Ήμουν τριών μηνών έγκυος σε δίδυμα όταν ο άντρας μου ο Ρος κι εγώ πήγαμε για τον δεύτερο υπέρηχο.
I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
Ήμουν 35 ετών τότε και ήξερα πως αυτό σήμαινε ότι υπήρχε μεγαλύτερος κίνδυνος να γεννήσουμε ένα παιδί με κάποιο εκ γενετής ελάττωμα. Έτσι, ο Ρος κι εγώ κάναμε έρευνα για τα πιθανά εκ γενετής ελαττώματα, και νιώθαμε αρκετά προετοιμασμένοι.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
Λοιπόν, τίποτα δεν θα μπορούσε να μας είχε προετοιμάσει για την περίεργη διάγνωση με την οποία θα ερχόμαστε αντιμέτωποι. Ο γιατρός μας εξήγησε ότι το ένα από τα δίδυμα, ο Τόμας, είχε ένα θανατηφόρο ελάττωμα που ονομάζεται ανεγκεφαλία. Αυτό σήμαινε πως ο εγκέφαλος του δεν είχε διαμορφωθεί σωστά επειδή έλειπε μέρος του κρανίου του. Τα μωρά με αυτή τη διάγνωση συνήθως πεθαίνουν στη μήτρα ή μερικά λεπτά, ώρες ή μέρες αφού γεννηθούν. Όμως, το άλλο δίδυμο, ο Κάλουμ, έμοιαζε να είναι υγιής, απ' όσο μπορούσε να καταλάβει ο γιατρός, και αυτά τα δίδυμα ήταν μονοζυγωτικά, ολόιδια γονιδιακά.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
Αφού κάναμε πολλές ερωτήσεις για το πώς συνέβη αυτό, μας ανέφεραν την επιλεκτική αφαίρεση εμβρύου, και ενώ αυτή η διαδικασία δεν ήταν αδύνατον να γίνει, εμπεριείχε κάποιους ιδιαίτερους κινδύνους για το υγιές δίδυμο και για μένα, κι έτσι αποφασίσαμε να συνεχίσουμε με την εγκυμοσύνη. Να' μαι λοιπόν, τριών μηνών έγκυος, με δυο τρίμηνα μπροστά μου, να πρέπει να βρω τρόπο να διαχειριστώ την πίεσή μου και το άγχος μου. Ήταν σαν να είχα για έξι μήνες έναν συγκάτοικο που με σημάδευε με γεμάτο όπλο. Όμως κοιτούσα αυτό το όπλο για τόσο καιρό, ώστε τελικά είδα ένα φως στην άκρη του τούνελ. Ενώ δεν υπήρχε τίποτα που μπορούσαμε να κάνουμε για να αποφευχθεί η τραγωδία,
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life
ήθελα να βρω έναν τρόπο ώστε η σύντομη ζωή του Τόμας να έχει κάποιο θετικό αντίκτυπο. Έτσι, συζήτησα με τη νοσοκόμα μου για τη δωρεά οργάνων, κερατοειδών και ιστών. Μας έφερε σε επαφή με την τοπική οργάνωση δωρεάς οργάνων, την Περιφερειακή Κοινότητα Μεταμοσχεύσεων της Ουάσινγκτον, και εκείνοι μου εξήγησαν ότι ο Τόμας πιθανώς θα ήταν πολύ μικρός κατά τη γέννησή του για να γίνει δότης. Και εγώ σοκαρίστηκα. Δεν ήξερα καν ότι θα μπορούσαν να σε απορρίψουν γι' αυτό το λόγο. Όμως μου είπαν πως θα ήταν καλός υποψήφιος για δωρεά στην έρευνα.
to have some kind of positive impact. So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research.
