Ich war im dritten Monat mit Zwillingen schwanger, als ich mit meinem Ehemann Ross zu meinem zweiten Ultraschall ging.
I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
Ich war damals 35 und mir war bewusst, dass es in diesem Alter eher zu Geburtsfehlern kommen kann. Ross und ich forschten nach den häufigsten Geburtsfehlern und fühlten uns daher gut vorbereitet.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
Wir waren nicht auf das vorbereitet, was uns als bizarre Diagnose erreichte. Der Arzt erklärte, dass einer der Zwillinge, Thomas, einen fatalen Geburtsfehler aufwies -- Anenzephalie. Sein Gehirn war unförmig, denn es fehlte ein Teil seines Schädels. Mit dieser Diagnose sterben Babys normalerweise im Uterus oder innerhalb weniger Minuten, Stunden oder Tagen nach der Geburt. Callum, der andere Zwilling, schien gesund zu sein, soweit dies der Arzt feststellen konnte. Zudem waren sie eineiige Zwillinge, genetisch identisch.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
Zuerst gab es viele Fragen zum Wie und Warum, dann wurde mir eine selektive Reduktion vorgeschlagen. Dieser Eingriff war zwar möglich, barg aber spezifische Risiken für mein gesundes Baby und mich. Also entschlossen wir, beide Kinder auszutragen. Hier stand ich also, im 3. Monat schwanger und noch ganze 6 vor mir. Ich musste meinen Blutdruck und meinen Stress kontrollieren. Es war, als würde mich jemand 6 Monate lang mit geladener Waffe begleiten. Ich starrte so lange in diesen Gewehrlauf, bis ich Licht am Ende des Tunnels sah. Obwohl nichts diese Tragödie aufhalten konnte, wollte ich das kurze Leben von Thomas in eine positive Sache umwandeln.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
Daher erkundigte ich mich über Organ-, Augen- und Gewebstransplantationen. Ich trat mit unserer örtlichen Organspende-Organisation in Kontakt: der Washington Regional Transplant Community. Dort erklärten sie mir, dass Thomas bei der Geburt wohl zu klein sein würde, um Organe zu spenden. Das schockierte mich: Ich wusste nicht, dass so etwas möglich ist. Sie sagten aber, man könne seine Organe für die Wissenschaft spenden. Dadurch sah ich Thomas in einem neuen Licht: Nicht als ein von Krankheit gebeuteltes Opfer, sondern als Schlüssel zur Erforschung unbekannter medizinischer Rätsel.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
Die Geburt war am 23. März 2010. Beide Zwillinge wurden lebend geboren. So wie es der Arzt vorhersagte, fehlte bei Thomas der obere Schädelteil. Er konnte aber gestillt werden, aus einer Flasche trinken, kuscheln und nach unseren Fingern greifen, eben wie ein normales Baby. Er schlief in unseren Armen. Nach 6 Tagen starb Thomas in Ross' Armen, umgeben von der Familie.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
Wir wandten uns an die Organspende-Organisation und sie brachten ihn von zuhause in die nationale Kinderklinik. Kurze Zeit später erreichte uns ein Anruf: Die Wiederherstellung war erfolgreich. Thomas Organspenden würden in 4 verschiedene Einrichtungen gebracht: Das Nabelschnurblut zur Duke University, seine Leber zu Cytonet in Durham, das sich auf Zelltherapie spezialisiert. Die Hornhäute gingen zum Augenforschungsinstitut Schepens, das zur Harvard Medical School gehört, und seine Netzhäute zur University of Pennsylvania.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
Einige Tage später war die Beerdigung im engsten Familienkreis, Callum war auch dabei und wir schlossen dieses Lebenskapitel ab. Jedoch fragte ich mich, was nun als Nächstes geschehen würde. Was würden die Forscher finden? War es die Mühe wert, die Organe zu spenden?
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
Die Organisation lud Ross und mich zu einem Trauertreffen ein und wir lernten 15 weitere trauernde Familien kennen. Auch sie spendeten Organe ihrer geliebten Menschen. Einige von ihnen erhielten sogar Briefe von den Organempfängern. Sie bedanken sich darin. Ich erfuhr, dass sogar Treffen möglich sind, bei beidseitigem Verzicht, so wie bei offenen Adoptionen. Ich war aus dem Häuschen, ich wollte einen Brief schreiben oder einen erhalten, um zu erfahren, wie es weiterging. Enttäuscht erfuhr ich, dass dieser Vorgang nur Organspendern vorbehalten war. Ich war eifersüchtig, quasi neidisch auf Organspender.
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
(Lachen)
(Laughter)
In den nachfolgenden Jahren erfuhr ich mehr über Organspenden. Ich wurde in diesem Bereich sogar tätig.
