I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
Estaba en el tercer mes de embarazo de gemelos cuando mi marido Ross y yo fuimos a mi segunda ecografía.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
Yo tenía 35 años en ese momento, y sabía que eso significaba un mayor riesgo de tener un hijo con un defecto congénito. Así que, Ross y yo investigamos los defectos comunes del nacimiento, y nos sentimos bastante preparados.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
Pero nada nos habría preparado para el diagnóstico extraño que estábamos a punto de enfrentar. El médico explicó que uno de nuestros gemelos, Thomas, tenía un defecto de nacimiento fatal llamado anencefalia. Esto significa que su cerebro no se formó correctamente porque parte de su cráneo había desaparecido. Los bebés con este diagnóstico normalmente mueren en el útero o en pocos minutos, horas o días tras haber nacido. Pero el otro gemelo, Callum, parecía estar bien de salud, hasta lo que el médico podía ver. y estos gemelos eran idénticos, idénticos genéticamente.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
Así que tras muchas preguntas sobre cómo esto pudo haber sucedido, se mencionó una reducción selectiva, y, si bien este procedimiento no era imposible, planteaba algunos riesgos para el gemelo sano y para mí, por lo que decidimos llevar el embarazo a término. Así que ahí estaba yo, embarazada de tres meses, ante dos trimestres más, teniendo que ver cómo controlar mi presión arterial y mi estrés. Y era como tener un compañero de cuarto apuntándome con una pistola durante seis meses. Miré por el cañón de la pistola durante tanto tiempo que vi una luz al final del túnel. Si bien no había nada que hacer para evitar la tragedia, yo quería encontrar una manera para que la breve vida de Thomas tuviera algún tipo de impacto positivo.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
Así que le pregunté a mi enfermera por la donación de órganos, ojos y tejidos. Ella conectó con la organización de obtención de órganos locales, la Comunidad Regional de Washington de Trasplantes (WRTC). La WRTC me explicó que probablemente Thomas sería demasiado pequeño al nacer para donarlo para el trasplante, y me sorprendió: Ni siquiera sabía que pudiera ser rechazada por ello. Sin embargo, dijeron que sería un buen candidato para donar a la investigación. Esto me ayudó a ver a Thomas con una nueva luz. En vez de verle solo como víctima de una enfermedad, empecé a verlo como una posible clave para resolver un misterio médico.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
El 23 de marzo de 2010, los gemelos nacieron y ambos nacieron vivos. Y tal como dijo el médico a Thomas le faltaba la parte superior del cráneo, pero podía mamar, tomar de un biberón, acurrucarse y agarrar los dedos como un bebé normal y dormir en nuestros brazos. Después de seis días, Thomas murió en los brazos de Ross rodeado de nuestra familia.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
Llamamos a la WRTC que envió una furgoneta a nuestro hogar y lo llevaron al Centro Médico Nacional Infantil. Horas más tarde, llamaron para decirnos que la recuperación fue un éxito, y que las donaciones de Thomas irían a cuatro lugares diferentes. La sangre del cordón iría a la Universidad de Duke. Su hígado a una empresa de terapia celular llamada Cytonet en Durham. Sus córneas al Instituto de Investigación Ocular Schepens que es parte de la Escuela de Medicina de Harvard, y sus retinas a la Universidad de Pennsylvania.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
Unos días más tarde, tuvimos un funeral con nuestra familia más cercana, incluyendo a nuestro bebé Callum, y básicamente cerramos este capítulo de nuestras vidas. Pero me vi cuestionándome, ¿Qué iba a pasar ahora? ¿Qué están aprendiendo los investigadores? Y ¿valía la pena donar?
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
La WRTC nos invitó Ross y a mí a un retiro de duelo, y nos encontramos con otras 15 familias en duelo que habían donado los órganos de su ser querido para el trasplante. Algunos de ellos incluso habían recibido cartas de las personas que recibieron los órganos de su ser querido, agradeciéndoles. Supe que incluso podían encontrase si ambos partes firmaban una renuncia, casi como una adopción abierta. Y estaba tan emocionada que pensé que podría escribir una carta o recibir una carta y saber de lo sucedido. Pero me decepcionó saber que este proceso solo existe para personas que donan para el trasplante. Así que estaba celosa. Tenía envidia del trasplante, supongo.