Αυτό με βοήθησε να δω τον Τόμας υπό νέο πρίσμα. Αντί ως απλώς το θύμα μιας ασθένειας, άρχισα να τον βλέπω ως το πιθανό κλειδί που θα ξεκλειδώσει ένα ιατρικό μυστήριο. Στις 23 Μαρτίου του 2010, γεννήθηκαν τα δίδυμα και γεννήθηκαν και τα δύο ζωντανά. Και όπως μας είχε πει ο γιατρός, στον Τόμας έλειπε το πάνω μέρος του κρανίου του, αλλά μπορούσε να θηλάσει, να πιει από το μπιμπερό, να κουρνίασει πάνω μας και να πιάνει τα δάχτυλά μας
This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery. On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle,
σαν ένα φυσιολογικό μωρό, και κοιμόταν στην αγκαλιά μας. Μετά από έξι μέρες, ο Τόμας πέθανε στην αγκαλιά του Ρος, περιτριγυρισμένος από την οικογένειά μας. Καλέσαμε τον οργανισμό μεταμοσχεύσεων, που έστειλε ένα φορτηγάκι στο σπίτι μας και τον πήγαν στο Νοσοκομείο Παίδων. Μερικές ώρες αργότερα μας τηλεφώνησαν και μας είπαν ότι η αφαίρεση οργάνων ήταν επιτυχής, και ότι η δωρεά του Τόμας θα πήγαινε σε τέσσερα διαφορετικά μέρη.
cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family. We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University.
Το αίμα από τον ομφάλιο λώρο θα πήγαινε στο πανεπιστήμιο Ντιούκ. Το ήπαρ θα πήγαινε σε μια εταιρία κυτταρικής θεραπείας στο Ντούραμ που ονομάζεται Σάιτονετ. Oι κερατοειδείς χιτώνες του θα πήγαιναν στο Οφθαλμολογικό Ινστιτούτο Ερευνών Σίπενς, τμήμα της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ,
His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
και οι αμφιβληστροειδείς χιτώνες στο Πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια. Μερικές μέρες αργότερα κάναμε την κηδεία σε στενό οικογενειακό κύκλο, συμπεριλαμβανομένου και του Κάλουμ, και βασικά κλείσαμε αυτό το κεφάλαιο της ζωής μας. Όμως έπιασα τον εαυτό μου να αναρωτιέται, τι γίνεται τώρα; Τι μαθαίνουν οι ερευνητές; Τελικά άξιζε η δωρεά; Ο Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων κάλεσε τον Ρος κι εμένα, σε ένα κέντρο πένθους όπου γνωρίσαμε περίπου 15 οικογένειες που κι αυτές πενθούσαν και που είχαν δωρήσει τα όργανα των αγαπημένων τους για μεταμοσχεύσεις. Μερικοί απ' αυτούς είχαν λάβει μάλιστα γράμματα από τους ανθρώπους που έλαβαν τα όργανα των αγαπημένων τους,
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate? WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs,
και που τους ευχαριστούσαν.
saying thank you.
Έμαθα ότι μπορούσαν τα δύο μέρη να συναντηθούν αν είχαν υπογράψει και οι δύο κάτι σαν χαρτί υιοθεσίας.
I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption.
Χάρηκα και σκέφτηκα πως θα μπορούσα κι εγώ να γράψω ένα γράμμα ή να λάβω ένα γράμμα και να μάθω τι είχε γίνει. Όμως απογοητεύτηκα όταν έμαθα ότι αυτή η διαδικασία ισχύει μόνο για όσους έχουν κάνει δωρεές για μεταμοσχεύσεις. Έτσι, ζήλεψα. Νομίζω πως τελικά είχα φθόνο μεταμοσχεύσεων.
And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
Όμως μέσα στα επόμενα χρόνια, έμαθα περισσότερα για τις δωρεές, και μάλιστα βρήκα εργασία σε αυτόν τον τομέα. Και μου ήρθε μια ιδέα. Έγραψα ένα γράμμα που ξεκινούσε ως εξής: «Αγαπητέ Ερευνητή,» Εξηγούσα ποια είμαι
(Laughter) But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field. And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was,
και ρωτούσα αν μπορούσαν να μου πουν γιατί είχαν ζητήσει αμφιβληστροειδείς βρεφών τον Μάρτιο του 2010. Ρώτησα αν η οικογένεια μου μπορούσε να επισκεφτεί το εργαστήριό τους. Το έστειλα με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο στην Οφθαλμολογική Τράπεζα που είχε κανονίσει τη δωρεά, και τους ζήτησα να το προωθήσουν στο κατάλληλο άτομο.
and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person.