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
Da kam mir eine Idee. In einem Brief, beginnend mit: "Lieber Forscher" beschrieb ich meine Person und fragte, warum sie im März 2010 Netzhäute von Kleinkindern brauchten. Ich fragte, ob ein Laborbesuch möglich sei. Per E-Mail ging der Brief an die Hornhautbank, die Old Dominion Eye Foundation, und verlangte, dass er die richtige Person erreichte. Sie hatten sowas zuvor noch nie gemacht, eine Antwort war unklar, aber es gab keine Hürden und sie würden es weiterleiten.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
Zwei Tage später kam die Antwort von Dr. Arupa Gangulk von der University of Pennsylvania. Sie bedankte sich für die Spende und erklärte, dass sie an Retinoblastom forsche, einer tödlichen Krebsart der Netzhaut, die Kinder unter 5 Jahren betrifft. Sie sagte zudem einem Laborbesuch zu.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
Wir telefonierten daraufhin und sie sagte als erstes zu mir, dass sie sich nicht vorstellen könne, wie wir uns fühlten. Thomas habe das ultimative Opfer gebracht, womit sie sich uns verpflichtet fühle. Ich sagte ihr, wir hätten nichts gegen ihre Studie, wir trafen aber nicht diese Wahl. Wir haben sie der Forschung gewidmet und es traf jene Studie. Zweitens, Kindern passieren jeden Tag schlimme Dinge. Wenn sie die Netzhäute nicht wöllte, würden sie in der Erde vergraben werden. Durch die Teilnahme an ihrer Studie, würde Thomas Leben eine weitere Bedeutung beigemessen. Sie solle sich nicht schlecht fühlen, das Gewebe zu nutzen.
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
Dann erklärte sie mir, wie selten dieses Gewebe ist. Sie fragte es 6 Jahre zuvor an, beim National Disease Research Interchange. Sie erhielt nur eine Gewebsprobe, die ihren Kriterien entsprach und es war Thomas' Gewebe.
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
Als Nächstes vereinbarten wir einen Laborbesuch. Wir wählten den 23. März 2015, der fünfte Geburtstag meiner Zwillinge. Nach dem Telefonat schickte ich ihr Bilder von Thomas und Callum. Einige Zeit später erhielt ich dieses T-Shirt per Post.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
Nach einigen Monaten machten sich Ross, Callum und ich auf einen Road-Trip auf. Wir trafen Arupa und ihr Team. Arupa sagte mir, wie erleichtert sie war, als ich sie von ihrer Schuld freisprach. Ihre Sichtweise änderte sich dadurch. Zudem erzählt sie uns, dass Thomas einen geheimen Codenamen hat. Ähnlich wie HeLa für Henrietta Lacks, stand RES 360 für Thomas. RES steht für Forschung und 360 für die 360. Probe über eine Spanne von 10 Jahren.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Sie zeigte uns zudem ein einzigartiges Dokument. Es war das Versandetikett, mit dem seine Netzhäute von DC nach Philadelphia geschickt wurden. Dieses Versandetikett wurde für uns zu einer Art Erbstück, ähnlich wie eine Medaille oder eine Eheurkunde.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
Arupa erklärte uns zudem, dass sie mit den Netzhäuten und der RNA versucht, jenes Gen zu inaktivieren, das Tumorbildung verursacht. Sie legte uns sogar einige Ergebnisse auf Basis von RES 360 vor. Sie nahm uns mit in den Kühlraum, in dem zwei verbliebene Proben enthalten waren, die noch immer mit "RES 360" gekennzeichnet sind. Zwei kleine Proben waren noch da. Sie sagte, sie bewahre diese, denn es sei ungewiss, wann sie mehr bekommen würden. Danach ging es in den Konferenzraum, wir aßen gemütlich zu Mittag und das Laborteam brachte Callum ein Geburtstagsgeschenk: ein Experimentierset für Kinder. Sie boten ihm zudem ein Praktikum an.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
(Lachen)
(Laughter)
Abschließend möchte ich zwei Botschaften übermitteln: Erstens, viele von uns ziehen das Spenden für die Forschung nicht in Betracht. Ich tat dies auch nicht. Ich denke, ich bin da wie jeder andere. Doch ich spendete und empfehle jedem diese positive Erfahrung. Zudem brachte sie uns viel Frieden. Zweitens, falls Sie mit menschlichem Gewebe arbeiten und über den Spender und dessen Familie nachdenken, dann schreiben Sie ihnen: Sie hätten die Spende erhalten, erklären Sie Ihre Arbeit und laden Sie sie ins Labor ein. Ein solcher Besuch kann für Sie erfreulicher sein als für die Besucher. Ich bitte Sie um einen Gefallen: Falls Sie jemals einen solchen Besuch erfolgreich organisieren, dann berichten Sie mir davon.
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
Unsere Geschichte geht so weiter, dass wir alle 4 Einrichtungen besuchten, die Thomas Spenden erhalten hatten. Wir trafen wunderbare Menschen, ihre Arbeit ist inspirierend. Ich sehe es nun so: Thomas wurde in Harward und dann an der Duke und dann in Pennsylvania zugelassen.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
(Lachen)
(Laughter)
Er hat einen Job bei Cytonet, umgeben von Kollegen und Mitarbeitern, die Koryphäen auf ihrem Gebiet sind. Sie brauchen ihn, um ihre Arbeit zu verrichten. Ein Leben, das einst kurz und unbedeutend erschien, erweist sich nun als lebenswichtig, beständig und bedeutungsvoll. Ich hoffe, mein Leben kann ebenso bedeutungsvoll sein.
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
Vielen Dank.
Thank you.
(Applaus)
(Applause)