I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
Három hónapos terhes voltam ikrekkel, mikor a férjem, Ross, és én elmentünk a második ultrahang-vizsgálatra.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
35 éves voltam, és tudtam, hogy a korom magasabb kockázatot jelent veleszületett rendellenességekre. Ross és én utánajártunk a szokásos rendellenességeknek, és úgy éreztük, felkészültünk.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
De semmi sem készíthetett volna fel arra a bizarr diagnózisra, amivel szembesülnünk kellett. Az orvos elmagyarázta, hogy az egyik iker, Thomas, anenkefáliában érintett, ami halálos kimenetelű. Ez azt jelenti, hogy az agya nem fejlődött ki, mert hiányzik egy rész a koponyájából. Az ilyen kisbabák rendszerint még méhen belül meghalnak, vagy pár perccel, órával, nappal születésük után. De a másik iker, Callum, amennyire az orvos meg tudta mondani, egészségesnek tűnt, és az ikrek egypetéjűek, genetikailag egyformák.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
A sok-sok kérdésünk után, hogy ez hogy történhetett, szóba került a szelektív abortusz, ami ugyan nem lett volna lehetetlen, de bizonyos veszélyekkel járt volna az egészséges ikerre és rám nézve, úgyhogy úgy döntöttünk, kihordom a terhességet. Ott álltam három hónapos terhesen, előttem még két trimeszter, és féken kellett tartanom a vérnyomásomat meg a stresszt. Olyan volt, mintha valaki hat hónapon át pisztolyt tartana a fejemhez. Olyan sokáig bámultam abba a fegyverbe, hogy végül megláttam a fényt az alagút végén. Semmit sem tehettünk, hogy megakadályozzuk a tragédiát, de el akartam érni, hogy Thomas rövidke élete pozitív kicsengésű lehessen.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
Megkérdeztem a védőnőt a szerv-, szem- és szövetdonációról. Ő a körzeti szervcsere- szervezethez irányított, a Washington Körzeti Szervátültetési Társasághoz. A WKSZT-nél elmagyarázták, hogy Thomas túl kicsi lesz ahhoz, hogy felajánljuk a szerveit. Megdöbbentem: nem tudtam, hogy ez is baj lehet. De azt mondták, kutatás céljára kiváló jelölt lehet. Így új fényben láthattam Thomast. Nemcsak egy rendellenesség áldozatának, hanem egy orvostudományi rejtély megoldásának kulcsaként is.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
2010. március 23-án megszülettek az ikrek, mégpedig mindketten élve. És ahogy az orvos mondta, Thomas koponyájának felső része hiányzott, de tudott szopni, üvegből inni, és megmarkolni az ujjunkat, mint bármelyik csecsemő. Az ölünkben aludt. Hat nappal később Thomas Ross karjai közt halt meg, a családja körében.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
Felhívtuk a WKSZT-t, akik furgont küldtek, és elszállították Thomast az illetékes gyerekkórházba. Pár óra múlva felhívtak, és megtudtuk, hogy a donáció sikeres volt, és Thomas szervei négy különböző helyre mennek. A köldökvére a Duke Egyetemre. A mája egy Cytonet nevű sejt-terápiás céghez Durhambe. A szaruhártyája a Schepens Szemkutató Intézetbe, ami a Harvard orvosi fakultásának része, a retinája pedig a Pennsylvaniai Egyetemre.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
Néhány nappal később szűk családi körben tartottunk temetést, a pici Callum is ott volt, és ezzel lezártuk az életünknek ezt a fejezetét. De rendre elgondolkoztam: mi történik most? Mire jönnek rá a kutatók? Volt egyáltalán értelme a felajánlásnak?
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
A WKSZT meghívott bennünket gyászkonzultációra, ahol tizenöt másik gyászoló családdal találkoztunk, akik felajánlották a szeretteik szerveit átültetésre. Voltak, akik még levelet is kaptak azoktól, akik megkapták a szerveket, és köszönetet mondtak. Megtudtam, hogy akár találkozhatnak is, ha mindketten akarják, mint egy örökbefogadásnál. Izgatott lettem: talán írhatnék levelet, vagy kaphatnék egy levelet, és megtudnám, mi történt! De csalódnom kellett, mert ez csak azoknak áll, akik átültetésre adományoztak. Féltékeny voltam, transzplantáció-irigységem volt.