(Laughter)
(Risas)
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
Pero con los años, he aprendido mucho más acerca de la donación, e incluso conseguí un trabajo en ese campo.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
Y se me ocurrió una idea. Escribí una carta que comenzaba: "Estimado investigador", explicando quién era yo, y preguntando si me podían decir por qué solicitaron retinas infantiles en marzo del 2010, y pregunté si mi familia podría visitar su laboratorio. Envié un correo electrónico al banco de ojos que organizó la donación, la Fundación de Ojos del Antiguo Dominion, y pregunté si podían enviarlo a la persona adecuada. Ellos dijeron que nunca lo habían hecho antes, y que no podían garantizar una respuesta, pero no sería un problema y que la entregarían.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
Dos días más tarde, recibí una respuesta de la Dra. Arupa Ganguly de la Universidad de Pennsylvania. Ella me dio las gracias por la donación, y me explicó que estaba estudiando el retinoblastoma, un cáncer mortal de retina que afecta a niños menores de cinco años, y me dijo que sí, que nos invitaban a visitar su laboratorio.
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
La siguiente vez hablamos por teléfono, y una de las primeras cosas que me dijo fue que no podía imaginar cómo nos sentíamos, y que Thomas había dado el último sacrificio, y que se sentía en deuda con nosotros. Y dije: "No hay nada en contra de su investigación, pero, en realidad, nosotros no lo elegimos. Lo donamos al sistema y el sistema eligió su estudio. Y dije: "En segundo lugar, cosas malas suceden a los niños todos los días, y si no hubiera querido estas retinas, probablemente estarían enterradas ahora. Así que participar en el estudio da a la vida de Thomas un nuevo significado. Por lo tanto, no se sienta culpable por el uso de este tejido".
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
A continuación, me explicó lo raro que era. Había solicitado este tejido seis años antes en el Intercambio Nacional de Investigación de Enfermedades. Ella tenía solo una muestra de tejido que se ajustaba a sus criterios, y era la de Thomas.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
Luego, concertamos una cita para ir a visitar el laboratorio, y elegimos el 23 de marzo del 2015, el 5º cumpleaños de los gemelos. Después de colgar, le envié fotos de Thomas y Callum por correo electrónico, y unas semanas después, recibimos por correo esta camiseta.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Unos meses más tarde con Ross y Callum nos montamos en el auto y fuimos de viaje por carretera. Nos encontramos con Arupa y su personal, y Arupa dijo que cuando le dije que no se sintiera culpable, fue un alivio, y que ella no lo había visto desde nuestra perspectiva. También explicó que Thomas tenía un nombre en clave secreta. Así como Henrietta Lacks se llamaba HeLa, Thomas fue llamado RES 360. RES significa investigación, y 360 significa que él fue el ejemplar 360 en el transcurso de 10 años.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
También compartió con nosotros un documento único, y fue la etiqueta de envío de sus retinas del D.C. a Filadelfia. Esta etiqueta de envío es como una herencia para nosotros ahora. Como una medalla militar o un certificado de casamiento.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
Arupa también explicó que ella usó la retina de Thomas y su ARN para tratar de desactivar el gen que causaba la formación de tumores, e incluso nos mostró algunos resultados basados en RES 360. Luego nos llevó al congelador y nos mostró las dos muestras que todavía conservaba etiquetadas con RES 360. Hay dos pequeñas a la izquierda. Dijo que las guardó porque no sabía cuándo podría conseguir más. Después de esto, fuimos a la sala de conferencias y nos relajamos y almorzamos juntos, y el personal de laboratorio agasajó a Callum con un regalo de cumpleaños. Era el kit de laboratorio para niños. Y también le ofrecieron unas prácticas.
(Laughter)
(Risas)
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
Por tanto, concluyendo, tengo dos mensajes sencillos hoy. Uno, que la mayoría de nosotros no pensamos en donar a la investigación. Sé que no lo hice. Creo que soy una persona normal. Pero lo hice. Fue una buena experiencia, y lo recomiendo, y trajo a mi familia mucha paz. Y segundo, que si se trabaja con tejidos humanos y uno se pregunta acerca del donante y de la familia, escríbanles una carta. Díganles que lo han recibido, díganles en lo que están trabajando, e invítenles a visitar su laboratorio, pues la visita puede ser incluso más gratificante para Uds. que para ellos. Y también me gustaría pedirles un favor. Si alguna vez logran con éxito organizar una de estas visitas, por favor, cuéntenmelo.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
El resto de la historia de mi familia es que terminamos visitando las cuatro instalaciones que recibieron donaciones de Thomas. Y encontramos personas increíbles que hacen un trabajo inspirador. La forma en que lo veo ahora es que Thomas entró en la Universidad de Harvard, Duke y Penn.
(Laughter)
(Risas)
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
Y tiene un trabajo en Cytonet, y tiene colegas y compañeros de trabajo situados en la cresta de sus disciplinas. Y ellos lo necesitan para hacer su trabajo. Y una vida que antes parecía breve e insignificante se ha revelado como fundamental, eterna y relevante. Y solo espero que mi vida pueda ser tan relevante.
Thank you.
Gracias.
(Applause)
(Aplausos)