Μου είπαν πως αυτό δεν είχε γίνει ποτέ στο παρελθόν κι ότι δεν μπορούσαν να εγγυηθούν ότι θα λάμβανα απάντηση, όμως δεν θα στέκονταν εμπόδιο και θα το προωθούσαν. Δύο μέρες αργότερα, έλαβα απάντηση από την Δρ Αρούπα Γκανγκούλι του Πανεπιστήμιου της Πενσιλβάνια. Με ευχαρίστησε για τη δωρεά μας και μου εξήγησε ότι μελετάει το ρετινοβλάστωμα, μια θανατηφόρα μορφή καρκίνου του αμφιβληστροειδούς, που παρουσιάζεται σε παιδιά ηλικίας κάτω των πέντε ετών, και μας προσκάλεσε στο εργαστήριό της. Μετά μιλήσαμε στο τηλέφωνο, και ένα από τα πρώτα πράγματα που μου είπε είναι ότι δεν μπορούσε να φανταστεί πώς αισθανόμαστε, ότι ο Τόμας είχε κάνει την υπέρτατη θυσία,
They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it. Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab. So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt,
και ότι η ίδια αισθανόταν υποχρεωμένη σε εμάς. Της είπα, «Δεν έχω κάτι με την έρευνά σας, αλλά δεν την επιλέξαμε εμείς. Εμείς δωρίσαμε στο σύστημα και το σύστημα επέλεξε την έρευνά σας. Και κατά δεύτερον,
and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day,
καθημερινά συμβαίνουν δυσάρεστα γεγονότα σε παιδιά, κι αν δεν είχατε ζητήσει αυτούς τους αμφιβληστροειδείς, το πιο πιθανό είναι πως τώρα θα ήταν θαμμένοι. Οπότε, η δυνατότητα συμμετοχής στην έρευνά σας,
and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study
δίνει στη ζωή του Τόμας νέο νόημα. Οπότε, να μην αισθάνεστε ενοχές που χρησιμοποιείτε τον ιστό του». Μετά μου εξήγησε πόσο σπάνιο ήταν. Είχε κάνει αίτηση για έναν τέτοιον ιστό πριν από έξι χρόνια στο Εθνικό Κέντρο Ερευνών Νόσων. Της έδωσαν μόνο ένα δείγμα ιστού που ταίριαζε με τις προδιαγραφές της, και ήταν αυτό του Τόμας. Μετά, κανονίσαμε μια ημερομηνία για να επισκεφτούμε το εργαστήριο, και επιλέξαμε την 23η Μαρτίου του 2015 που ήταν τα πέμπτα γενέθλια των διδύμων. Αφού κλείσαμε το τηλέφωνο, της έστειλα μερικές φωτογραφίες του Τόμας και του Κάλουμ,
gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue." Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's. Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
και μερικές εβδομάδες αργότερα, λάβαμε αυτό το μπλουζάκι. Μετά από μερικούς μήνες, ο Ρος, ο Κάλουμ κι εγώ, μπήκαμε στο αμάξι και φύγαμε για εκδρομή. Συναντήσαμε την Αρούπα και τους συνεργάτες της, και η Αρούπα μου είπε ότι αισθάνθηκε ανακούφιση
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,
όταν της είπα να μην έχει ενοχές, και ότι είδε την κατάσταση από τη δική μας οπτική. Μου είπε επίσης, ότι ο Τόμας είχε μια μυστική κωδική ονομασία. Όπως είχαν ονομάσει την Χενριέτα Λακς, «ΧιΛα», έτσι ονόμασαν τον Τόμας «ΕΡΑ 360». ΕΡΑ σημαίνει έρευνα, και το 360 σημαίνει ότι ήταν το 360ο δείγμα μέσα σε δέκα χρόνια περίπου. Μοιράστηκε μαζί μας και ένα μοναδικό ντοκουμέντο που ήταν το δελτίο αποστολής των αμφιβληστροειδών του από την Ουάσιγκτον στη Φιλαδέλφια. Αυτό το δελτίο είναι πλέον κάτι σαν οικογενειακό κειμήλιο. Όπως θα ήταν ένα μετάλλιο ή ένα πιστοποιητικό γάμου. Η Αρούπα μας εξήγησε επίσης