(Laughter)
(Nevetés)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
De a következő években sokat tanultam a szervadományozásról, a szakmában is helyezkedtem el.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
És támadt egy ötletem. Írtam egy levelet, ami úgy kezdődött: "Kedves Kutató!" Elmagyaráztam, ki vagyok, és megkérdeztem, el tudnák-e árulni, miért kértek újszülött retinát 2010 márciusában, megkérdeztem, megnézhetné-e a család a labort. Elküldtem a szem-banknak, akik intézték a tranzakciót, az Old Dominion Szemalapítványnak, és megkérdeztem, továbbítanák-e az illetékesnek. Azt mondták, még soha nem csináltak ilyesmit, és nem ígérhetnek választ, de nem fognak útjába állni, és továbbítják a levelet.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
Két nappal később jött válasz. Dr. Arupa Ganguly küldte a Pennsylvaniai Egyetemről. Megköszönte az adományunkat, és elmagyarázta, hogy a retinoblastomát kutatja, ami a retina rákos elváltozása, öt év alatti gyerekeket érint, és megírta, hogy igen, megnézhetjük a labort.
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
Utána telefonon beszéltünk, és az egyik első mondata az volt, hogy el se tudja képzelni, hogy érzem magam, hogy Thomas a legnagyobb áldozatot hozta, és hogy adósunknak érzi magát. Azt mondtam: "Semmi kifogásom a kutatása ellen, de nem mi választottuk. A rendszernek tettünk felajánlást, ők választották ezt a kutatást." Aztán: "Egyébként meg mindennap történnek szörnyűségek, és ha magának nem kellettek volna, akkor ezek a retinák el lennének temetve. Hogy része lehetett a kutatásnak, új értelmet ad Thomas életének. Ne legyen bűntudata amiatt, hogy használja a szöveteket."
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
Ezután azt mesélte el, milyen ritka az ilyen. Hat évvel korábban kérte ezeket a szöveteket a Nemzeti Kutatóorvosi Csereközponttól. Csak egy szövetmintát kapott, ami megfelelt a kérésének, ez volt Thomasé.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
Ezután megállapodtunk egy dátumban, amikor meglátogathatom a labort. 2015. március 23.-át választottuk, az ikrek ötödik születésnapját. Miután letettük, küldtem neki pár képet emailben Thomasról és Callumról, hetek múltán ez a póló jött postán.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Pár hónappal később Ross, Callum és én beültünk a kocsiba és útnak indultunk. Megismerkedtünk Arupával és a csapatával, és Arupa elmondta, hogy megkönnyebbült, mikor azt mondtam, ne legyen bűntudata, eddig nem látta a dolgot a mi nézőpontunkból. Elmagyarázta, hogy Thomasnak titkos fedőneve van. Ahogy Henrietta Lackst HeLának nevezik, Thomas RES 360 néven fut. RES, mint research, azaz kutatás a 360 pedig sorszám, tíz év alatt a 360. mintáé.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
Megosztott velünk egy különleges dokumentumot, a csomagcímkét, amivel a retinák érkeztek Washingtonból. Ezt a címkét nagy becsben tartjuk. Olyan, mint másoknak egy katonai kitüntetés vagy egy házassági anyakönyv.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
Arupa elmagyarázta, hogy Thomas retináját és RNS-ét használják, hogy megpróbálják kiiktatni a daganatot okozó gént, és megmutatott pár eredményt, amit a RES 360 alapján értek el. Megmutatta a fagyasztót, és a két utolsó, még meglévő mintáját, rajtuk a RES 360 címkével. Két icipici darab még van. Azt mondta, azért tartogatja, mert nem tudja, mikor kap legközelebb. Ezután a konferenciaterembe mentünk, pihentünk és együtt ebédeltünk, és a dolgozók szülinapi ajándékot adtak Callumnak. Tudóskészletet kapott. Meg egy gyakornoki ajánlatot is.
(Laughter)
(Nevetés)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
Végezetül két egyszerű tanulságot vonnék le: Először is, a legtöbben nem gondolunk a kutatási célú szervdonációra. Én nem gondoltam, és szerintem normális vagyok. De mégis megtettem. Jó tapasztalat volt, és ajánlani tudom, segített a családomnak megbékélni. Másodszor pedig, aki kutató, és emberi szövetekkel dolgozik, ha érdekli a donor családja, írjon nekik! Írja meg, hogy megkapta a mintát, és hogy min dolgozik, és hívja meg őket a laborjába, mert a látogatásukból talán még többet profitál, mint a család. És kérnék egy szívességet: ha sikerül megszervezni egy ilyen találkozót, meséljék el nekem!
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
A családom történetéhez tartozik, hogy végül mind a négy kutatót meglátogattuk, akik Thomas szöveteivel dolgoznak. Csodálatos emberek, akik lenyűgöző munkát végeznek. Ma úgy nézem a dolgot, hogy Thomas bejutott a Harvardra, a Duke-ra és a Penn-re,
(Laughter)
(Nevetés)
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
és a Cytonetnél kapott állást. A kollégái és munkatársai a világ legjobb kutatói. És nélküle nem tudnának dolgozni. Az életéről, ami egykor rövidnek és jelentéktelennek tűnt, kiderült, hogy létfontosságú, múlhatatlan és jelentős. Csak remélhetem, hogy az én életem is lesz ilyen fontos.
Thank you.
Köszönöm.
(Applause)
(Taps)