I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
J'étais enceinte de trois mois de jumeaux quand mon mari Ross et moi sommes allés faire la seconde échographie.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
J'avais alors 35 ans, et donc un risque plus élevé que mon enfant soit atteint d'une anomalie congénitale. Alors Ross et moi nous sommes renseignés, jusqu'à être raisonnablement préparés.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
En réalité, rien ne pouvait nous préparer à cet étrange diagnostic que nous allions affronter. Le médecin nous a expliqué que l'un des jumeaux, Thomas, était atteint d'une anomalie congénitale mortelle, l’anencéphalie. Cela veut dire que son cerveau n'était pas correctement formé car une partie de son crâne était manquante. Les bébés diagnostiqués ainsi meurent généralement in utero ou quelques secondes, heures ou jours après la naissance. Mais l'autre jumeau, Callum, était en bonne santé, selon les dires du médecin, et ces jumeaux étaient identiques, génétiquement identiques.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
Après beaucoup de questions sur comment nous en sommes arrivés là, une réduction sélective a été mentionnée, et alors que cette procédure n'était pas impossible, elle posait d'importants risques pour le jumeau en bonne santé et pour moi, donc nous avons décidé d'attendre le terme de la grossesse. J'étais là, enceinte de trois mois, avec deux trimestres devant moi, et je devais trouver un moyen de contrôler ma tension et mon stress. J'avais l'impression d'avoir un pistolet pointé sur moi pendant six mois. J'ai tellement fixé le canon du pistolet que j'ai enfin vu la lumière au bout du tunnel. Bien qu'il n'y avait rien à faire pour éviter cette tragédie, je voulais que la courte vie de Thomas ait une sorte d'impact positif.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
J'ai demandé à mon infirmière des renseignements sur les dons d'organes. Elle m'a mise en contact avec une organisation locale de dons, la Communauté Régionale de Greffes de Washington (WRTC). WRTC m'a expliqué que Thomas serait probablement trop petit pour faire un don d'organes. J'étais choquée. Je ne savais même pas qu'il était possible de refuser un don. Mais ils m'ont dit qu'il serait un bon candidat au don pour la recherche. Ça m'a aidé à voir Thomas sous un autre jour. Il n'était plus juste un malade. J'ai commencé à le voir comme une clef pouvant déverrouiller un mystère médical.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
Le 23 mars 2010, les jumeaux sont nés, tous les deux en vie. Et comme le médecin l'avait prédit, il manquait une partie du crâne à Thomas, mais il pouvait téter, boire, se blottir et attraper nos doigts, comme un bébé normal, et il a dormi dans nos bras. Après 6 jours, Thomas est décédé dans les bras de Ross, entouré de notre famille.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
Nous avons appelé le WRTC, qui nous a envoyé une voiture à la maison et l'a emmené au Centre Médical National pour Enfants. Quelques heures plus tard, le transfert a été un succès, et les dons avaient été répartis dans quatre endroits différents. Son sang était parti à l'université de Duke. Son foie, à une entreprise de thérapie cellulaire, Cytonet à Durham. Ses cornées, à l'Institut de Recherches pour les Yeux de Schepens, qui dépend de l’École de Médecine d'Harvard, et ses rétines, à l'université de Pennsylvanie.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
Plus tard, nous avons organisé un enterrement avec notre famille proche, et notre bébé, Callum. Nous avons fermé un chapitre de notre vie. Mais je me suis demandé : « Et maintenant ? » Que les chercheurs découvrent-ils ? Est-ce que ça valait le coup de faire ces dons ?
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
Le WRTC nous a invités, Ross et moi, à rencontrer 15 autres familles en deuil qui ont donné des organes de leur proche. Certains d'entre eux ont même reçu des lettres des gens qui ont reçu les greffes de leur proche, leur disant merci. Ils peuvent même se rencontrer en signant une autorisation, un peu comme une adoption ouverte. J'étais si excitée que je pensais écrire ou recevoir une lettre pour savoir plus. Mais je fus décue d'apprendre que ce processus existe uniquement pour les gens qui font des dons de greffe. J'étais jalouse. J'avais le désir de greffe, je crois.
(Laughter)
(Rires)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
Mais durant les années qui ont suivi, j'ai beaucoup appris sur les dons, j'ai même eu un travail dans ce domaine.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
Et j'ai eu une idée. J'ai écrit une lettre qui commençait par : « Chers Chercheurs, » J'ai expliqué qui j'étais, et j'ai demandé pourquoi ils cherchaient des rétines d'enfants en mars 2010, et si ma famille pouvait visiter leur laboratoire. Je l'ai envoyée à la banque des yeux qui a arrangé le don, la Fondation de Old Dominion Eye, et j'ai demandé s'ils pouvaient la transmettre. Ils m'ont dit qu'ils n'avaient jamais fait ça, la réponse n'était pas garantie, mais ils ne s'y opposeraient pas et ils la transmettraient.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
Deux jours plus tard, j'ai eu une réponse du Dr Arupa Ganguly de l'université de Pennsylvanie. Elle m'a remerciée pour le don, et elle m'a expliqué qu'elle étudiait le rétinoblastome, un cancer mortel de la rétine qui touche les enfants de moins de cinq ans, et elle m'a dit que nous étions invités dans son laboratoire.