and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years. She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be. Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA
ότι χρησιμοπούσε τον αμφιβληστροειδή και το RNA του Τόμας
to try to inactivate the gene that causes tumor formation,
για να προσπαθήσει να αδρανοποιήσει το γονίδιο που δημιουργεί τον όγκο, και μας έδειξε και κάποια από τα αποτελέσματα που βασίζονταν στον ΕΡΑ 360. Μετά μας πήγε στον καταψύκτη και μας έδειξε τα δύο δείγματα που της είχαν μείνει και που είχαν ακόμα την ονομασία ΕΡΑ 360. Είχαν μείνει δύο μικρά δείγματα. Μου είπε ότι τα είχε φυλάξει επειδή δεν ήξερε πότε θα λάμβανε κι άλλα. Μετά απ' αυτό, πήγαμε στην αίθουσα συσκέψεων, χαλαρώσαμε και φάγαμε μαζί μεσημεριανό. Οι συνεργάτες της έδωσαν στον Κάλουμ ένα δώρο γενεθλίων. Ήταν ένα παιδικό σετ εργαστηρίου. Και του πρόσφεραν και μια σύμβαση για πρακτική εξάσκηση. (Γέλια) Προτού κλείσω, έχω δύο απλά μηνύματα για σήμερα.
and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship. (Laughter) So in closing, I have two simple messages today.
Το ένα είναι ότι πιθανώς οι περισσότεροι δεν σκεφτόμαστε να δωρίσουμε στην έρευνα. Ξέρω ότι εγώ δεν το σκεφτόμουν. Νομίζω ότι είμαι ένα φυσιολογικό άτομο. Όμως το έκανα. Ήταν μια καλή εμπειρία και τη συνιστώ. Και έφερε γαλήνη στην οικογένειά μου. Και η δεύτερη είναι πως αν εργάζεστε με ανθρώπινους ιστούς
One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue
και αναρωτιέστε για τον δότη και την οικογένειά του,
and you wonder about the donor and about the family,
γράψτε τους ένα γράμμα. Πείτε τους ότι τον λάβατε, πείτε τους τι ερευνάτε, και καλέστε τους να επισκεφτούν το εργαστήριό σας, επειδή αυτή η επίσκεψη μπορεί να σας προσφέρει περισσότερα απ' ότι σ' εκείνους. Και θα ήθελα να σας ζητήσω μια χάρη: Αν καταφέρετε να κανονίσετε μια τέτοια επίσκεψη,
write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits,
σας παρακαλώ ενημερώστε με.
please tell me about it.
Το υπόλοιπο της ιστορίας της οικογένειάς μου είναι ότι τελικά επισκεφτήκαμε και τις τέσσερεις εγκαταστάσεις που είχαν λάβει τις δωρεές του Τόμας. Γνωρίσαμε υπέροχους ανθρώπους που κάνουν καταπληκτική εργασία. Έτσι όπως το βλέπω τώρα, είναι ότι ο Τόμας μπήκε στο Χάρβαρντ, στο Ντουκ και στο πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια. (Γέλια) Δουλεύει στην Σάιτονετ, και έχει συναδέλφους και συνεργάτες που είναι κορυφές στον τομέα τους. Και τον χρειάζονται προκειμένου να κάνουν τη δουλειά τους. Και μια ζωή που κάποτε έμοιαζε σύντομη και ασήμαντη φάνηκε πως ήταν ζωτικής σημασίας, διαχρονική και απόκτησε νόημα. Εύχομαι μόνο εξίσου και η δική μου ζωή να αποκτήσει νόημα. Σας ευχαριστώ. (Χειροκρότημα)
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn -- (Laughter) And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant. Thank you. (Applause)