I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
Ero incinta di tre mesi di due gemelli quando io e mio marito Ross siamo andati a fare la seconda ecografia.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
All'epoca avevo 35 anni, e sapevo che questo significava eravamo maggiormente a rischio di avere un bambino con difetti congeniti. Quindi io e Ross avevamo cercato i classici difetti congeniti, e ci sentivamo ragionevolmente preparati.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
Beh, nulla avrebbe potuto prepararci alla strana diagnosi che stavamo per affrontare. Il dottore ci ha spiegato che uno dei due gemelli, Thomas, aveva un difetto congenito letale chiamato anencefalia. Significa che il suo cervello non era formato correttamente perché mancava parte del cranio. I bambini con questa diagnosi di solito muoiono nell'utero o dopo pochi minuti, ore o giorni dalla nascita. Ma l'altro gemello, Callum, sembrava essere sano, per quanto il dottore potesse dire, e questi due gemelli erano identici, geneticamente identici.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
Quindi dopo molte domande su come questo fosse potuto accadere, fu menzionata la riduzione selettiva, e sebbene questa procedura non fosse impossibile, poneva dei rischi unici per me e il gemello sano, quindi decidemmo di portare a termine la gravidanza. Quindi ero lì, incinta di tre mesi, con due trimestri davanti a me, e dovevo trovare un modo per gestire la pressione sanguigna e lo stress. E per sei mesi è stato come avere un ospite con una pistola carica verso di me. Ma ho fissato così a lungo la canna di quella pistola che ho visto la luce in fondo al tunnel. Mentre non c'era niente che potessi fare per prevenire la tragedia, volevo trovare un modo affinché la breve vita di Thomas avesse una sorta di impatto positivo.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
Ho chiesto all'infermiera sul trapianto di organi, occhi e tessuti. Si è messa in contatto con l'associazione locale per la donazione organi, il Washington Regional Transplant Community. Il WRTC mi ha spiegato che Thomas sarebbe stato probabilmente troppo piccolo alla nascita per donare per un trapianto, ed ero scioccata: non credevo si potesse essere respinti. Ma mi hanno detto che sarebbe stato un buon candidato da donare per la ricerca. Questo mi ha aiutata a vedere Thomas in una nuova luce, invece che solo come la vittima di una malattia. Ho cominciato a vederlo come una possibile chiave per sbloccare un mistero medico.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
Il 23 marzo 2010, sono nati i gemelli, e sono nati entrambi vivi. E proprio come aveva detto il dottore, a Thomas mancava la parte superiore del cranio, ma era in grado di nutrirsi, bere dal biberon, abbracciare e afferrare le nostre dita come un bambino normale, e dormiva tra le nostre braccia. Dopo sei giorni, Thomas è morto tra le braccia di Ross circondato dalla famiglia.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
Abbiamo chiamato il WRTC, che ha mandato un furgone a casa nostra e lo ha portato al Children's National Medical Center. Poche ore dopo, una chiamata ci diceva che il recupero era stato un successo, e le donazioni di Thomas sarebbero andate in quattro posti diversi. Il sangue cordonale sarebbe andato alla Duke University. Il fegato sarebbe andato all'azienda di terapia cellulare Cynotet di Durham. Le sue cornee sarebbero andate allo Schepens Eye Research Institute, che fa parte della Harvard Medical School, e le sue retine sarebbero andate alla University of Pennsylvania.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
Pochi giorni dopo, facemmo il funerale con i parenti stretti, incluso il piccolo Callum, e in pratica abbiamo chiuso questo capitolo della nostra vita. Ma mi sono ritrovata a chiedermi, cosa sta succedendo ora? Cosa stanno imparano i ricercatori? E addirittura è stato proficuo donare?
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
Il WRTC ha invitato me e Ross ad un raduno di lutto, e abbiamo incontrato circa altre 15 famiglie in lutto che hanno donato gli organi dei loro cari da trapiantare. Alcuni di loro avevano persino ricevuto delle lettere dalle persone che avevano ricevuto gli organi dei loro cari, per ringraziarli. Ho scoperto che potevano anche incontrarsi se avevano firmato una liberatoria, quasi come un'adozione aperta. Ero così eccitata che ho pensato di poter scrivere una lettera o riceverne una e scoprire cos'era successo. Ma ho appreso con dispiacere che questo iter esiste solo per chi aveva donato per un trapianto. Ero gelosa. Avevo l'invidia del trapianto, credo.