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
Nous nous sommes appelées et l'une des premières choses qu'elle m'a dites était qu'elle ne pouvait imaginer ce que l'on ressentait et que Thomas avait fait le sacrifice ultime. Et qu'elle nous devait quelque chose. Alors je lui ai répondu : « Je n'ai rien contre votre étude, mais nous ne l'avons pas choisie. Nous avons donné au système, et le système a choisi votre étude. De plus, de mauvaises choses arrivent aux enfants tous les jours, si vous ne vouliez pas ces rétines, elles seraient enterrées à l'heure qu'il est. Donc, être en mesure de participer à votre étude donne un autre sens à la vie de Thomas. Ne vous sentez pas coupable d'utiliser son don. »
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
Ensuite, elle m'a expliqué à quel point c'était rare. Elle avait fait une demande de don 6 ans auparavant auprès de l’Échange National pour la Recherche sur les Maladies. Elle a reçu un seul don qui correspondait à ses critères, et c'était celui de Thomas.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
Puis, nous avons convenu d'une date pour visiter le laboratoire, et nous avons choisi le 23 mars 2015, le cinquième anniversaire des jumeaux. Après avoir raccroché, je lui ai envoyé des photos de Thomas et Callum, et quelques semaines plus tard, nous avons reçu ce t-shirt par la poste.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Quelques mois plus tard, Ross, Callum et moi avons pris la voiture. Nous avons rencontré Arupa et son équipe, elle avait été soulagée que je lui aie dit de ne pas se sentir coupable, et qu'elle n'avait pas imaginé notre point de vue. Elle nous a aussi expliqué que Thomas avait un nom de code secret. Tout comme Henrietta Lacks était appelée HeLa, Thomas s'appelait RES 360. RES veut dire recherche, et 360 signifie qu'il est le 360ème spécimen au cours des 10 dernières années.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
Elle nous a aussi montré un document rare, une étiquette d'expédition qui a servi à envoyer ses rétines de Washington à Philadelphie. Cette étiquette est un peu comme un héritage pour nous maintenant. Comme une médaille militaire ou un certificat de mariage pourrait l'être.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
Arupa nous a expliqué qu'elle utilise les rétines de Thomas et son ARN pour essayer de désactiver le gène qui cause la tumeur, elle nous a même montré des résultats provenant de RES 360. On a visité la chambre froide et nous a montré les deux échantillons toujours en sa possession, toujours étiquettés RES 360. Il y en a deux petits qui restent. Elle les avait gardés, car elle ne sait pas quand elle en aura d'autres. Ensuite, nous sommes allés dans la salle de conférence pour se détendre et déjeuner ensemble, et l'équipe a offert un cadeau d'anniversaire à Callum. Un kit de laboratoire pour enfant. Ils lui ont aussi offert un stage.
(Laughter)
(Rires)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
Pour conclure, j'ai deux messages pour vous aujourd'hui. Le premier est qu'on ne pense pas à faire des dons pour la recherche. Je sais que je n'y ai pas pensé. Je pense être une personne normale. Mais je l'ai fait. C'était une bonne expérience que je recommande, amenant beaucoup de sérénité dans ma famille. Deuxièmement, si vous travaillez avec des dons voulez des renseignements sur le donneur ou sa famille, écrivez-leur. Dites-leur sur quoi vous travaillez, et invitez-les à visiter votre labo, car cette visite peut être plus gratifiante pour vous qu'elle ne l'est pour eux. Et j'aimerais vous demander un service. Si vous réussisez à organiser une rencontre, Contactez-moi, s'il vous plait.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
La suite de mon histoire familiale, nous avons visité les quatre organismes qui ont reçu les dons de Thomas. Nous avons rencontré des gens géniaux, travaillant sur des projets inspirants. Maintenant, Thomas a été accepté à Harvard, Duke et Penn.
(Laughter)
(Rires)
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
Et il a un travail à Cytonet, et il a des collègues, les meilleurs dans leurs domaines. Et ils ont besoin de lui pour faire leur travail. Une vie qui semblait courte et insignifiante s'est révélée être cruciale, éternelle et pertinente. Et je ne peux qu'espérer que ma vie soit aussi pertinente.
Thank you.
Merci.
(Applause)
(Applaudissements)