتنۆبلاستۆما کردووە، کە شێرپەنجەیەکی کوشندەی تۆرەی چاوە کە توشی مندالی خوار ٥ ساڵ دەبێت، و پێی وتین بەڵێ، بانگێشت کرابوین بۆ ئەوەی سەردانی تاقیگەکەیان بکەین
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
دواتر بە تەلەفون قسەمان کرد، یەکێک لە شتەکان کە پێی وتم ئەوە بوو کە هەرگیز ناتوانن بزانن ئێمە هەستمان چۆن بووە، تۆماس گەورەترین قوربانی داوە، و ئەویش خۆی بە قەرزداری ئێمە دەزانی. منیش وتم، "هیچ شتێکم دژی توێژینوەکەت نییە بەڵام ئێمە هەڵمان نەبژارد. ئێمە بەخشیمان بە سیستمەکە، ئەوان ئێوەیان هەلبژارد. وتیشم " دووەمیش، رۆژانە شتی ناخۆش بەسەر منداڵاندا دێت، ئەگەر ئەم تۆڕەی چاوانەتان نەویستایە، لەوانەیە ئێستا لە ژێر خاکدا بوونایە. بەژداری کردنی لەم توێژینەوەیەی تۆ واتایەکی نوێ دەدات بە ژیانی تۆماس. بۆیە هەرگیز هەست بە تاوان مەکە کە ئەم شانانە بەکاردەهێنی
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
دواتر پێی وتم کە چەند دەگمەن بووە. ماوەی شەش ساڵە داوای ئەم شانانەی کردووە لەگەڵ دامەزراوەی ناوخۆیی توێژینەوەی نەخۆشی. تەنها یەک دانەیان هەموو پێوەرەکانی ئەوی تێدا بوو، و ئەوەی تۆماس بووە.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
دوای ئەوە، کاتێکمان رێکخست بۆ ئەوەی سەردانی تاقیگەکە بکەین، و ٢٣ی ئازاری ٢٠١٥ مان هەڵبژارد کە ڕۆژی لە دایک بوونی دوانەکە بوو. دوای ئەوەی تەلەفونەکەمان تەواو کرد وێنەی تۆماس و کالۆمم بۆ نارد، دوای چەند هەفتەیەک، تیشێرتێکمان بۆ هات.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
دوای چەند مانگێک رۆس و کالۆم و من سواری ئوتومبیل بووین و رۆشتین بۆ گەشتێک. ئەروپا و ستافەکەیمان بینی، ئەروپا وتی کاتێک پێم وتووە هەست بە تاوان مەکە، دڵم ئاوی خواردووەتەوە، و لە ڕووانگەی ئێمەوە سەیری مەسەلەکەی نەکردووە. وتیشی تۆماس ناوێکی نهێنی هەبووە. وەک هێنرێتا لاکس، کە پێی دەوترا هێ لا، تۆماس پيێ دەوترا ریس ٣٦٠. ریس واتە توێژینەوە، ٣٦٠ واتە ٣٦٠ەمین نموونە بە درێژایی ١٠ ساڵ.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
بەڵگەنامەیەکی گرنگیشی نیشان داین، بریتی بوو لە زانیاری گەیاندن کە تۆرەکانی چاویان لەواشنتۆنەوە گەیانبدوو بۆ فیلادیلفیا. ئەم زانیاریە نوسراوە ئێستا وەک مەدالیایەک وایە بۆمان. وەک مەدالیای سەربازی یان بروانامەی هاوسەرگیری وابوو.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
ئەروپا روونی کردەوە کە تۆڕەکانی چاوی تۆماس و ئاڕ ئێن ئەیەکەی بەکاردێنن بۆ ئەوەی ئەو جینە لەکاربخەن کە دەگۆڕێ و دەبێتە هۆی شێرپەنجەکە، تەنانەت هەندێک ئەنجامی ڕیس ٣٦٠یشی نیشانداین. ئینجا بردینی بۆلای بەستەرەکە دوو نموونەی نیشان داین کە هێشتا مابووی لەسەری نووسرابوو ڕیس ٣٦٠. تەنها ئەم دووانە بچوکە مابونەوە. وتی هەڵیگرتوون لەبەر ئەوەی نازانێ کەی هی دیکەی بۆ دێت. دوای ئەمە چووینە ژووری کۆنفرانسەکە و پشووماندا و نانی نیوەرۆمان خوارد، و ستافی تاقیگەکە دیاری ڕۆژی لەدایکبوونیان دا بە کالوم. پێداویستی تاقیگەی منداڵەکان بوو. هەروەها خولی فێرکاریان پێشکەش کرد.
(Laughter)
(پێکەنین)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
لە کۆتاییدا دوو وتەی سادەم پێیە. یەکەمییان ئەوەیە کە زۆربەمان لەوانەیە بیر نەکەینەوە ئەندام بۆ توێژینەوە ببەخشین ئەزانم منیش نەمدەویست. پێموابێت من کەسێکی ئاساییم. بەڵام کردم. ئەزمونێکی باش بوو و پێشنیاری دەکەم، و ئاشتییەکی زۆری هێنا بۆ خێزانەکەم. دووەمیش ئەوەیە ئەگەر لەگەڵ بەشێکی جەستەی مرۆڤ کارتکرد ئەگەر دەربارەی بەخشەر و خێزانەکە پرسیارت هەبوو، نامەیەکیان بۆ بنێرە. پێیان بڵێ پێت گەیشت و بڵێ کە کاریان لەسەر دەکەم، و بانگیان بکە بێن بۆ تاقیگەکەت، لەوانەیە ئەو سەردانکردنە بۆ تۆ دڵخۆشکەرتر بێت وەک لەوان. هەروەها داوای چاکەیەکیش دەکەم. ئەگەر جارێک سەرکەوتوو بوون لە ڕێکخستنی ئەم سەردانانەدا، تکایە پێمی بڵێن.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
بەشەکەی تری چیرۆکی خێزانەکەم ئەوەیە کە سەردانی هەر چوار شوێنەکەمان کرد کە ئەندامێکی لەشی تۆماسیان پێبەخشرابوو. و هەنێک کەسی زۆرباشمان ناسی کە کاری جوانیان دەکرد. لەبەر چاوی من تۆماس لە هارڤارد دەخوێنێت، لە دیوک و پێنسلڤێنیا --
(Laughter)
(پێکەنین )
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
ئیشیشی هەیە لە سایتۆنێت، و هاوپۆلو هاوکاریشی هەیە کە لە بوارەکانی خۆیاندا ڕابەرن. و پێویستیان پێیەتی بۆ ئەوەی کارەکەیان بکەن. و ژیانێک کە پێشتر کورت و گرنگ نەبوو وای لەخۆی کرد ببێتە پێویستییەکی هەمیشەیی گرنگ. هیوام وایە ژیانی منیش ئەوەنە گرنگ بێت.
Thank you.
سوپاس.
(Applause)
(چەپڵە)