(Laughter)
(Risate)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
Ma negli anni che seguirono, ho imparato molto sulle donazioni, e ho persino trovato lavoro nel settore.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
E mi è venuta una idea. Ho scritto una lettera che iniziava con: "Caro ricercatore." Spiegavo chi fossi, e chiedevo se potessero dirmi perché avessero richiesto delle retine di neonato a marzo del 2010, e se la mia famiglia potesse visitare il loro laboratorio. Ho inviato l'email alla banca degli occhi che ha organizzato la donazione, la Old Dominion Eye Foundation, chiedendo se avessero potuto mandarla alla persona giusta. Dissero che non lo avevano mai fatto prima, che non potevano garantire una risposta, ma che non sarebbe stato un ostacolo, e l'avrebbero spedita.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
Due giorni dopo, ho avuto una risposta dal dott.ssa Arupa Ganguly della University of Pennsylvania. Mi ringraziava per la donazione e mi spiegava che stava studiando il retinoblastoma, che è un cancro mortale della retina che colpisce i bambini sotto i 5 anni, e diceva che sì, eravamo invitati a visitare il suo laboratorio.
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
Quindi abbiamo parlato al telefono, e una delle prime cose che mi ha detto è stata che non poteva immaginare quello che avevamo provato, e che Thomas aveva compiuto il sacrificio estremo, e che credeva di sentirsi in debito con noi. Quindi dissi, "Nulla contro la sua ricerca, ma in realtà non l'abbiamo scelta. Abbiamo donato al sistema e il sistema ha scelto la sua ricerca." E dissi "E come seconda cosa, capitano cose brutte ai bambini ogni giorno, e se lei non avesse voluto queste retine, probabilmente sarebbero sepolte sotto terra ora. Quindi poter partecipare alla sua ricerca dà alla vita di Thomas un nuovo senso. Quindi, non si senta mai in colpa per aver usato questo tessuto."
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
Dopo, mi spiegò quanto fosse raro. Aveva fatto una richiesta per questo tessuto sei anni prima al National Disease Research Interchange. Aveva avuto solo un campione di tessuto corrispondente ai criteri, ed era quello di Thomas.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
Dopo, organizzammo una data per la visita al laboratorio, e scegliemmo il 23 marzo 2015, che era il quinto compleanno dei gemelli. Dopo aver riagganciato, le inviai in email alcune foto di Thomas e Callum, e poche settimane dopo, abbiamo ricevuto questa maglietta via posta.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Pochi mesi dopo io, Ross e Callum ci siamo messi in macchina e siamo partiti per una gita. Abbiamo incontrato Arupa e il suo staff, e Arupa ci ha detto che quando le avevo detto di non sentirsi in colpa, era stato un sollievo, e che non l'aveva mai vista dalla nostra prospettiva. Spiegò anche che Thomas aveva un nome in codice segreto. Così come Henrietta Lacks è chiamata HeLa, così Thomas era stato chiamato RES 360. RES significa ricerca, e 360 significa che era il 360esimo campione nel corso di circa 10 anni.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
Condivise con noi anche un documento unico, che era l'etichetta di spedizione che spediva le sue retine da Washington a Philadelphia. Ora questa etichetta di spedizione è come un cimelio di famiglia. È come fosse una medaglia al valore o un certificato di matrimonio.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
Arupa ha spiegato anche che sta usando la retina di Thomas e il suo RNA, per cercare di inattivare il gene che causa la formazione del tumore, e ci ha persino mostrato alcuni risultati basati su RES 360. Dopo ci ha portati vicino al freezer e ci ha mostrato i due campioni che ha ancora che sono ancora etichettati RES 360. Ce ne sono ancora due piccoli. Ha detto che li ha conservati perché non sapeva quando avrebbe potuto riceverne altri. Dopo siamo andati nella sala riunioni ci siamo rilassati e abbiamo pranzato assieme, e lo staff del laboratorio ha dato a Callum un regalo di compleanno. Era un kit da laboratorio per bambini. Gli hanno anche offerto un tirocinio.
(Laughter)
(Risate)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
Quindi in chiusura, oggi ho due messaggi semplici. Uno è che molti di noi probabilmente non pensano a donare per la ricerca. So che non lo facevo. Credo di essere una persona normale. Ma l'ho fatto. È stata una buona esperienza e la raccomando, e ha portato molta pace alla mia famiglia. E secondo se lavorate con un tessuto umano e vi domandate circa il donatore e la sua famiglia, scrivete loro una lettera. Dite che l'avete ricevuto, che ci state lavorando, e invitateli a visitare il vostro laboratorio, perché quella visita potrebbe essere molto più gratificante per voi di quanto lo sia per loro. E vorrei anche chiedervi un favore. Se riuscite ad organizzare una di queste visite, per favore fatemelo sapere.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
L'altra parte della storia della mia famiglia è che abbiamo finito per visitare tutte e quattro le strutture che avevano ricevuto le donazioni di Thomas. Abbiamo conosciuto persone incredibili che fanno lavori entusiasmanti. Per come la vedo ora Thomas è entrato ad Harvard, alla Duke e alla Penn.
(Laughter)
(Risate)
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
E ha un lavoro a Cytonet, e ha colleghi e collaboratori che sono ai vertici dei loro settori. E hanno bisogno di lui per poter fare il loro lavoro. E una vita che prima sembrava breve ed insignificante si è rivelata vitale, eterna e rilevante. E posso solo sperare che la mia vita possa essere così rilevante.
Thank you.
Grazie.
(Applause)
(Applausi)